Jodå, en ny och fin ventilator med nytt utseende står på min hylla ovanför sängen. Testade den för en stund sen, för att se så att den funkade. Tror ni att den gjorde det? Nej.

Funkade gjorde den väl, men det är något fel. Det känns som samma fel vi hade med min första ventilator. Andetagen har rätt kraft, både ut och in, men andetagets längd är alldeles för kort. Sist ställde de in något så att den skulle puffa lite extra när jag tyckte att jag hade dragit in tillräckligt med luft och då funkade det genast bättre. Med den korta andetagsinställningen hyperventilerade jag och vaknade med huvudvärk.

Pappa ringde för en liten stund sedan till Lund men ingen alls fanns det som kunde sådant, de kunde inte ens guida oss in i menyn för att jämföra inställningar med min gamla! För inställningarna på den var ju bra, det var bara att den larmade jämt och ständigt. Pappa la på, efter mycket tjat och massa ”nej, jag kan inte”.

Han lyckades ta sig in i menyn på båda maskinerna. Jämförde värden vi inte fattar, men de såg likadana ut. Säkert är det samma fel som på min första ventilator. Och ingen kan göra något nu.

Jag får sova, oroligt och med dålig andning. För ja, bara på de tio minuterna kändes det jobbigt de stunderna jag slappnade av och lekte sovande. Och jag som har fullt upp till halv elva på kvällen imorgon… Hur ska jag orka? Varför finns det ingen jourvariant till sånt här? Patienterna måste väl för tusan få andas om nätterna?

Klockan: 19:44 | Kategori: Allmänt | 3 Kommentarer »

En ventilator lämnades här av en Region Skåne-bil under dagen. Den fungerar förhoppningsvis felfritt och min natt är räddad – jag får sova! ;)

Klockan: 17:48 | Kategori: Allmänt | 2 Kommentarer »

Foto: Alex

Jag har funderat en del om igår, när jag har hunnit. Det har varit fullt ös.

Jag blev jätteglad av att träffa Madde, Mathilda och resten av familjen. De utstrålar verkligen glädje. Jag blev glad över att äntligen få träffa den jag snackat så mycket med. Det känns alltid lite konstigt att ses så där efter att man träffats på nätet; man vet så mycket om varandra men man vet inte hur man är in real life. Madde var i alla fall som jag trott. Ja, Mathilda också för den delen! Jag lovar, hon är lika söt i verkligheten som på bilderna! ;)

Det känns bra att ha någon som förstår. Madde förstår. Madde lyssnar. Hon säger inte bara att hon förstår, hon försöker verkligen att förstå och vi har ofta samma tankar kring grejer. Det gör livet så mycket lättare!

Mathilda visade mig en sån livsglädje, sån otrolig kämpe är hon! Jag längtar redan tills nästa gång vi ses.

Hos dem var jag inte konstig. Jag kanske kände det så ett tag, men de gjorde det inte. Inte på det sättet i alla fall. Annorlunda, visst, det är jag vare sig jag vill eller inte. Men det var liksom accepterat. Jag förklarar det som det undras över, med glädje, för jag vet att det tas emot så bra. Det förstås.

Frågor är viktigt. Vågar man inte fråga får man inga svar. Och svar behöver man för att veta hur man ska förhålla sig till allt.

Något jag ofta stöter på är att jag hör föräldrar säga till sina undrande barn att jag har ont i benen, det är därför jag sitter i rullstol. Inte nog med att de får barnen att tro att jag är något konstigt som man inte ”beblandar” sig med – de ljuger barnen rätt upp i ansiktet också och ger fördomar som brev på posten!

Jag vågar fråga. Jag vågar svara. Vågar du?

Klockan: 17:47 | Kategori: Allmänt, foto, Tankar | 2 Kommentarer »

Då var det den vanliga håltimmen på tisdag förmiddag. Idag är jag glad över att jag igår fick reda på att det ska vara utomhusidrott idag, så jag kunde boka om taxin och åka hem tidigare.

För vet ni varför? Jo. Inatt har Martina gått bredvid Emmi, det har gått bra. Men, tjugo över fem när Emmi vände mig och tog av mig skenan larmade ventilatorn. Visst, det gör det ibland om kudden kommer för nära utblåset eller liknande. Emmi flyttade kudden, trots att den inte var ivägen, för säkerhets skull, men hann inte mer än lägga sig förrän den tjöt igen. Okej, den kan göra så några gånger utan anledning, men oftast är det på kvällen när jag just startat den. Då kan den larma 2-3 gånger, sen är det okej. Men nej, det var något fel på den. Jag skickade sms till pappa när den tjutit ca 15 gånger eller något på 20 minuter, och han kom upp. Kollade masken, tejpade lite mer över de små hålen som inte ens läckte, satte om masken, startade om hela maskinen. Men nej. Larmet gick igång gång på gång. Kvart i sex gav vi upp och tog av mig den, man kan ju inte sova med så höga tjut en gång i minuten! Jag fick ligga vaken.. För sova får jag inte göra utan den, och skulle jag gjort det skulle jag förmodligen vaknat med ett ryck för att det känts som att jag inte fått någon luft och sen gått med huvudvärk hela dagen. Så ja, jag är trött nu!

Tidig morgon. När vaknade du? Tjugo över fem, vaknade jag i alla fall. En tisdag. Woho. Längsta skoldagen. Skönt med dessa hålen i alla fall, och en läxhjälp är inte så jobbig när man inte har någon läxa att göra! ;)

Jag tänkte sätta mig ikväll och skriva lite mer om träffen med Mathilda med familj, för igår stressade jag järnet med bilderna och var helt uppjagad, bara för att jag skulle hinna. Så jag hann inte reflektera över det hela. Det är såå många bilder som jag inte tog med igår i inlägget, togs nog 300 bilder igår. Kanske kan dela med mig av några till här i bloggen samlat med tankar.. ;)

Från och med nu kommer dagen se ut så här:
10-11 Läxhjälp
12.50-16.10 Paletten
16.15 Taxi hem
Ca 16.45 Hemma

Skönt att vara hemma redan då, istället för vid åtta! Då hinner jag kolla runt på nätet allt jag missade igår (mycket mer än du kan ana, jag har full koll på ett tjugotal bloggar, om inte mer, något forum, min egen blogg, osv) och blogga om gårdagen. Kanske till och med sitta och göra ingenting en stund. Hade varit skönt. Från och med imorgon är det fullt ös, medvetslös! Så fort jag kommer hem från skolan imorgon ska jag duscha, för sen ska Martina komma och tillsammans med Emmi provlyfta mig från golvet. För på torsdag ska vi tre till Malmö och shoppa och då är det bra att kunna gå på toa.. ;) Sen när de har provlyft ska jag slänga i mig lite mat för att sedan åka på teater här i Kristianstad med skolan. Är hemma halv elva ca och då blir det rakt i säng för att orka upp till Malmöresan på torsdag.. ;) Sen är det fredag och skola, SEN helg. Mycket va? ;)

Vi hörs senare, kära blogg! Kram till mina vänner och alla som jag inte känner.

Klockan: 9:49 | Kategori: Allmänt | 2 Kommentarer »