Jag satsade på att kunna gå till skolan idag men det gick inte, jag var febrig och hade ont i kroppen igår kväll också. Så jag stannade hemma. Det var tur, för så trött jag har varit idag var det längesen jag var! Och ont i huvudet har jag, låg nog lite konstigt imorse.. Fast lustigt för det sitter nästan vid ögonen. Aja.

Fick ett brev på posten idag från min läkare där anteckningarna från den senaste veckan står.

Spirometri bättre än förra året. Använder CPAP två gånger dagligen, för mig oklart vilket tryck. Blodprover visar en höjning av Hb från 123 till 144 som kan spegla ytterliggare nedsatt lungfunktion, för övrigt är elektrolyter, leverprover och tyreoideastatus samt CRP normalt.
Emma beskriver en stark trötthet både om hon är i skolan och hemma. Den är generell. Har inte fått besked om tid för lungundersökning ännu. Jag behöver följa upp huruvida hon har vågat prova Primperan för att undvika dålig tarmmotilitet och därmed mycket läckage i knappen. Nytt läkarbesök får planeras in i samråd med Emma huruvida det ska vara på habiliteringen eller här på barnmottagningen. Ber familjen hör av sig om detta, det vill säga var besöket ska vara.

Så, ja. Det är väl så det ser ut. Jag har inte provat Primperan och tänker inte heller göra det då jag blev så oerhört trött, det sista jag behöver nu. Och knappen har inte läckt på superlänge nu!

Tyvärr är det ganska skönt att ha ventilatorn och de där två timmarna har hittills blivit två och en halv…

Jag vill till Lund. NU!

Klockan: 18:15 | Kategori: Allmänt | 1 kommentar »