Jag vet, jag var tråkig igår och stack ut från mängden. Ja, de flesta bloggade väl om att skolan var slut för i år eller något liknande. Men helt annorlunda ska jag inte vara, för jag berättar idag istället!

Fikat vi blev bjudna på klockan halv tio då skoldagen började! Inte illa. Frallor, clementiner, pepparkakor, skumtomtar, ischoklad, julmust och annan dricka.

Det absolut roligaste var när assarna gick luciatåg. Killarna! De hade skrivit om staffan-låten också, synd att jag inte minns texten för den var himla rolig.. :P

Dags för vår klass att sjunga och teckna ”En stjärna lyser så klar”. På bilden är det från vänster: Mathilda, Marina och Lovisa. Marina och Lovisa tecknar.

Från vänster: Elin, jag, Johanna och Alice. Elin och jag tecknar.

Hela gänget.

Efter tråkavslutningen i aulan byttes det julklappar. Jag bytte med Alice men hon bytte med både mig och Sanne!

Jag med paketen från Alice. Vantar utan fingrar var det, gråa med silvriga paljetter på! Jättefina, och sköna. Tack! :D

J U L L O V

Klockan: 18:06 | Kategori: Allmänt, foto | 4 Kommentarer »

Innan skolan idag.

Så här mycket snö föll det under gårdagen.

Efter skolan gick jag och Eddie till pulkabacken.

Där var det också andra barn som åkte för fullt.

När inte tefatet gick så fort som önskat rullade Eddie ner för backen istället. :)

Jag och Eddie. :)

Verkligen kallt ute, är fortfarande kall! Ska bli skönt att krypa ner i sängen ikväll. :) Imorgon är det skolavslutning, så härligt! Sen är det jullov!

Klockan: 19:17 | Kategori: Allmänt, foto | 6 Kommentarer »

Är det inte underbart med ett vitt täcke över vårt land i juletid?

Syns det att det är jul på Apelvägen 5?

Nu har det nog kommit en decimeter till sedan vi tog fotona. Snöar som bara den ute! Mysigt, säger jag, bara jag tar mig fram så!

Klockan: 19:23 | Kategori: Allmänt, foto | 4 Kommentarer »

Inte kunde jag tro att barnkliniken var en så stor del av mitt liv. Det är den nämligen.

För vad gör man om…
…man behöver ett recept?
…behöver prata med en läkare?
…behöver något när apotek är stängda?
…behöver en ny knapp?
…behöver rådgivning?
Jo, man ringer barnkliniken.

Läkarbesöket idag var inte ett utav de bästa. Det var mest väldigt tråkigt och jag var uppgiven. När jag blir 18 får jag inte ha min läkare längre, hon får inte skriva ut mediciner till mig eller något sådant. Jag måste alltså över till någon annan och från barnmottagningen. Det är strängt. Jag ska ha en läkare på vårdcentralen, egentligen kan h*n mest skriva recept och sådant, sa min läkare, för en vanlig VC-läkare kan inte så mycket om patienter som mig. Då ska jag alltså även ha en läkare på neurologen, ganska logiskt eftersom jag har en neuro-sjukdom. Men, ingen neurolog som passar har hon hittat, ingen vill ha ett svårt fall som mig fick jag uppfattningen om. Ingen vågar ta på sig det, det sa hon rakt ut. Orup skulle hon också ha tag i, det är något ställe likt REMUS fattade jag det som, där är de bra på neurologiska saker. Dock mest hjärninfarkter och liknande, SMA har de inte så mycket för vi är inte så många, sa hon. Blir jag sjuk så att jag behöver till sjukhus är det stora akuten som gäller. Men vad händer om jag blir inlagd då? frågade vi. Ja, då beror det på vad det handlade om. Infektion brukar man hamna, men då jag c-papbehandlas och har ventilator kanske de inte kan ta det för ingen i Kristianstad har egentligen någon bra kunskap om min typ av dåliga andning. Det är inte bara att sätta på fullt flöde syrgas om jag andas dåligt, sa hon, utan man måste alltid tänka steget längre. Det var ingen i Kristianstad bra på, så kanske måste man kontakta IVA då.

Hon började förresten med att säga att egentligen borde hon serverat oss ett färdigt paket idag och säga att så här kommer det bli, men hon har inte kunnat lösa det tack vare att ingen vill ha mig. Hon lovade i alla fall att inte släppa mig helt förrän jag hade någon annan. Känns ju ganska bra, men hon kan ju inte göra mer än att ge info till den som tar över.. Recept och annan hjälp kan vi ju inte få.

Det känns hopplöst att bli 18. Jag har haft tillräckliga problem med min kropp, och inte nog med det, nu kommer jag inte få den optimala hjälpen för det längre! Knappar till exempel, var tydligen väldigt problematiskt att få när man blivit 18 för ingen vill ta det på sig. Det är ju dyrt. Knapp måste jag ha liksom!

Annars var det mest om allt möjligt.. Orkar inte ta allt i detalj men… mina ryckningar visste inte hon och de neurologer hon pratat med vad de orsakas av, men det är möjligt att någon annan neurolog vet det. Det får vi se. Det är i alla fall inget farligt. Inte heller mina ryckningar när jag somnar, det har många och mina kan förstärkas av att mina muskler inte vet om de ska vara slappa eller spända. Myo-någonting hette det i handen. Tröttheten är lite bättre, alltså jag är nog lite mindre trött. Mer sömn än andra behöver jag, ca 10 timmar per natt. Så nu slipper ni reta mig för att jag lägger mig före tio! Dock får jag för lite vätska i mig och det är vanligt i min situation då man gör så för att minska antalet toalettbesök och jag kan ju erkänna att jag är en av dem… Så nu ska jag få en mat som är mindre näringstät så att jag får samma ”innehåll” men mer utspätt och därför mer vätska. Detta hatar jag verkligen, dels för att jag kommer behöva gå på toa mycket oftare och dels för att jag inte kommer orka och därmed måste sänka hastigheten på maten. Det är lika med att jag är kopplad fler timmar per dygn och är mätt i princip hela tiden. Jag hatar att vara mätt, jag vill vara hungrig när jag ska få mat. Höfterna gör ont och vi vet ju aldrig vad det kan bero på, jag har en teori om att det är p-sprutan. Aja, när maten är bytt igen och vi vet hur jag mår på det kanske jag kan få börja med den igen. Hoppas!

Och förresten, jag var inte bara hos läkaren. Jag gjorde spirometri, den var betydligt sämre än i oktober men jag är övertygad om att det är dagsformen, lungmässigt har min dag inte varit tipp topp. Inte så att jag känner av det såhär, men det syns tydligt på tester.

En ny matpump har jag också fått! Jag får nog vänja mig lite.. Den fungerar säkert bra men laddaren måste man fästa på en stolpe och trycka in pumpen i, alltså är man stationerad, inte bara i väskan, när man laddas. Och så är ytterfacket i väskan minilitet så jag kommer inte få plats med hälften av mina sprutor, mediciner, koppar, slangar och flaskor där… Dessutom är väskan KLARBLÅ! Hade jag fått den en månad senare hade jag ju räknats som vuxen och fått en grå… Aja, jag får njuta av att jag får vara barn en pumpväskeomgång till. ;)

Vaccinerad mot säsongsinfluensan är jag också! Har aldrig varit med om en spruta som inte känns att ta! Det tackar jag för, sa hon som stack mig. Hit vill jag igen, utbrast jag, men detta var ju sista gången!

Aldrig har jag uppskattat barnmottagningen så mycket som idag när jag verkligen kom till insikt. Säkert 7-8 personer hälsade på mig och frågade hur det var med mig, det är som att komma till sitt andra hem. Det har det ju faktiskt varit också.

Hejdå, barnmottagningen. Hejdå, avdelning 43. Hejdå, clownen Laijla. Hejdå, grisrummet. Hejdå, mitt andra hem.

Hej, rädsla. Hej, du oklara framtid.

Klockan: 19:22 | Kategori: Allmänt | 5 Kommentarer »

Dagen idag blev inte som jag hade planerat utan förändrades allt eftersom. Jag trodde att det var idrott ikväll eftersom vi bestämde det förrförra veckan, men det var det tydligen inte. Ändrade då taxin till 18.15 istället för 19.15 som den står på annars, för jag behövde fixa en julklapp och färda min julklädsel. Där kunde jag säkert klämma in en middag på McDonalds också, tänkte jag. Men, så hade jag ju håltimme för på psykologin behövde jag bara hämta ett häfte, så då fixade jag julklappen. Efter skolan gick jag till KappAhl och tro det eller ej men där fixade jag både jul- och nyårsklädsel nästan till 100%! När jag just skulle betala stötte jag på pappa och eftersom jag var klar tiggde jag skjuts hem. Perfekt! När jag kommit hem gick jag på toa en sväng och sen bar det av till Maxi för att köpa ingredienser till baconstuvning som jag sedan tillagade, åt och frös in resterna av!

Det var min dag det, och bara för att den blev förändrad betyder det ju inte att den blev sämre. Snarare tvärtom! :)

Imorgon är det som jag nämnt innan dags för besök på hjälpmedelscentralen, läkarbesök, vaccination mot säsongsinfluensan och byte av sondmatningspump. Därefter samhälle enligt schema. Sen hem!

Snöar gör det massor och nu lägger det nog sig också, hoppas att det håller i sig! Dock i rimlig mängd, jag vill gärna kunna köra med permon ute.. För att skotta, det är varken Bromölla eller Kristianstad kommun bra på!

Klockan: 20:06 | Kategori: Allmänt | 6 Kommentarer »

Planen för dagen var att hitta kläder jag kan ha på julafton, så i eftermiddag har jag varit inne i stan. Men, innan det har jag gjort lite läxa, och jag och Eddie har kollat på julkalendern samt lucian på svt.se. Mysigt. Det ska det ju vara på luciadagen.

Det var oerhört svårt att hitta fina kläder som jag kan ha. Allt ”glansigt”  är det ju som är inne och är snyggt, men det är figursytt och jag är ingen vanlig filur, det funkar aldrig. Efter ganska mycket springande begav vi oss mot Fenix för att fika lussefika, men där var fullt så vi sprang ytterliggare lite, sen hittade vi sittplats på Fenix! :)

Mitt och Eddies lussefika. Gott!

Detta var vår dricka, nämligen julmust. Inte gott enligt mig, men det är ju jul! Ser ni hur desperat jag är efter lite julkänsla?!

Sen det bästa. Love jobbade på Fenix idag, ni vet Love i Artmade. Det är ju Eddies idol, jag vet inte hur många gånger han har spelat Ghost och Mary J! Han gick fram och frågade om autograf vilket han gladeligen fick! :)

Gick runt i fler affärer och fick i alla fall lite med oss hem. En röd kofta, en kjol till julafton och en dvd med Alberts och Herberts jul!

Det har småsnöat hela dagen och nu börjar det lägga sig så smått! Underbart, när det är så att man kan köra med permon! :)

Nu är det dags att ladda för sista veckan i skolan!

Klockan: 17:39 | Kategori: Allmänt, foto | 3 Kommentarer »

Usch, vad dålig jag är på att blogga! Jag är faktiskt lite vimsig nu, samtidigt som jag försöker skaffa mig så mycket julkänsla som möjligt tar jag tag i pluggandet och försöker ordna allt annat som till exempel sjukhusbesök (ändra taxi, meddela skolan, osv) och assistansen. På tal om assistansen har jag nu en ny arbetsledare och det funkar jättebra! Pappa var verkligen jättebra, men det är skönt att överlåta det på någon utomstående. Jag tror att det är det bästa sättet för mig att ha MIN assistans på, men alla är ju olika!

Åter till det inlägget skulle handla om. Jag ligger lite efter i bloggandet så det som hände igår får jag ta här och nu.

Vi var nere i byn på eftermiddagen, kallt som tusan var det så jag är glad att jag tog åkpåsen! Hade haft isbitar till fötter annars! De var nog rätt kalla ändå när jag tänker efter, men det är de alltid.. Och nej, jag gillar inte vattenflaskor (vad heter de?) och vetekuddar. Ska det vara värme ska det vara typ sådana man får på sjukhuset när man ska ta stick i fingret. ;)

Torget.

Eddie spelade på ett par gosedjur. Fick dock inte napp. ;)

Mästaren på att klaga på att det är kallt – Eddie! :)

Luciatåget och Lionsgubbarna på väg.

Sång och musik och allt ni vet. Ännu ett försök till julstämning.

Mysig eftermiddag! :)

Klockan: 17:28 | Kategori: Allmänt, foto | 2 Kommentarer »

Terminens andra och sista filmning genomfördes igår! Eller ja, många är där och filmar idag och just nu faktiskt, men jag behövde bara filma ena dagen. Skulle inte orka båda.

Roligt var det i alla fall, det var ju Bra Vibrationer! För er som inte vet vad det är, är det en schlagershow som genomförs av fyra sångare och ett band. En av sångarna är min granne Herman, nämligen Evelinas och Emmies pappa. Han, och alla andra såklart, är jättebra!

Och så enligt tradition, lite bilder från filmningen:

Jag är redo vid polecamen.

Öppningsnumret av schlagershowen.

”Higher” med Star Pilots.

Rätt som det var fick vi besök bak vid mixerbordet! Ja precis, han i orange tröja. Snyggt va? ;) Det var till nästa nummer i showen bör jag kanske tillägga.

Och så numret man aldrig tröttnar på, Herman som Roger Pontare med Vindarna viskar ditt namn!

Klockan: 20:06 | Kategori: Allmänt, foto | 1 kommentar »

Tiden går verkligen fort nu, om en vecka och ett par dagar har vi skolavslutning och då är det nästan jul! Det har redan gått över en vecka in i december liksom!

För att stämma av: tandläkaren och tandregleringen är avklarat. Dock ser man typ rötterna genom tandköttet nu så visst märks det att tänderna flyttat på sig. Hoppas bara inte de ska mycket längre fram för då spricker tandköttet, haha. På onsdag ska jag till hjälpmedelcentralen kvart över åtta. Kvart i tio ska jag vara hos läkaren på sjukhuset och efter det ska jag vaccineras mot säsongsinfluensan. Så ser det ut nu!

På hjälpmedelcentralen ska de försöka förlänga armstödet så att inte min arm trillar ner hela tiden. Sen hoppas jag på att träffa han som har hand om knapparna jag skulle få upp så jag kan styra elbältet samt dörröppnaren själv, för det vill jag ha nu!

Läkarbesöket blir rätt fullspäckat tror jag. Mycket frågor och funderingar. Är det OK att börja med sprutan igen? Varför har jag så ont i höfterna och vad gör vi åt det? Vad händer när jag blir 18 (STOR bit!)?

Min sjukgymnast och arbetsterapeut (en ny nu eftersom min är mammaledig) var och kollade hur jag satt vid datorn i skolan idag. Kom fram till att jag bör sitta närmre bordet och så ska vi försöka skapa ett stöd för vänsterarmen så att den orkar mer. Jag är kreativ och det är dem också, så det blir säkert bra!

För er som inte är inne i denna svängen så kan jag meddela att även om det finns många bra hjälpmedel så är det sällan att de passar som de är. Antingen får man justera ganska mycket eller får man hitta på något alldeles eget!

I skolan närmar det sig sitt slut. På fredag missar vi typ halva lektionen med rörlig bild och sen ska vi mest packa filmutrustningen eftersom vi ska filma Bra Vibrationer under helgen. På multimedian på eftermiddagen fick jag lov att sluta två timmar tidigare för att hinna mer än hem och vända innan det är filmning. Jag ska alltså filma fredagen, de förstår att jag inte orkar lördagen också. Skönt. Och nästa fredag är det som sagt bara avslutning. Då har RG3 utmanat de andra RG-klasserna att sjunga jullåtar, så vi ska minsann sjunga en på teckenspråk! :)

Klockan: 20:27 | Kategori: Allmänt | 3 Kommentarer »

Lite bilder från gårdagens bak får jag ju allt dela med mig av, eller vad säger ni?!

Baket startar och Junior är ännu inte på plats.

Det tog inte lång tid tills Eddie välte ner en burk med mjöl. Duktigt.

Jag och Eddie stod för de tunna pepparkakorna (jag tjatade på att han skulle kavla mer) och Junior och Daniel gjorde megatjocka.

Kavla, kavla..

Jag lyckades också trycka ut några kakor. :)

Första plåten i ugnen!

Hålla i kavlen kunde jag också!

Många pepparkakor blev det!

Att spruta kristyr med medicin- och sondsprutorna var kanon, jag kunde också!

Roligt och kladdigt var det och vi ville nästan aldrig sluta!

Junior hann dekorera många!

Och som en fin liten avslutning: de blev jättegoda. :)

Klockan: 18:34 | Kategori: Allmänt, foto | 7 Kommentarer »