2012-02-29 onsdag

Ny dörr?

20120227-222518.jpg

I söndags när jag var i Bromölla kom Junior på att det kanske inte vore så dumt med en ny dörr. Jag kan inte annat än att hålla med.

Klockan: 17:50 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »

2012-02-28 tisdag

Riva kök

I söndags rev vi kök. Pappa tyckte inte vi kom så långt, men jag tyckte det hände en hel del. Syskonen var sysselsatta ett antal timmar, ovanligt duktiga faktiskt.

Klockan: 16:39 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »

2012-02-27 måndag

Födelsedagsbarn

Synkade.

Klockan: 16:55 | Kategori: Allmänt, foto | 1 kommentar »

2012-02-26 söndag

Grattis pappa och Eddie

20120226-152613.jpg

Två födelsedagar på samma dag. Är i Bromölla där vi firar pappa och Eddie med tårta. Mums!

Klockan: 15:27 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »

2012-02-25 lördag

Andning hit och andning dit

Jag kan inte riktigt bestämma mig för om jag bara är glad för att de nu förstÃ¥r mig i Lund eller om jag mest tycker att det är trÃ¥kigt att jag andas sÃ¥ dÃ¥ligt. Var inte riktigt roligt att vakna mÃ¥nga gÃ¥nger inatt och känna att andningen var nära obefintlig. Seg bakom ögonen efter det… Men, det ska ju Ã¥tgärdas snart. Hoppas jag.

Det är fler som har det kämpigt med andningen. Jag skickar mina allra bästa krya-på-kramar till lilla Della som krigar mot slemmet och till hennes föräldrar som kämpar med henne.

NÃ¥got som inte har med andning och göra är att Alice spenderade kvällen här igÃ¥r och kommer att göra likadant idag. Mycket trevligt! Ska försöka fÃ¥ henne att hänga med pÃ¥ hashtagen #mel2012… Önska mig lycka till, det kan behövas.

Klockan: 18:54 | Kategori: Allmänt, SMA | 3 Kommentarer »

2012-02-24 fredag

Jag hade rätt

För tre månader sedan var jag i Lund på andningsregistrering. Jag var då säker på att jag andades dåligt vissa perioder på natten och jag längtade efter att få nya inställningar. På registreringen syntes ingenting. Jag blev besviken. Läkaren sa att det jag upplever inte alls kan ha med andningen att göra.

Jag åkte hem och funderade på hur jag skulle kunna bevisa att jag hade rätt. Lånade hem en saturationsmätare från vårdcentralen och noterade när jag sjönk i saturation till runt 80. Jag fick det svart på vitt och kände att jag skulle orka kriga för det.

Två mail senare fick jag respons från Lund, pappa fick åka och hämta en apparat man kan göra registreringar i hemmet med. Första natten kände jag att jag hade en dipp. Bra, tänkte jag och somnade gott natt två av tre. Då la apparaten av. Lite samtal fram och tillbaka och jag fick en ny. Tre nätter till registrerades. Apparaterna skickades till Lund.

Jag väntade. Och väntade. Och väntade. Drygt en vecka senare ringer jag till respirator-SSK för att se om jag kan fÃ¥ veta nÃ¥gonting. Detta var igÃ¥r. ”Jaha, det trodde jag redan var Ã¥tgärdat!” säger han. Jag blir förstÃ¥s mer nyfiken. Den andra respirator-SSK satt bredvid och stoppade honom när han gick in i min journal. Jag fick veta att det tydligen varit jättesvÃ¥rt att tyda resultatet, men att läkaren ska ringa mig. TvÃ¥ gÃ¥nger pÃ¥talade de att jag skulle göra mig förberedd pÃ¥ att bli inlagd en längre tid. Syntes det nÃ¥got eller inte?

I eftermiddags ringde läkaren. Jag var sÃ¥ nervös att jag skakade när han presenterade sig. Jag fick veta att det var svÃ¥rt att tyda registreringen och att man var tvungen att sitta i lugn och ro och titta pÃ¥ det och jämföra med gamla registreringar. Han berättade att han hade sett nÃ¥got helt annat nu än vad han sÃ¥g när jag var i Lund i november och han började förstÃ¥ vad det var jag hade pratat om. Jag drog en lättnadens suck! De har sett det! Ja, jag ser det genom helt andra glasögon nu, sa han. Det är inget som är farligt, men mitt mÃ¥l är att ha en stabil behandling hela natten och det är inte detta. Jag frÃ¥gade om han hade sett att saturationen sjönk och i sÃ¥ fall hur mycket. Runt 85, fick jag veta. ÄndÃ¥ var registreringsnätterna ”bra” nätter andningsmässigt, tycker jag…

Vad händer nu? De vill fixa detta så att det blir ordentligt gjort vilket innebär att jag ska till Lund och stanna där minst tre nätter. De kommer då att justera inställningarna på ventilatorn och eventuellt, bara eventuellt, ska jag få en ny maskin.

Jag jublade när jag la på luren. Den lättnaden, befrielsen, av att det jag upplevt och det jag försökt förklara i tre månaders tid äntligen finns svart på vitt. Och att läkaren tror mig och tar det på allvar. Det går inte att beskriva.

Jag hade rätt.

Klockan: 17:20 | Kategori: Allmänt, SMA | 1 kommentar »

2012-02-23 torsdag

Vilka är det?

Som ni vet skriver jag lite artiklar till INFO-Bladet emellanåt. Ser ni vilka jag hade besök av ikväll? Gå in och gilla INFO-Bladet på Facebook, där finns en liten videosnutt bara till er läsare! Reportaget om paret på bilden kommer så småningom i tidningen, håll utkik!

Klockan: 21:23 | Kategori: Allmänt, foto | 1 kommentar »

2012-02-22 onsdag

IfA Informerar

20120222-203141.jpg

20120222-203155.jpg

Hittade mig själv i IfA Informerar. Hade nästan glömt att jag blivit intervjuad.

Klockan: 20:33 | Kategori: Allmänt, SMA | 1 kommentar »

2012-02-21 tisdag

Annorlunda vision

I eftermiddag ska jag till Perstorp och träffa Stina. Stina har företaget Annorlunda vision och jag ska ikväll lyssna på hennes föreläsning om att vara en familj med ett barn med funktionsnedsättning. Stinas dotter Tea har Downs Syndrom. Det ska bli intressant och trevligt, att äntligen ses, att lyssna på föreläsning med ett intressant tema och att kanske få lite tips på hur jag kan tänka om jag någon gång ska föreläsa igen.

Klockan: 11:30 | Kategori: Allmänt, foto | Ingen kommentar »

2012-02-20 måndag

Sportlovsmåndag

Egentligen har jag absolut ingenting att berätta. Det är måndag och sportlov. Big Brother började igår. Idag har jag inte haft något att göra, så jag har tittat på 24/7 hela dagen i princip.

Var uppe tidigt för de skulle komma och leverera min säng. Den jag haft tills nu tillhör elevhemmet och ska alltsÃ¥ upp i den andra lägenheten. Just nu har jag tvÃ¥ sängar i sovrummet. TrÃ¥ngt, men det gÃ¥r. Den nya är i alla fall bÃ¥de smidigare och snyggare. Allt är ju relativt, hjälpmedelssängar är aldrig snygga…

Händelserik dag, va? ;)

Klockan: 19:36 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »