2015-08-05 onsdag

Nystart

Hej bloggen, det var längesedan.

Det har hänt så mycket i mitt liv så jag bestämde mig för att göra en nystart. Denna bloggen är ett avslutat kapitel, känns det som nu i alla fall, och jag har börjat skriva på glitterochsplitter.wordpress.com istället.

En verklig nystart kommer jag att göra i höst när jag får permanent trakeostomi.

Tack och hej, vi ses någon annanstans!

Klockan: 18:11 | Kategori: Allmänt, emmixen.se, SMA | 1 kommentar »

2015-05-28 torsdag

Tack för ditt blod

Nu är det tretton år sedan. Tretton år sedan jag gjorde min första ryggoperation, den där som gick fel och höll på att kosta mig livet. Fast stopp, det där vet ni redan. Vi börjar om:

Nu är det tretton är sedan. Tretton år sedan mitt liv räddades av blodgivare. Idag för tretton år sedan fick jag en blödning i samband med en titthålsoperation. Kirurgen fick öppna upp mig för att ha en chans att stoppa blödningen. Jag förlorade hela min blodvolym två och en halv gång. De fyllde på, jag blödde, de fyllde på, jag blödde. Men de lyckades stoppa den och kunde säga till mina föräldrar: ”läget är allvarligt, men vi tror att ert barn ska klara sig”.

Jag var tio år. Nu är jag 23. Jag har levt mer än halva mitt liv efter att jag blev räddad av blodgivare.

Jag har ätit ostriskakor och tittat på Huset Fullt efter skolan. Jag har räknat en mattebok med enbart bråktal. Jag har tagit studenten och fått stipendie för höga betyg. Jag har drömt mardrömmar. Jag har varit på anställningsintervju, men hållit i desto flera. Jag har gått i prideparader och varit på tråkiga möten. Jag har varit kär, och jag har varit hjärtekrossad. Jag har upplevt lyckorus och en känsla av frihet. Jag har hållit handen med någon som har det kämpigt, torkat tårar och funnits med. Jag har varit arg, frustrerad, ledsen och besviken. Jag har varit glad och lycklig. Känt mig älskad, och älskat. Jag har arrangerat Lesbisk Frukost och suttit med i styrelsen för Nätverket för spinal muskelatrofi. Jag har pratat med barn om att människor kan vara olika, fast ändå lika. Jag har drömt om möjliga och omöjliga saker. Jag har haft hopp, men också känt att allt varit hopplöst. Jag har lärt känna många människor som betyder mycket för mig. Och jag har lärt känna mig själv.

Det mesta av detta hade jag aldrig fått en chans till, om det inte vore för att blodgivare finns. Så, tack för ditt blod. Tack för att jag får leva.

Jag får inte ge blod. Men jag får värva blodgivare! Gå in och läs mer på geblod.nu om hur du gör för att bli blodgivare. Jag hoppas att du som kan vill vara med och rädda liv, och att du som inte kan ge blod kan värva blodgivare.

Tack.

Klockan: 7:20 | Kategori: Allmänt | 3 Kommentarer »

”Vad jag bryr mig om nu är att aldrig ge hjärtat rakt ut.”

Fem. Fem, fem, fem, fem… Nej, inte Tillbaka till Vintergatan, men däremot tillbaka till verkligheten. Upp och hoppa, tidigt som attan.

Julia åkte till Zanzibar idag, vi kommer alltså att vara ifrån varandra i fyra månader. Typ största nackdelen med att jul- och nyårsuppehållet är slut. Vad ska hända nu liksom? Vem ska jag nu ha urspårade smskonversationer med mitt i natten? Kommer jag att vara mogen och seriös och ambitiös när hon kommer tillbaka? En risk jag inte är helt bekväm med att ta.

”Vad vet du om solen förrän nån släckt alla ljusen?”

Jag sitter i en bil. Klockan är inte ens sju på morgonen och det är fortfarande mörkt ute. Jag blundar, samlar krafter inför en intensiv dag. När jag öppnar ögonen snöar det. Jag gillar inte ens snö men där och då kan jag inte sluta le åt de fluffiga vita stora fåniga flingorna som är överallt. Jag ler också åt textraderna som jag kan relatera till på så många plan, jag ler åt att de inte längre tar sönder mig utan bara finns kvar.

”Vad jag bryr mig om är att du kallar på mig även om jag inte kommer tillbaks till dig.”

Denna dagen har gjort mig nervös länge, ända sedan jag i slutet av förra året bestämde vad den skulle innehålla. Jag och min föreläsning skulle bli ett inslag i en temavecka på en gymnasieskola. En gymnasieskola som har en fantastiskt fin regnbågsvägg som jag hört talas om. Temat för veckan hade jag inte riktigt klart för mig när jag bokade in det, trots att jag brukar vara den med koll och framförhållning. Jaha, så jag ska prata om sex och relationer, säger du det? Ok, jag löser det. Eftersom den ansvariga läraren är min vän och jag ville hjälpa till, samtidigt som jag kände att jag faktiskt kunde bidra med ett funktionsperspektiv också, så tvekade jag egentligen aldrig. Och så kom dagen. Nu.

”Blivit sparkad runt några gånger som en del måste bli för att fatta vad som betyder nåt.”

Jag håller i fyra föreläsningar med lika många efterföljande workshops. I tre timmar står jag där; pratar om mig, om mina muskler, om funkofobi och om att vara queer. Eleverna reflekterar och diskuterar det omdebatterade programmet ”De dejtbara”. Och jag tror att de får något med sig. Något om att bryta mot flera normer. Något om hur vi människor ser på varandra. Något som de kanske inte hade tänkt på så noga förut.

För saken är den att jag har fått mycket med mig. Det är så det är att bygga föreläsningar, det är utifrån responsen det går att utvecklas. Jag förstår vad människor i allmänhet inte vet om livet jag lever och jag förstår vad som behövs mer information kring. Och jag förstår faktiskt mer om mig själv också.

”Förlåt, nu slutar jag.”

Det händer så mycket i livet nu, fast att det inte direkt händer något. Kanske är det livet som händer? Återigen känns det i alla fall som att jag är på väg åt rätt håll. Det är inte min kropp, men det tar vi en annan gång.

Jag vill berätta en sak för er, om en ny vän till mig. Egentligen vill jag berätta en massa saker om alla de nya vänner jag har, men det blogginlägget skulle jag inte hinna klart med innan läggdags. Det får vänta, ni lär möta dem förr eller senare ändå. Eller så gör ni inte det, men ni vet att de förgyller mitt liv.

”Bara så länge det finns stjärnor över oss och bara så länge våra hjärtan klarar av att slå.”

Okej, jag antar att jag inte kommer undan med ett ”Anna är bäst” så jag får väl förklara lite bättre då; Anna kom in i mitt liv när det mesta kändes lite kaosigt inuti mig. Det var lunginflammation och en himla röra i tankeverksamheten. Med ett litet skämt om en fin frukt började vi talas vid och utan att vi visste ordet av hade vi pratat om både fjortishemligheter och livets mest besvärliga sidor.

”Låg på gatan medan rymdskeppen sände meddelanden genom atmosfären.”

Från att vara någon som i princip aldrig behövt reflektera över funktion och funkofobi till att bli en av de som förstår det mesta och kan hantera situationen kring mina muskler bäst… På en månad! Bara det! Men det är bara en liten del av det som underlättar vår relation. Annat kan en kanske säga om hennes okontrollerade fascination av knappar och saker som blinkar. Jag har en permobil, just saying… Eleverna fick se sin lärare leka idag. Det var säkert en upplevelse.

Vi har kommit varandra väldigt nära på väldigt kort tid. Vänner som henne, som får en att utvecklas, som utvecklas av en och som en kan utvecklas tillsammans med, är guld värda. Eller guld räcker inte, jag menar – allt glitter i hela universum! OCH LITE TILL!

”Du bara får mig att hänga, hänga kvar.”

Och vet ni? Anna är tillsammans med en av mina allra närmsta vänner – Milo. Milo som är en av de mest fantastiska människor jag vet. Hen har dessutom hjälpt mig igenom det rörigaste året i mitt liv. Utan henom vet jag inte var jag hade varit idag, bara att jag inte hade varit här och att jag hade varit mer osäker.

”För du är det finaste jag vet när allt annat här är falskt och fel.”

Tänk att mitt liv är så bra ändå. Att det är fyllt med så vettiga och fina människor. Att jag får jobba med något så betydelsefullt. Och att jag får leta mig fram på krokiga vägar i den här snåriga världen. Det är rätt fint ändå. Kanske det finaste jag funderat på. Och det är värt det – att ge hjärtat rakt ut.

”Jag tror, när vi går genom tiden, att allt det bästa inte hänt än.”

Klockan: 18:35 | Kategori: Allmänt, foto, HBTQ | KOMMENTERA »

2014-12-31 onsdag

2014

Detta år liknar inget annat
Kaos och lycka har avlöst vartannat
Och inget blev riktigt så som jag trott
Det fanns visst nåt under ytan som grott

Något om människan, den som är jag
Ungefär som en spelare som väntat på rätt lag
Jag vet var jag hör hemma, jag vet vem jag är
Inom regnbågens färger finns min trygga sfär

Jag började året precis som förut
Genom att hosta var och varannan minut
Trots att värdena var bra, till och med koldioxid
Var lösningen tydlig: du behöver mer bipaptid

Med egen kraft blev mina andetag för små
Och med ännu mer bipap började jag bättre må
Men historien om luft slutar inte där
Det här med att äta går ju faktiskt sådär

I somras fick jag en aspirationspneumoni
Maten hamnade i lungorna istället för att glida förbi
Det har sedan hänt två gånger till
Och jag borde sluta äta fast att jag inte vill

Sommaren som gick är ändå den bästa jag haft
Trots en del sjukdom hade jag massa kraft
Viktiga människor kom in i mitt liv
Och hur det än blev känns sommaren bara positiv

Lesbisk Frukost i Helsingborg är som magi
En frizon från homo-, trans- och funkofobi
Ett lesbiskt rum fritt från sexism och rasism
Vårt fokus är istället – in med feminism!

Allt är inte så enkelt som en kan tro
Och för mig som gillar ordning skapar det förstås oro
Jag har nu lärt mig att det är okej att inte veta
Vem en är eller ens vad en vill heta

Det bästa med året är att jag växt
På ett sätt som inte går att beskriva i rimmande text
Det räcker att ni vet att det varit ett betydelsefullt år
För att jag nu mer om livet förstår

Jag vet vad som betyder, jag vet vad jag har
Och det jag har förlorat finns ändå kvar
För det jag har upplevt, det finns där för gott
Och som människa, har jag aldrig bättre mått

Nu ser jag fram emot ett år med mer klarhet
Att spendera med de finaste jag vet
Och förstår jag inte mer än nu så är det också okej
Det viktigaste är att jag lever mitt liv som mig

Klockan: 16:45 | Kategori: Allmänt | KOMMENTERA »

2014-12-13 lördag

Lucia för sju år sedan

Ni som har följt min blogg känner till Alex. Alex som var assistent till mig, men mest som en syster och vapendragare. Såhär i luciatider påminns vi om året då jag lussade med skolan – på skolan och på det som idag heter Maxi. Och jag kände genast ett stort behov av att dela med mig av hennes berättelse om spektaklet:

Lucia. Ha ha ha!!
Tors 13 dec 2007 17:51 (Uppdaterad Tors 13 dec 2007 18:07)

Börjat tidigt like hell idag för att hjälpa tärnor till luciafirandet på dalaskolan. Efter lite knep och knåp och många om o men var vi äntligen färdiga. För att få så bra plats som möjligt sprang jag in före alla andra och tog en plats typ längst fram.. ;) Skitbra Alex.. He he.. Där satt jag skit länge inne jag hörde hur det börjar bullra. :/ Shit? Undra vad som händer.? Trodde en jordbävning skulle göra entre´ fint nog på luciamorgon! Dörrar öppnas från alla olika håll o in springer ungar som knappt är en meter höga.. Det va MÄNGDER! Jag ser en lärare pekar åt min rad och min första tanke var ”Åh nej, inte här, nej, nej..” Men shit vilket oflyt. In på min rad springer de små gluttarna och bänkar sig bredvid mig. He he.. Kan kanske funka, take it easy, få inte panik, var det enda jag tänkte. Här sitter jag med klass 1.A. Tjoohoo! (Bör väl tillägga att jag inte är så förtjust i små näskretande trotsålders ungar)

Äntligen! Lucia truppen studsar in med sina ljus och glitterkransar och sjunger för glatta livet. Så fint, så fint… De äldre lärarna stod leende av förtjusning längs med väggarna, JAG satt mitt i smeten med öronen fulla av barnaskrik. Yeah, right! En tannalös unge satt på vänster sida om mig och skrek till en annan på höger sida om mig. ”SKA VI LEKA IDAG? DU, DU!! JAG TAR MINA PONNY HÄSTAR MED MIG TILL DIG!!” Trodde ett tag jag skulle bli galen.. Tror jag torkade bort 2 kilo saliv sammanlagt på kinderna. O jag som har bacillskräck.. :/ Urhh! Men jag bet ihop och försökte koncentrera mig så mycket som möjligt på den fina föreställningen.

Men vad nu? Rätt som det var försvann en tärna ur den perfekta uppställningen vilket resulterade i att granntärnan helt plötsligt stod med två ljus i näven.. De andra tärnorna vände sig om givetvis och från att ha sett 50 glada ansikten såg vi i publiken nu 50 hårsvall i stället. Profesionellt.. ;) Det gapade ett stort, mörkt hål mitt i raden av alla vita lucialinnen och jag hoppades på att hon överlevt fallet från bänken hon stod på. Stackars människa. Aja. Hon kom tillbaks igen och mina farhågor om att något hemskt hade hänt kunde avfärdas. Tillsist var det färdigt och mina öron skulle äntligen skonas från ungarnas hejdundrande förmåga att skrika o föra väsen!

Så var det dags att packa in truppen i bussen och fira vidare på Prima.. Det började bra, det va så fint, så fint. De spatserade omkring i denna nu ombyggda affär och visste knappt vart de skulle gå, men det löste sig genom att musikläraren gick 1 meter för tåget. Ha ha ha.. Ja, shit säger jag bara. *SKRATTAR*.. De ställde sig i sin ordning bland kassorna och föreställningen kunde börja. Jag har en väldigt tight relation till en av tärnorna så även här ville jag stå längst fram. Sagt och gjort. Bästa platsen fixade jag enkelt och lätt. (Här vill jag även tillägga att hon och jag får hysteriska skrattanfall vid viss ögonkontakt)
Så vad händer..
Jo, vi råkar av misstag få ögonkontakt och som en demon från ingenstans kastade sig skrattet över mig. Jag drog upp halsduken och hela min kropp bubblade.. De gjorde sååååå ont i kinderna av att försöka hålla tillbaka. Jag var lila i ansiktet och jag trodde ärligt talat röven skulle spricka!! Alla i luciatåget, vilket innebär ca 100 ögon, tittade på mig och jag tänkte i mitt stilla sinne ”måtte gud vara med mig, sluta skratta, bli normal”.. Men min vädjan till gud blev inte besvarad, så där stod jag, fast i mitt skratt, inför lucia och hennes tärnor. Jag vände mig om mot hyllorna och stod med 2 cm avstånd och stirrade rätt in i en Bliw tvål. Fan, jag måste sett så dum ut. Snacka om närsynt!!! Plötsligt hör jag något urskilja sig från lucia tågets fina sång. ”Nej, gud, låt det inte hända!!!”.. Jag tittade mig om som snabbast för att försäkra mig om att det inte var tärnor som fnissade. Men så var det dessvärre.. Då förstod jag att jag satt hela lucia tåget i SKRATT! Jag vände tillbaks huvudet lika snabbt igen. Min enda tanke var ”hjälp”. Jag hörde mig själv svälja, tittade spänt o koncentrerat in i Bliw flaskan. ”Skärp dig nu för helvete Alex, lugn o fin”, var det enda jag kunde tänka.. Men jag brast än en gång. Jag förstod att jag var tvungen att gå därifrån i hundranitti och jag tvekade inte en sekund på det. Jag vände mig om o satte kurs så långt bort från dem som möjligt.. Fy fan.. Det gjorde ont i ögonen efter att ha spänt dem i Bliw tvålen under så lång tid.. Jag skrattade som en idiot där jag gick mot utgången. Folk måste trott att jag var sinnessjuk.
Jag har nog aldrig varit så rädd, nervös, skrattig och fördärvad nångång i hela mitt liv. Jävla tärnor.. HAHAHAHAHAHA!!

Dagen slutade bra.
Som väl va..

Imorrn ska vi på föreställning igen.
HAHAHAHAHAHAHA!

Klockan: 13:06 | Kategori: Allmänt | KOMMENTERA »

2014-12-02 tisdag

Tredje gången gillt

Och så var det dags igen. Årets tredje lunginflammation är under bearbetning. Typ.

Detta inlägget kommer handla om hur många led det är en ska ta sig igenom i vården innan en får behandling. Det kommer också handla om hur fort det kan gå att bli sjuk.

Jag mådde lite lustigt i lungorna igår morse när jag vaknade. Jag kan göra det ibland så jag tänkte inte så mycket mer på det. Jag var ledig från jobbet eftersom jag på eftermiddagen skulle ta en vaccination på vårdcentralen. Gick upp vid elva, tog tempen som visade 37,2. Yes, det är något tillfälligt! fastslog jag. Två timmar senare var jag slö och tempen visade 38,5. Försökte ringa till ”min” sköterska på vårdcentralen för att avboka vaccinationen och istället be om ett CRP. Inget svar. När klockan var två ringde jag till det vanliga tidsbokningsnumret på vårdcentralen. 20 före i kön. När det var 19 före så hängde sig min telefon och jag kastades ut. Insåg att jag inte skulle hinna fram innan min bokade vaccinationstid så jag gick dit istället.

Hon i receptionen sa att alla tider till akutsköterskan var slut men att hon skulle fixa in mig ändå. Tacksamt! Vid halv tre var jag hos sköterskan som direkt sa att jag behöver träffa en läkare. Jag försökte tjata till mig ett CRP bara men hon insisterade. Lyckligtvis jobbar den läkaren jag hade på infektion i somras nu på min vårdcentral så jag fick en tid dit kl 15.15. Det var så skönt, han frågade direkt om jag kände igen honom och vi konstaterade snabbt att det är samma visa igen. Fick ta CRP och temp där, sen skickade han mig vidare till lungröntgen och medicinakuten oavsett. CRP var bra, det var bara 6, men vi misstänkte det eftersom det var i ett så tidigt skede. Tempen var då 39,1 och det rasslade på lungorna, på höger sida. Fick vänta på att få remissen i handen, sen gick jag hem och fixade lite och sen gick jag till röntgen på sjukhuset.

Väntade en stund. Fick som vanligt övertyga personalen om att bilderna inte kan ta sittandes utan att jag måste ligga. Tack och hej och svaret skickas till din vårdcentral! Nej, nej, nej, jag ska till medicinakuten, jag har remiss, jag ska ha svar nu. Jaha, ja, då får du vänta här på att få pappret. Väntade i väntrummet utanför. Länge. Frågade i receptionen. Satt i fel väntrum (fast blev hänvisad till det). Väntade lite till. Fick svaret i handen och gick ner till akuten och tog en nummerlapp.

Väntade lite i det väntrummet. In i triagen, svarade på de vanliga frågorna, gjorde de vanliga kontrollerna, satte en infart och tog blodprover. Fick veta att det i princip var fullt på akuten men att jag skulle bli prioriterad pga min höga puls. Väntade ett tag i övervakningsbåset jag blev placerad i och lagom till pappa anlände (för att tala för mig som inte längre orkade tänka klart) kom läkaren. Den läkaren som i somras ville skicka hem mig med lunginflammation. Denna gången gick det dock bättre, jag tror att läkaren kanske läst lite i min journal om hur det brukar gå till, så eftersom vita blodkroppar var förhöjda fick jag en dos intravenös antibiotika där, på akuten. Någon lungröntgen behövdes inte, tyckte läkaren. Att jag en stund innan hade varit på just en sådan hade läkaren inte fått någon information om.

Jag skulle läggas in, men det fanns ingen sängplats på hela sjukhuset, så vi beslutade att jag kan sova hemma. Fick order om att komma tillbaka imorse, men då till infektionsmottagningen, för att ta nya prover och få dos nummer två av antibiotikan intravenöst. Blododling togs från ett insticksställe till och odling togs i näsan, sen kopplades antibiotikadroppet och när det var slut fick jag gå hem. Eller ja, först hade vi en diskussion om huruvida jag skulle få behålla infarten över natten, men då sjuksköterskan var förnuftig och insåg hur svårstucken jag var så fick jag behålla den till sist.

Imorse befann jag mig utanför infektionsmottagningen, som ligger i en byggnad bredvid sjukhusets huvudbyggnad, kvart i åtta. Ombyggnad pågår och den tillgängliga ingången var avstängd. Ingången med ett par trappsteg var försedd med en tvådelad ramp, typ skenor, som satt för långt isär för att jag skulle kunna köra upp. Vi ringde på och pratade med en sköterska som inte visste hur det hela skulle lösas utan skickade mig till akuten. Väl där pratade jag med en i receptionen som bad mig ta en nummerlapp. Men jag var först och nummerlapparna var övertäckta och ingen kallades in. Jag fick nummer ett klockan 7.47 och väntade. Och väntade. Mat till personalens julbord kom prick klockan åtta, punktlig var leverantören, och personalen glad. Tio över åtta frågade jag i receptionen igen om ingen kan hjälpa mig, typ via kulverten, och hon skulle prata med sköterskorna.

Barnsköterskan som då gått förbi mig flera gånger stannar och säger ”Emma, det var längesedan du var hos oss!”. Halvt förtvivlat sa jag ja, och jag saknar er, i vuxenvärlden är det så trassligt och så förklarade jag. Hon suckade och tyckte att det var orimligt och att jag måste få min antibiotika, så hon fixade genast en som följde mig till infektion via kulvertarna. ”Du hade nummer ett va? Bra. Gå du. Jag fixar detta. Och krya på dig, Emma!” Jag tackade jättemycket för hjälpen och påmindes åter om hur sant det faktiskt är att barnkliniken är spindeln i nätet. Saknar tryggheten.

Anmälde mig i receptionen, väntade lite, fick komma in på ett rum och ta nya prover och sen skulle jag vänta på läkaren. Men hallå, min antibiotika? Den var redan försenan, menade jag, men de sa att dagens läkare behövde ta beslut på det. Så jag fick vänta, igen. Läkaren kom och lyssnade, konstaterade att det lät lite på höger lunga, men inte så mycket. Han betonade dock också att min bröstkorg är stel så jag kan inte ta fullt djupa andetag vilket innebär att allt inte hörs. Bra med läkare som noterar det de inte ser också. Eftersom febern har gått ner tyckte han det var grönt att gå hem med oral antibiotika, medan jag åtminstone ville ha morgondosen på plats. Deal! Halv elva ungefär kopplades den, då i väntrummet eftersom andra behövde alla rum, och sedan väntade vi bara på provsvaren. Var de okej skulle jag få gå. Kvart över tolv fick jag klartecken, CRP var högre som väntat (30) men vita hade sjunkit från 17 till 9 så antibiotikan biter! Infarten drogs och jag fick komma ut ur byggnaden via ett rum med ytterdörr…

Första apoteket jag gick till hade faktiskt min medicin. Men… En flaska? Bara? Nej, det kan inte stämma, menade jag, så de ringde läkaren och kollade. Det var fel, jag skulle ha fyra. Vänta, blanda, gå hem.

Och nu är jag hemma.

Drygt ett dygn efter att jag började känna mig febrig. Det kan gå så himla fort. Från ingenting, till en lunginflammation som börjat behandlas och har vänt. Ja, nu lyckades vi fånga den redan innan CRP hade stigit och det är nog rekord. Men jag har lärt mig det, förkylningar med hosta är besvärliga men inte alltid beroende på en infektion som går att behandla. Snabbt stigande feber däremot, det tyder på en lunginflammation som är orsakad av aspiration om jag inte har några andra symptom.

Det är bra att vara ute i god tid. Jag är medveten om hur illa det kan gå annars. Och nu vet ni att det inte bara är att gå till läkaren och få medicin – det är många människor inblandade, många väntrum och information som inte alltid nått fram. Det gäller att ha koll och att veta vad en behöver.

Klockan: 15:51 | Kategori: Allmänt | 1 kommentar »

2014-09-13 lördag

Min bästa sommar

Sommaren 2014 har utan tvekan varit min bästa. Nu i september har jag hunnit med två lunginflammationer, två Furubodaläger och tre prideparader. Jag tycker att det är ganska bra jobbat, speciellt med tanke på hur mycket jag hunnit med däremellan och vilka minnen jag skapat som jag kommer bära med mig i all framtid. Egentligen tror jag inte att denna tiden i mitt liv är bloggbar, det finns så mycket känslor som inte har ord, så mycket tankar som inte kan uttryckas öppet och en hel del som jag vill behålla som just bara minnen. Men jag låter er se bilder och ger er glimtar av vad jag varit med om. För den här bloggen handlar om mig, och det är så här mitt liv ser ut nu.

Jag och Jonna deltog i Lunds första prideparad i början av juni. Stolta och glada! Strax därefter drog vi igång vårt sommarprojekt tillsammans med Alva – Krylliga Krusbär. Vi hade många tankar och stora planer över vad vi skulle göra i sommar och det är väl ingen hemlighet att vi inte hunnit med så mycket av det som stod på krusbärslistan. Men, vi fick igång en podd där vi än så länge diskuterat överlevnadsstrategier samt fördomar och vi har inte tänkt lägga ner, så håll utkik! Ni lär få se mer av dubbelhaketrion!

Så fort jag gick på semester skaffade jag mig lunginflammation. Typiskt. Van som han är, min käre far, roade han sig bäst han kunde i röntgenväntrummet. Symboliskt fanns Lin med mig via evighetstecknet runt min arm hela tiden. Jag blev inlagd och med lite fantasi kunde sjukhusrummet lätt förvandlas till Hawaii. Room service och all inclusive var det i alla fall. Och med mina tillfälliga medresenärer komponerade jag poesi. Typ…

Ett par dagar efter att jag blivit utskriven var det midsommar. Jag var ganska okej eftersom hostan inte slagit till, det var en vänlig lunginflammation på så vis. Milo kom till Bromölla och firade med oss. Det var himla fint.

Krylliga Krusbär tar form. Strukturfantasten Jonna gör det hon är bäst på – antecknar och formulerar. Alvas sommarutmaning blir inte svår att komma på, skräcken för hissar är stor men jag lyckas ganska snart få in henne i en sådan. Med nödmat, en hand att hålla och fyrkanter att andas i.

I ett förtvivlat försök att få Jonna att sluta använda sockersöta smeknamn på oss skapade jag och Alva ett avtal. Det innehöll tydliga instruktioner för vad som var okej och inte samt hur eventuella felsteg skulle hanteras. Vad vi inte tänkte på innan vi fick Jonna att motvilligt skriva på, var att vi inte längre fick utöka listan med förbjudna ord. Jonna har alltså utnyttjat detta faktum hela sommaren och kallat oss diverse andra sötsliskiga ord. För att kunna hantera detta har jag och Alva gjort likadant. En skulle väl kunna säga att det har spårat.

Träningsgalningarna Jonna och Alva visar musklerna efter ett pass och skryter om att de kan lyfta hela min permo, medan de väntar på falafel. Och ja, om en inte gillar katter så är det lätt att fryna lite när en ser I love cats!

Och så var det lägerdags! Familjeveckan på Furuboda drog igång och det var hur kul som helst. På min lediga kväll drog jag ner till havet med Daniel, förevigade hur glittrigt livet kändes och senare utkämpade jag och Jonna ett krig – taggis VS kottis. Oklart vem som vann. Daniel fick även den stora äran att bli bortrövad med ögonbindel, en skulle kunna kalla det blinddate, och få träffa Fjalar som han pratat så gott om i ett helt år. Jullans häst Fjalar har varit den drivande i häst&vagn-körningen i ganska många år på läger, men nu var det hans sista sommar så vi tyckte det var dags.

Min helt lediga dag spenderade jag och Jonna vid havet. Jag badade tre gånger, vi var snyggast på stranden med våra algmustascher och jag skaffade mig livets hemskaste solbränna. Men det var så värt det.

På familjeveckan hade vi tv-tema och vad passar då bättre än just Så mycket bättre? Här ser ni Jan Banan (Sean Banans bror), Carola, Herr Nilsson och Pippi samt Björn Ranelid. Dagen efter började lägret lida mot sitt slut och finalkvällen var ett faktum. Glitter och årets foto med fina Sara, förstås!

Tidernas bästa disco. Snabba gänget var sjukt snabba och alla hade hur roligt som helst. Mysans hashtags exploderade och vi avslutade med #mysanlarmar. Ja, vi satte igång ett larm mitt i natten (inte vårt fel visade det sig sen) och jag älskar bilden som togs. Vet inte vad jag ska skratta mest åt, Madeleines förtvivlan, Mysans tittut, Kristinas frustration eller mitt leende i spegelbilden.

Efter att ha varit ifrån varandra i över en vecka spenderade jag och Alva en dag med att färga våra hår mer eller mindre lila. Jag var på släktkalas för lilla Douglas och någon trodde att jag var Daniels bror. Mina mardrömmar dog av episkt örngott jag fått låna.

Twitterkompisen Therése kom till mig och stannade nästan en vecka, vi hade visst väldigt trevligt och roligt, speciellt sedan vi välkomnade Rufus och Sixten med flera till våra familjer. En vecka med mycket glass, glitter och kramar.

Anna och Josefine tog en roadtrip från Göteborg och vi hade en awesome dag i värmen. När det är så varmt som det var då är det perfekt att ha två vänner med bipap, tyckte Anna som fick privat AC hela dagen. Det var fint att träffa dem båda. Anna träffade jag för första gången när jag var 9 år och trots att vi träffas väldigt sällan är det som att vi känner varandra väldigt väl och vi kan fortsätta där vi var sist. Josefine är den som förstår det där med svaga muskler och vad det gör med en.

Och så var det dags för årets andra läger, Solskensvecka 1! Intressegruppen Känn in gick all in på invigningen och vår presentation gick uppenbarligen bra för vi fick med oss många carparsugna deltagare på tåget! Jag invigde gränsbrytningseftermiddagen genom att utsättas för något jag sannerligen hatar – kladd. Ca alla andra tyckte det var kul och jag, jag andades i fyrkant och tyckte det var helt okej att bli utskrattad.

Snabba gänget på disco, part 2. Vid kvällsfikan förevigade vi den hashtagen som satt mest spår, #mysanhänger. Jag och Lin avslutade discot med I will always love you. Rebecka och jag tog på oss den tuffaste rollen i städningen när discot var över – att tömma chipsskålarna. Någon får ju offra sig…

På min lediga dag råkade jag och Lin vara blommiga båda två. ”Vi är bara påtvingade kollegor” försökte hon men jag vet inte hur trovärdigt det är. Jag och Jonna tog en cykeltur på världens trögaste cykel och trots att vi förtvivlat letade så hittade vi ingen glass. Vi träffade däremot världens sötaste kaninunge som vi råkade skrämma (förlåt) och massa björnbär. På kvällen drog vi och delar ur snabba gänget till havet och doppade oss, fortsatte badkvällen i simhallen. Jag och Lin kramades för första gången <3 och #mysanstirrar.

Rebecka var för lång för att föra ett samtal med på det där viset så vi bytte roller. Hon fick smeknamnet Kompis. Detta var också kvällen jag och Kompis och Jullan sprang runt i skogen och letade efter en dyrbar gitarr i panik. Det visade sig vara helt i onödan eftersom gitarren inte var en riktig sådan… Vi firade vår vänskap och den ickeförstörda gitarren med smörost till kvällsfika.

Dagens nyheter kräver fräsiga reportrar. Vad tycker ni om Gulletussan och Britt? Nåja, i Känn in skrev vi världens carpigaste lägerlåt, vid lägerelden förstås. Så himla supermysigt. Alva fick äran att träffa Fjalar vid sitt besök och jag fick äran att hålla Livia sällskap en stund.

Lägret började lida mot sitt slut vilket vi tyckte var oerhört tråkigt så vi tog oss tid för en ordentlig fotostund med triangeldrama, närhet och dubbelhakor. Precis som det ska vara.

Jullan och jag glittrade till avslutningsdiscot ordentligt, Kompis och jag godkände discot med en tryckare och sedan tog vi vår redan inövade roll som chipsätare vid städningen.

Moa Svan med gäster, typ världens bästa talkshow. Sist jag såg Moa var i Göteborg, hon fick mig då att sjunga ”Alla ska bli lesbiska” inför fullsatt lokal, detsamma gjorde hon nu. Jag kan erkänna mig lite starstruck över att hon kände igen mig och pratade med mig innan och pratade med mig under talkshowen och… *hyperventilerar* Efter talkshowen var det regnbågsfest och det var helt awesome. Dagen efter åt jag och Therése sorgliga äckliga pommes i regniga Malmö, det var en märklig dag, men det avslutades med tända ljus och glassmys och djupa samtal om livet så det ordnade upp sig.

Jag kunde inte hantera att årets läger var över så jag åkte och hälsade på Jullan på hennes sista avslutningskväll för sommaren. Vi kände in stranden i natten, var sjukt snabba på disco och tog min och Kompis uppgift att tömma chipsskålen efter stängningsdags. Det var en riktigt najs kväll.

Dagen efter fortsatte carparmyset hos mig, först målade Alva en glittrig fittfjäril på min hand och sedan kom Jullan och fikade och glittrade och vi hade förstås Kärleken med oss. Kärleken är ett litet hjärta i plast som har en stor plats i våra liv.

Jag avslutade sommaren som jag började den, inom akuten och röntgen, bort mot infektionsavdelningen. Lunginflammation. Men jag hann knappt flytta in på Hawaii förrän både Alva och Jonna var där. Alva hjälpte mig att kombinera ihop en sangria (kolla grönsakerna – färgen – ovanpå droppet!) och Jonna glittrade lycka i min kalender. Även Jullan tog en tripp till Hawaii och vad hade hon med sig om inte smörost? Vilka fantastiska vänner!

När jag kom hem från Hawaii fick jag det mest fabulösa brev jag någonsin haft i min brevlåda. Hur fantastisk är inte Alva? Det där kan sammanfatta min sommar så väl.

Jag har levt en hel sommar, utan att skänka SMA en tanke. Trots två lunginflammationer. Mitt liv har varit så uppfyllt av annat och jag har mått så bra att SMA fått ta ett stort steg tillbaka. Eller fem.

Det här har på så många vis varit den bästa sommaren jag varit med om. Tack till alla som förgyllt den. Och tack livet. Jag är mer levande än någonsin.

Klockan: 10:30 | Kategori: Allmänt, foto, HBTQ | KOMMENTERA »

2014-06-19 torsdag

Hoppsan, en lunginflammation!

Jag gick på semester i torsdags. Min fredag var lugn och skön. Min lördag var helt awesome på alla vis. Min söndag var mindre bra, hög feber och jag fattade ingenting.

Fick en läkartid på vårdcentralen i måndags förmiddag för att få utskrivet lite brufen, tänkte jag, eftersom alvedonen inte rådde på de närmre 39 graderna jag lyckades nå upp i. Och så tar vi väl ett crp också, för säkerhets skull, tänkte jag. Det såg inte så bra ut… 68. Redan andra dagen. Ingen förkylning, möjligtvis lite ont i halsen, annars bara hög feber. Jaha? Lungorna lät visserligen inte normalt, men jag kände inget konstigt och tänkte väl att jag sällan är normal någonstans. Remiss till sjukhuset, jag skulle behöva antibiotika intravenöst.

Yrade rundor där eftersom remissen var felriktad men hamnade till sist på infektionsmottagningen. Där togs nya prover som såg sämre ut, crp 84 och vita blodkroppar över 19. Jag fattade fortfarande ingenting, vad är det här?

Jag och pappa förklarade för läkaren att jag behöver bli inlagd och få antibiotika intravenöst. Hon ville avvakta tills vi hade tagit en lungröntgen och skickade remiss. Vant traskade vi upp till röntgen och väntade.

En får roa sig bäst en kan… Pussel? Javisst!

Röntgen visar infiltrat på båda lungorna, meddelade läkaren. Det är lunginflammation. Vi hade redan förklarat att det inte fanns något alternativ till intravenöst, ändå ville hon skicka hem mig med Kåvepenin, eller Amoxicillin om inte Kåvepenin dög. Jag orkade till slut inte fightas, det kändes bara så sjukt att sitta där och förklara att jag kan dö om du skickar hem mig nu. Hon jämförde mig med normkroppar där 200-300 i crp är högt. För mig var detta högt och allt indikerade på en lunginflammation, jag tänkte inte åka hem med en medicin som kickar in om tre dagar. Glöm det. Så pappa började kriga för mig. Igen. Han blev arg och krävde en second opinion. Läkaren menar att hon redan konsulterat chefsläkare och bakjour. Det kvittar, sa pappa, vi vill träffa någon annan. In kommer bakjouren som ställer alla rätta frågor och utan att egentligen tveka skriver han in mig. Han förstod mitt bagage och att det kan bli allvarligt.

Vi jublade och andades ut när dörren stängdes. Tack pappa, jag kommer överleva detta också!

Min kära hjärtesyster fanns med runt min hand hela tiden. Trygghet.

I tisdags var crp högre, 117, men vita var på väg ner. Jag svarade bra på den intravenösa antibiotikan men jag skulle vara kvar minst en dag till, förklarade överläkaren. Överläkaren vars kollega ville skickat hem mig dagen före…

Igår när jag skulle bli utskriven föreslog underläkarna Amimox och jag tyckte det lät bra. Tur dock att det inte blev så, för överläkaren kom in och meddelade att de hade hittat någon annan bakterie på näsprovet. Den skulle inte Amimox ta, så jag fick Doxyferm istället.

Mycket som kunde gått fel om vi inte stått på oss.

Hur mår jag då? Jag mår bra. Jag har aldrig mått så här bra genom en infektion. Febern tog hårt på kroppen och hjärtat, det slog runt 140 slag i minuten utan att jag hade inhalerat bricanyl. Det var påfrestande, men när febern släppte mådde jag genast bättre. Jag hostar inte, men lungorna är inte bra. Så länge jag har bipap går det hyfsat, och det har jag hela dygnet nu.

Hur kunde jag få lunginflammation utan att ha varit förkyld då? Denna gången har inte liknat något annat och tyvärr tyder det mesta på att det är aspirationspneumoni, dvs jag har fått lunginflammation för att jag fått ner mat i lungorna.

Jag äter jättedåligt nu. Sämre än i april när jag gjorde sväljröntgen. Jag sväljer mer fel, jag hör det, för det blir tungt att andas och det rosslar i lungorna. Dagar jag inte äter själv är lungorna rena. Jag hostar efter varje måltid. Men jag älskar mat. Så himla mycket. Det tar emot väldigt mycket att lyssna på läkaren som säger att jag kanske ska äta bara ytterst lite, smaka, eller sluta helt, fast att det är tråkigt. Praktiska Emma gick in och förklarade att jag fått all hjälp jag kan få och att det inte är så mycket att göra. Musklerna finns inte kvar.

Och jodå, det måste finnas annat att leva för. Jag har kompromissat förut. Jag trodde att bipap var det värsta. Jag hade fel. Väldigt fel.

Jag vet inte hur jag ska göra eller var jag ska ta vägen eller vad jag ska tänka. Det bara suger väldigt mycket att veta att jag inte borde äta längre.

Spinal muskelatrofi är inte det charmigaste jag vet.

Klockan: 14:58 | Kategori: Allmänt, foto | 1 kommentar »

2014-06-19 torsdag

I regnbågens paradis

I månadsskiftet maj/juni var jag i Göteborg för att delta i West Pride – Göteborgs HBTQ-festival. Det är en av de bästa helgerna i mitt liv. Den är värd att spara och förvara på alla tänkbara vis och därför gjorde jag en fotosida.

SE OCH LÄS OM MIN UPPLEVELSE AV WEST PRIDE!

Klockan: 10:54 | Kategori: Allmänt, foto, HBTQ | KOMMENTERA »

2014-05-29 torsdag

Att vara liten och ha SMA

Svar på en fråga som ställdes i frågelådan.

Vad har jag för starka minnen från min barndom som har med min sjukdom att göra?

Jag har tänkt på den frågan. Länge. Och många gånger, för jag har fått den förut. Faktum är att jag inte har några direkta minnen som kan kopplas till SMA från tiden då jag var barn.

Det var inte så att jag plötsligt en dag förstod att jag var annorlunda. Inte alls. Jag har liksom varit medveten om mina svaga muskler så länge jag kan minnas. Pappa har berättat för mig att de fick rådet att svara rakt på mina frågor när jag var liten. Svara på det jag undrade över. Varken mer eller mindre. Och jag tror att det var en bra taktik.

Anledningen till att jag får leta efter barndomsminnen kopplade till SMA är nog för att SMA inte är ett eget kapitel i mitt liv utan bara en del av allt det vanliga. Jag fick tidigt vänja mig vid undrande blickar, knasiga frågor och människor som behandlade mig konstigt. Men inte i min närhet, där var jag bara Emma.

Det är klart att jag minns det förbannade ståskalet, timmarna på hjälpmedelscentralen, sjukgymnasten som slet och drog med efterföljande duktighetsklistermärke och alla nätter jag satt uppe för att inhalera och hosta. Men som sagt var det bara en del av att vara jag.

Assistansen var en viktig del. På dagis möjliggjorde assistenten alla lekar, hemma möjliggjorde assistenten att jag kunde vara den syster och den dotter jag är. Jag fick samma självständighet som Daniel och det är jag idag mycket tacksam över.

Till dig som arbetar som assistent åt ett barn med SMA – var barnets muskler utifrån bara. Möjliggör självständighet, precis som för alla andra barn!

Tips från pappa: Konstla inte till det!

Klockan: 18:55 | Kategori: Allmänt | KOMMENTERA »