2011-09-30 fredag

Matrix

Nej, det är inte en film jag ska prata om i detta inlägget!

Matrix är ett sittsystem. Det används inte så mycket här i Sverige, för vad jag vet är det bara en kille som gör dessa sitsarna. De är uppbyggda av ett slags ledsystem av kulor som man kan justera. Detta gör man i själva sitsen och det är det som skiljer systemet från de formgjutna varianterna som finns i övriga Sverige. När man formgjuter sitter man i en typ av saccosäck som de drar ur all luft ur så att den blir hård. Man blåser in lite luft, justerar, och när det är bra kör man fullt vakuum igen. Så håller man på tills formen är bra, sedan gipsar man av säcken, skickar iväg gipset och får tillbaka en sits. I princip.

Detta innebär att du kan göra ändringar i Matrixsitsen när som helst, du behöver inte göra en ny avgjutning eller skära bort skumgummi eller värma ut plast. Det räcker att skruva lite. För att se det ur ekonomisk synvinkel blir det ju betydligt billigare, eftersom man kan behÃ¥lla Matrixen sÃ¥ mÃ¥nga Ã¥r. Det finns de som haft sin i över femton Ã¥r, har jag hört… Och tänk vad mycket tid och folk det sparar!

Men vad skulle det ge mig då? Jo, en oändlig möjlighet att förändra och testa, förändra och testa.. Kanske till och med att jag kan räta upp mig lite mer när jag vant mig vid grundläget, och så vidare? Jag vet inte, men jag ser hela systemet som en möjlighet.

Det negativa är att killen som gör dessa befinner sig i Stockholm. Där befinner inte jag mig direkt… En lösning skulle vara att Ã¥ka upp, eller om han kom ner, och sÃ¥ fÃ¥r pappa och nÃ¥gon till lära sig systemet. Jag ser inte det som ett problem. Vi ska se möjligheter!

Kanske ett lite flummigt inlägg, men ni kan gÃ¥ in pÃ¥ länken i början pÃ¥ inlägget och se själva vilket fiffigt system det där Matrix verkar vara. För att flumma till det ännu mer ska vi gÃ¥ över pÃ¥ filmspÃ¥ret i alla fall…

Vad gör man när man har en lektion som bygger pÃ¥ att man ska skapa vid datorn men man inte har nÃ¥gra fungerande datorer? Tja, ser film är väl en ganska bra gissning. Pratar man om nÃ¥got? Kanske? Vad sägs om ett samtalsämne om häxor? Vi ägnade oss Ã¥t att diskutera vilken typ av häxor som brinner bäst och hur man ska göra med de som inte brinner alls. Vi kom fram till att man dränker nog dem i Ã¥n. Och att framtiden var bättre förr…

(Nej, ingen av oss är mordisk. Filmen handlade om 1700-talet, ni kan slappna av.)

Klockan: 16:50 | Kategori: Allmänt | 2 Kommentarer »

Vad kan nu detta handlar om då? tänker kanske ni. Mina tankar leder direkt till sittande och det är precis vad vi ska avhandla ikväll.

Jag lät kanske ganska lovande i bloggen i fredags, det ångrade jag snabbt. Tänkte igenom utprovningen både en och två gånger, blev det verkligen så himla bra? Vi fick bort trycket på sittbenet, ja, det fick vi. Men resten? Det hann vi inte riktigt med och vips var vi klara! Jag upplevde att jag satt mer ihoptryckt i den, vilket såklart inte är bra.

Tanken med den nya sitsen var att vinna lite. Vi ville att jag skulle hänga mindre i bältet, vi ville att jag skulle sitta rakare i ryggen och vi ville att jag skulle kunna justera bara ryggen för att avlasta i höfterna. Ganska höga mål kan jag meddela till er som inte är insatta.

Ganska snabbt insåg vi att bältet kommer jag att hänga i, så vi strök den punkten. Att leda sitsen för att avlasta i höfterna sa vi (tydligen) nu att vi skulle avvakta med, funkar sitsen bra kan vi göra det sen. När jag då insåg att jag inte ens skulle sitta rakare eller ens lika rakt i den nya stolen blev jag lite knäckt faktiskt. Vi har fått stryka alla vinsterna. Varför i hela friden ska jag då ha den där bökiga, jobbiga plastsaken?!

Lugnade väl mig lite men kände mig lite som om jag vore pÃ¥ krigsstigen i mÃ¥ndags när jag begav mig mot hjälpmedelscentralen för att höja elbältet sÃ¥ att det skulle passa den där sitsen. Väl där tog jag en diskussion med de inblandade och sa att jag inte var speciellt hoppfull. Vi pratade lite om vad vi ska göra om vi inte fÃ¥r detta att funka, för de förstod vad jag menade. Eventuellt ber vi Anatomic Sitt (som har gjort den sitsen jag har idag) att gjuta av min fungerande sits och sen kapar vi den och höjer ryggen. Det är där problemet sitter idag, bÃ¥lstöden är för lÃ¥ngt ner. Jag slängde ut frÃ¥gan om ”vanligt” sittande, med dynor och bÃ¥lstöd och grejer. De i Danmark kan mycket om sittande nämligen och de kör inte formgjutet. Alls. Det var dock inte poppis, det ville de inte lÃ¥ta mig testa eftersom det inte funkade när jag var typ 14 och världens tjurigaste tonÃ¥ring som vägrade mest för att vägra. Dessutom satt de nog inte sÃ¥ himla bra i Danmark… Det är väl egentligen ingen teori jag tror stenhÃ¥rt pÃ¥ gällande mig själv, jag bara tittar mig omkring för att inte snöa in pÃ¥ det vi just nu sysslar med.

Vi höjde inte bältet i måndags. Tänkte att vi tar det som igår, när sitsen skulle komma. Annars blir det svårt att måtta. Däremot gick teknikern iväg med min joystick för att se om han kunde fiffla lite med fjädrarna för att få den lättare. Kom tillbaka och sa att han inte vågade, men vips, så var den mycket lättare! Ingen vet vad som hände, men skönt var det i alla fall! Jag fick också en knopp istället för pinnen, ger mig mycket bättre grepp.

Var där som sagt igÃ¥r igen. Sitsen är i alla fall inte sÃ¥ katastrof som det först kändes, men vi har en bit kvar. Det trycker lite för mycket pÃ¥ vänster höft och axel och det mÃ¥ste vi ändra pÃ¥ mÃ¥ndag när Pekka kommer upp. Kan därför bara testa ca 20 min/dag fram tills dess. Höjde bältet och det funkade bra till den nya sitsen. Dessvärre sämre till den gamla, som jag ju mest sitter i… Fick tillbaka och ändra idag, kunde inte ha det sÃ¥ helt enkelt.

Ett djupt andetag i helgen, sen på det igen på måndag! Ni får vara trogna läsare om ni ska hinna med att läsa ett inlägg som är någon form av slut på det här! ;)

Klockan: 18:32 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »

2011-09-28 onsdag

Rätt typ av nätverk

Jag har länge haft mycket kontakt med andra med SMA. Vissa pratar jag mycket med, andra mindre, vissa bara när det dyker upp någon SMA-fråga och vissa pratar jag med dagligen om allt annat än SMA också. Anneli, en mamma till en tjej med SMA, som vi träffade på Ågrenska för många år sedan, har startat upp en grupp på Facebook för alla som lever med SMA i familjen.

Först hände det inte så mycket i gruppen, men sen kom fråga efter fråga och nu är det riktigt stora diskussioner på gång om allt mellan himmel och jord. Ja, kring SMA alltså.

Lever du med SMA inom familjen och vill bli inbjuden till gruppen, hör av dig, jag bjuder in! Även jag som tyckte att jag hade bra koll och kontakt tycker att detta ger mycket!

Klockan: 21:40 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »

…har färg.

Klockan: 18:56 | Kategori: Allmänt, foto | Ingen kommentar »

2011-09-26 måndag

Alice och jag som journalister

Detta inlägget borde jag skrivit i tisdags förra veckan, för det var nämligen då tidningarna med våra artiklar (som vi skrev på praktiken) kom ut i brevlådorna. Nu ligger artiklarna även på nätet. En liten ledtråd till ämnet har ni genom bilden ovan.

Fr̴n Kristianstad till USA РArtmades musik sprids

”Vi gÃ¥r alltid upp pÃ¥ scen som vänner”

Klockan: 18:56 | Kategori: Allmänt, foto | 1 kommentar »

2011-09-25 söndag

Jo, det är nog dags igen

Kollade tillbaka i bloggen och den 7 september skrev jag om hur det var med andningen. Jag uppdaterade er lite i torsdags om hur ventilatorn trycker ner luft i magen.

Tyvärr verkar det som att jag hade rätt den 7:e. Jag minns fortfarande mina drömmar, men nu märker jag även att jag andas dåligt.

Vissa gÃ¥nger yttrar det sig bara som att jag är seg i huvudet, men som det var imorse märkte jag det väldigt tydligt. Vaknade av att jag kände att jag andades väldigt ytligt. Armarna var typ helt avdomnade. Jag var vaken men lite halvt ”borta”. Ont i huvudet. Tog nÃ¥gra djupa andetag och det krävs ganska mycket ansträngning för att orka det i ett sÃ¥dant läge. Allt kändes bättre och jag somnade om…

…för att vakna, kanske en halvtimme senare, och känna samma sak igen.

Och det känns i huvudet idag.

Nej, jag tror inte att jag ska försöka få en tidigare tid till Lund. Det är knappast jättefarligt, bara lite drygt att vara seg i huvudet, och jag har så mycket med skolan och hjälpmedel och tandläkare och allt vad det är nu framöver att jag inte har tid. Hoppas på att det dock håller sig så här och inte blir värre till den 1 november! Lite glad att jag inte vet vad saturationen låg på imorse.. :P

Klockan: 15:02 | Kategori: Allmänt, foto | 2 Kommentarer »

2011-09-24 lördag

Somewhere over the rainbow

Vägen hem från Malmö kändes väldigt lång igår, men vi fick i alla fall se en väldigt vacker regnbåge.

Klockan: 18:05 | Kategori: Allmänt, foto | Ingen kommentar »

2011-09-23 fredag

Framåt?

Denna dagen bjöd pÃ¥ en fyratimmarsutprovning nere i Malmö. Det gick väl bra, men jag var ganska trött pÃ¥ det idag faktiskt. Lite kort om sitsen dÃ¥. Jo, det gick bättre än med den förra. Ni vet, vi började ju om i augusti. Med tryckmatta, vilket var till en stor hjälp. Idag var sitsen gjord och frÃ¥n att inte ens komma in i den fick vi det att se riktigt bra ut pÃ¥ skärmen, inga röda ställen alls. :) Men det tog fyra timmar, som sagt.. Under den tiden hann vi bÃ¥de  bli trötta och översträcka min ena fot.. :( Av misstag sÃ¥klart, men det gör ju ont ett antal dagar efterÃ¥t. SMA och glasfötter, alltsÃ¥… När vi fÃ¥tt sitsen pÃ¥ plats i permon hände samma sak som hände i vÃ¥ras när vi monterade den, balansen pÃ¥ huvudet blev helt fel och vi behövde massvis med distanser. Denna gÃ¥ngen tänkte Pekka, som inte heller fattade nÃ¥gonting, till bÃ¥de en och tvÃ¥ gÃ¥nger och till sist kom han fram till att bottenplattan satt 10 grader roterat gentemot vad den gör när vi testar den pÃ¥ hans träställning. Han gick och vred den och det sÃ¥g genast bättre ut! Nu skulle han justera nÃ¥gra smÃ¥saker, klä det ena fodret och sen skicka upp den. PÃ¥ mÃ¥ndag ska jag till hjälpmedelscentralen och höja elbätet och om en och en halv vecka kommer Pekka upp hit.

Vi kom även fram till lite andra permobilrelaterade saker. Vi diskuterade en lowrider eftersom sitsen kommer bli högre än den jag har nu, allt för att underlätta i bilen och när jag ska in under bord och så vidare. De trodde att den enda skillnaden på en C400 och en C400 lowrider var att man inte kunde hissa lika högt, men så var inte fallet. Jag som har kontakter Facebookade genast och fick reda på att det inte heller gick att tilta så mycket och då var det inget att tänka på.

Joysticken är för trög så jag ska kanske få testa något mellanting mellan vanlig och minijoystick. Dessutom ska jag få dubbelkommando så att assistenterna kan köra ute om det är för kallt för mig. Blir så stel och kan inte röra mig på vintern, dels för att det är kallt och dels pga alla kläderna.

Fick också veta att det tydligen finns en stol som har tilt i sidled. Aldrig hört talas om! Någon av er som vet något om det? Vilken stol är det?

Klockan: 18:49 | Kategori: Allmänt, foto | 1 kommentar »

2011-09-22 torsdag

En liten lägesrapport

Blogginläggen har spretat åt alla möjliga håll på senaste tiden så jag tycker det är dags att stanna upp och bara köra en liten avstämning. Hur funkar livet nu egentligen? Rätt bra, måste jag få säga! Förutom lite små motgångar rullar det på!

Något som inte är sådär jätteskoj precis är att lära upp en ny assistent. Dock har det denna gången gått riktigt smidigt, en lättlärd tjej, så jag ska inte klaga så himla mycket. Men det är ändå det där att lära känna en ny person som ska lära sig hela mitt liv. Mycket, helt enkelt. Och det tar på krafterna, framförallt på nätterna då jag får vara mer vaken.

Nätterna i sig är lite bökiga nuförtiden. Jag har någonstans i svalget eller var det nu är blivit sämre eller annorlunda på något sätt, för ventilatorn trycker ner massor med luft där. Inte någon gång varannan vecka längre utan oftast 2-3 gånger per natt. Detta gör att jag inte längre känner så tydligt om det är luft eller inte, och jag märker det för sent. Då går det inte att underlätta via knappen, utan då är luften i magen ett tag. Jag mår ju illa av det såklart och vissa nätter ligger jag vaken en stund. Förutom att det är obehagligt är det ingen fara, så jag orkar inte påskynda besöket i Lund. Det är bara ca en månad dit och då kan vi fixa det helt, förhoppningsvis. Bara de inte säger att det enda som går att göra är att ändra stigtiden, för pga mina korta andetag skulle det, i alla fall enligt mitt logiska tänkande, inte fungera. Sånt är lättare att ta på plats när jag kan visa hur jag andas.

Skolan går bra! En hel del läxor nu, men jag har kommit in i det mesta så det går undan! Riktigt skönt.

Kolmården var nog precis vad jag behövde, för nu känns det som att jag nästan skulle kunna erövra världen, så mycket psykisk energi har jag. Synd att inte kroppen hänger med. Den drar mer jämnt med Agda 93. ;-)

Klockan: 18:51 | Kategori: Allmänt, foto | 1 kommentar »

2011-09-21 onsdag

Killing?

Bjuder på en grisbild från Kolmården eftersom jag inte har något vettigt att säga. Tanke bakom? Min lärare kallade idag en killing för en liten gris.

Klockan: 20:05 | Kategori: Allmänt, foto | 2 Kommentarer »