Klockan: 18:37 | Kategori: Allmänt, foto | 2 Kommentarer »

Frågor har dykt upp i kommentarsfältet, och jag ska såklart svara! Börjar med de första två!

Stephanie skriver: Vad är det värsta med att ha SMA?

Många skulle troligtvis gissa att det värsta är att inte kunna gå. Det har jag hört många gånger. Men du skulle väl vilja kunna gå istället?

Det värsta med SMA är inte att jag har ett rörelsehinder i sig. Det värsta är att jag är beroende av så mycket som jag inte kan påverka. För att min vardag ska fungera är jag i behov av väldigt mycket, till exempel hjälpmedel och assistans. Det är något jag har rätt till för att jag har ett så omfattande rörelsehinder, men det betyder inte att det är enkelt och bra alltid. Hjälpmedel ska jag inte prata så mycket om nu, det jag försöker komma till är assistansen.

Jag har toppenassistenter och assistansreformen är utan tvekan något av det bästa som finns. Utan detta skulle mitt liv inte alls vara lika bra som det är idag. Det är ett ständigt pyssel med assistansen, och så är det för alla, mer eller mindre. Assistenter blir sjukskrivna, gravida eller måste sluta av annan anledning. Då får man rekrytera nya. Assistenter vill också ha semester, gärna på sommaren och flera veckor i taget, och då måste man ha sommarvikarie. Lite rekrytering till, alltså. När man har så mycket assistans som jag har räcker det inte att ta in en sommarvikarie, det blir oftast flera. Kanske är det inte bara sommaren man behöver extra assistans, utan det kan behövas någon som hoppar in vid sjukdom eller annan ledighet.

Det är inte bara att lägga ut en annons, göra ett par intervjuer, bestämma sig för en assistent och så är det klart. Det krävs introduktioner. Inte bara en eller två, och inte bara några timmar i stöten, utan det är mycket. De måste lära sig allt om hur jag fungerar och vad jag behöver hjälp med, hur, när och varför. Det tar oerhört mycket på krafterna att lära upp nya. Jag lämnar ut hela mitt liv, min vardag, mitt allra mest privata, gång på gång. Visar, förklarar, de ska prova, få lov att göra fel, prova igen, förklara lite till, prova en gång till och till slut göra rätt. För vissa är startsträckan lång, för andra går det fort att lära sig.

Assistansen är det som tar mest kraft. Skulle jag vilja slippa något SMA-relaterat är det definitivt assistansen. Det är svårt att vara beroende av något man inte kan påverka. Assistenter är människor och har egna liv, detta är ett jobb. Men det är mitt liv. Inte två-tre dagar i veckan. 24 timmar om dygnet, 365 dagar om året. Resten av livet. Men oj, vad glad jag är att jag har min assistans!

Annie skriver: Hur tycker du det är när folk stirrar på dig utan att säga något?

Det beror på. För det första är jag väldigt van vid att folk tittar på mig, jag vet att jag ser annorlunda ut och förstår att folk kanske undrar. Det är skillnad på att titta och att stirra.

Barn som stirrar har jag ingenting emot. De undrar. Oftast frågar de också. Där är vuxna sämre. Oj, nej, inte titta, det är fult, det är bättre att jag undrar för mig själv och drar någon konstig slutsats om varför flickan sitter i den där stolen. Föräldrar är nog nästan ännu sämre. Drar undan sina barn som vill fråga, som vill veta, och ger barnen något korkat svar som inte alls är sant. Oftast säger de att jag har ont i benen. Det dummaste svar man kan ge. Jag brukar säga till föräldern att det är okej att fråga, annars får man inget veta, men man ser hur föräldern skäms över sitt barn.

Samtidigt förstår jag också att det inte är lätt att veta. Jag personligen tycker det är bättre att de kommer fram och frågar mig. Jag kan ge svar. Barn tar svaret för vad det är och sedan är det bra. Jaha, hon har svaga muskler och en cool stol, nu kan vi gå vidare! Får barnet inte veta kanske barnet tror att alla i permobil har ont i benen och då blir det inte lätt senare i livet… Men som sagt, det är inte lätt att veta. Vad är okej och vad är inte okej? Är det okej att fråga eller tar personen illa upp? Jag tar inte illa upp, mig kan man fråga. Alla tycker säkert inte som jag, men jag kan bara svara för mig själv.

Det är bättre att fråga mig än att stirra på mig. Men jag tänker inte så mycket på alla blickar längre och tar definitivt inte illa upp.

En del av svaren om SMA.

Klockan: 17:10 | Kategori: Allmänt | 1 kommentar »

Jag hakar på Caroline som har en frågestund om SMA på sin blogg.

Jag pratar mycket om Spinal Muskelatrofi här på bloggen. Ibland mer tydligt, ibland mest i förbifarten. Kanske har jag gett en överblick över vad SMA gör med mig, kanske är det något jag missat eller varit otydlig kring.

Har du några frågor om SMA? Undrar du hur det var när jag var liten jämfört med nu? Kanske har du funderat på hur det fungerar på en barnhabilitering eller hjälpmedelscentral? Eller vad jag tycker om nyfikna barn som frågar varför jag sitter i den där? Undrar du hur jag tänker kring att ha ett omfattande rörelsehinder? Vad som är det värsta med SMA? Om jag skulle vilja kunna gå?

Fråga vad du vill, jag svarar. Kom igen nu, våga fråga!

Klockan: 14:44 | Kategori: Allmänt, foto | 8 Kommentarer »