I skolan har jag haft team idag. Det är ett möte mellan elev, föräldrar (i mitt fall förälder), boende (i mitt fall också förälder då jag inte bor på elevhem), skola och habilitering. Vi blev en liten skara idag på sammanlagt fem personer.

Det blev väldigt mycket prat om min kassa sittställning och hur vi ska få det till att funka men egentligen kom vi inte fram till något. Det är så himla knepigt det där, man ska sitta bra för kroppen, man ska inte ha ont, man ska kunna se omvärlden och armarna (i mitt fall) ska kunna fungera på ett bra vis. Dessutom måste jag kunna hålla huvudet. Det är otroligt svårt med muskelsjukdomar och säkert alla funktionshinder. Man får väga för och nackdelar men ändå lägga ner så fruktansvärt mycket tid och kraft på det. En ständig process i mitt liv och kommer så förbli.

I skolan går det helt okej för mig, jag har väl bra betyg (mest VG), men flera lärare märker av att jag inte har samma kraft som tidigare. Jag gör mina uppgifter, men mer kortfattat och utelämnar den analytiska biten, tyckte de. Det har ju sin förklaring, dvs min trötthet, och det stöttade hab mig i. Det var absolut inga som helst problem för skolan, de vet varför det är så och att det inte är brist på vilja utan på energi. Och jag har tid på mig att hämta igen och jag ligger inte i riskzonen för IG direkt.

Annars var det mest småprat om bokstöd, anpassning av dator och tangentbord, justeringar på permon och så vidare.

Nästa team blir väl till våren och då hoppas jag att jag både har kraften tillbaka och ännu bättre omdöme från lärarna!

Klockan: 19:38 | Kategori: Allmänt | 2 Kommentarer »

Resultaten från Lund var jag bara ganska nöjd med, men det varade inte länge. Kvällen igår var väldigt jobbig, jag lät som en gris verkligen, blev torr i halsen och fick svälja hela tiden. I Lund upplevde jag inte problemet som så stort, men antagligen var jag väl så trött att jag somnade ändå. Det gjorde jag inte igår.

Efter nästan en timmes försök att ens komma till ro fick jag panik och eftersom vi inget kunde göra och jag var tvungen att sova provade vi med en stesolid. Då somnade jag av utmattning.

Idag har pappa pratat med den ena av de två i Lund och fått höjt trycket när jag andas ut. Innan jag åkte till Lund hade jag 15 in och 4 ut. De höjde till 17 in i måndags men lät ut vara kvar på 4. Nu höjde vi till 6 på ut, men det hjälpte inte heller. Han skulle prata med läkaren imorgon.

Tanken var att vi skulle koppla på befuktaren för att jag skulle slippa att bli torr i halsen men det verkar vara en hel vetenskap så vi får nog sätta oss in i det imorgon.

Pappa lärde ju sig nu att ändra trycken, så sa vi till han i Lund att i värsta fall får vi ju sänka till 15 som jag hade det innan. Det fick vi absolut INTE! Hur det nu kan vara så farligt förstår jag inte, egentligen ville de ju inte ha in mig förrän nästa vecka..

I alla fall, det är moment 22. Jag behöver det högre trycket för andningen men då kan jag inte somna in. Jag behöver få sova men då måste jag andas dåligt.

Det kan väl inte vara bara jag som har luftrör som faller ihop? Eller har jag kanske någon polyp? Det är ovanligt, men jag vet en som haft det. Jag är ju så komplicerad man kan vara så varför inte det också?

Jag vet ärligt talat inte vad vi ska göra och det känns inte det minsta bra. Jag som äntligen börjat sova bättre och inte längre våndas för att gå och lägga mig… Nu blir det inte det minsta mysigt.

Suck.

Klockan: 19:30 | Kategori: Allmänt | 2 Kommentarer »