Detta är John, han är 15 månader. En pigg och glad kille som verkar ha lite svaga muskler. Hans mamma Helena skrev till mig i april eftersom hon ville veta lite mer om SMA. Vi hade skrivit lite fram och tillbaka innan dess också, men det var först då vi började skriva om SMA och andra muskelsjukdomar.
Nu i slutet av sommaren har jag och Helena haft kontakt dagligen. Jag var tveksam på SMA hela tiden, det var för mycket som var olikt, men det är svårt att se på några enstaka bilder och muskelsvagheten fanns ju där. Jag sa att det inte var omöjligt, men att jag inte trodde att han hade det. För två veckor sedan kom provsvaret – John har inte SMA.
Vi började prata via videosamtal och jag fick ”träffa” John för första gången. Det första jag tänkte på var oj, vad stark han är, och det andra jag tänkte var att hade jag sett honom innan hade jag kunnat säga att det inte var SMA för längesedan.
Kampen har bara börjat, kampen om att hitta en diagnos. John har sina symptom: muskelsvaghet främst i benen, fötterna vrider sig gärna inåt, får han in handen under sig får han inte ut den själv, han hänger åt sidan när han sitter, han har problem med förstoppning och hans lungor mår inte bra och behöver inhaleras vid infektion.
Läkaren verkar inte tycka att diagnosletande är prio ett så allting drar ut på tiden. Som tur är har John blivit inskriven på habiliteringen och har fått lite hjälpmedel såsom gåstol och ståskal. Det aktuella just nu är att se till att han får en rullstol, en Panthera Micro, vilket inte habiliteringen verkar enig om att han behöver. Jag är fast besluten vid att en rullstol inte hämmar ett barns utveckling om man inte byter ut annan träning mot stolsittande, och det är knappast bättre att slita på Helenas rygg än att låta honom rulla och upptäcka världen.
På kvällarna har jag och Helena suttit uppe sent och pratat. Jag peppar och försöker informera om hur hela funkissystemet funkar, vad hon kan tjata om som hon har rätt till och hur hon kan gå tillväga. Vilka hjälpmedel som finns och vilka muskelsjukdomar som finns. Vi har spenderat timmar vid msn och google och letat betydligt mer än vad läkaren har gjort. Men det börjar gå framåt, de ska få träffa en muskelspecialist nästa vecka vilket jag tror är superbra. Nu ska vi bara vinna kriget om Pantheran så att han kan få upptäcka världen så som alla andra ettåringar gör.
Det känns så himla bra att kunna hjälpa till. Jag kan inte allt, jag har inte varit med om allt själv, men jag vet hur det funkar sedan och vet vad både hjälpmedel och habilitering är. Att bli inkastad i funkisvärlden utan att ha en aning om vad som väntar måste vara oerhört skrämmande – välkommen till Holland liksom. Och livet i Holland är det enda jag känner till.
Jag följer Helena i kampen om en diagnos till hennes son, något vi inte vet om hon någonsin kommer att få. Jag är glad att jag fått lära känna Helena och hennes familj! Vill ni också läsa om hur det går för John? Titta in på Helenas blogg och skriv en kommentar!
Klockan: 20:40 | Kategori: Allmänt, foto | 2 Kommentarer »
ha ha. vad fint du har skrivit! Jag bara längtar till den 17/9 när vi äntligen träffas IRL!!
Så bra, Emma. Du er sikkert til stor hjelp, du har jo så mye livskunnskap om så mye anngående sykdom i muskler etc.
Jeg ønsker legene finner en diagnos til lille charmisen John.
Lykke til til Helena:)
Klem.