Två ungdomar i permobil var visst intressant att titta på. Denna gången var det inte några som bara slängde en blick, de stirrade, länge, länge. Tobbe hann ju till och med ta upp kameran och fotografera.
En del av svaren om SMA.

Klockan: 18:37 | Kategori: Allmänt, foto | 2 Kommentarer »

Frågor har dykt upp i kommentarsfältet, och jag ska såklart svara! Börjar med de första två!

Stephanie skriver: Vad är det värsta med att ha SMA?

Många skulle troligtvis gissa att det värsta är att inte kunna gå. Det har jag hört många gånger. Men du skulle väl vilja kunna gå istället?

Det värsta med SMA är inte att jag har ett rörelsehinder i sig. Det värsta är att jag är beroende av så mycket som jag inte kan påverka. För att min vardag ska fungera är jag i behov av väldigt mycket, till exempel hjälpmedel och assistans. Det är något jag har rätt till för att jag har ett så omfattande rörelsehinder, men det betyder inte att det är enkelt och bra alltid. Hjälpmedel ska jag inte prata så mycket om nu, det jag försöker komma till är assistansen.

Jag har toppenassistenter och assistansreformen är utan tvekan något av det bästa som finns. Utan detta skulle mitt liv inte alls vara lika bra som det är idag. Det är ett ständigt pyssel med assistansen, och så är det för alla, mer eller mindre. Assistenter blir sjukskrivna, gravida eller måste sluta av annan anledning. Då får man rekrytera nya. Assistenter vill också ha semester, gärna på sommaren och flera veckor i taget, och då måste man ha sommarvikarie. Lite rekrytering till, alltså. När man har så mycket assistans som jag har räcker det inte att ta in en sommarvikarie, det blir oftast flera. Kanske är det inte bara sommaren man behöver extra assistans, utan det kan behövas någon som hoppar in vid sjukdom eller annan ledighet.

Det är inte bara att lägga ut en annons, göra ett par intervjuer, bestämma sig för en assistent och så är det klart. Det krävs introduktioner. Inte bara en eller två, och inte bara några timmar i stöten, utan det är mycket. De måste lära sig allt om hur jag fungerar och vad jag behöver hjälp med, hur, när och varför. Det tar oerhört mycket på krafterna att lära upp nya. Jag lämnar ut hela mitt liv, min vardag, mitt allra mest privata, gång på gång. Visar, förklarar, de ska prova, få lov att göra fel, prova igen, förklara lite till, prova en gång till och till slut göra rätt. För vissa är startsträckan lång, för andra går det fort att lära sig.

Assistansen är det som tar mest kraft. Skulle jag vilja slippa något SMA-relaterat är det definitivt assistansen. Det är svårt att vara beroende av något man inte kan påverka. Assistenter är människor och har egna liv, detta är ett jobb. Men det är mitt liv. Inte två-tre dagar i veckan. 24 timmar om dygnet, 365 dagar om året. Resten av livet. Men oj, vad glad jag är att jag har min assistans!

Annie skriver: Hur tycker du det är när folk stirrar på dig utan att säga något?

Det beror på. För det första är jag väldigt van vid att folk tittar på mig, jag vet att jag ser annorlunda ut och förstår att folk kanske undrar. Det är skillnad på att titta och att stirra.

Barn som stirrar har jag ingenting emot. De undrar. Oftast frågar de också. Där är vuxna sämre. Oj, nej, inte titta, det är fult, det är bättre att jag undrar för mig själv och drar någon konstig slutsats om varför flickan sitter i den där stolen. Föräldrar är nog nästan ännu sämre. Drar undan sina barn som vill fråga, som vill veta, och ger barnen något korkat svar som inte alls är sant. Oftast säger de att jag har ont i benen. Det dummaste svar man kan ge. Jag brukar säga till föräldern att det är okej att fråga, annars får man inget veta, men man ser hur föräldern skäms över sitt barn.

Samtidigt förstÃ¥r jag ocksÃ¥ att det inte är lätt att veta. Jag personligen tycker det är bättre att de kommer fram och frÃ¥gar mig. Jag kan ge svar. Barn tar svaret för vad det är och sedan är det bra. Jaha, hon har svaga muskler och en cool stol, nu kan vi gÃ¥ vidare! FÃ¥r barnet inte veta kanske barnet tror att alla i permobil har ont i benen och dÃ¥ blir det inte lätt senare i livet… Men som sagt, det är inte lätt att veta. Vad är okej och vad är inte okej? Är det okej att frÃ¥ga eller tar personen illa upp? Jag tar inte illa upp, mig kan man frÃ¥ga. Alla tycker säkert inte som jag, men jag kan bara svara för mig själv.

Det är bättre att fråga mig än att stirra på mig. Men jag tänker inte så mycket på alla blickar längre och tar definitivt inte illa upp.

En del av svaren om SMA.

Klockan: 17:10 | Kategori: Allmänt | 1 kommentar »

Jag hakar på Caroline som har en frågestund om SMA på sin blogg.

Jag pratar mycket om Spinal Muskelatrofi här på bloggen. Ibland mer tydligt, ibland mest i förbifarten. Kanske har jag gett en överblick över vad SMA gör med mig, kanske är det något jag missat eller varit otydlig kring.

Har du några frågor om SMA? Undrar du hur det var när jag var liten jämfört med nu? Kanske har du funderat på hur det fungerar på en barnhabilitering eller hjälpmedelscentral? Eller vad jag tycker om nyfikna barn som frågar varför jag sitter i den där? Undrar du hur jag tänker kring att ha ett omfattande rörelsehinder? Vad som är det värsta med SMA? Om jag skulle vilja kunna gå?

Fråga vad du vill, jag svarar. Kom igen nu, våga fråga!

Klockan: 14:44 | Kategori: Allmänt, foto | 8 Kommentarer »

2011-04-29 fredag

Hoppsan, så enkelt!


PÃ¥skhelgsbild.

Knappbyte stod på schemat idag. Egentligen var jag ganska lugn, det har ju gått bra så många gånger på rad nu. Ett granulom som syntes men inte kändes fick mig dock att tro att det faktiskt ju kunde bli som förr, när vi inte fick ut den, och den där lilla oroskänslan kommer nog ta många år att släppa helt. Den sitter djupt.

Men oj, vad enkelt det gick idag! Jag kände inte ens att det tog emot någonstans, det gjorde det nog inte heller. Den bara gled ut! Det går bättre och bättre för varje gång, otroligt. Skönt om inte annat! Är det så här det ska vara är ju knapplivet en baggis! :)

Vikten däremot hade inte rubbats ett hekto. LÃ¥g kvar pÃ¥ samma 31,5 kilo som sist, 10 veckor sedan exakt. Men nu har jag skaffat en annan teori för hur jag ska lägga pÃ¥ mig 1,5 kilo till. Med hjälp av ventilatorn. Den fyller min mage med luft sÃ¥ duktigt pÃ¥ nätterna att jag idag har träningsvärk under revbenen. Töjs inte magsäcken dÃ¥ sÃ¥ att jag fÃ¥r plats med mer mat sÃ¥ undrar jag hur man töjer en magsäck. ;) Skämt Ã¥sido… FÃ¥r väl ta tag i det ocksÃ¥. Men först – en slappehelg!

Klockan: 20:40 | Kategori: Allmänt, foto | 3 Kommentarer »

2011-04-28 torsdag

Vilket avslut på dagen

Puh, det var lite oväntat! Blev lite rädd där ett tag.

Imorse var jag som sagt hos tandläkaren. Fick plast på två tänder och tog massa röntgenbilder som inte blev bra. Nästa gång ska vi fortsätta plasta tänder och en annan ska försöka få lite bättre röntgenbilder. De vill nämligen att tänderna ska synas, förstår inte det. ;)

Efter det var det ”Ordet är fritt”. Det var ganska trevligt faktiskt! Ett gäng frÃ¥n Sensus/Medis5 eller vad det hette som spelade och läste dikter. Vissa hade de även tonsatt. Vi fick själva pröva och de som inte ville läsa själva kunde fÃ¥ det uppläst av dem. Skoj!

Var pÃ¥ hab en runda och sen hade jag grafisk kommunikation. PÃ¥ lunchen kände jag hur det retade i halsen, säkert ”gruset” de har när de putsar hos tandläkaren. SÃ¥nt kan ju sitta kvar i min hals hur länge som helst eftersom min matstrupe är som den är och jag inte kan svälja undan allt.

Mitt under lektionen började det kännas som en klump i halsen. Inte där man blir tjock och får ont när man är förkyld utan längre ner, typ där halsen delas upp i matstrupe och luftstrupe. Vet alla var det är förresten? Kanske bara jag som lokaliserar såna detaljer i kroppen. ;) Blev ju därmed svårare att svälja. Tänkte först inte mer på det men kom sedan på att jag fick en reaktion efter ett tandläkarbesök när jag var liten en gång. De trodde det var latex men det verkade det inte vara och vad härledde vi det då till? Visst tusan, plasten! Det hade jag totalt glömt!

Blev genast rädd och ringde pappa som skällde på mig när jag var tveksam till om jag verkligen behövde gå till vårdcentralen. Det kändes på något vis som att en allergisk reaktion borde te sig annorlunda, men jag är ju jag och jag vet hur allvarligt det blir om det sätter sig i luftstrupen och på andningen. Gick därför bort dit i alla fall, letade rätt på min kontaktperson (tack gode gud för att vi haft överlämningsmötet så de känner till mig!) men hon skulle precis ta in en patient.

Schyssta killen sa att jag kunde gÃ¥ före, jag sa att det skulle gÃ¥ kvickt. Det gjorde det inte… Först ville sköterskan (kontaktpersonen) prata om vad som hänt och hur vi gjorde sist och jag förklarade att det inte alls behöver vara en reaktion men eftersom det sitter just i halsen kändes det bäst att kolla det i alla fall. Hon hämtade min läkare (Ã¥terigen tack för att de vet vem jag är!) som kollade mig i halsen och lyssnade pÃ¥ lungorna. Varken hörde eller sÃ¥g nÃ¥got men när jag förklarade tyckte hon det var bäst att köra i mig lite medicin ifall att. Fick tolv betapred och en tavegyl och fick sedan sitta kvar en kvart. Ingenting hände men jag mÃ¥dde och mÃ¥r inte sämre. Antagligen var det ingen reaktion, men det kunde ingen veta innan och min andning är inte att leka med.

Nu känns det lite dumt att jag gick och tog upp deras tid i onödan, hatar att söka vård om jag inte med säkerhet vet att det är det jag behöver.

Förlåt till dig som fick vänta. Hade jag vetat att det inte var akut hade jag givetvis väntat på min tur. Lite till förlåt för att jag sa att det skulle gå jättefort fastän det inte gjorde det. Trodde jag skulle få tolv betapred och gå hem direkt.

Klockan: 16:38 | Kategori: Allmänt | 3 Kommentarer »

2011-04-27 onsdag

Njuter av vårvärmen

Det är så obeskrivligt härligt med detta varma väder! Tyvärr ska det nog bli lite svalare och sämre väder framöver, men det blir ju bättre sen. Vi ska vara sjukt glada över att vi fick detta väder över påsken och lite till. Det har känts mer som sommarlov än som påsklov och det kändes därför lite konstigt att komma tillbaka till skolan redan idag. Men för att vara ett påsklov har vi ju varit lediga länge!

Bilden ovan tog Mitch i torsdags när vi var i Tosteberga. Jag låg i gräset och gottade mig. Bad honom att fota bakifrån på skorna så att man skulle se där det står All Star på hälen och liksom så att man såg de andra, men jag tror inte han uppfattade det för bilden jag hittade i kameran var den ovan. Aja, fick med lite gräs i alla fall, får vara nöjd. ;)

Inte nog med att skolan dragit igÃ¥ng, allvaret i allmänhet har dragit igÃ¥ng. Efter en hel pÃ¥sk där jag sluppit allt vad mÃ¥sten heter är jag nu igÃ¥ng med tvätten. Imorgon bitti ska jag till tandläkaren och pÃ¥ fredag har jag bredvidgÃ¥ng (igen…) med en av sommarvikarierna. Inte sÃ¥ jätteroliga saker alltsÃ¥, men vädret fÃ¥r mig för tillfället pÃ¥ ganska bra humör i alla fall. Tar tillvara pÃ¥ allt positivt jag kan hitta i vardagen!

Klockan: 20:28 | Kategori: Allmänt, foto | 1 kommentar »

2011-04-26 tisdag

Sista påsklovsdagen

Assistenten om bilden ovan: ”Jag tycker du ska publicera denna sÃ¥ att det syns vem som är viktigast!” Haha, hon är galen.

I förmiddags, eller snarare runt lunch kanske jag ska säga, var jag pÃ¥ stan och shoppade lite nödvändigheter plus en bikini! För det kan väl inte räknas som nödvändigt… Eller? Sen gick jag ner till tivoliparken i eftermiddags och satt och solade och bara göttade mig.

Så härligt var det! Men nu är detta fantastiska påsklov slut och imorgon är det dags för skola igen.

Klockan: 20:41 | Kategori: Allmänt, foto | 4 Kommentarer »

2011-04-25 måndag

PÃ¥skhelgen

LÃ¥ngfredagen

PÃ¥skafton

PÃ¥skdagen

Annandag påsk

Idag var det dags att åka mot Kristianstad igen, tråkigt nog. Helgen i Bromölla har varit helt fantastisk. Det ser ni nog på bilderna ovan. Innan det var dags att åka hem åkte jag till Furuboda och träffade min kära vän Lin som ställde ut sin konst där. Vi har ju konstrunda här i Skåne nu denna helgen.

Det var längesen vi sågs, men tiden går fort! Kändes konstigt att vara på Furuboda när det var ganska folktomt och påskpyntat. Träffade på en som jobbar där och hon meddelade att jag fått praktik som ledare på lägret i sommar! Glad blev jag, ska bli riktigt kul och lärorikt!

Jag och Lin åt glass och pratade minnen och läger. Riktigt fint! <3

Nu är jag åter i Kristianstad, trött men lycklig. Samlat lite material från helgen som jag ska sätta ihop och sedan visa er. Kärlek!

Klockan: 19:28 | Kategori: Allmänt, foto | 2 Kommentarer »

2011-04-24 söndag

Knytkalas

Ytterligare en bra dag, det här är så härligt!

Knytkalas med släkten hos farmor. Var nere på Valjeviken och spelade fotboll och mös i solen.

Kvällen avslutas givetvis med Big Brother, dock ensam eftersom min BB-kompis Martinette åkt hem. Natti!

Klockan: 21:00 | Kategori: Allmänt | 1 kommentar »

2011-04-23 lördag

PÃ¥skafton 2011

Ja, jag kan väl inte påstå att det känns som påsk, men det gör inget. Detta är så mycket bättre.

Lugn hemmadag med familjen inklusive Martinette och hennes familj. Lite bebisgos med Mabelle ocksÃ¥ sÃ¥klart! Dagen avslutades i Kristianstad pÃ¥ Steakhouse där vi Ã¥t god mat allihop. Santino protesterade när jag beställde öl, ”det är bara för vuxna!”, haha. Nu är han lite förbryllad över hur pÃ¥skharen kan komma tvÃ¥ gÃ¥nger, men det protesterar han i alla fall inte mot. Godis är ju gott! Hur han nu fÃ¥r plats med det efter restaurangbesöket…

Klockan: 20:51 | Kategori: Allmänt | 4 Kommentarer »