Jag trodde aldrig att jag skulle klara mig igenom denna dagen och jag vet fortfarande inte hur jag ska orka veckans resterande dagar! Trött och svag!

Måndagar är de dagarna jag får gå efter halva mediekunskapen för att hinna till svenskan, vilket jag  gjorde idag också. Fem-tio minuter efter att lektionen skulle börjat syntes ingen klasskamrat till och inte läraren heller så min assistent haffade en annan lärare som hänvisade oss till expeditionen. Där haffade vi en rektor som kollade så att de inte hade bytt sal eller någonting, men det hade de inte. Han sa att det var beklagligt men att vi som inte går i klasserna alltid lätt faller bort… Ska det behöva vara så?!

Han hänvisade oss i alla fall till lärarens rum där vi knackade på och läraren öppnade direkt. Jag frågade om vi inte skulle ha svenska men då hade tydligen HP2:orna friluftsdagar idag och imorgon så den var inställd. Han sa att han tänkte på det på vår senaste lektion men att han trodde jag visste det. Hade det varit så himla svårt att bara kolla om jag hade hört det då?! Ja, i alla fall trodde han att det var mentorns ansvar att meddela mig, men efter att ha pratat med min lärare i mediekunskap tyckte hon att svenskaläraren skulle ta det ansvaret så hon skulle prata med honom.

Gaah, när jag blir så irriterad kan jag snacka!

Det känns ärligt talat inte kul att gå i den klassen, dels har jag ingen gemenskap överhuvudtaget, dels ändrade de (och förstörde) schemat och nu får jag inte ens info om uteblivna lektioner.

För övrigt har mitt bälte blivit bytt idag så nu har jag bättre kardborre. Längtar tills jag får mina knappar på rätt plats så jag kan ändra det via elfunktionen, för nu när kardborret är nytt och hårt kan jag inte spänna upp och spänna själv.

I eftermiddag har vi haft teckenspråk i nästan tre timmar så efter det, lite chattande och detta blogginlägget är mina armar inte kapabla att utföra några större rörelser resten av dagen. Snacka om att köra slut på sig själv. Men jag vägrar att sätta hela livet åt sidan och missa en massa (både skola och fritid) bara för att musklerna strejkar, jag vägrar! Vila får jag göra på torsdag då jag bara har en lektion, i helgen och på måndag då vi har studiedag.

Hoppas inte tröttheten fortsätter så länge till för då undrar jag vad det är. Så här har det inte varit innan. Lite, men inte så länge.

Förresten är Junior dålig, han har ont i halsen och hostar lite. Snälla, låt det vara en vanlig förkylning… En som inte vill bygga bo i mig!

Klockan: 17:47 | Kategori: Allmänt | 6 Kommentarer »

För övrigt förstår jag inte hur jag ska orka en skolvecka till.

Klockan: 19:04 | Kategori: Allmänt, foto | 5 Kommentarer »

Kickoffen var mycket trevlig! Vi gick tipsrunda, åt god mat, drack kaffe, lyssnade och tittade på underhållning och fick priser (jag och en till kom på delad förstaplats på tipsrundan och fick varsin biobiljett och sedan drogs det lotter om fikabiljetter och en sådan vann jag också) och sedan förflyttade vi oss till Korridoren där min kusin Joel och hans band väntade. De var riktigt, riktigt duktiga! En annan elev filmade det mesta med sin mobilkamera så har jag tur kanske ni får se en snutt någon gång. :)

Jag vet att jag har varit dålig på att blogga men axeln är dum(!) och jag är helt slut. Skolstarten tar nästan knäcken på mig, musklerna vägrar orka allt jag vill orka och det är jättejobbigt. Så pigg i hjärnan men så slut i kroppen!

Igår hände inget speciellt, jag var sjukt trött när jag väl kom hem efter den långa skoldagen och den lite sena taxin. En lektion gör mig sjukt trött och jag tror att det är dålig luft därinne. Undra hur ventilationen fungerar där egentligen? Igår var det nästan outhärdligt, och priset för att jag kämpade in i det sista fick jag betala på kvällen.. Däckade så fort nattassen kom och sov ända till dagassen kom idag, jag behövde få sova!

Jag är som sagt otroligt svag för tillfället och det är stor skillnad jämfört med när jag har mycket kraft. En tur på apoteket och en shoppingtur på stan på några timmar körde slut på mig totalt. Kanske tur att nattassen kommer tidigare idag…

Klockan: 17:00 | Kategori: Allmänt, foto | 4 Kommentarer »

Mellan besöket på hjälpmedelscentralen och tandläkaren åkte vi till McDonalds för att äta frukost/fika och för att fördriva tiden. Vi satt där en bra stund och sen bestämde jag mig för att beställa en McToast, vilket jag hade hört många beställa innan mig.

Hon i kassan sa till alla som beställde:
- Det är cheddarost på toasten.

Men när jag kom fram sa hon:
- Det är en annan sorts ost på toasten.

Det var ingen tillfällighet för hon sa samma sak till säkert fyra stycken på rad innan mig. Ett bevis på att jag blir behandlad annorlunda. Som en annan sort.

Klockan: 20:16 | Kategori: Allmänt, Tankar | 5 Kommentarer »

Ja, jisses, jag vet inte i vilken ände jag ska börja.. Det är rätt mycket om förmiddagen och alla besök så det är väl lika bra att gå rakt på sak.

På hjälpmedelcentralen befann vi oss strax före åtta. Fick fixat en slags ”gräddbullematta” att ha som polstring vid stöden bakom fötterna. Blev jättebra, nu slipper jag den fula rosa grejen som bara flyttade sig hela tiden! Det andra vi behövde fixa var stöd bakom armarna så jag även ska kunna köra tiltad. Som det är nu faller mina armar tillbaka så mycket och då når jag inte joysticken med högerhanden. Då är det minsann svårt att köra. ;) Det planerade vi hur vi skulle lösa men gjorde det inte idag. En grej vi också diskuterade var det här med dörröppnaren och elbältet. Som det är nu kommer jag inte åt de två dosorna och det är viktigt för mig att kunna. Elbältet speciellt nu när jag ska få nytt bälte med starkt kardborre, då kan jag inte spänna upp och spänna som jag gör idag.. Det var tvunget att gå genom bostadsanpassningen (dörröppnaren) och permobil (elbältet) då det är de som ordnat det. Hjälpmedelcentralen måste få sitt godkännande från dem för att få pilla i grejerna och sätta nya lätta knappar på ställen som passar. Det vet vi hur det ska vara, så nu väntar vi bara på godkännande, sen tar de in permobilen en förmiddag så får jag sitta i den manuella under tiden och sen är det fixat! Skönt!

Hos tandläkaren, eller tandhygienisten som det faktiskt var, så bara kollade hon och putsade tänderna lite fint. Sen fick vi gå in till ortodontin (tandregleringen). Där babblade de en massa. De hade omorganiserat så jag ska få en annan tandreglerare, skönt, för jag gillar inte alls den jag har nu! Den nya verkade bra men jag stör mig alltid på att de beklagar sig över hur komplicerat det är. JAG VET DET! Denna mannen upprepade dock ”det skulle vara bra för utseendet att få in framtänderna, ja, det skulle vara bra för utseendet” mest… Jag skulle fundera på om jag ville plocka bort fyrorna i överkäken och sen jobba med tandställning för att få in framtänderna, men det vet jag att jag vill. Jag har väntat på det sedan jag drog de två tänderna i underkäken, vilket var för typ fyra-fem år sedan. Har jag inte hunnit ångra mig på den tiden kan jag för sjutton inte fega ur nu. Dessvärre är det de tänderna jag biter av med, men jag får lära mig att bita av på ett annat sätt och som tur är har jag ju knappen så om jag inte vill äta de första dagarna efter operationen så behöver jag ju inte! Sen satte de två pluppar där nere till, men har ännu inte satt bågen då den nya tandregleraren skulle fixa den nästa gång (han hade redan gått). Vi har fått en tid ganska snart igen.

Sista stationen var barnmottagningen och läkaren. Där gick vi igenom det mesta. Egentligen gjorde vi inte så värst mycket utan vi berättade mest om allting. Axeln är inget att göra åt, musklerna är för svaga och så är det. Tyvärr. Men det mest akuta är ju knappen, den ser förfärlig ut. Där sa hon att hon inte kunde göra något mer än att skriva ut en medicin som tar bort magsyran, för det är ju den som fräter på huden, och det andra fick vi skicka vidare mig för. Tanken med Primperanen var god för det kunde mycket väl vara så att matsmältningen tar tid. Eftersom vi redan hittat ett fel i matstrupen är det troligt att tarmarna och grejerna i magen lagt av bitvis, så som matstrupen, och att det sinkar det hela. Både stesoliden och gabapentinen gör det hela långsammare också, så det kan vara en taktik. Hon sa att man kan prova en låg dos Primperan för att se om jag tål medicinen eller inte, för trötthet behöver inte vara en biverkning (även om det är pga medicinen) och det där med axeln var bara otur. Först kändes det helt klart som ett klart och tydligt NEJ men när hon sa att jag kunde prova en fjärdedel av den dosen jag fick och ta den på kvällen ifall jag blir trött så känns det som att jag kanske skulle kunna tänka mig det när jag inte känner av axeln längre.. Men jag har inte bestämt mig för tanken skrämmer mig fortfarande. Läkaren gick ut i korridoren för att se om knappsköterskan var kvar och vi hade tur, han var på väg ut! Han hade tre minuter, sen skulle han till dagis eller vad de sa.. Han är underbar, tog sig ändå tiden till oss. Han visade olika kompresser och gav oss lite småtips och sen funderade han på om jag egentligen skulle haft en längre knapp. Så han gick och kollade om det fanns en i nästa storlek men det fanns det inte så han tog samma och en mätsticka så vi skulle mäta.. Jag blev genast nervös men vi la mig, drog ut knappen (även om det var svårt!) och vi tyckte ändå att den såg fin ut jämfört med tidigare byten. Det tyckte absolut INTE han! Men bra då att han fick erfara detta… I med mätstickan och jo, jag skulle behöva en längre. När han skulle sätta i den nya knappen (fast med samma storlek) tog det jättelång tid innan han lyckades få i den och jag trodde inte han skulle lyckas ett tag! Det gick till slut. Trött var jag efteråt. Nu försöker vi med salva och lite nya kompresser och skydd där och han skulle fixa hjälpmedelskort på andra kompresser som vi gillar allra bäst.

Kvart i ett och äntligen dags att åka hem, det tog på krafterna både fysiskt och psykiskt. Fysiskt genom att sitta och gapa osv, och psykiskt genom att upprepa alla mina fel och problem i nästan fem timmar. Drygt! Men nu är allt avklarat. Remissen jag fick om besök på ortopeden ska avbokas när vi fått tid för axeln är inget att göra åt som sagt, vi fick ny tid för tandregleringen och vi ska få ny tid till hjälpmedelcentralen.

För att avsluta med en lite komisk grej; på hjälpmedelscentralen berättade min sjukgymnast att hon mailat en i REMUS för att fråga om det med axeln hade varit ett problem för andra med SMA också, helt utan att nämna mitt namn. Till svar fick hon att hon inte hade hört det tidigare, ”men är det EJ (Emma Jönsson)?”. Hahaha. Ja. Det är alltid mig allt ovanligt händer.

Klockan: 18:33 | Kategori: Allmänt | 4 Kommentarer »

I söndags åkte hela släkten (nåja, nästan i alla fall) till Tosteberga för att ha picknick vid havet. Dock möttes vi av en skrämmande skylt när vi nådde ängen vi var tvungna att gå igenom för att ta oss till havet.

Vi placerade oss precis innanför grinden, en äng var ju trots allt inte så dåligt. För SKULLE det komma en tjur så hade ju jag och farmor inte haft en chans.

Fika!

Titta på Daniel som reflekteras i August glasögon. ;)

Eddie låter mig smaka hans dricka. :)

Knäpp-Junior!

Glad August.

Häst i hage.

Sammanfattat; det var en trevlig och välbehövlig picknick!

Klockan: 19:14 | Kategori: Allmänt, foto | 3 Kommentarer »

I lördags kväll när jag kom hem från Furuboda hade vi kräftskiva med nästan hela släkten på pappas sida – underbart trevligt! Sällan vi samlas alla så där. Emelie var nere från Göteborg också, min kusin alltså, så det var trevligt att träffa henne för det var längesen. Även Joel som brukar undvika alla dessa släktträffar kom, fast lite senare på kvällen när han slutat jobba! Det var en bra kväll och en bra axeldag (och Axeldag, hihi).

Söndagens händelser får sig ett eget inlägg då bilderna var så många och jag inte kunde välja ut ett par, var så många superhärliga bilder! Så det får ni se, förhoppningsvis ikväll men annars imorgon. Jag måste bli duktigare på att blogga! Nu när jag inte bloggar så ofta är det ju så mycket att skriva ikapp så egentligen är det mycket jobbigare. Bättre att blogga dagligen! Det har dock helt berott på axeln, är den spänd har jag inte alls orken att skriva mycket. Och just nu är jag inne i en väldigt svag period igen, en sådan som jag hade i slutet av maj. Armarna blir trötta hur fort som helst och jag har redan fått pausa skrivandet av detta inlägget två gånger. Nacken orkar inte alls vad den borde och det är jobbigt, framförallt i skolan. Hjärnan vill och orkar så mycket som jag önskar att jag orkade utföra med min kropp också – anteckna fint och flitigt och skriva massor. Visst har jag assistenter, men jag har svårt att jobba när det inte är JAG som gör det så då skulle arbetet ändå bli lika kasst.

Svenskan igår gick bra. Var lite orolig sist då jag inte förstod texten vi läste men det visade sig att ingen hade förstått! Så läraren förklarade och jag kunde skriva min recension.. Hoppas den blir godkänd bara. :)

Igår hade jag även min första lektion i Teckenspråk steg 1. Spännande och intressant. Det finns saker man inte tänker på, som att ”jag” och ”du” ligger sist i alla meningar, men inte varken ”vi” eller ”oss”. Vi lärde oss att presentera oss med vad vi heter, var vi bor och hur gamla vi är, men vi fick också öva på att med tecken och rörelser försöka förklara ett djur för de andra. Lustigt nog gjorde man nästan rätt tecken, för tecken byggs på det man ser med ögat. Ett djur är ofta hur djuret rör sig eller ser ut, ja, allt är uppbyggt så faktiskt. Smart! Lektionen var dock lång, 2 h och 55 min skulle den vara men igår då vi bara satt inne fick vi sluta ca 40 min tidigare. Tanken sen är att vi ska vara mer ute och på studiebesök, osv. Ska bli skoj!

Idag var tanken att jag skulle ha min första lektion i Psykologi A, i storklass då. Men som tur var kollade jag mailen på förmiddagen och då hade jag fått mail om att lektionen var inställd! Snacka om chock och besvikelse, det var ju DET jag hade siktat in mig på för dagen och sett fram emot.. Konstigt dessutom att de ställer in första lektionen. Knäppt, men aja. Så idag har jag haft paletten mellan 8 och 11, och eftersom psykologin var inställd hade jag hål till 13.45 då engelskan (som jag numera har med ettorna då tvåornas engelska krockar med min svenska) började. Den slutade 15.15 och sen var jag på hab mellan 15.30 och 16.15. Tråkig och lång dag! Längden valde jag i och för sig själv, men det är bara för att när idrotten börjar ska jag ju ändå stanna och då kan jag lika väl ha lektioner som att vänta ut tiden. Jag får ju igen det de andra dagarna!

När vi nu ändå är inne på mitt schema kan jag ju berätta att pappa pratat med rektorn angående svenskan och det där jag berättade i fredags eller när det var, och det var totalt oacceptabelt enligt honom! Nu går det nog inte att göra något, och det vill jag inte heller, men de ska veta om det så att det inte händer igen – varesig det är för mig eller någon annan. Jag har i alla fall pratat med läraren som har mediekunskapen och jag ska få en halvtimme extra i veckan. Bra.

Imorgon är det dags för helgenomgång på Emma Jönsson. Schemat ser ut så här:
8.00 – Hjälpmedelcentralen för att fixa med permon
9.30 – Tandläkaren
10.10 – Tandregleringen
11.15 – Läkarbesök hos ”min” läkare
Hoppas att få lite grejer ordnat i alla fall.

Klockan: 18:32 | Kategori: Allmänt, foto | 4 Kommentarer »

En sak jag, och säkert många andra, upplever ofta är att folk tar de som sitter i rullstol för att vara utvecklingsstörda. Ofta blir jag bemött som om jag vore en treåring och vissa pratar till och med bebisspråk med mig.

Det irriterar mig väldigt mycket. Intelligensen sitter varken i musklerna eller i permon, den sitter i huvudet och mitt huvud är precis som ditt. Jag är sjutton år och minst lika begåvad som du.

Så, nästa gång, tänk efter en extra gång.

Klockan: 17:49 | Kategori: Allmänt, Tankar | 11 Kommentarer »

Älskade Furuboda! Idag har jag varit där. Ett underbart ställe och som sagt, ingenting går upp mot Furuboda!

Träffade Axel med familj där som vi bestämde igår. Jag och Axels mamma Anna har haft kontakt på Facebook och Familjeliv och detta var ju ett bra vis att ses på tyckte vi!

Axel provar DUMLE’s leksaker. Perfekt med sådana knappar till allt!

Jag och Eddie kollar när Axel blåser massa såpbubblor.

Axel åker karusell med sin pappa. Skoj!

Eddie och Axels storebror Anton provar skytte. Eddie var riktigt duktig faktiskt!

Stora studsmattor fanns det med selar så man kunde hoppa riktigt högt. Ja det fanns hur många aktiviteter som helst men jag kan inte visa alla bilder då det blir alldeles för många.

Axel och jag. Ballongen var poppis!

Jag och en från IfA vid IfAs monter. Fick i uppdrag att fota lite där!

Sen var det äntligen dags för det jag längtat efter – uppträdet med Molly Sandén och Emmalisa Norrhamn! Jag har ju Mollys nya skiva som jag lyssnar på om och om igen, det är såå fina låtar!

Molly går runt med micken så publiken får sjunga med i en låt från Lejonkungen.

Jag får Mollys autograf! Molly såg att jag sjöng med i alla hennes låtar och då sa Emmalisa till henne att jag också sjunger och att hon tycker jag är duktig. Då gav jag Molly min skiva med Emmas sommarvisa, så den skulle hon lyssna på! Hon undrade vilken av hennes låtar jag tyckte var bäst och mitt svar blev alla! Jag gillar alla!

Molly och jag. :)

Det har varit en underbar dag där tiden har gått alldeles för fort! Tack för trevligt sällskap Axel med familj!

Klockan: 17:59 | Kategori: Allmänt, foto | 5 Kommentarer »

Ja, hur var det nu att gå i storklass då? Ingen höjdarupplevelse, det kan jag ju säga direkt. Men jag ska inte dissa det totalt för jag har bara varit på en lektion. Inte en enda person sa hej, läraren typ bara när han ropade upp oss. Några elever började gnälla om att de hade för mycket hål och ville flytta svenskan och han sa att det gick säkert bra sålänge han kunde och det fanns salar men att de skulle ta det med rektorn. Annars var lektionen tråkig, men det blir säkert bättre när man kommit igång.

På eftermiddagen på arbetsterapin (fortsättningsvis kommer jag kalla det AT) pratade jag och min AT om vad vi ska göra på våra timmar men kom inte riktigt fram till något för vi började prata om annat. Hjälpmedel som ska fixas osv. Och vi kom fram till att vi skulle flytta vår tid till förmiddagen eftersom jag annars får hål. Så torsdagarna blir väldigt bra för min del! Vi gick bort till hon som lägger scheman och bad om ändringen på AT-tiden och då nämnde jag för min AT att svenskaeleverna pratat om att flytta lektionerna. Då gav hon som la schemat ett schema framför mig och sa att de flyttats men att studievägledaren sagt att det passade med mitt schema. Det gjorde det då rakt inte!

Det såg ut som så att jag skulle missa halva min mediekunskap för att rusa till svenskan, därefter ha en halvtimmes lunchrast och sedan ha teckenspråk i tre timmar. Okej, hade jag varit en vanlig elev så fine.. Men en halvtimme räcker inte. Det finns en toalett som i princip alla RG-elever använder vilket innebär att den är upptagen stora delar av dagen, särskilt under lunchen. Jag har flera gånger fått vänta 40-45 minuter på att det ska bli ledigt, och därefter går jag på toa då och sen ska jag till matsalen och äta. Enkel matte, det går inte. Vi frågade hur de kunde ändra när det inte funkade för alla elever men fick till svar att alla elever redan fått ut detta schemat… Men de skulle kolla på det.

På eftermiddagen gick jag och några elever till på rundvandring med ettorna, det är därifrån bilderna i dagens inlägg kommer! Mysigt och trevligt, som ni vet älskar jag ju tivoliparken. ;)

Idag kom läraren som håller i mediekunskapen och sa att det var okej att jag missade halva lektionen för hennes del men att det krävdes mycket av mig och att jag fick jobba massor hemma. Kapaciteten var hon inte orolig över, kursen klarar jag, snarare är det orken som får lida. Jag fick i alla fall 45 minuters lunch till slut, de flyttade ner teckenspråket lite.. Men illa ändå tycker jag, att de kan flytta lektioner hur som helst för att de andra eleverna inte känner för att ha håltimme, så får jag som har tillräckliga problem med orken lida för det!

Jag skyller inte på någon specifik person utan jag blir bara så trött på allt strul…

Annars är det OK. Axeln är superspänd så armen är svår att använda och runt knappen är det stoppljusrött av allt läckage och gör ont såklart. Men för övrigt är det inga större fel på mig för tillfället! ;)

Imorgon är det Lekens Dag på Furuboda, ska dit med Eddie. Kommer få se Molly Sandén, ska bli superkul! :)

Klockan: 18:59 | Kategori: Allmänt, foto | 4 Kommentarer »