Ja, jisses, jag vet inte i vilken ände jag ska börja.. Det är rätt mycket om förmiddagen och alla besök så det är väl lika bra att gå rakt på sak.
På hjälpmedelcentralen befann vi oss strax före åtta. Fick fixat en slags ”gräddbullematta” att ha som polstring vid stöden bakom fötterna. Blev jättebra, nu slipper jag den fula rosa grejen som bara flyttade sig hela tiden! Det andra vi behövde fixa var stöd bakom armarna så jag även ska kunna köra tiltad. Som det är nu faller mina armar tillbaka så mycket och då når jag inte joysticken med högerhanden. Då är det minsann svårt att köra. ;) Det planerade vi hur vi skulle lösa men gjorde det inte idag. En grej vi också diskuterade var det här med dörröppnaren och elbältet. Som det är nu kommer jag inte åt de två dosorna och det är viktigt för mig att kunna. Elbältet speciellt nu när jag ska få nytt bälte med starkt kardborre, då kan jag inte spänna upp och spänna som jag gör idag.. Det var tvunget att gå genom bostadsanpassningen (dörröppnaren) och permobil (elbältet) då det är de som ordnat det. Hjälpmedelcentralen måste få sitt godkännande från dem för att få pilla i grejerna och sätta nya lätta knappar på ställen som passar. Det vet vi hur det ska vara, så nu väntar vi bara på godkännande, sen tar de in permobilen en förmiddag så får jag sitta i den manuella under tiden och sen är det fixat! Skönt!
Hos tandläkaren, eller tandhygienisten som det faktiskt var, så bara kollade hon och putsade tänderna lite fint. Sen fick vi gå in till ortodontin (tandregleringen). Där babblade de en massa. De hade omorganiserat så jag ska få en annan tandreglerare, skönt, för jag gillar inte alls den jag har nu! Den nya verkade bra men jag stör mig alltid på att de beklagar sig över hur komplicerat det är. JAG VET DET! Denna mannen upprepade dock ”det skulle vara bra för utseendet att få in framtänderna, ja, det skulle vara bra för utseendet” mest… Jag skulle fundera på om jag ville plocka bort fyrorna i överkäken och sen jobba med tandställning för att få in framtänderna, men det vet jag att jag vill. Jag har väntat på det sedan jag drog de två tänderna i underkäken, vilket var för typ fyra-fem år sedan. Har jag inte hunnit ångra mig på den tiden kan jag för sjutton inte fega ur nu. Dessvärre är det de tänderna jag biter av med, men jag får lära mig att bita av på ett annat sätt och som tur är har jag ju knappen så om jag inte vill äta de första dagarna efter operationen så behöver jag ju inte! Sen satte de två pluppar där nere till, men har ännu inte satt bågen då den nya tandregleraren skulle fixa den nästa gång (han hade redan gått). Vi har fått en tid ganska snart igen.
Sista stationen var barnmottagningen och läkaren. Där gick vi igenom det mesta. Egentligen gjorde vi inte så värst mycket utan vi berättade mest om allting. Axeln är inget att göra åt, musklerna är för svaga och så är det. Tyvärr. Men det mest akuta är ju knappen, den ser förfärlig ut. Där sa hon att hon inte kunde göra något mer än att skriva ut en medicin som tar bort magsyran, för det är ju den som fräter på huden, och det andra fick vi skicka vidare mig för. Tanken med Primperanen var god för det kunde mycket väl vara så att matsmältningen tar tid. Eftersom vi redan hittat ett fel i matstrupen är det troligt att tarmarna och grejerna i magen lagt av bitvis, så som matstrupen, och att det sinkar det hela. Både stesoliden och gabapentinen gör det hela långsammare också, så det kan vara en taktik. Hon sa att man kan prova en låg dos Primperan för att se om jag tål medicinen eller inte, för trötthet behöver inte vara en biverkning (även om det är pga medicinen) och det där med axeln var bara otur. Först kändes det helt klart som ett klart och tydligt NEJ men när hon sa att jag kunde prova en fjärdedel av den dosen jag fick och ta den på kvällen ifall jag blir trött så känns det som att jag kanske skulle kunna tänka mig det när jag inte känner av axeln längre.. Men jag har inte bestämt mig för tanken skrämmer mig fortfarande. Läkaren gick ut i korridoren för att se om knappsköterskan var kvar och vi hade tur, han var på väg ut! Han hade tre minuter, sen skulle han till dagis eller vad de sa.. Han är underbar, tog sig ändå tiden till oss. Han visade olika kompresser och gav oss lite småtips och sen funderade han på om jag egentligen skulle haft en längre knapp. Så han gick och kollade om det fanns en i nästa storlek men det fanns det inte så han tog samma och en mätsticka så vi skulle mäta.. Jag blev genast nervös men vi la mig, drog ut knappen (även om det var svårt!) och vi tyckte ändå att den såg fin ut jämfört med tidigare byten. Det tyckte absolut INTE han! Men bra då att han fick erfara detta… I med mätstickan och jo, jag skulle behöva en längre. När han skulle sätta i den nya knappen (fast med samma storlek) tog det jättelång tid innan han lyckades få i den och jag trodde inte han skulle lyckas ett tag! Det gick till slut. Trött var jag efteråt. Nu försöker vi med salva och lite nya kompresser och skydd där och han skulle fixa hjälpmedelskort på andra kompresser som vi gillar allra bäst.
Kvart i ett och äntligen dags att åka hem, det tog på krafterna både fysiskt och psykiskt. Fysiskt genom att sitta och gapa osv, och psykiskt genom att upprepa alla mina fel och problem i nästan fem timmar. Drygt! Men nu är allt avklarat. Remissen jag fick om besök på ortopeden ska avbokas när vi fått tid för axeln är inget att göra åt som sagt, vi fick ny tid för tandregleringen och vi ska få ny tid till hjälpmedelcentralen.
För att avsluta med en lite komisk grej; på hjälpmedelscentralen berättade min sjukgymnast att hon mailat en i REMUS för att fråga om det med axeln hade varit ett problem för andra med SMA också, helt utan att nämna mitt namn. Till svar fick hon att hon inte hade hört det tidigare, ”men är det EJ (Emma Jönsson)?”. Hahaha. Ja. Det är alltid mig allt ovanligt händer.
Klockan: 18:33 | Kategori: Allmänt | 4 Kommentarer »
Det må jag säga var en innehållsrik förmiddag, det skall väl vara en Emma jönsson för att palla ett sånt pass. Nyttigt att ta del av – man får sig en tankeställare och lovar sig själv att inte gnälla över småsaker i fortsättningen. Det märkliga är bara att dylika löften snabbt faller i glömska, helt plötsligt kommer man på sig med det där gnället man inte vill kännas vid! Men jag lovar att jag jobbar på att tänka efetr innan jag beklagar mig – tror att jag börjar bli rätt bra på det. Kram på dig du stora kämpe!!!!!
Kul läsning om din fullspäckade förmiddag! Du får verkligen vara allt – advokat, tandreglerare, läkare, knappspecialist etc etc!!!
Jag måste berätta att det var ju en HIMLA tur att jag inte kom in till dig, för jag har legat pall i tre dygn med feber,hosta och värk i hela mig!! Jag är snart uppe på benen igen (hoppas jag) för jag ska jobba hela helgen…
Nå väl…så det var väl bra – att jag inte smittat dig med ”dagisbaskillusker” oxå!
Vad bra att dom fick se knappen!
Bra att du står på dig Emma! Du har en gedigen hejjarklack bakom dig!!
Kul att läsa om din fullspäckade förmiddag:) Lång tid tar det , när alla ”fel och brister” ska dras femitoelva gånger , men förhoppningsvis så blir det något positivt av det mesta i alla fall!?:)
Innstemmer, du har mange som står bak deg og støtter deg! Stå på som du stevner ;o)
Styrkeklemmer!