Jag heter Emma och är en pigg och glad tjej på tjugo år som går fjärde året på gymnasiet. Jag trivs som fisken i vattnet och har aldrig haft en bättre skolsituation. Läs mer»
Hela veckan har jag varit i skolan precis som jag ska. Fick sluta tidigare i måndags då de andra, dvs hela RG, tog vaccinet så där tjänade jag några extra ta-det-lugnt-timmar. Igår var dock raka motsatsen, fullt ös medvetslös från halv sju på morgonen tills jag kom hem klockan åtta. Jag var då ordentligt trött, men hade en bra dag med en nyfunnen vän så det var det värt. :)
Höst har det blivit riktigt ordentligt och det är mycket ruggigt ute. Upptäckte förra veckan att mina vinterjackor inte passade, så jag köpte en ny igår! Ska se om jag kan fixa en bild på den, har nämligen ingen assistent för tillfället, men det kommer!
Har dessutom pratat med sjuksköterskan på 47:an samt fått brev av min läkare att vi ska prova att inte ge mig min spruta jag tar var tredje månad för den har biverkningar som kraftlöshet, håravfall och sömnlöshet. Det är värt att testa i alla fall. Sen är det säkert en kombination av försämrad andning, eventuellt sprutan då och kanske något annat. Vi får prova allt helt enkelt!
Imorgon är det dags att byta knapp.. Fy bubblan. Än är jag inte så nervös men när jag ligger där är jag inte så kaxig. Haha. Men även de starkaste är mesiga ibland. ;)
ICAs reklamer har det talats mycket om ett bra tag nu. Jag har aldrig riktigt intresserat mig och kollat ordentligt på dem, men jag antar att de varit ganska roliga.
Nu har ICA tagit ett steg framåt och gjort det inte många andra vågat. De har inkluderat en person med funktionshinder, och inte bara hur som helst. De har tänkt efter, och lyckats.
Tufft nu, huvudvärken blir bara mer och mer för varje dag och jag är inte direkt pigg. Det är nästan så jag inte vet hur jag ska orka dagen, och då är jag ändå bara hemma och tar det lugnt, utan några krav att koncentrera mig.
Imorgon är det skola och det innebär att jag ska vara pigg och på hugget från 9.50 till 15.30. Och innan det ska jag upp och duscha, åka till skolan, osv. Och efter skolan har jag säkert också något att pyssla med, någon rolig (haha) läxa eller något. Puh.
Det var bara morgondagen. Sen kommer en tisdag, en onsdag, en torsdag och en fredag också. Hoppas att jag får komma till Lund i veckan, även fast det inte är så troligt…
Förresten har jag ont bakom högra ögat också. Speciellt när jag tittar snett nedåt. Det har jag haft sedan i fredags, även de stunder jag inte har huvudvärk. Och det är bara höger öga. Ljuskänslig är jag också, men det kan väl höra till huvudvärken. Detta är väl inget farligt?
Detta var mycket klagande, nu kommer strax ett bättre inlägg!
Här sitter jag, klockan är halv åtta när jag börjar skriva, och väntar på att Körslaget ska börja på tv. Lördagsmys tycker jag nästan är mysigare än fredagsmys. :)
Under eftermiddagen har vi varit hos farmor där även faster med familj var. Hade roligt med kusinerna och pratade om så knäppa saker som bara Jönssonsläktet kan. Vi diskuterade hur olika saker, till exempel hårstrån, hamnade i kakorna, för det hade de nämligen gjort. Det var ganska enkelt att förklara, värre var det med batteriet min kusin bet på i en kaka för ett tag sen. Haha! Nej, nu lämnar vi det ämnet.
Trött har jag varit idag, väldigt trött. Haft småont i huvudet ett par dagar men tror att jag legat konstigt med huvudet på natten. Sitter i alla fall med ventilatorn nu eftersom jag är så trött.
Mer har jag faktiskt inte att skriva för mycket mer händer inte. :)
Jag satsade på att kunna gå till skolan idag men det gick inte, jag var febrig och hade ont i kroppen igår kväll också. Så jag stannade hemma. Det var tur, för så trött jag har varit idag var det längesen jag var! Och ont i huvudet har jag, låg nog lite konstigt imorse.. Fast lustigt för det sitter nästan vid ögonen. Aja.
Fick ett brev på posten idag från min läkare där anteckningarna från den senaste veckan står.
Spirometri bättre än förra året. Använder CPAP två gånger dagligen, för mig oklart vilket tryck. Blodprover visar en höjning av Hb från 123 till 144 som kan spegla ytterliggare nedsatt lungfunktion, för övrigt är elektrolyter, leverprover och tyreoideastatus samt CRP normalt.
Emma beskriver en stark trötthet både om hon är i skolan och hemma. Den är generell. Har inte fått besked om tid för lungundersökning ännu. Jag behöver följa upp huruvida hon har vågat prova Primperan för att undvika dålig tarmmotilitet och därmed mycket läckage i knappen. Nytt läkarbesök får planeras in i samråd med Emma huruvida det ska vara på habiliteringen eller här på barnmottagningen. Ber familjen hör av sig om detta, det vill säga var besöket ska vara.
Så, ja. Det är väl så det ser ut. Jag har inte provat Primperan och tänker inte heller göra det då jag blev så oerhört trött, det sista jag behöver nu. Och knappen har inte läckt på superlänge nu!
Tyvärr är det ganska skönt att ha ventilatorn och de där två timmarna har hittills blivit två och en halv…
Läkaren ringde idag. Först idag. Irriterande, men hon ringde i alla fall. Jag svarade för jag är hemma pga reaktioner på vaccinet, haft en hel del feber och ont i kroppen, men det går ju över.
Vi pratade lite allmänt om att jag inte orkade lika mycket och att jag idag var hemma pga vaccinet men annars också fått åka hem för att jag inte orkat skolan.
Hon berättade att mitt blodvärde var för högt. Det ska ligga på 125, på mig ligger det på 144. Det tyder förmodligen på dålig syresättning. Vi ska till Lund helst omgående för andningsregistrering och alla som kan trycker på för att skynda på det hela.
Jag blev otroligt lättad när hon sa att det visst fanns någonting avvikande på proverna. Vi har något att gå på i alla fall.
Det som oroar mig är att min trötthet inte är som jobbigast på morgonen utan att det kommer under dagen. Det tyder på att det är på dagen jag andas dåligt. För saken är den, att även om jag klarade ta djupa andetag på lungtestet betyder inte det att varje andetag jag tar är så djupt. Jag tar faktiskt ganska små andetag på dagen och det är inte bra.
Jag vill verkligen, verkligen INTE behöva ha ventilator på dagen. Det känns liksom helt uteslutet. Jag är faktiskt jätterädd för det. Det gör mig så mycket sjukare känns det som.
Så, nu är det bara att vänta igen, och hoppas på det bästa. Vad som nu kan vara bra i detta. Suck. Jag som hoppades på vitaminbrist. Men det är ju jag.
Jag vill bara påpeka att NEJ, jag ser inte bara felen i min vardag just nu även om det kan vara kämpigt stundvis, men eftersom jag är så trött orkar jag bara skriva om det absolut viktigaste som hänt under dagen och för tillfället är det mest felsökning på Emma Jönsson som sker. Det där snacket om vad som sades på rasten och att Burger King har äckliga pommes får vänta till en dag med mer ork.
Idag har vi varit på träff med REMUS. Jag trodde att det skulle innehålla snack om dum axel, spända ben och svag hand men samtalet ledde helt och hållet in på tröttheten. Turligt nog fanns det en läkare där men oturligt nog är jag en svår nöt att knäcka så han kunde inte göra så mycket mer än att fråga mig en massa grejer och så. Och eftersom proverna var bra så är det svårt helt enkelt. Det de kom fram till (de var hur många som helst men nästan de enda som pratade var Lars Palm och Christina Lager som ni ser på REMUS hemsida) var att jag borde komma på andningsregistrering snarast möjligt och att jag borde prova att sitta med ventilatorn en timme mitt på dagen. Jag tror inte att det är lungorna som spökar, jag brukar känna det då, men då har vi i alla fall uteslutit det.
Nu orkar jag faktiskt inte skriva mer, så tack och hej för idag!
Pappa försökte nå specialsköterskan på barnmottagningen (bland annat han som hjälpt oss så mycket med knappen är specialsköterska) på telefontiden imorgon utan resultat. Han pratade in på telefonsvararen men de ringde inte upp. De har telefontid igen efter 15.00 så då ringde pappa igen, först var det upptaget men sen kom han fram. Det var samma sköterska han pratade med i torsdags och frågade om jag kunde få ta proverna.
Läkaren var tydligen inte där idag, vilket läkaren lovade mig i torsdags, så hon kunde till en början inte hjälpa oss nämnvärt. Hon föreslog telefontid 22 oktober men det är allt för länge att vänta. Pappa förklarade då läget, att jag inte ens orkar skolan längre, och då förstod hon nog ”allvaret”.. Hon kollade i datorn och kunde se provresultaten, men det enda som inte var helt normalt var CRP vilket låg på 5, men det är inget märkvärdigt för fem öre för allt under 8 är normalt.
Och så var vi på ruta ett igen…
Hon skulle i alla fall ta tag i min läkare imorgon och prata med henne och därefter ringa oss. Kanske lägger de in mig för att utreda, kanske gör de något annat. Jag vet inte.
Jag får nämligen fler och fler symptom hela tiden känns det som, men vissa saker kan ju såklart bero på något annat. Vanliga åkommor liksom. :) Men när man heter Emma Jönsson är det inte lätt att veta vad som är vad.
Jag är besviken, faktiskt. Jag önskade att de skulle hitta någonting, så att man kunde behandla det. Visst, skönt att det ser bra ut, men det är ju fortfarande något fel på mig, något är konstigt!
Morgondagen innehåller också träff med REMUS. Det går säkert bra, de är inte farliga. ;) Och ibland reder man ut en och annan grej där!
Jag antar att någon är nyfiken på hur håret blev. Jag ska visa.
För övrigt känns allt ännu värre, jag orkar inte mer… Hoppas att de hittar något fel på proverna så vi kan göra något åt det. Blir halv skoldag imorgon också.
Idag var jag ganska tvungen att åka till stan, jag har brist på tjocktröjor och i denna kylan behövs sådana. Tänkte att ett par timmar orkar jag nog!
Gick runt lite och hittade lite hårfärg som jag ska färga håret med imorgon och lite andra grejer jag behövde. Bland annat fick jag syn på en sorts vantar som funkat för mig innan, så sådana köpte jag, likaså en supermysig poncho. Lätt att dra på när man snabbt ska ut bara eller fryser lite. Är så bökigt för mig att trä i armarna och trycka ner i ryggen, osv.
Sen köpte jag en stickad kofta och ett par likadana byxor som jag köpte sist fast svarta. Supersköna!
Därefter dumpade jag och Eddie min assistent och gick för oss själva! Unga herrn fick bestämma och vi styrde raka vägen till BR leksaker. Det var dock en snabbvisit då Star Wars-svärdet som han skulle visa mig inte fanns. Vi gick runt i lite spelaffärer, sen tog vi en runda i godisaffären där vi inte gick helt tomhänta ut. Smaskade sen lite på det vi köpt.
Eddie knasar sig utanför godisaffären.
Några av alla påsar, haha.
Jag vet, bilden är snett tagen men det är dålig blixt på lilla kameran. Detta är i alla fall det mest intressanta av det jag köpte. :P
Dessvärre var jag helt slut efter två timmar i stan. Tidigare har jag bara varit trött framåt kvällarna, men nu blir jag helt slut av ingenting. Jag förstår inte hur jag ska orka ens en halv skoldag och än så länge siktar jag på hela..
Jag hoppas verkligen, verkligen, verkligen att läkaren hör av sig på måndag så fort hon kollat på proverna för snart vill jag bara sova dygnet runt. Men det är också ett problem för jag har svårt att somna och vaknar tidigt trots att jag är trött, medan jag vissa nätter kan sova 10-11 timmar. Konstigt.
