2010-10-28 torsdag

REMUS och mask

Vi börjar med det som är positivt rakt igenom – Lund var hypersnabba med att skicka ner en mask de lyckats fÃ¥ tag i, en ny sort de precis testat som verkade bra. Utan pannstöd. Att första bästa skulle passa bra var ganska osannolikt, sÃ¥ jag var inte allt för förväntansfull. Men tro det eller ej, när pappa kom in med den efter skolan visade det sig att den passade perfekt! Har bara provat den en snabbis sÃ¥ jag vet inte om jag vÃ¥gar säga nÃ¥got, men hittills känns den till och med bättre än den gamla! LYCKA! :D

Remus… Ja, vad ska jag säga? NÃ¥gra kända ansikten, bland annat en sjukgymnast som arbetade mycket med mitt sittande när jag var yngre. Hon undrade var den lilla blyga tjejen tagit vägen.. Jag hittar henne inte i alla fall! Utöver henne var det tvÃ¥ läkare, en arbetsterapeut och sÃ¥ sjukgymnast, sjuksköterska och arbetsterapeut frÃ¥n min hab. De andra utgÃ¥r frÃ¥n Malmö och täcker hela SkÃ¥ne sÃ¥ att säga. Och sÃ¥ var det pappa och assistent.

I huvudsak diskuterade vi sittande och höften. Det är de stora bitarna just nu. De undrade lite kring Orup och dÃ¥ sa jag att det var väl inte nÃ¥gon jättehit för min del. De frÃ¥gade om det varit nÃ¥gon uppföljning.. ”Tjaa, de kallade mig till ett möte för att gÃ¥ igenom det vi kom fram till… Men vi kom ju inte fram till nÃ¥got.” DÃ¥ bara skrattade de och sa att jag var vass. :P

Det som händer nu är att läkaren skickat ett brev till min neurolog kring höften som jag träffade för ett tag sen. Tror inte att han kan sÃ¥ mycket, vi är ju inte sÃ¥ mÃ¥nga här med SMA, men han fÃ¥r väl lära sig, resonerade de. Jag vet precis vad jag snackar om sÃ¥ visst. Fick lära Remus-läkaren vad Brexidol var för nÃ¥got. :P Kan inte neurologen hjälpa mig, vilket han troligtvis inte kan, fÃ¥r han skicka remiss till smärtmottagningen igen. Men en sak hÃ¥ller jag fast vid – morfin  kommer jag aldrig mer stÃ¥ pÃ¥ under nÃ¥gra längre perioder!

Gällande höften är det omöjligt att göra något. Den är som den är och alla ingrepp skulle vara totalt onödiga eller göra det värre.

AngÃ¥ende sittandet är det komplicerat, likt allt annat pÃ¥ den där Emma Jönsson. Som min sjukgymnast uttrycker det – vi vet vad vi har men inte vad vi kommer fÃ¥. Vi kom i alla fall fram till att börja jobba pÃ¥ en ny sits innan denna är katastrof, för dÃ¥ har vi nÃ¥got att gÃ¥ tillbaka till om det gÃ¥r Ã¥t skogen. Försöka fÃ¥ ett mer flexibelt och avslappnat sittande. Pappa har ju varit inne pÃ¥ det mÃ¥nga Ã¥r men jag har alltid velat sitta aktivt all sittande tid. Nu vill jag kunna växla. Kommer aldrig kunna sitta passivt hela tiden, men framför tvn, vid genomgÃ¥ngar i skolan och liknande. Tiltfunktionen funkar inte sÃ¥ bra med det skalet i dagsläget.

Slutsatsen är att de vet inte mer än jag redan visste, men efter lite diskussion kom vi fram till hur vi går vidare i alla fall. Bollen är i rullning.

Klockan: 18:29 | Kategori: Allmänt | 1 kommentar »

2010-10-27 onsdag

Wake up call

KNÄPP!

Ett sämre knäpp än jag först trodde. Knäpp som i hårdplast som går av. Min högt älskade andningsmask. Jag har haft samma mask i många år. Ja, faktiskt ända sedan jag fick C-PAPen en höstdag 2004 om jag inte minns fel. Så lång livstid har inte en andningsmask, men om den utgår ur sortimentet och inte produceras mer samt är den enda som inte ger djupa sår är man rädd om den. Det kan jag lova. Oj, vad rädd jag har varit om den. Och den har hållt länge och varit med om mycket. Många resor fram och tillbaka, både i den grå och den blå väskan. Den har haft mycket tejp på sig också. Reparera, reparera, reparera.

Den gav upp i förrgår.

Jag har ett relativt stort lager reservmasker. Masker de har tyckt att jag ska börja använda eftersom denna skulle ge upp en vacker dag. Masker jag aldrig börjat använda för att jag inom ett par nätter fått rejäla sår. Nu hade jag inget val.

På med en obekväm mask. Med pannstöd. Jag hatar pannstöd. Det går inte att få till ett bra läge, så antingen trycker det på ena eller på andra stället. Spänner jag den lösare glider den ner och hakar upp sig på näsan. Det är därför jag har ett ärr där. Det är från en av de där testnätterna. Jag kan få riktig panik på en mask som läcker, eller som är nära på att läcka, men för att tänka långsiktigt spände jag masken mer försiktigt än vanligt i hopp om att inte få skav. Pannstödet gör att jag dels får skav i pannan också, och dels inte kan smsa eller göra något annat som kräver syn när jag har masken på. Goodbye, kvällsmys. Och morgonmys för den delen.

Och nu till den skrämmande känslan. Det går inte att tänka sig förrän man ligger där. Även om jag varit där förut har jag svårt att tänka mig in i det. Men vi gör ett försök.

Tänk dig att du ligger i din säng pÃ¥ kvällen efter en lÃ¥ng dag. Du är jättetrött. Att starta ventilatorn är rena sömnpillret för sÃ¥ fort den gÃ¥r igÃ¥ng kan du slappna av. Det är fantastiskt skönt. Bortsett frÃ¥n masken. Du har en stor klumpig sak i ansiktet, den är obehaglig, gör ont och är i vägen. Men du vet att utan den kan du inte sova, för dÃ¥ slutar du att andas. Att gÃ¥ upp och sitta vaken är inget alternativ för du är sÃ¥ trött att du nästan inte orkar andas själv i alla fall. Det mÃ¥ste gÃ¥. Inte bara en natt, utan en till, en till och en till…

Vid sådana tillfällen får jag verkligen ett wake up call. Det går inte att ta för givet att man får andas och sova.

Man får sig en tankeställare ibland. Jag hoppas att min maskin aldrig lägger av eller beter sig konstigt, som den gjorde en gång, för det finns inte resurser till det. Nu börjar jakten på en mask som funkar. Jag är, två nätter efter älskade maskens död, på god väg mot ännu ett ärr. Eller ja, det har i alla fall hunnit bli ett par blåsor hittills.

Klockan: 21:25 | Kategori: Allmänt | 1 kommentar »

2010-10-24 söndag

Söndagsuppdatering

Det känns tjatigt att säga det nu, men det har blivit lite glest. Jag lovar dock inte att jag ska bättra mig. Detta är resultatet över ett lite mer fullspäckat liv, vilket jag gillar! De gånger jag inte har något att göra orkar armarna oftast inte, och därför blir det ingen blogg av det hela.

Tiden går fort, som bekant. Snart är det dags för höstlov. Ja, alla redan. En vecka kvar i skolan sen är vi lediga en vecka. Denna veckan kommer vara lite tråkigare än vanligt för Alice är borta måndag, tisdag och onsdag. :( Kommer ju sakna henne. Men men, dagarna går fort i alla fall! :)

PÃ¥ lovet har jag lite saker planerat. Börjar faktiskt redan en timme efter att vi slutar pÃ¥ fredag – dÃ¥ ska jag kolla synen hemma i Bromölla. Det ska verkligen bli skönt att fÃ¥ nya glasögon. Redan i vÃ¥ras började jag tycka att jag sÃ¥g dÃ¥ligt igen trots att jag fick nya glas förra hösten. Nu ser jag galet dÃ¥ligt pÃ¥ lÃ¥ngt hÃ¥ll, tavlan i skolan är riktigt jobbig emellanÃ¥t. FÃ¥r väl se vad jag hittar för bÃ¥gar, sÃ¥nt är alltid sÃ¥ svÃ¥rt att vänja sig vid i början. Man tycker att de är jättefula vilka man än väljer, men det har ju med ovanan att göra. Det blir nog bra.

Lördagen den 30:e ska jag till Sölvesborg och lyssna på Artmade. Ser verkligen fram emot det! De har dessutom släppt en ny singel nu som är grymt bra. Kan inte sluta lyssna på den!

Tisdagen den 2:e november ska jag (troligtvis) på mentorsutbildning med Unga Mentorer på barnhab mellan 15.30-17.30 och sen ska jag till Bromölla för att lyssna på David Lega klockan 19.

Någon dag, har inte bestämt vilken, ska jag nog träffa Anna med Axel samt Natasja. Natasja har jag lärt känna via forum på nätet. Hennes dotter ska snart få knapp på magen så hon ska få se hur det fungerar på mig och Axel och om hon vill får hon prova att ge mig mat eller nått för att känna på hur det är. Om jag kan hjälpa till vill jag givetvis göra det, så jag är bara glad! :)

Det känns som att höften ska gÃ¥ i typ tusen bitar ibland, sÃ¥ ont gör det.. Det skulle vara intressant om nÃ¥gon kunde ”ta över” min smärta och säga hur ont den personen tycker att det gör. Jag tycker att jag har ganska ont nu, men den personen kanske tycker att det gör galet ont, eller att det inte är sÃ¥ farligt. Vi upplever smärta olika allihop. Det är sÃ¥nt här jag kan sitta och fundera pÃ¥ när jag inte har nÃ¥got bättre för mig. :P Det är i alla fall REMUS pÃ¥ torsdag sÃ¥ vi fÃ¥r ta det dÃ¥. Tror visserligen inte att de kan göra nÃ¥got. Specialisterna vet alltid samma som mig, och vet inte jag sÃ¥ vet inte de heller.

Annars flyter livet pÃ¥. Det gÃ¥r bra i skolan och jag känner mig peppad att jobba pÃ¥. Försöker att alltid göra lite mer än vad som behövs pÃ¥ uppgifterna sÃ¥ att jag kan fÃ¥ högre betyg. Skulle jag bara göra det absolut nödvändigaste skulle jag ju sitta sysslolös halva lektionerna och det är ingen höjdare… Det känns som att jag fÃ¥r bättre omdöme frÃ¥n lärarna denna hösten än jag fick förra och det märks att jag är piggare! Och sÃ¥ tycker jag att vi har roligare kurser i Ã¥r. :)

Klockan: 11:34 | Kategori: Allmänt, foto | 1 kommentar »

I helgen invigs Kristianstad Arena som under sÃ¥ lÃ¥ng tid byggts. Idag var det lite ”öppet hus” där och massa aktiviteter. Man kunde kolla pÃ¥ pingis-, fäktnings- och dansuppvisningar – mÃ¥nga frÃ¥n skolan som var med där! Klockan tre kom Timoteij och sjöng nÃ¥gra lÃ¥tar. Ni vet, de fyra blonda tjejerna frÃ¥n Melodifestivalen som sjöng ”Kom”. De var bra!

Tog en liten promenad efteråt i det härliga höstvädret. Inte sådär bitande kallt idag som det varit vissa dagar. Inte förrän efter ca trekvart började jag frysa, så jag kunde vara ute en bra stund! Härligt!

Givetvis hade jag kameran med mig, så ass tog 250 bilder under eftermiddagen. Så ska det se ut! Vi lyckades även hitta självutlösaren, så att vi båda kom med på en bild. Resultatet ser ni här ovan. ;) Vill ni se fler bilder från eftermiddagen finns de i mitt Facebookalbum HÄR!

Klockan: 19:32 | Kategori: Allmänt, foto | 2 Kommentarer »

2010-10-13 onsdag

Förrådsbrand

Helt plötsligt stod brandbilen här utanför igÃ¥r kväll när jag kommit hem frÃ¥n idrottsföreningen. Jaha, ja, det är väl inget allvarligt tänkte vi. DÃ¥ började det lukta skumt och bränt i hallen. Ass gick ut i korridoren och dÃ¥ sa brandmännen till henne ”det är ingenting, bara gÃ¥ in och stäng dörren!” och sen fick inte vi reda pÃ¥ nÃ¥got mer. Jag fick stänga in mig här i sovrummet som är längst bort i lägenheten för att jag inte skulle behöva andas den stinkande lukten. De höll pÃ¥ jättelänge med nÃ¥got i trapphuset och det stank som sjutton.

Imorse lÃ¥g det brända prylar utslängda utanför förrÃ¥dsutrymmet och förrÃ¥dsdörren var lÃ¥st. Jaha, dÃ¥ har det väl brunnit där.. Under dagen har jag fÃ¥tt mer och mer information och jo, givetvis är det i mitt förrÃ¥d det har brunnit. Och där har jag mycket för mig personligen viktiga grejer som absolut inte fÃ¥r rökskadas. Nu är typ allt helt rökskadat och vattenskadat… Var och tittade in ikväll. Definitivt ingen vacker syn.

Apa!

Klockan: 19:46 | Kategori: Allmänt | 4 Kommentarer »

2010-10-13 onsdag

Star for life

Vid lunchtid idag hade vi konsert på Korridoren av gruppen Star for life. Det är ett gäng ungdomar i min egen ålder från Sydamerika. De jobbar för att sprida glädje och inspirera ungdomar att tro på sina drömmar om framtiden och att leva ett AIDS-fritt liv. Musik tycker jag nästan alltid berör, mer eller mindre, men det här var något utöver det vanliga. Sådant tryck i rösterna, herregud! Där behövdes minsann inga mikrofoner! Med sådan känsla i sången och sådan kontakt med publiken kan det bara bli lyckat. De sålde sin skiva för 100 kronor efteråt och pengarna går oavkortat till arbetet för att förhindra spridningen av HIV bland unga. Givetvis köpte jag den!

Du som vill kan läsa mer om Star for life pÃ¥ deras hemsida och där kan du även se en video med lÃ¥ten ”Listen to your heartbeat”.

Klockan: 19:37 | Kategori: Allmänt, foto | Ingen kommentar »

2010-10-12 tisdag

Vad är normalt?

På psykologin idag diskuterade vi ett mycket intressant ämne. Ångrar nu att jag inte sa mer, för jag älskar att diskutera det. Vad är normalt?

Enligt många skulle jag klassas som onormal. Jag avviker från det vanliga, från normen. Jag sitter i rulle. Bara där har vi ju en riktigt stor avvikelse från normen. Men om du tänker ett steg längre. Är jag så onormal egentligen?

Jag känner mig inte onormal. Egentligen. Om du visar att du tycker att jag är onormal, då blir det lättare så att jag utifrån verkar onormal. Hänger du med hur jag resonerar? Jag är ganska normal egentligen. Mitt yttre är väl inte vad det borde vara, musklerna är rätt kassa och alla kroppsdelar vill tvärtemot vad jag vill. Jag orkar inte äta normala mängder via munnen, jag har oftast ont.

Men nÃ¥got som mina bekymmer har gemensamt – det är att de är enbart fysiska. I huvudet är jag lika normalstörd som vilken annan som helst.

Vad skönt det skulle vara att alltid bli behandlad därefter.

Klockan: 21:05 | Kategori: Allmänt | 13 Kommentarer »

2010-10-12 tisdag

Elhockeyslalom

Ikväll på idrottsföreningen körde vi elhockeystolarna. Ingen match på schemat idag eftersom vi delade salen med några andra grenar, så vi körde lite slalom istället. Nyfiken? :)

Klockan: 20:47 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »

2010-10-10 söndag

Full rulle och lite shopping

Ta det lugnt… Vad är det? Aldrig hört… ;)

Jag tror aldrig att det slagit fel. Om jag en dag sagt att jag bara ska ta det lugnt på kvällen och inte göra någonting dröjer det inte länge innan det dyker upp något. Pappa ringer och frågar om jag ska med ut på stan eller om han kan komma på fika. Alice frågar om vi ska dra till Korridoren. Det råkar vara Miss Li-konsert i stan. Och så vidare, och så vidare. Och att missa något, det går ju inte för sig! Så hur slutar det? Med en trött, men glad, Emma. Det är värt det, helt enkelt. :)

Igår var jag ute på stan och shoppade. Pappa hittade pengar i mitt rum där hemma, som numera är Daniels rum. Egentligen var det nog pengar jag var skyldig pappa sedan tidigare, men eftersom jag har världens bästa pappa fick jag dem i alla fall.

Detta kom jag hem med:

Och ett par svarta stickade strumpbyxor. Den sista bilden är det lite höstmysfaktor på, tycker jag. Den enda bilden jag tog själv, by the way. :P

Söndagar är alltid söndagar. Logiskt. Jo, men det blir ändå den där lite tråkiga känslan av att helgen redan är slut. Vad är då bättre än att ha veckans bästa lektion imorgon?! Jag har blivit en riktig teckenspråknörd, jag vet.. Alla påpekar att jag sitter och tecknar för mig själv HELA TIDEN.. Men förlåt då, det är ju så roligt. :P

Kroppen är rätt risig. Höften brÃ¥kar big time igen. Och det finns inget att göra. Knappen gör lite ont än, men är ändÃ¥ helt OK. Revbenet är sisÃ¥där. Jag har ont om jag känner efter, men eftersom höften (pÃ¥ motsatta sidan bör jag väl tillägga) gör ondare känner jag inte revbenet sÃ¥ mycket. Jag har varit yr nÃ¥gra dagar ocksÃ¥, men det är nog bara en tillfällig släng. Jag borde kolla synen, men det är ju jobbigt, för dÃ¥ mÃ¥ste jag ta mig till Bromölla en vardag… Ska försöka fixa en sen fredagstid. Sen har jag lite mosade tÃ¥r efter elhockeyduellen mot Alice i onsdags.. SÃ¥ schyssta vänner har jag.. ;) NejdÃ¥, hon är världens bästa Puff, sÃ¥ det sÃ¥!

Det har länge känts som ett tvÃ¥ng att blogga och det tog verkligen emot nu när jag började, men det flöt ju pÃ¥ bra och blev till och med lite roligt när jag kom pÃ¥ allt jag hade att berätta. Mer finns säkerligen, men nÃ¥got det inte finns mer av för tillfället är kraft i mina armar. Jag avslutar med att skicka er vidare till min bästa väns blogg där han berör ett mycket viktigt ämne: ”Jag är inte tillräckligt handikappad”.

Klockan: 16:19 | Kategori: Allmänt, foto | 1 kommentar »

2010-10-07 torsdag

Miss Li

Just det! Jag var ju på en Miss Li-konsert den 15 september som SSU ordnade. Jag kom inte på att jag inte laddat in bilderna förrän idag, så därför får ni ett smakprov!

Nu klockan 17.00 ska jag lyssna på debatten i P1 mellan Lars Ohly och Jimmie Åkesson. Väldigt intressant! Sen blir det väl att äta lite. Tänkte uppdatera er allmänt om läget, men det hinner jag ju inte nu. ;)

Klockan: 16:56 | Kategori: Allmänt, foto | 1 kommentar »