Det här är Josefine. Jag lärde känna henne via nätet, jag tror det var i slutet på år 2005. Vi chattade flitigt ett tag där i början. Josefine har nämligen en mitokondriell sjukdom (cytokrom-c-oxidasbrist) och till följd av det bland annat en knapp på magen. Det var aktuellt i mitt liv just då och därför blev det så att vi pratade mycket. Jag minns hur vi webcamade och hur glad jag var över att ha hittat någon som också sitter i permo. Lite annorlunda förutsättningar, Josefine hade många av de symptomen man kan få av den mitokondriella sjukdomen, men jag hade ju mina fel jag också.

Jag har alltid upplevt Josefine som en otroligt levnadsglad tjej. Hon älskade särskolan hon gick på, över allt annat. Lov var tråkiga, sa hon! När hon skrev till mig i början av förra hösten och berättade att hennes njurar hade slutat fungera helt och att hon skulle behöva dialys resten av livet blev jag orolig. Hur farligt var det egentligen? Jag pratade med hennes mamma, men förstod aldrig att det skulle gå fort. Riktigt fort. Jag stöttade Josefine så mycket jag kunde, kände mig som en dålig vän för att vi inte hade hörts av så mycket på ett tag, men allt jag kunde göra var ju att finnas från och med då. Hon fick mitt nummer och fick höra av sig när hon ville, om det så var mitt i natten.

Josefine fick det kämpigt under hösten, och trots att hon är en riktig kämpe och har överlevt så många kamper förut orkade hennes kropp inte längre. Idag för ett år sedan somnade Josefine in, som nybliven artonåring.

Livet är orättvist, man ska inte behöva dö som artonåring. Det är ju då livet börjar på riktigt. Hon som hade längtat efter att bli arton och förberett sig med allt man kan tänka sig. Jag skulle kunna skriva om livets orättvisor i en evighet, men avslutar här.

Jag skickar massa tankar och kramar till Josefines familj och omgivning och sörjer min vän. Jag hoppas att du har det bra i Nangijala, Josefine. <3

Klockan: 17:01 | Kategori: Allmänt, foto | 5 Kommentarer »

Jag på min praktikplats.

Många av er undrar säkert hur praktiken är. Ja, personalen där får avlastning från alla enformiga uppgifter som tar lång tid, för de får jag göra. Jag har fått sitta och skriva av siffror från ett papper in i ett program på internet där de registrerar medlemsantal på olika kurser osv. Igår och idag har jag suttit sammanlagt ca 6 timmar och petat in PIM-nivåer på lärare i Kristianstads kommun. Då får jag i en fil leta upp vad de heter och i en annan fil där även nivån står får jag söka upp deras namn, kolla nivån och skriva in det i den andra filen. Ca 350-400 har jag nog hunnit med hittills, och än är jag inte klar.

Låter det roligt? Det är det inte. Visst, det behöver göras, och jag gör det, men jag har inte lärt mig någonting. Det krävs ingen tankeverksamhet alls, bara i princip muskelstyrkan, för det enda jag gör är ju att skriva av. Jag var tydligen snabb, så jag skulle få lära mig MovieMaker… Jag tog med filmen jag gjort i bland annat MovieMaker i ettan och när de sett den insåg de att det skulle vara ganska löjligt att sätta mig med den PIM-uppgiften.

Jag klandrar dem inte, de har inga uppgifter jag kan göra förutom dessa. Så är det ju, absolut. Men det känns ganska meningslöst faktiskt. Aja, två dagar kvar bara!

Hur mår jag annars då? Trött som ett spöke, det är tufft att stiga upp tjugo över sju varje dag. Ändå är det inte supertidigt… Jag har huvudvärk på nätterna, framför allt på morgonen då jag ska upp. Känner igen stället det sitter på, det är hej-jag-andas-dåligt-stället. Har ont på dagarna med, antingen för att det bara vägrar släppa för så har det varit innan, eller för att jag andas dåligt även då. Vi ska ringa till Lund tror jag, men annars är det ju i alla fall bara två veckor kvar. Om de nu kallar oss då, den avdelningen kan man inte lita på förrän man kommit ända in på rummet…

Mitt humör växlar som om det åkte bergochdalbana, ena stunden vill jag erövra världen och nästa stund vill jag bara gräva ner mig i min säng. Kanske är det så för att jag slutat med min spruta och det sätter fart i kroppen, för att jag inte fått de hormonerna som kroppen räknat med att få av injektionen.

Det är dags för team den 18:e. Ska bli spännande att se hur jag ligger i de olika ämnena, om lärarna har haft konferens om det än. Det är kanske till våren, jag minns inte riktigt. :) Vi blir inte så många denna gången, men jag har heller inget speciellt att ta upp. Inte än i alla fall, men det brukar komma när man väl sitter där.

På tal om team och hab så ska jag få mina stöd till armstöden snart, de är klara och väntar bara på att monteras. Tror att Magnus från hjälpmedelscentralen kommer till skolan och fixar det i nästa vecka eller något. Skönt, då kan jag spänna fast armen sen! Behövs nu när jag har vinterjacka, armen åker bara fram annars!

Klockan: 16:33 | Kategori: Allmänt, foto | 3 Kommentarer »