2009-04-30 torsdag

Var finns rättvisan?

Jag börjar bli sjuk. Luftrören har blivit värre under dagen, jag har ont i kroppen och är allmänt seg. Det värsta är luftrören.

Det finns ingen Gud.

Vad mer kan jag drabbas av? Nu när jag ändå är igång menar jag.

Godnatt. Hoppas jag vaknar ur denna mardröm. Jag är rädd!

Klockan: 21:48 | Kategori: Allmänt | 2 Kommentarer »

2009-04-30 torsdag

Problemet med knappen

Förmiddagen har spenderats på sjukhuset. Träffade en jätteduktig sköterska, längesen jag hade honom nu. Han är verkligen jättebra, trots mycket barn och jobb för dem där inne så tog han reda på allt vi behövde veta.

Deras förslag var att sätta i en 14 Fr istället för 12 Fr som jag har nu, men de hade ingen sådan i min storlek (3,0). Därför kunde man krympa hålet istället, genom att ta ut knappen och sätta i en urinkateter som är tunnare än 12 Fr och ha den ett dygn, därefter trycka i knappen igen.

Jag visste att det fanns en annan sorts knapp än Mic-Key som jag har nu, och den heter Mini Button. Jag sa det till pappa när vi åkte dit.

Efter att sköterskan pratat med knappsköterskan i Lund sa hon att har man skolios är Mini Button bättre. Vad var det jag sa? ;) Den formar sig mer och dessutom är ballongen mer äppelformad och det minskar läckage.

Varför det läcker vet ingen.

Knappen är beställd och på måndag får vi den hemskickad. Tills dess får det läcka. Puh! Valde att inte göra det där med katetern.. Det hade säkert blivit problem med det också.. Lika enkelt att låta det läcka till måndag då.

Träffade clownerna också och Laijla blev jätteglad när hon såg mig, haha. Så vi hade lite fest vid nya vattenmaskinen. ;) Äh. Clowner är väl för småbarn. Men på ett sjukhus har man inte mycket roligare än så. :P

Klockan: 13:30 | Kategori: Allmänt | 3 Kommentarer »

2009-04-29 onsdag

Han vill mig så väl

Idag åt jag lite före de andra, jag åt potatismos. Vågade inget annat, inte efter denna dagen och med vetskapen om att typ allt annat kan sätta sig i halsen och aldrig lossna. Akuten var inte mitt mål för kvällen, direkt.

En stund senare satt Eddie och Daniel och åt en ny sorts Pan Pizza med tacosmak eller vad det var. Jag förklarade för Eddie att jag inte kunde äta som vanligt längre, givetvis anpassat till hans ålder så att han förstod lite.

Jag: ”Var det gott, Eddie?”
Eddie: ”Jaa!”
*tystnad*
Eddie: ”Men Emma! FrÃ¥ga inte mer nu! Jag vill inte fresta dig!”

Han anpassar sig så lätt. Vill mig alltid så väl. Det är nog den mest genomsnälla människan på denna jord.

Klockan: 21:09 | Kategori: Allmänt | 3 Kommentarer »

2009-04-29 onsdag

Som om det inte vore nog…

…sÃ¥ sÃ¥g vi denna bilden pÃ¥ väg frÃ¥n sjukhuset idag.. ;)

Klockan: 16:42 | Kategori: Allmänt, foto | 2 Kommentarer »

2009-04-29 onsdag

Jaha, då vet vi

Helt sjukt vad rörig denna dagen blev. Det trodde vi inte heller när vi steg upp imorse!

Pappa ringde mig när jag borstade tänderna, så Alex snackade med honom. Vi hade fått en tid 8.45 på röntgen, så det var bara att ställa in skoldagens första stationer och åka dit.

Vi fick sitta och vänta lite för vi var lite tidigare och jisses, vad jag var nervös. In kom vi ganska snabbt i alla fall och det konstaterades direkt att jag inte kunde sitta kvar i stolen, vilket jag redan hade misstänkt. Jag fick inte heller sitta i Alex knä utan var tvungen att sitta på en speciell grej med ryggstöd. Efter mycket om och men satt jag där i alla fall och Alex fick ju ta i för fulla muggar för att hålla mig upprätt, hade hon släppt minsta lilla hade jag trillat. Men det gick bra och jag litade, som alltid, på henne. Kontrastvätskan jag fick dricka var inte god, men inte så vidrig som jag hade föreställt mig. Verkligen inte god, men det gick. Jag fick ta en stor klunk i munnen, sen hålla det där tills hon sa till och då fick jag svälja. Nio stora klunkar fick jag ta och de röntgade från olika vinklar. Sjukt jobbigt att sitta så där så länge (ca 10 minuter, men det är LÄNGE när man är så sned och svag som jag!) och Alex var också trött efteråt. Hon är egentligen inte frisk utan väldigt förkyld, för övrigt, men ingen annan kunde jobba, så.. Och pappa är i Stockholm. Men, men, vi fixade ju det!

Vi gick upp till fjärde våningen för att träffa läkaren och få ett besked direkt. Eller, nåja, vi gick inom och köpte choklad först för att få bort den mindre goda smaken.. Nio klunkar gick väl okej, men jag ville inte ha kvar smaken hela förmiddagen, liksom. :P

Där kom nästa problem. När jag haft maten på i kanske 10 minuter säger jag, samtidigt som jag känner på kompressen, att vi får hålla koll på den idag med tanke på föregående dagars händelser. Sekunden (och då menar jag SEKUNDEN!) senare känner jag på kompressen igen och då börjar det rinna. Hämta papper snabbt som attan och stoppa maten. Det fortsatte inte rinna då, som tur var. Yes, tänkte vi, vi fick stopp på det. Men något var ju fel, så vi bad om en ny knapp så att vi kunde få byta den på 47:an om det skulle behövas sen.

Vi träffade min läkare, som då inte hade fått röntgensvaret, och jag förklarade exakt hur det kändes. Vatten går problemfritt, men när det är något annat får jag verkligen ta i för att få ner det och ändå känns det som att det åker upp igen. Efter lite allmänt snack så gick hon och kollade efter röntgensvaret igen och då hade det kommit. Jag såg vad de hade skrivit och det var en del rader. Och eftersom läkaren inte direkt sa att allt var bra, som de brukar göra för att man inte ska oroa sig, förstod jag att något var inte som det skulle.

Hon förklarade att när man sväljer så vidgas och stängs matstrupen för att föra maten vidare. På ett ställe i halsen på 3-4 cm gör inte matstrupen det, den vidgas inte alls, utan är ständigt 5 mm bred. Vätska passerade felfritt, precis som jag förklarade. Jaha. Ja, då kan felet vara två saker; antingen att den delen saknar funktion, dvs att den inte öppnas och stängs och jobbar rätt, eller att den krympt just där av någon anledning. Kanske är det trångt med plats där? Oavsett så är det ju inget bra och en utredning med öronläkare (antar att det är öron-näsa-hals) ska starta. Under tiden är det bara att anpassa kosten, jag får inte äta bitar större än 5 mm. Inte ens en makaron liksom. :(

PÃ¥ ett sätt känns det skönt att veta. PÃ¥ ett sätt vill jag inte, jag orkar inte. Till och med min läkare sa ”Det är ju Emma Jönsson och dÃ¥ är det alltid nÃ¥got”. Det är illa när till och med en läkare säger det. Hon sa ocksÃ¥ att detta inte var ett problem hon väntat skulle inträffa med mig, men att sÃ¥nt här händer. Jo, tack..

Vi gick mot sjuksköterskan pÃ¥ 47:an med en ny knapp. Min teori har ju varit att ballongen kanske inte varit rund och att det dÃ¥ finns smithÃ¥l för maten att rinna ut pÃ¥. När vi kom dit sÃ¥g vi att det hade runnit ut massa mer mat, pÃ¥ hela magen och hela byxorna.. Jag hade inte känt det.. Sjuksköterskan bestämde att vi skulle byta den. DÃ¥ var jag sÃ¥ trött (först att inte fÃ¥ nÃ¥got frukost (sondmaten rann ju bara ut och vi fick stoppa direkt), sen jobbigt att sitta och röntgas sÃ¥ länge och sen ”halvdÃ¥liga” nyheter hos läkaren) sÃ¥ jag brydde mig inte. Byt den, du. Jag orkar inte bli rädd. SÃ¥ hon bytte den och jag sa inte ett ord. Hon sa att det var klart och lite halvdött fick jag ur mig ett ”mm” eller nÃ¥got sÃ¥nt. Hon kollade ballongen pÃ¥ den gamla och den var felfri… SÃ¥ jag har fÃ¥tt all mat nu och det har inte läckt sedan dess, men vi fÃ¥r väl se. Det finns inget som säger att denna knappen är bättre än den andra för den andra var ju bara en vecka gammal. Hon visste inte vad vi skulle göra om det fortsatte och hänvisade oss till sjuksköterskorna pÃ¥ barnhab.

Vi fixade sÃ¥ att taxin kom redan lite innan tolv och hoppade över sjukgymnastiken, jag varken orkade eller ville.. Och minsta lilla jag tog i sÃ¥ skulle ju knappen likna en fontän. PÃ¥ väg hem i taxin ringer hon frÃ¥n barnhab och det enda hon kan komma pÃ¥, precis som sjuksköterskan pÃ¥ 47:an är att byta till en tjockare knapp. Men jag förstÃ¥r egentligen inte vitsen med det för hÃ¥let anpassar ju sig till knappens storlek, det vill ju växa igen sÃ¥ mycket det bara kan… SÃ¥ jag fattar nada, ingen förstÃ¥r detta. Jag antar att det förblir en gÃ¥ta.

Det är så oturligt. Det kan räcka snart, tycker jag.

Framför allt; jag vill äta! Jag älskar mat! Visst, ni tycker säkert ”hon kan ju i alla fall äta om det är smÃ¥tt delat” men det är inte samma sak. Kul att äta sÃ¥ndana pyttedelar dÃ¥.

Och förresten, det är lätt att något fastnar i just den trånga passagen där, och då måste vi söka akut för då kan jag ju inte ens svälja saliv.. Välkommen, lilla kamera i halsen.. Jag som knappt kan gapa. :(

Jag har dock varit pÃ¥ otroligt bra humör idag, alla säger det.. ”Hur kan du vara sÃ¥ glad nu dÃ¥?” och ”Du ser ändÃ¥ rätt glad ut!”. Ja. Palla böla för allt. Det är för mycket. Jag har nog inte riktigt fattat allt än. Jag är helt uppe i varv.

Klockan: 13:53 | Kategori: Allmänt, Tankar | 9 Kommentarer »

2009-04-28 tisdag

Otursdag, big time

Det trodde jag minsann inte om dagen när jag vaknade imorse. Okej att jag var trött, men nej. Det skulle minsann inte räcka. Förmiddagen flöt väl på, det var mer fram emot fyratiden allt rasade.

Jag gick tidigare frÃ¥n skolan för att fixa lite grejer pÃ¥ hjälpmedelcentralen, bland annat med ett armstöd. Pappa hämtade mig, och han, jag och Emmi Ã¥kte dit. Det gick bra. Jag smsade lite med Erik, som för er som inte vet är Emmis lillebror, och vi bestämde oss för att ses och äta pÃ¥ McDonalds innan träningen. Vid fyra är vi uppe pÃ¥ Frimus, där han bor, och det första jag upptäcker är att knappen läcker. Massor. Vi gick in pÃ¥ Eriks rum och det bara rann och rann. När det inte slutade fick vi dra ut mat ur magen pÃ¥ mig sÃ¥ att jag inte hade nÃ¥got som kunde rinna ut. Blä. Men vad gör man? Min tröja var dessutom full av mat, sÃ¥ Erik var snäll och lÃ¥nade ut en till mig – tack!

Därefter gick vi till Korridoren för att jag skulle pÃ¥ toa. DÃ¥ är nÃ¥got ändrat med armstödet och sladdarna till joystickboxen sÃ¥ sladden Ã¥ker ur och inget funkar. Wow, precis vad vi ville efter en sÃ¥dan mysig knappincident. Vi fick efter mycket om och men i sladden i rätt hÃ¥l och allt funkade. Erik som inte mÃ¥dde 100 idag höll i mitt nylagade armstöd pÃ¥ väg mot McDonalds för att fÃ¥ lite snÃ¥lskjuts, och precis när vi kör över en kant när vi kommit över en väg fastnar hans rullstol och han flyger ur. Oj. Jag körde precis som jag brukar göra där med Alice som svans, men aja, han mÃ¥dde bra och vi siktade pÃ¥ mat – särskilt jag eftersom min mat försvann ut.

När vi kommit till McDonalds beställer vi mat, börjar äta. Emmi och Erik åt upp ganska snabbt, men när jag bara lyckats få i mig en kycklingbit och lite pommes ser jag Erik och känner inte alls igen honom. Något var väldigt fel och jag fattade ju att det var anfall. Jag sa något, men minns inte vad, så Emmi reagerade och jag tackade Gud eller någon för att just HON var med. Han flög ner på golvet med maten både över och under sig och Emmi följde med. Folk glodde, frågade om vi behövde hjälp med på Emmis anvisningar sa jag till alla att det var okej. Dock var det ett riktigt läskigt anfall så det var nästan dags att ringa ambulans.. :( Jag var riktigt rädd ett tag. Man fattar inte det förrän man upplever det. Fruktansvärt. Han kvicknade i alla fall till efter ett tag och var envis och följde med till idrotten.

Vi trodde inte vi skulle överleva. Allt gick emot oss, precis hela dagen. Och dagen slutade med nÃ¥got väldigt allvarligt. :( Jag sÃ¥g pÃ¥ Emmi att hon inte var 100 direkt och det var jobbigt att se… Men jag var ocksÃ¥ pÃ¥verkad av dagens alla händelser…

Nu är vi i alla fall hemma och hela, även om vi fått byta kläder både pga knapp-problem och blivit kladdiga av McDonaldsmat. Sånt som händer.

Angående knappen kan det vara så att sköterskan inte checkade ballongen innan, för gjorde hon det så missade både jag och Alex det och det är inte troligt. Då kan det vara så att ballongen inte är rund och att det läcker därför.

Det enda jag fruktade för dagen – röntgen – inträffade inte, men sjukt mycket annat. Jag hoppas pÃ¥ en bättre dag imorgon, oavsett röntgen eller ej. Det känns som en bagatell nu.

Klockan: 20:10 | Kategori: Allmänt, Tankar | 3 Kommentarer »

2009-04-28 tisdag

Det sker snart

Min läkare ringde till pappa tidigt imorse och han ringde upp mig mitt på mattelektionen jag just kom från. Jag fick svara, som tur var, och han berättade detta. Hon hade sagt att röntgen kommer ske idag, imorgon eller på torsdag. Hon skulle ringa pappa när vi fått tid till röntgen. Jag hoppas faktiskt att det blir idag, dels för att det är enda dagen pappa kan vara med och dels för att jag inte kommer hinna bli så nervös.

Fast jag är rädd. Och nervös. Men blir det i övermorgon kommer jag vara ännu mer rädd. Och ännu mer nervös.

Håll tummarna för mig. Jag uppdaterar när jag kan. Är ju inte hemma förrän åtta ikväll, men finns det nyheter då så berättar jag givetvis.

Lite håltimme till, sen fortsätter skoldagen i en rasande fart.

Klockan: 9:36 | Kategori: Allmänt | 3 Kommentarer »

Jag borde suttit med läxan nu som planerat, jag borde göra så mycket. Lära in nya assistenter, plugga järnet, snacka med kompisar. Och göra sånt vanligt. Istället får jag kämpa med alla Emma-problem.

Pappa ringde habiliteringen (min hemhabilitering) och lämnade lapp åt min läkare, så vi hoppades att hon skulle ringa upp under morgondagen. Antagligen fann hon anledningen så viktig att hon ringde upp redan i eftermiddag.

Hon sa att hade jag lika svÃ¥rt att svälja bÃ¥de vatten och mat hade det varit nÃ¥got ”fel” pÃ¥ själva sväljfunktionen. Om det däremot är lättare för mig att svälja vatten är det som om det är nÃ¥got i vägen, eller liknande. Det är ju det spÃ¥ret jag varit inne pÃ¥ ocksÃ¥. Jag känner att det jag äter stannar kvar i halsen, timmar efter att jag ätit färdigt, och harklar jag mig känner jag typ smaken pÃ¥ det hela. Färdigtuggad mat men som ligger kvar i halsen. Om jag dÃ¥ dricker för att skölja ner maten (det har man ju hört sedan man var liten och satte i halsen – ”drick sÃ¥ gÃ¥r det ner, ska du se!”) Ã¥ker drickan bara förbi och maten är kvar. Som fastetsad.

Ett exempel. Jag åt lite kaka vid fyra. Jag känner fortfarande det i halsen. Visst, kakor är väl goda, men det betyder inte att jag vill ha den permanent i strupen. :P

Det enda jag har hoppats på att slippa under denna resan som knappt har börjat vad gäller maten är kontraströntgen. Jag har sett det på TV och jag har hört från vänner; det är superäckligt. Den enda gången jag har fått kontrastvätska i mig, i alla fall i vaket tillstånd, var när de skulle kolla om knappen var OK och då kände jag ju knappast smaken.

Det som kommer hända nu är att jag ska pÃ¥ kontraströntgen. Inom tio dagar. Innan rikskampen. Weey. Jag längtar verkligen… inte. Jag är rädd. Väldigt rädd. Jag vill inte. Vill, men vill inte veta.

Detta var verkligen inte vad jag behövde nu. Och nu bara för att jag har bloggat har jag inte hunnit göra all läxa jag hade planerat, och jag orkar inte heller. All kroppslig styrka är som bortblÃ¥st och motivationen är inte den bästa. Om ni bara visste allt som händer i mitt liv just nu…

Som om det inte vore nog är det mat nu. Byta ut cookie mot köttbulle i halsen.

Klockan: 18:23 | Kategori: Allmänt, Tankar | 4 Kommentarer »

2009-04-26 söndag

Här var det tyst

Bloggpaus pÃ¥ Emmixen igÃ¥r. Kände helt enkelt inte för det. Och nu när jag tänker efter sÃ¥ hade jag faktiskt ingen dator heller, haha! Den segade jättemycket i fredags och den har varit som en egen individ (tänker pÃ¥ ventilatorhistorien i PC-variant!) ganska länge, när jag tänker efter. Den har sina dÃ¥liga sidor, men jag har lärt mig att hantera dem. Dock blev jag trött pÃ¥ det, och jag lät pappa ta den med sig till jobbet igÃ¥r. Jag mÃ¥ste ha varit trött, jag släpper inte min dator i första taget! Han jobbade med den hela dagen pÃ¥ jobbet och sen stod den här och jobbade ända tills typ 20 igÃ¥rkväll med diverse grejer. Det som var lite ledsamt är att den beter sig exakt likadant – om inte värre. Glad att jag backupat allt, pappa fÃ¥r väl installera om alltihopa. Tack, tack, tack, för min externa hÃ¥rddisk!

Datorn funkar ju. Men allt går i slowmotion. Jag får panik. Andas, Emma, andas. Och jag kommer återigen att tänka på ventilatorn. Den där historien har etsat sig fast som en mardröm i mitt huvud och jag vågar inte tänka på vad som kan hända i Umeå. Tänk om den strejkar? Inte skickar de en taxi från Lund till Umeå, bara så där! Det kanske löser sig med kontakt med andra sjukhus visserligen, men tänk om det hade varit utomlands? Hallå? Skulle jag inte få andas då eller? Jag tror vi får kolla upp det där. I alla fall om Umeå.

Förresten, jag tror jag har glömt att berätta att jag bytte knapp i onsdags. Det har jag, va? Jag var sjukt rädd innan, verkligen rädd! Dels eftersom jag hade ont, dels eftersom jag tagit Ciproxin (den tjockaste och dummaste penicillinen mot knappen). Till och med sjuksköterskan verkade lite inne på mitt spår, men visade sig givetvis inte rädd. Det gör inte de som bara jobbar. Vi däremot, jag och Alex, vi var rädda! Hör och häpna, det var det lättaste knappbytet på länge! Jag tror inte ens att det hann göra ont. Sätt på Xylocainen lite tidigare nästa gång också, kom ihåg. Och var rädd, det har varit då det har gått som bäst. Tro inte för mycket. Lyckan är större när det väl går bra då. Jag hade till och med förtjänat en cookie, tyckte vi, så det gick vi och köpte så där en onsdagsförmiddag.

Om två veckor är vi i Umeå. Jisses. Tiden går snabbt.

Idag har jag gjort läxor från elva till halv fyra, med paus för dum-i-huvudet-knapp-som-läcker-järnet. Den var verkligen helt sjuk idag. Men efter en omkuffning och lite grejer under knappen (så att knappen åker ut lite mer, då sitter ballongen tätt mot bukväggen och där hade vi en teori att det skulle sluta) så slutade det. Puh. Satt ute de sista timmarna med läxan eftersom det bara var läsning. Ett bra tag satt jag fullt påklädd, men jag stod inte ut och bytte till bikiniöverdel. Helt sjukt varmt! 17,8 hade vi i skuggan. Poolen såg inbjudande ut, måste jag säga. Dessvärre har jag hur mycket läxa som helst kvar, känns det som, men det får jag ta sen. Jag orkar inte nu.

Inte få panik. Det kommer gå. Jag överlever. Jag måste.

Klockan: 17:18 | Kategori: Allmänt | 2 Kommentarer »

2009-04-26 söndag

Tjejsnack #3

1. Berätta om din första kärlek?
Enligt såna där fylla-i-böcker från när man var barn sägs det att det var Emil, som bodde i samma kvarter som jag. Jag var i dagisåldern då. Men det minns inte jag, jag minns bara när jag var kär i den där blonda killen på dagis, vi skulle hålla handen och han blev förbannad av någon anledning och vred min arm jättemycket så jag fick jätteont. På vilan. Vi låg bredvid varandra. När jag hade kommit upp i stolen satt jag vid ett dockskåp och grät. Hm, konstigt att jag minns allt detta.
2. Vad är kärlek för dig?
Det allra bästa som finns. Att förklara mer vore att förstöra innebörden av ordet.
3. Vad är det mest romantiska någon gjort för dig?
Jag vet inte.
4. Hur ser ditt drömbröllop ut?
Så långt har jag inte riktigt tänkt. Jag är nog ganska öppen vad gäller varianter, där. Har inga direkta önskningar.
5. Är du kär nu?
Nej.

Tjejsnack.

Klockan: 17:01 | Kategori: Tjejsnack | 1 kommentar »