I skolan har jag haft team idag. Det är ett möte mellan elev, föräldrar (i mitt fall förälder), boende (i mitt fall också förälder då jag inte bor på elevhem), skola och habilitering. Vi blev en liten skara idag på sammanlagt fem personer.

Det blev väldigt mycket prat om min kassa sittställning och hur vi ska få det till att funka men egentligen kom vi inte fram till något. Det är så himla knepigt det där, man ska sitta bra för kroppen, man ska inte ha ont, man ska kunna se omvärlden och armarna (i mitt fall) ska kunna fungera på ett bra vis. Dessutom måste jag kunna hålla huvudet. Det är otroligt svårt med muskelsjukdomar och säkert alla funktionshinder. Man får väga för och nackdelar men ändå lägga ner så fruktansvärt mycket tid och kraft på det. En ständig process i mitt liv och kommer så förbli.

I skolan går det helt okej för mig, jag har väl bra betyg (mest VG), men flera lärare märker av att jag inte har samma kraft som tidigare. Jag gör mina uppgifter, men mer kortfattat och utelämnar den analytiska biten, tyckte de. Det har ju sin förklaring, dvs min trötthet, och det stöttade hab mig i. Det var absolut inga som helst problem för skolan, de vet varför det är så och att det inte är brist på vilja utan på energi. Och jag har tid på mig att hämta igen och jag ligger inte i riskzonen för IG direkt.

Annars var det mest småprat om bokstöd, anpassning av dator och tangentbord, justeringar på permon och så vidare.

Nästa team blir väl till våren och då hoppas jag att jag både har kraften tillbaka och ännu bättre omdöme från lärarna!

Klockan: 19:38 | Kategori: Allmänt | 2 Kommentarer »

Resultaten från Lund var jag bara ganska nöjd med, men det varade inte länge. Kvällen igår var väldigt jobbig, jag lät som en gris verkligen, blev torr i halsen och fick svälja hela tiden. I Lund upplevde jag inte problemet som så stort, men antagligen var jag väl så trött att jag somnade ändå. Det gjorde jag inte igår.

Efter nästan en timmes försök att ens komma till ro fick jag panik och eftersom vi inget kunde göra och jag var tvungen att sova provade vi med en stesolid. Då somnade jag av utmattning.

Idag har pappa pratat med den ena av de två i Lund och fått höjt trycket när jag andas ut. Innan jag åkte till Lund hade jag 15 in och 4 ut. De höjde till 17 in i måndags men lät ut vara kvar på 4. Nu höjde vi till 6 på ut, men det hjälpte inte heller. Han skulle prata med läkaren imorgon.

Tanken var att vi skulle koppla på befuktaren för att jag skulle slippa att bli torr i halsen men det verkar vara en hel vetenskap så vi får nog sätta oss in i det imorgon.

Pappa lärde ju sig nu att ändra trycken, så sa vi till han i Lund att i värsta fall får vi ju sänka till 15 som jag hade det innan. Det fick vi absolut INTE! Hur det nu kan vara så farligt förstår jag inte, egentligen ville de ju inte ha in mig förrän nästa vecka..

I alla fall, det är moment 22. Jag behöver det högre trycket för andningen men då kan jag inte somna in. Jag behöver få sova men då måste jag andas dåligt.

Det kan väl inte vara bara jag som har luftrör som faller ihop? Eller har jag kanske någon polyp? Det är ovanligt, men jag vet en som haft det. Jag är ju så komplicerad man kan vara så varför inte det också?

Jag vet ärligt talat inte vad vi ska göra och det känns inte det minsta bra. Jag som äntligen börjat sova bättre och inte längre våndas för att gå och lägga mig… Nu blir det inte det minsta mysigt.

Suck.

Klockan: 19:30 | Kategori: Allmänt | 2 Kommentarer »

Säkert undrar ni om det gick bra på andningsregistreringen. Jag kan säga både ja och nej. Jag vet inte riktigt.

Igår vid halv tolv, en timme innan vi skulle åka, ringde läkaren på avdelningen och sa att det förmodligen gick vinterkräksjuka där. Det var inte konstaterat men prover hade tagits och patienterna isolerats. Vi fick komma om vi ville för avdelningen var inte stängd i och med att det inte var konstaterat. Jag blev uppgiven och tänkte att det inte är meningen att vi ska få göra den här registreringen! Efter att ha funderat igenom alternativen, att återställa taxi, skola, assistenter för att sedan boka in nästa vecka, då det kanske är fler smittade på avdelningen, valde vi att åka i alla fall.

När vi kom dit fick vi traditionsenligt vänta i dagrummet tills rummet var klart. Där var stämningen som en begravning och det var folk (anhöriga) vid typ varje bord. Det är alltså en vuxenavdelning för allvarligt lungsjuka människor, de flesta är typ mellan 90 och döden ungefär… Ingen rolig avdelning för en (relativt) frisk 17-åring. Vi fick i alla fall rum och träffa läkaren och ha inskrivningssamtal med en sjuksköterskestudent under eftermiddagen.

Hon vi har mest kontakt med där, som fixar och grejar med ventilatorn, var hos mig en stund på eftermiddagen också. Jag beskrev hur det kändes och hon provade att ändra några värden. Slutade med att hon höjde trycket med 2 cm på inandningen och det kändes betydligt bättre. Därför beslöt vi att vi skulle testa så inatt, för det är ju ingen mening med att mäta med det jag hade förut om det inte känns bra, för då ska jag ju ändå inte ha det så!

Sen begav vi oss ut i stora staden Lund. Faktiskt mysigt att gå rundor där och vi avslutade med inget mindre än McDonalds!

Tillbaka på rummet på sjukhuset la jag mig i sängen för att titta på tv, men då tvn hänger i taket gick det inte att se liggandes för min del. Tänkte att det kommer aldrig gå att höja huvudändan på sängen, men se minsann, det gick det! På bilden ser det minilite ut men jag kan lova att det kändes mer sittande än vad det såg ut och det var så skönt att jag ville ta med mig sängen hem, haha! Fast min vattensäng är betydligt skönare att sova i än den där, trots att jag hade med mig min tempurmadrass.

Framåt niotiden på kvällen tog vi oss en promenad på sjukhuset, och tände ljus för Jozzan i sjukhuskyrkan. Skrev även lite i deras ”gästbok” till Jozzan men den bilden finns inte på min dator än.

Kollade även en utställning om medicinsk historia och gick en sväng till BUS, sen gick vi tillbaka till rummet. Runt elva var jag uppkopplad mot alla apparater och det var dags att sova. Trött var jag, så det var skönt att äntligen få sluta ögonen!

Något som var roligt var att det var samma kille som jobbade natt som de två sista gångerna, och den första av de två startade han brandlarmet genom att poppa popcorn. Det gör han inte om, och jag kan lova att han alltid kommer få höra det där! ;)

Imorse steg vi upp sakta men säkert och runt tio gjorde jag spirometri. Det var lite lite sämre än i fjol, idag blåste jag 0,55 liter och sist blåste jag 0,6 liter, men det är så marginellt att det kan bero på dagsformen. Och jag hade faktiskt glömt att ta c-papen innan, dumt nog. Några av er kanske tänker att jag nyligen gjorde en spirometri som var bättre, men det var i Kristianstad. Alla litar mer på Lunds apparater.

Därefter kom den lååånga väntan. Sjuksköterskan kom in och berättade att de inte fick maskinen att funka, den verkade bara ha registrerat från ventilatorn och inte från alla andra apparater. SUCK! Då skulle det alltså bli en andra natt också. De skulle kalla på teknikern och se om de kunde få den att funka.. Runt lunch fick vi reda på att de hade fått den att visa alla värden och att läkaren skulle kolla på det.

Strax efter ett kom hon som ändrade trycket på ventilatorn igår och meddelade att allt såg bra ut. Syret hade legat runt 95 och koldioxiden hade legat runt 6 och i alla fall inte över 7,5 i vad de nu mäter det i. Båda delarna hade de gärna haft snäppet bättre men detta var helt okej. Detta var alltså med det nya trycket, så det är möjligt att jag låg lägre i syre och högre i koldioxid med det gamla trycket.

Om det nu är koldioxiden som har gett mig huvudvärk tar det ett antal veckor för det att försvinna då blodet måste ”renas” från koldioxiden. Så nu är det bara att vänta och se alltså.

Jag fick därefter prova en ny mask, samma sort som jag har på c-papen och som jag fått hiskeliga sår av förut, i en mindre storlek. Har svårt att acceptera pannstödet, tycker det är irriterande och onödigt, men tydligen var detta den enda masken hon tyckte var bra! Näsmask var ingen idé enligt henne då luften nog skulle sippra ut genom munnen på mig. Och användning dagtid var de inte så pigga på, ventilatorn var till för natten..

Innan vi fick bege oss, för det fick vi ju i och med att det såg så bra ut, så ville hon och en till lyssna på de ”fladdrande” ljuden jag fått i luftrören när jag använder ventilatorn efter tryckhöjningen. Ingen vet vad det är eller varför, den bästa förklaringen de kunde komma på var att det var gubben i lådan. Ljuden är störande, men jag kanske vänjer mig.

Efter att ha packat ihop allting åkte jag och pappa vidare mot Nova Lund där vi träffade Anna och Axel. Vi började med en dyr och fin fika.

Sen avslutade vi genom en runda i köpcentret och vinkade hejdå runt halv fyra.

Och vet ni vad vi upptäckte nu? Sladden som ska vara mellan ventilatorn och väggen är kvar i Lund. Innan pappa berättade att det var en standardsladd blev jag lite rädd, men det löste ju sig bra.

En trött Emma har ni här nu. Och imorgon är det dags att gå upp till skolan. Pigg och vaken klockan sju? Skulle knappast tro det, men snart är det fredag!

Klockan: 19:25 | Kategori: Allmänt, foto | 3 Kommentarer »

Jag har överlevt, även om det inte varit så mycket livstecken ifrån mig här på bloggen. Jag måste bättra mig, helt klart. I ett försök att kompensera den tråkiga bloggen bjuder jag här på en hög bilder från igårkväll!

Jag hade med mig allt utom en tjocktröja, så jag fick ta Daniels, haha. Han och pappa var med, så när jag inte behövde hjälp åkte de och åt. Klockan tio kom nattass som vanligt.

1100 pers var där! Fullsatt kan man säga!

Mycket fix innan filmstart.

Det var otroligt mycket dötid denna filmningen, vi skulle vara där redan 17.30 men filmstart var inte förrän 21.00. Det brukar vara någon timme tidigare. Men vet ni, det var tur, för runt 19.30 slocknade hela mixerbordet och orkestern hade heller ingen ström. Efter en stund fick vi tillbaka strömmen men sen gick den igen. Sen kom den äntligen för att stanna.

Tjejgänget snackar. Många var vi! :)

Daniel var duktig och satt och läste läxan i korridoren. Man får ju utnyttja tiden. ;)

Min position var polecamen. Gillar den, mer än tvåan. Det gick bra att filma, dock var det jobbigt att sitta mitt i all rök från scenen. Men det gick det också! :)

Han som höll i det, någon kändis jag inte känner till.

Den bästa kören enligt mig: Emil Sigfridssons. Här sjöng de en låt från Lejonkungen och det var verkligen superfint!

Sjukt trött var jag på slutet och hade ganska ont i huvudet, men när finalen närmade sig tog jag över tvåan för Sanne som fått sitta med den hela kvällen. Vad gör man inte för laget? :D

Roligt hade jag i alla fall!

Därefter är allt som i dvala, jag somnade nästan när jag tog c-papen när jag kommit hem. Strax innan ett låg jag i min säng och inte många minuter senare sov jag gott.

Klockan: 18:15 | Kategori: Allmänt, foto | 1 kommentar »

Dags för fredagsmys igen! Och det är i alla fall vi i RGMP2 värda!

En lång dag har vi haft, såsom alla fredagar.

Tre timmars rörlig bild på förmiddagen, där vi idag fick lära oss ett nytt filmredigeringsprogram och packa bussen med kamerautrustning och annat inför filmningen. Alla kan göra något och det var vi duktiga på att visa där! Någon puttade en stol framför rullstolen, någon tog mikrofonen, någon hämtade fler stolar.. Teamwork! Så imorgon är det dags för läsårets första stora filmning, nämligen Musikslaget som är en variant av Körslaget fast i lokal form. Vi som då går i tvåan har det färskt i minnet hur nervös man var på sin första filmning och ska givetvis ta hand om ettorna. Det kommer gå galant och vara jätteroligt. Det enda jag är lite orolig över är hur jag ska orka, vi ska vara där ca 17.30 till 00.00. Jag som brukar gå och lägga mig klockan tio (ja, jag är så trött!). Men jag får hoppas att det roliga får mig pigg!

På eftermiddagen hade vi multimedia där vi fick bygga om den hemsidan som gick förlorad när någon tappade hårddisken (just den hårddisken). Det tog gott och väl de tre och en halv timmarna vi hade på oss, och jag ska nog inte riktigt säga vad jag tycker om det (fast läraren vet, så det är inte det)… Det blir nog bra i alla fall!

Nu är det i alla fall äntligen fredag kväll. Snart pizzadags och sen Idol. Morgondagen får jag ägna åt att plugga eftersom jag åker till Lund på måndag. Många av läxorna görs ju på datorn och dessutom är det skönt att slippa sitta med det där nere. Lite nervös över resultatet men ska njuta av skol- och assistentfritt!

Fredagen den trettonde är det ju idag dessutom! Jag har inte märkt av det nämnvärt, förutom att det känns som om jag haft oflyt med skolan idag. Skönt, finns ju mer otur man kan drabbas av. ;)

Visst har jag berättat om min hand som rycker? Ja, det började ju i handleden. Små ryckningar. Nu när den har ryckt så mycket har jag ju fått värsta musklerna där så nu är ryckningarna mer kraftiga. Och igår kände jag att det ryckte ända upp i axeln. Bygga muskler kan jag minsann, men aldrig är det rätt muskler! ;)

Klockan: 19:05 | Kategori: Allmänt | 3 Kommentarer »

Skolan är verkligen i full gång, det märks! Läxor hela tiden, samt prov och hemtentor. I måndags skrev jag prov i mediekunskap. Tror att det gick bra! Igår skrev jag prov i psykologi, och det vet jag nästan att det gick jättebra. Jag kunde svara på alla frågor, dock kunde jag inte vara alls specifik på EN fråga. Resten klarade jag galant, och det var ändå på nivå G-MVG.

Jag har läxa i engelska och svenska till imorgon, den är jag klar med nu. Och så har jag läxa i teckenspråk tills på måndag, ja, eller för min del till veckan därpå eftersom jag är i Lund måndag till förmodligen onsdag nästa vecka. På onsdag ska vi även redovisa om EU och hemtentan ska vara klar. Mycket jobb med den. ”Tyvärr” missar jag ju redovisningen. ;)

Jag längtar faktiskt till Lund. Dels att äntligen få kolla upp andningen, jag behöver prova ut någon mer mask och vill testa näsmask/remmermask, men också för att få assistentfritt och ensamtid med pappa. Vi åker alltid själva på det nämligen och det är skönt. Om det blir så att vi är där till onsdag, vilket jag tror, så ska vi träffa Anna med Axel som jag träffade på Lekens och idrottens dag på Furuboda i slutet på sommaren. Vi ska gå en sväng på Nova köpcenter i Lund, kanske ta en fika och handla lite julklappar. Vem vet? ;)

Äntligen orkar jag skriva sms igen! Fick nämligen min nya mobiltelefon igår kväll. Den är verkligen toppen. Lite tung tyvärr och jag saknar att kunna navigera utan att titta på mobilen då jag ibland inte orkar få upp den i den höjden, men när jag har rätt position så jag kan använda den så orkar jag skriva hur långt som helst och det går i hundranittio! Dock får jag lätt muskelryckningar i tummen, men det hör väl ihop med ryckningarna i vänsterhanden och -armen.

Förresten! I skolan har det som inte får hända en mediaklass hänt. I multimedian gör vi hemsidor, som vi sparar på D:\ vilket ligger på den enskilda datorn. Detta för att det ska gå fortare. I alla andra ämnen sparar vi på N:\ eller T:\ vilket är servrar på skolan. Nu har de bytt datorer i just det klassrummet, och vi hade inte sparat vårt projekt som vi gör åt en tjej på T:\ utan det låg bara på D:\. Likaså hemsidan om mig själv som jag blev så nöjd med. Läraren sa att J (datorteknikern på skolan) har sparat alla hårddiskar så det skulle kunna räddas! Efter ett samtal med J får vi reda på att en av hårddiskarna kraschat. Jag sa att med vår tur så är det säkert just min dator. Mycket riktigt, och det gick inte att rädda… Tusan! Vi får göra om precis allt! Här skulle en svordom passa in.

Klockan: 19:06 | Kategori: Allmänt | 2 Kommentarer »

Fars dag firade vi igår som de flesta andra, jag orkade bara inte blogga. :) Bilden ovan visar vad pappa fick av mig. ;)

Idag har det varit skola igen, för första gången på 2½ vecka. Lite skönt att vara tillbaka men ändå jobbigt. Massa prov och läxor och hemtentor nu. Inser att jag har massor jag borde plugga på NU men jag orkar inte.. Kanske gör lite engelska, måste nog det.. Puh.

Armarna sviker igen, vi hörs!

Klockan: 19:02 | Kategori: Allmänt, foto | 2 Kommentarer »

En liten snabbuppdatering kommer här om det snabba (faktiskt) besöket på sjukhuset!

Min syresättning var 94. Inte katastrofalt alltså. Brukar ligga på 96-97 ca. Läkaren, som jag aldrig träffat innan, frågade en massa grejer och blev väl bara klok på att det inte lät som något akut. Nej, det vet vi väl, inte därför vi sökte. Han hade pratat med bakjouren och frågat om de skulle ta några prover, men jag fick bestämma, det var inte speciellt nödvändigt enligt honom eftersom jag snart ska till Lund. Jag valde att ta i alla fall, då har vi i alla fall kollat. CRP var bra som väntat och blodvärdet fick vi inte reda på där och då. Om det var försämring där skulle läkaren höra av sig och än har vi inte hört något. Vet inte hur lång tid det tar dock.

Trött är jag, som sjutton, men huvudvärken har jag inte känt av lika mycket. Kanske hjälpte det att fylla på vatten i sängen. :)

Klockan: 20:26 | Kategori: Allmänt | 5 Kommentarer »

Jag stannade hemma från praktiken idag. Jag var sjukt trött igår och hade ont i huvudet. Vi misstänker att det är andningen för det känns som det, men för att utesluta att jag ligger fel och får ont i huvudet därför så ska vi fylla på min säng med mer vatten ikväll. Tröttheten däremot går inte att förklara om det inte är andningen.

Tur var det att jag stannade hemma, för jag vaknade tio över sju med ont i huvudet. Kunde därefter inte slappna av och somna om, men låg kvar i sängen och vilade två timmar i alla fall. Har varit sjukt trött idag, ögonen kändes stora och svullna hela förmiddagen. Seg som sjutton.

Det är bara en grej som inte tyder på att det är andningen och det är färgen på naglarna. Vid syrebrist har man blå naglar, men mina är normala. Kan vara lite syrebrist i alla fall, jag känner ju av sådant väldigt fort, eller kan jag ha samlat på mig koldioxid.

Pappa ringde och fick tid att prata med en på sjukhuset tjugo i fyra. Hon ville att vi skulle komma in och kolla direkt. Man kan då kolla saturationen i blodet samt ta lite blodprover. Vi hann/hinner inte det idag, så klockan elva imorgon vill de ha in mig. Till CSK här i Kristianstad alltså, så det ersätter inte på något vis andningsregistreringen i Lund utan det är bara en statuskoll på hur bra eller dåligt jag ligger. Jag tänkte också att man säkert kan kolla blodvärdet, för sist hade det ju stigit och då tydde det på svårigheter att syresätta blodet. Om de då kan kolla det nu kan de jämföra med de proverna jag tog då för några veckor sedan.

Så, det är vad jag har planerat i helgen, haha. Vad ska du göra i helgen?

Förresten har jag beställt en Samsung Pixon 12! Hoppas på att det är perfekta mobilen för mig! :D

Klockan: 17:47 | Kategori: Allmänt | 3 Kommentarer »

Imorse när jag vaknade låg det lite snö på marken. Det var inte mycket så tyvärr smälte det bort fort. Men bildbevis hann jag minsann skaffa mig. :)

Äntligen har jag fått min efterlängtade tid i Lund! Underbart!

Den 16:e till den 18:e ska jag vara där. Två nätter är alltså bokade, men de vet aldrig förrän efter första natten om man behöver stanna en natt till. Jag sover precis som jag gör här hemma, fast med all mätutrustning, första natten. Om det visar att trycken på ventilatorn måste justeras så gör de ändringarna då och där och sen får man sova en natt så, så att de ser att ändringarna gjorde önskad effekt.

Jag tror att det blir två nätter. Jag är nästan övertygad om att den behöver ändras. Dessvärre var inte läkaren där den 18:e, så om jag sov två nätter kunde vi inte få ett tydligt besked på hur andra natten var, men de andra som är där kan kolla på ett ungefär.

Jag är så glad att jag äntligen fått en tid, ett datum. Jag är betydligt sämre nu än för två veckor sedan och är obotligt trött vare sig det är kväll eller morgon. Och den där huvudvärken som alltid varit min varningssignal ger sig tillkänna allt oftare.

Men jag är också rädd. Att höja trycken på natten gör mig inte så mycket, en siffra i maskinen gör varken till eller från – förutom att jag mår betydligt bättre vid en höjning. Däremot är jag rädd för vakentidsandningen, dvs på dagen. Hur dåligt andas jag egentligen? Blir jag tvingad att använda ventilatorn dagtid?

Många funderingar, men armarna har ingen ork kvar så jag måste avsluta här.

Klockan: 19:08 | Kategori: Allmänt, foto | 3 Kommentarer »