Ett litet avbrott i bloggpausen. Ett kapitel ur mitt liv som 18.

Läkaren jag haft på barnhabiliteringen och barnkliniken alla år släppte mig när jag blev 18. Det var hon som inte visste var jag skulle hamna eftersom ingen neurolog vågade ta sig an mig. Jag vet inte om jag hann skriva det innan jag började bloggpausa, men jag fick ju en remiss där det stod att jag inom 5 månader skulle bli kallad till neurologen, så det väntar jag också på. Men jag skulle också bli kopplad till något som heter Orup. Jag blev kallad dit till en kartläggning på fyra dagar. Det var denna veckan, måndag till torsdag. Först såg jag inte fram emot det alls, i och med att jag haft mycket annat att tänka på också, och bara tanken på att bo där i fyra dagar gjorde att jag nästan vägrade. Vi avbokade dock boendet och beställde sjukresor istället.

Idag var som sagt första dagen där. Jag skulle först bli visad runt av en sjuksköterska, sen träffa en psykolog i 1½ timme och till sist träffa läkaren en timme. Psykologen var jag väl lite tveksam till, jag har ju en psykolog redan. Men visst.

När vi kom dit hittade vi inte vart vi skulle. Det var ett stort och gammalt sjukhus, eller sanatorium som det stod, från 1915. Hälften av alla korridorer var helt öde, och på en våning vi hamnade i jakten på sjuksköterskan som skulle visa oss runt fanns det bara tomma salar där till och med taklamporna var nedmonterade. Ett riktigt läskigt och gammalt ställe, med andra ord! Kändes som ett riktigt spökhus… I alla fall, vi blev visade runt och jag kände direkt att jag inte passade in. Kändes som värsta sjukhemmet eller ålderdomshemmet. Jag har absolut inget emot det, det är säkert många som behöver den formen av vård och hjälp, men jag känner mig inte alls bekväm i det.

När vi hamnat på rätt våningsplan skulle jag då få träffa psykologen, som visade sig vara en dansk neuropsykolog. Jag fattade knappt hälften av vad hon sa och helt plötsligt tyckte pappa att jag kunde gå in där själv utan honom och assistenten. Hjälp, tänkte jag, det här kommer jag aldrig reda ut! Hon frågade lite kort om mig och mina intressen, men speciellt om minne och koncentration. Då fattade jag, hon ska göra värsta utredningen på mig! Jag hade också hunnit uppfatta att hon inte visste vad SMA var.. I en timme satt jag och gjorde massa löjliga tester. Kan du rita av dessa strecken i cirkeln? Kan du se vad som fattas i denna bilden? Kan du rita streck på detta pappret från siffran 1 till 2 och sen från 2 till 3 osv? Kan du bygga detta mönstret med klossarna? Kan du komma ihåg dessa tio orden? Kan du återge denna korta berättelsen? HERREGUD! Jag är inte TRÖG?! Jag är här för att jag har en muskelsjukdom! Men ja, hon tyckte testerna såg riktigt bra ut… De sista frågorna var i stil med: Har du någon personlighetsstörning? Humörsvängningar? Sjukdomsinsikt? Jag var trots allt rätt glad sen att pappa och assistenten inte följde med in, för de hade ju skrattat så de hade kvävts…

Sen till läkaren då. Han var nog vaccinerad med bromsolja. Vi kunde dubbelt så mycket mer än vad han kunde om det här, kändes det som, och det var inga direkta svåra frågor han ställde.

Vi som trodde att vi skulle hamna på ett ställe där de hade speciell kunskap om bland annat SMA… Gud, vad fel vi verkar ha haft. Fast man vet ju inte, tre dagar kvar och sen ska vi tillbaka på ett återbesök där de ska sammanställa allt.

Det värsta är att jag ska till den där psykologen och dumförklaras i 1½ timme till imorgon.

Klockan: 18:21 | Kategori: Allmänt | 8 Kommentarer »