Är det inte underbart med ett vitt täcke över vårt land i juletid?

Syns det att det är jul på Apelvägen 5?

Nu har det nog kommit en decimeter till sedan vi tog fotona. Snöar som bara den ute! Mysigt, säger jag, bara jag tar mig fram så!

Klockan: 19:23 | Kategori: Allmänt, foto | 4 Kommentarer »

Inte kunde jag tro att barnkliniken var en så stor del av mitt liv. Det är den nämligen.

För vad gör man om…
…man behöver ett recept?
…behöver prata med en läkare?
…behöver något när apotek är stängda?
…behöver en ny knapp?
…behöver rådgivning?
Jo, man ringer barnkliniken.

Läkarbesöket idag var inte ett utav de bästa. Det var mest väldigt tråkigt och jag var uppgiven. När jag blir 18 får jag inte ha min läkare längre, hon får inte skriva ut mediciner till mig eller något sådant. Jag måste alltså över till någon annan och från barnmottagningen. Det är strängt. Jag ska ha en läkare på vårdcentralen, egentligen kan h*n mest skriva recept och sådant, sa min läkare, för en vanlig VC-läkare kan inte så mycket om patienter som mig. Då ska jag alltså även ha en läkare på neurologen, ganska logiskt eftersom jag har en neuro-sjukdom. Men, ingen neurolog som passar har hon hittat, ingen vill ha ett svårt fall som mig fick jag uppfattningen om. Ingen vågar ta på sig det, det sa hon rakt ut. Orup skulle hon också ha tag i, det är något ställe likt REMUS fattade jag det som, där är de bra på neurologiska saker. Dock mest hjärninfarkter och liknande, SMA har de inte så mycket för vi är inte så många, sa hon. Blir jag sjuk så att jag behöver till sjukhus är det stora akuten som gäller. Men vad händer om jag blir inlagd då? frågade vi. Ja, då beror det på vad det handlade om. Infektion brukar man hamna, men då jag c-papbehandlas och har ventilator kanske de inte kan ta det för ingen i Kristianstad har egentligen någon bra kunskap om min typ av dåliga andning. Det är inte bara att sätta på fullt flöde syrgas om jag andas dåligt, sa hon, utan man måste alltid tänka steget längre. Det var ingen i Kristianstad bra på, så kanske måste man kontakta IVA då.

Hon började förresten med att säga att egentligen borde hon serverat oss ett färdigt paket idag och säga att så här kommer det bli, men hon har inte kunnat lösa det tack vare att ingen vill ha mig. Hon lovade i alla fall att inte släppa mig helt förrän jag hade någon annan. Känns ju ganska bra, men hon kan ju inte göra mer än att ge info till den som tar över.. Recept och annan hjälp kan vi ju inte få.

Det känns hopplöst att bli 18. Jag har haft tillräckliga problem med min kropp, och inte nog med det, nu kommer jag inte få den optimala hjälpen för det längre! Knappar till exempel, var tydligen väldigt problematiskt att få när man blivit 18 för ingen vill ta det på sig. Det är ju dyrt. Knapp måste jag ha liksom!

Annars var det mest om allt möjligt.. Orkar inte ta allt i detalj men… mina ryckningar visste inte hon och de neurologer hon pratat med vad de orsakas av, men det är möjligt att någon annan neurolog vet det. Det får vi se. Det är i alla fall inget farligt. Inte heller mina ryckningar när jag somnar, det har många och mina kan förstärkas av att mina muskler inte vet om de ska vara slappa eller spända. Myo-någonting hette det i handen. Tröttheten är lite bättre, alltså jag är nog lite mindre trött. Mer sömn än andra behöver jag, ca 10 timmar per natt. Så nu slipper ni reta mig för att jag lägger mig före tio! Dock får jag för lite vätska i mig och det är vanligt i min situation då man gör så för att minska antalet toalettbesök och jag kan ju erkänna att jag är en av dem… Så nu ska jag få en mat som är mindre näringstät så att jag får samma ”innehåll” men mer utspätt och därför mer vätska. Detta hatar jag verkligen, dels för att jag kommer behöva gå på toa mycket oftare och dels för att jag inte kommer orka och därmed måste sänka hastigheten på maten. Det är lika med att jag är kopplad fler timmar per dygn och är mätt i princip hela tiden. Jag hatar att vara mätt, jag vill vara hungrig när jag ska få mat. Höfterna gör ont och vi vet ju aldrig vad det kan bero på, jag har en teori om att det är p-sprutan. Aja, när maten är bytt igen och vi vet hur jag mår på det kanske jag kan få börja med den igen. Hoppas!

Och förresten, jag var inte bara hos läkaren. Jag gjorde spirometri, den var betydligt sämre än i oktober men jag är övertygad om att det är dagsformen, lungmässigt har min dag inte varit tipp topp. Inte så att jag känner av det såhär, men det syns tydligt på tester.

En ny matpump har jag också fått! Jag får nog vänja mig lite.. Den fungerar säkert bra men laddaren måste man fästa på en stolpe och trycka in pumpen i, alltså är man stationerad, inte bara i väskan, när man laddas. Och så är ytterfacket i väskan minilitet så jag kommer inte få plats med hälften av mina sprutor, mediciner, koppar, slangar och flaskor där… Dessutom är väskan KLARBLÅ! Hade jag fått den en månad senare hade jag ju räknats som vuxen och fått en grå… Aja, jag får njuta av att jag får vara barn en pumpväskeomgång till. ;)

Vaccinerad mot säsongsinfluensan är jag också! Har aldrig varit med om en spruta som inte känns att ta! Det tackar jag för, sa hon som stack mig. Hit vill jag igen, utbrast jag, men detta var ju sista gången!

Aldrig har jag uppskattat barnmottagningen så mycket som idag när jag verkligen kom till insikt. Säkert 7-8 personer hälsade på mig och frågade hur det var med mig, det är som att komma till sitt andra hem. Det har det ju faktiskt varit också.

Hejdå, barnmottagningen. Hejdå, avdelning 43. Hejdå, clownen Laijla. Hejdå, grisrummet. Hejdå, mitt andra hem.

Hej, rädsla. Hej, du oklara framtid.

Klockan: 19:22 | Kategori: Allmänt | 5 Kommentarer »