2010-06-27 söndag

Furuboda nästa!

Imorgon bär det av mot Furuboda!

Jag älskar Furuboda och Solskensveckan, men jag är lite ledsen i år. Jag hostar fortfarande nästan hela dagen. Det är riktigt jobbigt och jag kan inte njuta så mycket jag hade velat. Men, nu är det som det är och jag får göra det bästa av det.

Ska träffa massa härliga vänner och förhoppningsvis lite nya deltagare. Hoppas på fint väder så man kan sitta på stranden eller flytbryggan när orken tryter. :)

Klockan: 19:08 | Kategori: Allmänt, foto | 6 Kommentarer »

2010-06-27 söndag

Midsommar förbi

Jag hade inga förväntningar på midsommar. Inga alls, faktiskt. På morgonen var jag ganska ledsen över att jag var så himla hostig och trodde att jag skulle behöva sitta passiv alternativt bara vara inne och inte orka delta i firandet.

Ack, sÃ¥ fel jag hade! Det var en kanonmidsommar! Visst hostade jag riktigt mycket emellanÃ¥t, det var till och med sÃ¥ pappa sa ”nu fÃ¥r du ju ge dig!” (han hade ju inte träffat mig pÃ¥ ett par dagar och trodde kanske att jag var bättre än jag var). En nästan assistentfri midsommar (hade nÃ¥gra timmar här och där, haha), med bara familjen och vänner till familjen.

Pappa hämtade mig i lägenheten vid elvatiden. Vi åkte direkt till Maxi och handlade det sista. När vi kom hem var det dags att inhalera och sen bar det av mot Folkets Park i Bromölla för dans runt midsommarstången. Fast vi kollade egentligen bara på. Ungarna, dvs Santino och Eddie, fick festis. Godiset hade nämligen hunnit ta slut för det var så många barn där.

Vädret såg först lite ostabilt ut, och det var det visserligen för det kom stora moln emellanåt, men vi fick strålande väder trots allt. Stekhett när vi satt i Folkets Park. När vi kom hem igen började vi slå upp en midsommarstång och klä i björkris och blommor. Männen i sällskapet stod väl mestadels för själva stången och ditsättandet av björkriset, men gällande kransarna och blommorna var det Martinette som gjorde det stora jobbet. Första och sista gången, tydligen. Snäll som hon var satt hon dock kvar och gjorde två midsommarkransar också, varav en till mig. Se bild ovan. Vilken fin syster jag har!

Kvällen fortsatte i samma anda. Först lite sill och potatis (och inhalation). Roligt hade vi, vi över 18 drack öl och vin (nej, jag var inte full) och de andra småttingarna roade sig med lite cola varvat med studsmattehopp och poolbad. Jag hade ett trevligt samtal med Junior, Martinette och Henke när vi satt och stekte vid poolen och drack gott. Sen drog de andra igång kubbspel där jag var lite domare, men de dömde så bra själv att jag avlägsnade mig efter en stund. När kubbspelet var avgjort till fördel för killarnas lag fick jag för mig att jag också ville upp på studsmattan, och pappa var inte sen med att lyfta upp mig där. Helt underbart, massa skratt och härligt väder. Jag riktigt NJÖT de stunder jag faktiskt var hostfri.

Daniel tog ut sin gitarr och jag och han satt och sjöng och spelade en bra stund. SÃ¥ mysigt. Inte ofta han är sÃ¥ social, haha. Sen grillade vi gott, fläskfilé… Mm, mumsigt! Efter det var klockan mycket, kanske närmre nio/tio och jag började bli riktigt slut. Men, innan jag kunde gÃ¥ och lägga mig var ju även jag tvungen att känna pÃ¥ vattnet i poolen med fötterna!

Kärlek.

Klockan: 18:58 | Kategori: Allmänt, foto | 1 kommentar »

2010-06-24 torsdag

Åt det bättre

Kanske är det någon som undrar hur det har gått.

Jodå, jag hostar på. Fram tills ungefär i förrgår har jag hostat hela dagarna långa, men sen har jag fått lite hostfria stunder, framför allt på eftermiddagarna och kvällarna.

Det är stor skillnad på hostan förut och hostan nu. Det är i princip bara första timmen jag behöver hjälp, sen är det så löst och en sådan enkel hosta att jag klarar det själv. Det jobbiga är bara att det är så mycket fortfarande.

Jag hoppas innerligt att den tills pÃ¥ mÃ¥ndag dÃ¥ det är Furubodadags har gett med sig ytterliggare och hÃ¥ller sig till endast morgonen, men om inte annat sÃ¥ bara förmiddagarna i alla fall. Sen om detta är rimligt eller inte, det är en annan frÃ¥ga…

Det har gÃ¥tt ganska fort den här gÃ¥ngen. När jag i tisdags fick en hostfri liten stund tänkte jag ”oj, alla redan!” men insÃ¥g att jag redan hostat i över en vecka. Men en vecka i Emma-host-tid är ingen tid alls. ;)

Satsar på att vara helt hostfri till Stockholmsresan den 26 juli!

Klockan: 16:36 | Kategori: Allmänt | 3 Kommentarer »

2010-06-19 lördag

Något bättre

När vi kom in igÃ¥r fick vi först vänta ett bra tag, men sÃ¥ är det ju alltid. Speciellt pÃ¥ stora akuten. Jag saknar verkligen barnakuten. Det lÃ¥ter kanske konstigt, men jag har liksom alltid tillhört där…

I alla fall, syresättningen var 97 så det var mycket bättre än väntat! Huvudvärken som inte ens försvann med alvedon var ett mysterium. De tog stick i fingret för att ta lite prover. De från labb var jättetrevliga. Skämtade med oss och vi skrattade riktigt mycket. Det var något som saknades i deras låda de hade med sig och så skyllde de på att någon annan hade packat den. Sen kom de typ på att det var de själva, eller hur det nu var, men det var så kul när de stod där och tjafsade. Är det möjligtvis vuxenvärldens motsvarighet till sjukhusclowner?

När läkaren efter lång tid äntligen kom sa han att CRP låg på 34. Hälften av vad den gjorde dagen innan alltså, perfekt. Vita var normalt. Han lyssnade på mina lungor och hörde något långt nere på höger sida så han ville röntga mig. Det tyckte jag kändes bra eftersom det denna gången känns som att det sitter fast slem på vissa ställen i lungorna. Dock kom han på att röntgen var stängt på natten så det blev inget.

Idag upptäckte pappa en sak när han skulle förbereda inhalatorn. Det låg Bricanyl i Pulmicortlådan. En öppnad Bricanylförpackning och en oöppnad Pulmicort. Igår såg jag ass ta ur den lådan, när jag skulle ha Pulmicort, och då gick det genast upp för mig. Jag hade fått dubbelt av Bricanylen! Kl 10 hade jag fått två doser Bricanyl och kl 14 hade jag fått två doser. Inte undra på att jag skakade, hjärtat slog snabbt, att jag hade ont i huvudet och svettades som en gris! Jag beskyller inte ass, det är sånt som händer. Men det var skönt att veta orsaken, då var jag alltså inte sämre utan det var felmedicineringen som gjorde det.

Klockan: 12:20 | Kategori: Allmänt | 4 Kommentarer »

2010-06-18 fredag

Ã…ker in nu

Inte bra idag. Mer hosta, även inatt. Hade en febertopp som steg väldigt fort också inatt.

Mycket påverkad av inhaleringarna, klarar inte att inhalera var fjärde timme för jag blir helt förstörd av skakningarna och hjärtklappningen. Och inte hjälper de så mycket heller.

Fick ont i huvudet tidigt i eftermiddags, trodde det var av all ansträngning när jag hostade så febrilt i förmiddags. Men jag satte mig med ventilatorn, för alvedon hjälpte inte. Då försvann det. Så fort jag är utan ventilatorn kommer huvudvärken tillbaka och jag misstänker starkt att jag inte syresätter mig bra.

Vi åker in till akuten nu. Hinner inte skriva mer.

Klockan: 19:10 | Kategori: Allmänt | 2 Kommentarer »

2010-06-17 torsdag

Och så var det dags igen

Funkisveckan blev det inte mycket av. Inte därefter heller. Jag som trodde det skulle bli en nystart, få mig inspirerad igen. Saken är den, att jag hade massor av funkisteman att blogga om, men jag har aldrig varit så upptagen från morgon till kväll som den veckan.

Nu har jag hittat en ny anledning till att blogga. En trÃ¥kigare sÃ¥dan. Jag har blivit sjuk igen, feber och hosta och… ja, ni vet. Anledningen till att jag ska blogga om det är INTE för att jag vill ha medlidande eller att folk ska tycka sÃ¥ hemskt synd om mig, utan det är för min egen skull. Jag behöver kunna hÃ¥lla koll pÃ¥ hur jag mÃ¥r och när, sÃ¥ jag kan titta tillbaka sedan. Det har hjälpt mig förut.

Det hela började i söndags morse. Då jag har haft ont i ett revben på höger sida har jag haft svårt att sova på sidorna (måste fixa ny säng hemma hos pappa, för helt plötsligt sover jag illa i min innan så älskade vattensäng) så jag låg på rygg vid ett tillfälle. Tydligen låg jag med öppen mun, så jag var jättetorr i både mun och hals och luftrör när jag vaknade i och med att ventilatorn blåser på rätt bra. Hade ont i halsen under söndagen, och under måndagen var jag harklig och konstig i luftrören. Vaknade tisdag morgon av massa hosta. Det lugnade sig efter ett par timmar, men satte igång på kvällen igen och då rejält.

Vaknade vid tvåtiden natten till igår med massa hosta, var uppe ca en timme och ett tag var det riktigt mycket. Typ hej-jag-hinner-inte-andas-hosta. Sån där som bara åker upp och ner men aldrig lossnar. Riktigt raspig.

Igår när jag vaknade på morgonen kände jag att det satt fast slem som jag inte fick upp. Lite lossnade nog under dagen, men än idag känner jag ett ställe där det tar emot och sitter fast. Köpte en örontermometer igår morse, den funkar kanon. Det är så enkelt att ta tempen. Anledningen till att jag är noga med det är att det är ett viktigt tecken på infektion, t.ex. Hade runt 38 hela dagen igår förutom på kvällen, då var det 38,9. Inte mysigt. Åkte hem till pappa vid ettiden. Jag har flera ass som aldrig tidigare hade hostat mig och det kändes alldeles för vågat att vara hemma i lägenheten då. På kvällen fick vi lära upp en ass. Viktigt att de kan det ju, man vet aldrig när jag blir hostig. Svårt dock att lära dem när jag inte hostar för då hör man inte om de gör rätt.

Natten gick faktiskt helt OK. Inte riktigt lika mycket hosta som natten innan. Valde att gå upp halv två och hosta, för att slippa vakna i panik när det är alldeles för mycket. Dock var det typ ingen hosta då, så det var bara att lägga sig igen. :) Hostade en hel del emellanåt när jag låg under natten, men annars ingenting så direkt. Vaknade typ halv sju och då fick jag gå upp för då var det hostigt. Hade även feber, 38,2. Ass hjälpte mig att ringa till min nya vårdcentral och de var jättetrevliga och gav mig en tid 10.45. Den vårdcentralen ligger i samma byggnad som min lägenhet, fast några ingångar bort, så det är ju perfekt när jag ska hämta knappsaker t.ex.

När vi kom dit hade såklart hostan lugnat sig, så är det alltid när man ska träffa läkare. Läkaren var väldigt bra, tycker jag, synd bara att han var vikarie. Han hade jag annars velat ha. De hade ju inte min journal i och med att jag nyligen bytt över till den vårdcentralen, så jag förklarade kort att jag har SMA och när jag blir sjuk brukade vi åka in till Barn på CSK och ta CRP samt saturation och få penicillin för att undvika lunginflammation. Jag var beredd på att behöva övertala honom om att det verkligen var nödvändigt vid en enkel förkylning, men det behövde jag inte alls. Han lyssnade och sa att han hörde ingen lunginflammation, men att det var bronkit. Sen var det dags att gå till labb för ett litet stick i fingret och kort därefter blev jag inkallad till läkaren igen. Jag hade gissat på att CRP låg på 16 eller mindre, och då fick ass gissa på 17 eller högre.

– Ja, det är lite förhöjt, sa läkaren. Det ligger pÃ¥ 68.
– 68?! utbrast jag som var beredd pÃ¥ att höra ”det ligger under Ã¥tta sÃ¥ Ã¥k hem” i princip.
– Ja. Vill du till sjukhuset?
– Nej, sa jag skrattandes i tron om att han skämtade, men det gjorde han visst inte.
– Har du acetylcystein?
РNej, men jag har Pulmicort jag tar varje dag (i nebunette) pga astman, och s̴ har jag s̴ att jag kan inhalera b̴de Bricanyl och Pulmicort. Jag har PEP-mask, C-PAP och Bi-PAP.
– Och hosthjälp, skrattade läkaren och tittade pÃ¥ ass.
– Ja, jag har allt!
– Du fÃ¥r Bactrim utskrivet. Om det inte har blivit bättre inom 2-3 dagar sÃ¥ fÃ¥r du Ã¥ka in till akuten och säga att jag gav dig rÃ¥det att Ã¥ka in.

Först sÃ¥ otryggt att lämna barnkliniken, men nu helt okej. Eller, inte okej att lämna barn för jag saknar mitt ”andra hem”, men det finns hopp om att andra klarar av att se hur det faktiskt är att vara Emma med de dÃ¥liga lungorna.

Är det som vanligt så vet jag vad som händer på ett ungefär. Första veckan är det jobbig hosta, svår att få upp och mycket. Sen blir den lite mer medgörlig, och efter ett par veckor blir det bara morgonhosta av det. Allt som allt brukar historien vara i 1-3 månader, men denna gången hoppas jag på tur. Jag har mycket planerat under sommaren och inte alls tid för hosta. Inte alls.

Det jag är lite rädd för nu är att det ska bli sämre inatt. Det har varit så förut, att vi har tyckt att det inte är så farligt (som nu) men att proverna visat annat och jag har blivit inlagd. Konstigt, tyckte vi då. Men det visade sig vara alldeles rätt, för natten/dagen efter har jag varit betydligt sämre!

Håll en tumme för mig.

Klockan: 17:41 | Kategori: Allmänt | 2 Kommentarer »

Det finns mycket som de flesta människorna tar för givet. Att man kan sova om nätterna, ha mat på bordet och få gå på toaletten. Det är några av de sakerna jag tänker på allra först. Inget av detta är verklighet för mig utan min assistans, men det pratar vi om en annan gång.

Jag tänkte bygga vidare lite på tillgänlighetsfrågan. Den värsta otillgängligheten möts man av ute i samhället och det är inte ofta man känner sig hindrad av något hemma. Där har man ju allt man behöver ha. Givetvis. Det tar även jag för givet.

Tog. Tills jag flyttade hit till min lägenhet. Jag bor numera i en trea på 72,8 kvadratmeter. Tillhör elevhemmet Kasernen, men det innebär i princip bara att jag kan få mat tillsammans med de andra eleverna, så det känns som att jag bor i eget nu. 72,8 kvadratmeter är mycket yta. Och jag kan lova att det ekar tomt i vardagsrummet/köket. För de där kvadratmeterna finns INTE på toaletten!

Jag har en väldigt liten toalett. Väldigt liten. I alla fall jämfört med vad jag är van vid. Jag kan inte köra in där med permon. Aldrig. Jag får parkera utanför och så får man lyfta in mig. De av mina assistenter som lyfter manuellt. Ja, för någon taklift får jag inte förrän imorgon och då har jag bott här i en och en halv vecka. Det gör det även väldigt otillgängligt, för när någon som inte lyfter mig manuellt jobbar får jag gå på toa i skolan. Bökigt.

Kanske vill ni se vad jag talar om.

Och som om det inte vore tydligt nog var de tvungna att rita en gubbe på britsen som visar åt vilket håll man ska ligga. Den som annars var så snygg i sin lila färg.

Men det blir nog bra. Man vänjer sig.

Klockan: 20:49 | Kategori: Allmänt, foto | 5 Kommentarer »