2012-04-29 söndag

Att dela med sig

20120429-110807.jpg

Så bekant och vanligt, samtidigt nytt och ovant. Stället jag intensivtränat på för sex år sedan var ombyggt. Jag var bland folk som hade blandade kunskaper om SMA, men från ett helt annat perspektiv. Jag väntade mig inte att det skulle kännas så främmande att sitta bland minglande föräldrar, vissa som gjort detta på rutin i tio år och vissa som gör det för allra första gången, timmen innan jag skulle berätta om mig och mitt liv. Jag visste hur träffarna gick till, mina föräldrar har också varit på dem, men jag visste inte hur det kändes. Tänk att det är så man som förälder får fakta om ens barns muskelsjukdom. Via experter eller liknande som berättar att såhär och sådär kommer det att bli, kännas och se ut. Kanske. Såklart visste jag att det var så även innan, men det blev så påtagligt hur olika barnen och föräldrarna lär sig sjukdomen. Jag har ju liksom alltid lärt mig utifrån mig själv, vad jag upplever och vad jag känner, sen har jag fått det bekräftat att ja, det är SMA som ter sig så. Ja, okej. Det är mycket sällan jag har vetat hur det kan bli innan det har hänt.

Det kändes bra när diskussionerna kom igång. Ja, det kändes bra innan också, men det kändes mer nytt än vad jag trodde att det skulle göra. Alla delade med sig av sina erfarenheter, alla gav och tog. Och det var det som var så fint. Jag hade inte väntat mig att jag skulle få ut så mycket av det, jag var beredd på att ge men inte att få. Det jag fick var en väldigt varm känsla i hjärtat över alla fantastiska föräldrar som har så kloka tankar om sina barn.

Klockan: 11:08 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | 2 Kommentarer »

2012-04-24 tisdag

Utanför min lägenhet

Var inte helt på topp och hade flera ärenden att uträtta på sjukhus och vårdcentral så det blev ingen skola för mig idag. Däremot blickade jag ut mot balkongen där träden blommade väldigt fint, så jag tog kameran och tog några bilder. Lite fotografisk bild på hemmaplan! ;)

Klockan: 20:43 | Kategori: Allmänt, foto | 1 kommentar »

2012-04-23 måndag

Äventyret över


Helena och jag innan jag dyker ner till delfinerna. Silvertejpad ond SMA-fot, jajamen! Inget jag rekommenderar, fast det gick väldigt bra ända tills vi skulle ta bort tejpen…

Hela familjen satt bänkad i tv-soffan i lördags kväll klockan 20. Jag var så pirrig och upprymd att jag var lite skakig och det var svårt att käka godis eftersom jag bara log. :)

Det var häftigt att se hur de hade klippt ihop programmet, inte bara min del utan även de andras. De hade klippt bort ytterligare av intervjuerna tyvärr, vilket innebar att Helena inte fick säga något. Typiskt, då det var vad jag helst ville höra! Det blev väldigt SMA-fokuserat, men det var mest pga klippningen. Har fått höra andra saker de intervjuade berättade som inte kom med, men kunde ana att det skulle bli så. Oavsett, det var riktigt roligt att se och det känns bra även efteråt!

En stor del av överraskningen kom faktiskt inte med alls. Jag blev blÃ¥st pÃ¥ morgonen och sÃ¥ fort de hade stängt av kamerorna började jag förhöra mig om när det hela skulle ske. Min blick och mitt ansiktsuttryck när jag fick veta att vi skulle Ã¥ka bara nÃ¥gra timmar senare, det skulle ni sett..! Jag gick i skolan, gick hem och packade ihop kvickt som sjutton och sen hämtade pappa mig. PÃ¥ stationen i Hässleholm skulle pappa hämta nÃ¥got han köpt pÃ¥ Blocket, sa han. Vid det tillfället hade jag kommit fram till att ingenting är säkert, eftersom de redan lyckats undanhÃ¥lla information i flera mÃ¥nader och lura mig! Vi gick igenom centralen och jag Ã¥kte ner med hissen. Helena?! Och Olle?! ”Men hej, sÃ¥ ni kom hit i alla fall?” undrade jag. De hade ett ärende i Lund pÃ¥ dagen och vi hade pratat om att eventuellt ses, men sen fick jag veta att de inte hann/kunde eftersom det var mitt i veckan. ”Vi ska med!” sa Helena med värsta leendet. ”VadÃ¥ med?” undrade jag och kände mig blÃ¥st en gÃ¥ng till. ”Ja, till KolmÃ¥rden!” Det ögonblicket glömmer jag inte.

Pappa vet hur mycket det betyder för mig att få träffa de vänner som bor långt ifrån mig. Jag hade dock aldrig trott att han skulle anordna något sånt, ovanpå allt det andra liksom, utan min vetskap så jag blev sjukt glad! Att dela upplevelsen och glädjen med någon betyder så väldigt mycket så jag är så tacksam att ni följde med, Helena och Olle! Och tack pappa för att du lyckades hitta precis det jag ville allra mest! :)

Klockan: 16:16 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | 3 Kommentarer »

2012-04-21 lördag

KVÄLLEN ÄR MIN!

Ibland är det okej med versaler i rubriken här pÃ¥ bloggen. Detta är ett sÃ¥dant tillfälle. Om en halvtimme börjar ”Kvällen är din” pÃ¥ TV4 och det mÃ¥ste ni se. Jag blir lurad, chockad, glad, lycklig och fÃ¥r uppleva nÃ¥got alldeles galet häftigt.

En helt fantastisk tid av mitt liv som jag aldrig kommer att glömma.

Pappa, jag älskar dig mest i hela världen. Jag är så obeskrivligt glad för att du nominerade mig och att vi fick uppleva detta tillsammans. Genom svårigheterna, mot stjärnorna!

Jag ska bara njuta. Kvällen är min. Jag kan sammanfatta det med ett ord – magiskt!

Klockan: 19:30 | Kategori: Allmänt, foto | 3 Kommentarer »

2012-04-14 lördag

Nästa vecka

Tittade ni på Kvällen är din? Såg ni vad som står på programmet nästa vecka?

Klockan: 22:10 | Kategori: Allmänt, foto | 4 Kommentarer »

2012-04-07 lördag

Premiär

20120407-194639.jpg

Klockan 20.00 är det premiär för Kvällen är din med Martin Stenmarck på TV4! Precis som vi för inte så längesedan var bänkade i studion är vi nu bänkade i tv-soffan för att se fina vanliga människor få sina högsta drömmar uppfyllda. Min tur blir det om två veckor, dvs den 21/4. Tills dess delar jag de andras lycka och känner glädjen av att veta hur det känns. På riktigt.

Klockan: 19:48 | Kategori: Allmänt | 2 Kommentarer »

2012-04-02 måndag

Finaste femåringen firas

Finally tog jag tag i det där med att ladda in bilderna frÃ¥n stora kameran. Har blivit lite för mycket iPhonebloggande med halvdana bilder pÃ¥ senaste tiden. Faktum är att jag faktiskt funderar pÃ¥ att sluta med mina dagliga uppdateringar och försöka komma med lite vettiga inlägg istället när jag väl skriver. Men, jag har skrivit varje dag sedan 1 januari 2011, och för er som känner mig brukar det ta emot ganska mycket att bryta invanda mönster…

Klockan: 16:20 | Kategori: Allmänt, foto | 1 kommentar »

2012-04-01 söndag

Riktig musik

En trevlig kväll med många goda skratt och roligt sällskap hade vi verkligen igår. När klockan slog 23 fick vi äntligen höra på lite riktig musik. Jag pratar alltså om Artmade!

Det känns riktigt skönt att ha högskoleprovet avklarat, nu kan jag njuta av mitt pÃ¥sklov. Dessvärre tror jag att jag redan börjar bli rastlös, fem timmar efter att jag vaknat… ;)

Klockan: 15:56 | Kategori: Allmänt, foto | Ingen kommentar »