2011-10-31 måndag

Bricanylmysterium

Jag begriper verkligen inte sambandet mellan bricanylen och min hosta. Innan när jag har varit sjuk har bricanylen varit det som varit enklast att sluta med för det har, konstigt nog, varit pulmicorten som fått hostan att lossna. Pulmicorten var inga bekymmer att trappa ner denna gången, men bricanylen..! Skrev igår att jag trappat ner och det håller jag fast vid, men det går inte som jag önskat eller trott.

Jag hostar ungefär tre-fyra timmar efter att jag vaknar. Mycket och lös hosta. Sedan lugnar det sig. Skönt. Men, efter exakt fyra timmar efter bricanylinhalationen sätter det igång igen, långt nere, och det är svårare att få upp. Inhalerar, men fyra timmar senare är det samma visa. Nu har jag dragit på det, så jag inhalerade vid 10, 14 och nu vid 20. Vid 18 kom hostan tillbaka, en lite trögare sådan. Varför kan jag inte sluta med bricanylen? Är jag tät pga astman? Konstigt är vad det är.

Jag har varit och tagit influensavaccinet idag i alla fall, sÃ¥ som jag gjort i alla Ã¥r vid den här tiden. Jag har tagit pÃ¥ vÃ¥rdcentralen en gÃ¥ng, sÃ¥ jag känner mig fortfarande mest van vid att fÃ¥ sprutan pÃ¥ barnmottagningen. Där fÃ¥r man en tid, tar sprutan, väntar en kvart och Ã¥ker hem. PÃ¥ vÃ¥rdcentralen är det kölappsystem. När jag kom var det 32 nummer före mig… Fast, det lÃ¥ter värre än vad det var. Det tog bara 50 minuter. FrÃ¥gade sköterskan om jag kunde fÃ¥ den i benet och assistenten sa (pÃ¥ skoj) att det var mest synd om henne som fick titta pÃ¥. Vi skämtade lite fram och tillbaka och sköterskan sa ”du verkar inte sÃ¥ pjoskig, du”. Nej, vad är väl en liten spruta… Jag har gjort detta sÃ¥ mÃ¥nga gÃ¥nger förr, dessutom är det värre att sätta en infart, det gör ondare. SÃ¥ är det.

Klockan: 21:51 | Kategori: Allmänt | 1 kommentar »

2011-10-30 söndag

En bricanyl mindre

Sakta men säkert går det framåt med hostan. Mest för min egen skull gör jag en snabbrapportering. Inget tryckande sedan i tisdags eftersom jag haft så ont. Använder hostmaskinen istället, som jag äntligen kommer överens med, men för det mesta hostar jag för egen maskin. Hostan är väldigt lös så det funkar, även om jag blir ganska trött. Inhalationerna blir färre och färre. Bricanyl och pulmicort på morgonen, bricanyl igen efter fyra timmar. Idag hoppade jag över den tredje inhalationen vid sextiden, men tog kvällsbricanylen nu inför natten. Sen blir det den vanliga puffen med Flutide ikväll. Är alltså nere på fyra inhalationer per dag, inte längre nio som det var för en vecka sedan. :)

Dessvärre har jag gått ner i vikt. Inte så mycket, bara 0,8 kilo. Ligger på 30,2 nu, bör ligga runt 33. Höjde maten i tisdags, nattdosen är nu 380 istället för 350. Förut har vi alltid justerat med 50 ml i taget, men det blev för bra, så vi provar med 30 först och ser vad som händer.

Tråkigt blogginlägg, jag inser det.

Klockan: 22:16 | Kategori: Allmänt | 1 kommentar »

2011-10-29 lördag

Känslan

Precis så. Precis så är det när livet är så himla bra. Om jag får längta tillbaka efter ett ögonblick skulle det just nu vara det ovan. De som vet var, när och hur bilden är tagen förstår känslan.

Klockan: 22:30 | Kategori: Allmänt, foto | 2 Kommentarer »

Denna veckan har jag varit på tre lektioner och en teater med skolan. Eller nej, inte ens det, orkade inte hela lektionerna. Det tar tid att komma tillbaka till vardagen när andningen är så här, men sakta och säkert blir det bättre. Lagom tills det blir höstlov!

Veckan som kommer ska jag försöka ägna Ã¥t att göra sÃ¥nt som inte hunnits med pga hostan. Lite matteläxa, religion och projektarbete till exempel. Jag behöver färdigställa min powerpointpresentation till ”föreläsningen” jag ska göra i Svalöv om SMA den 8/11. Och sÃ¥ ska jag ha assistentmöte, träffa en frÃ¥n IfA och gÃ¥ till tandregleringen. Var det allt tro? Nej, just det, jag ska skriva nÃ¥gra reportage ocksÃ¥! Puh!

I eftermiddags tog jag tag i min fotohög och satte in några i ramar. En Furubodaram blev det, och en med bilder jag själv har tagit på sistone. Trevligt!

Och något jag hoppas ska bli trevligt är helgen. Då måste man ju inleda med något som får en att le, ellerhur? Titta hur skicklig John är på att manövrera sin alldeles nya stol!

SÃ¥, nu, trevlig helg! :)

Klockan: 19:13 | Kategori: Allmänt, foto | Ingen kommentar »

2011-10-27 torsdag

Micro


Solstrålen John på Kolmården den 17/9.


Jag för x antal år sedan i min smidigaste rullstol ever.

Konstigt inlägg hittills, tänker säkert ni. Micro, en bild på John och en bild på mig i en smidig rullstol?

Minns ni när jag skrev i bloggen och berättade om John? Jag menade då att en liten rullstol skulle ge honom mer livskvalité, ge honom möjligheten att utforska världen lite på egen hand. Habiliteringen var i augusti inte riktigt på vår sida, men så småningom med rätt argument lyckades Helena få dem att gå med på en utprovning. Igår fick de en Panthera Micro med sig hem och ungen kör som aldrig förr!

Det känns som att jag på kort tid kommit ganska nära familjen och det gör mig riktigt lycklig att se den charmigaste ettåringen jag vet rulla fram i hundranittio ett par timmar efter provkörningen. Klart han skulle ha en rullstol! Det sa vi ju, ellerhur Helena?! :)

Titta själv så nöjd han är!

Klockan: 21:20 | Kategori: Allmänt, foto | 2 Kommentarer »

En lång dag har det varit, men det var längesedan jag skrattade så mycket! Vi har varit på äventyr med skolan, i Malmö, på Tyst Teater. Pippi Långstrump på teckenspråk. En sjukt rolig tolkning! Extra roligt är det såklart när man inser hur mycket teckenspråk man faktiskt förstår, men även de som inte kunde teckenspråk kunde hänga med i handlingen och tyckte om den.

Nu ska jag sova i hundranittio!

Klockan: 21:46 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »

2011-10-25 tisdag

Sista REMUS-träffen

Nackdelen med att bli vuxen är att man måste säga tack och hej till alla duktiga specialister. Idag var det min sista träff med REMUS, det regionala muskelteamet i Skåne.

Naturligt nog pratade vi en del om narkos och vi beslöt oss för att försöka få ihop ett möte med narkos, vårdcentralen och min neurolog för att skapa en plan. Hamnar jag någon gång i den situationen att de måste söva mig ska planen vara färdig, det är det tryggaste för både mig och narkospersonalen. Dessutom behöver vi reda ut lite vad min neurolog egentligen ska kunna hjälpa till med och vad han bör lära sig, för jag kan inte påstå att han verkade veta speciellt mycket om SMA.

Anette (sjukgymnasten i REMUS) lovade att kolla upp tvÃ¥ saker som jag tror kan förbättra livet en aning – grodandning och Matrixsits. Hon kände till bÃ¥da delarna men hade inte riktigt koll. Jag hoppas att jag fÃ¥r lära mig grodandning (se en film om det här!), det har varit till stor hjälp för andra med SMA. Matrixsitsen slutar jag heller aldrig att hoppas pÃ¥, om den skulle funka skulle sittandet vara ett mindre problem i framtiden.

Sen pratade vi lite allmänt, hur andningen funkar och vad jag ska göra när jag tagit studenten. Hade man bara behövt huvudet för att bli läkare hade jag kunnat bli det, men det funkar ju inte riktigt så, sa läkaren. Nej, men då får jag väl bli något liknande, menar jag. Jag kanske inte kan bli läkare nej, men på något vis ska jag nog allt lyckas jobba inom vården om det är min stora dröm.

Och dagen till ära har jag lärt mig att synka med hostmaskinen. Mina revben mår inte alls bra, de gör väldigt ont efter allt tryckande, så det underlättar verkligen att jag kommit på hur jag ska använda hostmaskinen.

Klockan: 20:29 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »

2011-10-24 måndag

NÃ¥gon timme i skolan

Vad konstigt det kändes, att komma till skolan idag! Det var ju över två veckor sedan jag var där sist i och med att jag hade praktik först och sedan blev sjuk. Orkade bara två timmar inklusive inhalationspaus, men jag har i alla fall varit där, gjort lite och träffat skolmänniskorna. Skönt det, men hostan tar på krafterna!

Lite smÃ¥ delmÃ¥l varje dag och det gÃ¥r faktiskt framÃ¥t. Hostan tystnade vid 17-tiden idag och kom tillbaka för en stund sedan. Välbehövligt med lite vilopaus. Imorgon bestÃ¥r mÃ¥let av att ta mig till 47:an (Riksgymnasiets hab, för er som inte vet) och träffa REMUS. Det ska bli väldans intressant att se vad de har att säga om narkos och sväljning och vad som egentligen händer där nere i min hals och vad man eventuellt kan göra Ã¥t det. Lite sorgligt dock att det är sista träffen, de är sÃ¥ himla bra…

Klockan: 20:55 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »

2011-10-23 söndag

Tillbaka i Kristianstad

Känns väldigt konstigt, måste jag säga. Efter två veckor hemma hos pappa i Bromölla är jag nu åter i min lägenhet i Kristianstad. Tomt och tyst och tråkigt. Snart kommer jag att tycka att det är skönt.

Hur det går med hostan? Sakta framåt beskriver väl situationen ganska bra. Den är relativt lös och lätt att få upp (när den inte gömmer sig vilket den verkar tycka är roligt), men det är hela hela tiden och jag får inte en chans att hämta mig under dagen. Det är rätt tungt att andas emellanåt och att sänka inhalationerna var inte smart. Så imorgon blir det en bricanyl mer än idag, pulmicorten måste sänkas till 3.

Imorgon gör jag ett försök att ta mig till skolan en timme eller två. Förmiddagen är bara att glömma, det funkar inte med andningen, men eftermiddagen kanske jag orkar lite. Vi får se, jag går dit och säger hej i alla fall.

Jag hoppas på en hyfsad natt.

Klockan: 21:31 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »

2011-10-22 lördag

Träffa lite folk

Farmor fick besök idag, av halva släkten kändes det som. När hemtjänsten kom för att ge henne mediciner kom de knappt in i köket. Haha. Men det var trevligt! Det var ju ett tag sedan jag träffade folk på annat ställe än akuten.

Det märks att jag ännu inte har ork till att göra någonting. Fika med släkten är ju liksom ansträngande! Hostan går åt rätt håll så jag hoppas att den lilla kondition jag hade återvänder inom kort. :)

Klockan: 19:51 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »