Vi börjar med det som är positivt rakt igenom – Lund var hypersnabba med att skicka ner en mask de lyckats få tag i, en ny sort de precis testat som verkade bra. Utan pannstöd. Att första bästa skulle passa bra var ganska osannolikt, så jag var inte allt för förväntansfull. Men tro det eller ej, när pappa kom in med den efter skolan visade det sig att den passade perfekt! Har bara provat den en snabbis så jag vet inte om jag vågar säga något, men hittills känns den till och med bättre än den gamla! LYCKA! :D

Remus… Ja, vad ska jag säga? Några kända ansikten, bland annat en sjukgymnast som arbetade mycket med mitt sittande när jag var yngre. Hon undrade var den lilla blyga tjejen tagit vägen.. Jag hittar henne inte i alla fall! Utöver henne var det två läkare, en arbetsterapeut och så sjukgymnast, sjuksköterska och arbetsterapeut från min hab. De andra utgår från Malmö och täcker hela Skåne så att säga. Och så var det pappa och assistent.

I huvudsak diskuterade vi sittande och höften. Det är de stora bitarna just nu. De undrade lite kring Orup och då sa jag att det var väl inte någon jättehit för min del. De frågade om det varit någon uppföljning.. ”Tjaa, de kallade mig till ett möte för att gå igenom det vi kom fram till… Men vi kom ju inte fram till något.” Då bara skrattade de och sa att jag var vass. :P

Det som händer nu är att läkaren skickat ett brev till min neurolog kring höften som jag träffade för ett tag sen. Tror inte att han kan så mycket, vi är ju inte så många här med SMA, men han får väl lära sig, resonerade de. Jag vet precis vad jag snackar om så visst. Fick lära Remus-läkaren vad Brexidol var för något. :P Kan inte neurologen hjälpa mig, vilket han troligtvis inte kan, får han skicka remiss till smärtmottagningen igen. Men en sak håller jag fast vid – morfin  kommer jag aldrig mer stå på under några längre perioder!

Gällande höften är det omöjligt att göra något. Den är som den är och alla ingrepp skulle vara totalt onödiga eller göra det värre.

Angående sittandet är det komplicerat, likt allt annat på den där Emma Jönsson. Som min sjukgymnast uttrycker det – vi vet vad vi har men inte vad vi kommer få. Vi kom i alla fall fram till att börja jobba på en ny sits innan denna är katastrof, för då har vi något att gå tillbaka till om det går åt skogen. Försöka få ett mer flexibelt och avslappnat sittande. Pappa har ju varit inne på det många år men jag har alltid velat sitta aktivt all sittande tid. Nu vill jag kunna växla. Kommer aldrig kunna sitta passivt hela tiden, men framför tvn, vid genomgångar i skolan och liknande. Tiltfunktionen funkar inte så bra med det skalet i dagsläget.

Slutsatsen är att de vet inte mer än jag redan visste, men efter lite diskussion kom vi fram till hur vi går vidare i alla fall. Bollen är i rullning.

Klockan: 18:29 | Kategori: Allmänt | 1 kommentar »