2013-01-29 tisdag

Energipåfyllning

20130129-191542.jpg

Jag har sovit gott inatt. MÃ¥nga timmar dessutom. Varit lite sisÃ¥där med det pÃ¥ senaste tiden dÃ¥ min kropp inte riktigt tolererar de nya bipapinställningarna. Jag har rattat lite och försökt hitta boven och nu funkar det nÃ¥gorlunda. Drar mig för samtalet men ska nog plinga ner till Lund. NÃ¥gon dag…

Dagen startade i lugnets tecken och efter lunch hade vi en föreläsning på Högskolan i Kristianstad för de som pluggar till sjuksköterskor. Det var en bra föreläsning, de skrattade och de frågade. Det var givande för dem och då är det givande för oss.

Mötte en bussresa senare upp pappa och Santino pÃ¥ stan för att ta en fika. Den lilla busungen var först ganska tyst av sig. ”Jag är inte sur, jag tänker! PÃ¥ BEYBLADE!” När pratet kom igÃ¥ng sa han att han kan läsa min permos tankar och att den just nu tänkte att den ville ha kaka. FrÃ¥gade vart munnen sitter och han sa däcken. Jag berättade att jag i sÃ¥ fall matade den med snö och grus. Och hundbajs ibland!

Det är såna här kvällar man känner sig nöjd. Och taggad inför följande dagar. Lite fika och kramar och tokigheter gör susen!

Klockan: 19:15 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | Ingen kommentar »

En vän till mig ligger på sjukhus. Han har en muskelsjukdom och därför svårt att hosta. En ny situation och jag skickar sms på sms på sms med tips och trix som jag själv haft nytta av genom åren. Säga vad man vill, men erfarenhet av svaga muskler, hosta och slem har jag.

Att tipsa via sms och instruera assistenter via telefonsamtal är inte optimalt, även om det kanske var till lite nytta. Jag skrev till pappa imorse och var lite besviken över att jag inte själv kunde besöka min vän och se om jag kunde hjälpa till med något mer. Han ligger nämligen på samma sjukhus jag varit mycket och jag vet att de flesta sjukgymnasterna där endast tipsar om lite motståndsandning och försiktig skakning av bröstkorgen. Det vore ganska korkat av mig att gå dit, det vore som att beställa en lunginflammation, så pappas svar gjorde mig glad ända in i själen:

”Jag känner ju inte honom men jag är ledig idag. Ska jag Ã¥ka in och hjälpa honom att hosta?”

Så blev det. För liksom jag har pappa erfarenhet av svaga muskler, hosta och slem. Och han vet hur han på bästa vis hjälper mig med det. Kanske det funkar på fler? Jag och min vän är ganska olika i vårt hostande men pappas teknik funkade och ingen var gladare än min vän.

Jo, möjligtvis pappa. När jag pratade med honom i telefon efteråt sa jag att han var en hjälte. Det är inte alls självklart att alla skulle erbjuda sig så. Pappa svarade att han bara tyckte det var roligt att kunna hjälpa till, kanske vi ska visa vår teknik för fler familjer som har barn med muskelsjukdomar?! En bra hostteknik kompenserar svaga muskler. Det vet vi. Pappas engagemang är det då inget fel på i alla fall och det är beundransvärt.

Håller ni inte med mig om att min pappa är en vardagshjälte?

Klockan: 19:40 | Kategori: Allmänt, SMA | 5 Kommentarer »

2013-01-20 söndag

Myslördag

20130120-120144.jpg

Titta, vilken fantastisk assistans jag får ibland!

20130120-120202.jpg

Santino provade att ge mig lite mat i julas, men hade dÃ¥ inte riktigt tÃ¥lamodet. IgÃ¥r sa jag till Santino att han kanske kan visa Martinette hur man gör när man ger mig mat med spruta. Spontant säger han till alla; ”man mÃ¥ste ta det SAKTA!”. Duktig! IgÃ¥r gav han mig hela lunchen ”själv”. :)

20130120-120218.jpg

Godismys framför tvn är inte dumt en lördagkväll!

20130120-120232.jpg

Eller i mosters knä.

Klockan: 12:02 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | 1 kommentar »

2013-01-17 torsdag

Back on track!

Vardag igen, med jobb och allt annat, äntligen! Så skönt att inte bara sitta hemma vid tvn med slangar och mediciner och hosta hela dagarna. Frihet!

Det kändes så bra att komma till jobbet förra veckan, trots att jag var trött efter den inte så bra sömnen nere i Lund. Många som kommit fram till mig och sagt att det är kul att se mig och att jag är tillbaka. Det värmer, och jag kan bara säga detsamma!

Jag börjar nog återfå min ork snart igen, hoppas jag. När jag satte igång med det vanliga livet började armarna strejka totalt. Kanske inte så konstigt i och med att jag inte behövt göra annat än att hosta i över en månads tid. Nu ställs det lite krav och de måste få vänja sig.

Trots att det i veckan varit tandregleringsbesök, ett par vändor till CSK (mest för skorna och ett spännande möte om akut-ABCn) och en tur till hjälpmedelscentralen i eftermiddag känns det mesta så vanligt och så strålande. Jag mår bra, jag har liksom inget att klaga på. Världens bästa jobb och till och med bussen har funkat bra.

Det som gör det hela lite mer grådaskigt är vetskapen om att en liten kämpe med SMA ligger på intensiven. Jag hoppades att en nalle i form av en skyddsängel skulle muntra upp, vi hoppas att den gör sitt jobb och att de får lämna IVA snart.

Ni, mina läsare, är så tysta nuförtiden. Vad händer i era liv?

Klockan: 11:19 | Kategori: Allmänt, SMA | 3 Kommentarer »

2013-01-13 söndag

Tjugoett

20130113-114940.jpg

Klockan 9.37 imorse blev jag 21.

Åldersnoja? Inte det minsta. Jag är lyckligt lottad om jag får bli gammal.

Tack Mats för det fina paketet!

Klockan: 11:51 | Kategori: Allmänt | 3 Kommentarer »

2013-01-09 onsdag

Ny maskin

Två nätter på Lungspecialisterna avd 1 är avklarade. Fantastiskt skönt att vara hemma igen, även om jag haft det bra där också.

Jag började med att dra vinstlotten, inga undersökningar så som blodgas, blodprov eller EKG! Det blev beslutat att jag skulle göra kontrollröntgen av lungorna eftersom jag haft lunginflammation. Jag hade tid till CSK för det i början av februari men läkaren på avdelningen tyckte att vi kunde få det avklarat medan jag var där och det var ju bra. Röntgen såg bra ut, skönt!

Hade förberett mig på att spirometrin skulle vara sämre nu än sist eftersom jag inte känner mig hundra procent återställd, även om hostan varit obefintlig sedan i söndags. Ack, vad fel jag hade! Blåste 0,75 liter i sittande och 0,8 i liggande. 0,8 har jag aldrig blåst förut! PEF var 120, tror att jag haft 140 innan, men med assistentens hjälp kommer jag en bra bit över 200 så det är fortfarande okej.

Registreringen då? Jo, nu var ju syftet med denna vistelsen att få en ny bipap. På bilden ovan är bipapen den som är längst ner till vänster. Min gamla står överst på berget av maskiner och är något mindre än då jag använder den eftersom befuktaren inte är påkopplad. Fördelen med den nya bipapen är att den har 5 olika triggernivåer, inställningen som styr känsligheten, istället för 3 som på min gamla. Jag provade den i måndags eftermiddag och mitt första intryck var att jag ville ha mer luft så Åse höjde IPAP, inandningstrycket, 1 cm.

Första natten blev traditionsenligt ganska sömnlös och jag kände början av en dipp en kvart efter att de slutat registrera. Typiskt! Bad dem att ändra registreringstid till nästa natt. Såklart såg registreringen bra ut, den gör ju vanligtvis det när jag är vaken. Det enda de hade att peta på var att jag andades något för fort så de höjde IPAP 1 cm till för att se om jag blev mer nöjd om jag fick lite mer luft i varje andetag.

Imorse när läkaren kom in blev jag lite nervös. Jag hade sovit bättre och det ger alltid mer rättvist registreringsresultat, men samtidigt hade jag inte märkt av någon dipp. Jag vill ju självklart inte ha några dippar, men jag vet ju att jag har det och då tycker jag det vore bra om de syntes för läkarna.

”Hur har natten varit?” undrade läkaren.
”Jag har sovit bättre. Hur sÃ¥g det ut?” frÃ¥gade jag.
”Ja… Vad ska man säga?” svarade läkaren.
”Eh, bra?!” föreslog jag.

Jag hade andats lugnare, det verkade hjälpa med högre inandningstryck. Datorn kunde inte avläsa några knasigheter på registreringen, men när de hade tittat närmre på det hade de sett att jag under natten haft 4-5 små obstruktioner, dvs att det liksom täpps till i halsen lite så att det blir ont om luft. De hade absolut ingen medicinsk betydelse, de var inte långa och jag dippade inte mycket i saturation. Jag började först fundera över hur mycket värre de är som jag vaknar av, men läkaren försäkrade mig gång på gång att det inte var någon fara, så jag kan släppa det lite nu. Dock är det fortfarande obehagligt när det händer och det ger mig trötthet och huvudvärk vissa dagar, men så länge det inte är farligt får jag leva med det.

Så jag packade ihop min snygga maskin i den lilla snygga väskan och åkte hem. Imorgon ska jag börja jobba igen. 1,5 månad sedan sist, så det är på tiden! Nu får inte SMA ta så mycket plats på ett tag.

Klockan: 16:46 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | 1 kommentar »

2013-01-05 lördag

Ändrade planer

Jag planerade att ringa till jobbet för att meddela att jag kommer tillbaka på måndag efter sjukskrivningen. Det hann jag inte göra förrän jag, när jag stod i kassan på Ica, fick ett samtal från dolt nummer. Väntade inget samtal, kunde inte lyfta luren själv och assistenten stod och betalade, men kände att det var något jag verkligen borde svara på så gjorde mitt bästa med högtalartelefonen.

”Hej, det är Ã…se…” Mer hann jag inte höra förrän jag förstod att jag gjorde klokt i att svara och försökte tränga mig bort till en nÃ¥got lugnare plats. Man kan ju undra lite vad människorna runt omkring mig tänkte när personen i högtalartelefonen sa ”Vi vill lägga in dig” och jag lät förvÃ¥nad.

Jag mailade i mellandagarna till Anne som är sjukgymnast på Lungspecialisterna i Lund. Hostan var på tok för besvärlig och jag var trött. Jag bad lite halvdesperat om hjälp, mottagningsbesök eller vad som helst. Åse, som är respiratorsjuksköterska, hade hört det och berättade för mig att de fått in de där nya maskinerna som går att ställa in bättre än min BiPAP. Bland annat triggerfunktionen har fler steg, min har bara låg, mellan och hög. Den reglerar känsligheten, hur mycket jag själv behöver initiera innan den ger mig ett andetag.

Det tyckte jag lät som en bra idé. Visst hjälpte justeringarna vi gjorde sist via telefon, men jag märker att det blir sämre fort igen, speciellt nu när jag är slemmig.

”När vill ni ha in mig?” kom jag pÃ¥ var en lämplig frÃ¥ga att ställa.
”PÃ¥ mÃ¥ndag.”
Vänta nu, vänta nu, vad är det för dag idag? Torsdag? Ja, det är det nog… MÃ¥ndag, jobb! Nej, det gÃ¥r ju inte! Eller vänta, det mÃ¥ste ju gÃ¥. Jag mÃ¥ste andas. Vad är viktigast? Andningen! Just det! Jag hann tänka mycket.
”Eh, ja, det kan jag nog, kan jag Ã¥terkomma?”
Det gick bra.

Vi pratade om eventuellt tre nätter, men då jag sa att hostan faktiskt var bättre kom vi överens om att vi klarar det på två.

Ringde runt lite och tänkte högt och det var egentligen inget svårt beslut. Har de, på den så jämt fullbelagda avdelningen, plats till mig, tid till mig och en maskin redo så är det klart att jag ska ta chansen.

Jag sa till mig själv i november att jag hoppas att jag reder mig över jul och nyår. Och det gjorde jag ju.

Ringde sedan tillbaka och då var det Olle, också respiratorsjuksköterska, som svarade.
”Emma här, har du Ã…se där?”
”Ja, hon stÃ¥r här och häckar, har du bestämt dig eller?”

Typiskt Olle! Slår vad om att han ser fram emot att blodgassticka mig på måndag.

”Samma tid, samma plats?”
”Ja, klockan 14, Lungspecialisterna avd 1.”

Det känns bra att känna folket där nere, att veta rutinerna och allt det där. Samtidigt har det varit så mycket med andningen, maskiner och infektioner år 2012 att det sätter igång en hel del tankar. Fysiskt är andningen definitivt min akilleshäl och det skrämmer mig. Jag vill veta precis allt och när jag inte gör det blir det tokigt. Jag ska därför försöka att komma ihåg vad det är jag undrar. Av någon anledning får jag alltid blackout när jag har möte med min lungläkare.

Jag tycker att det ska bli skönt att förhoppningsvis få ordning på nattandningen på riktigt och inte hatta med små nödjusteringar när det kaosar.

Men det ska bli väldigt skönt att få leva lite efter denna sjukhusvistelsen.

Klockan: 16:45 | Kategori: Allmänt, SMA | Ingen kommentar »

2013-01-01 tisdag

Om stort och smått 2012

Varje nyårsafton säger man samma sak. ”Vart har detta året tagit vägen?” Tänker man tillbaka har det hänt ganska mycket ändå. Vissa händelser är stora och alldeles uppenbara, andra är lite mindre i tidsomfattning men så mycket mer betydelsefulla. Jag ska dela med mig av lite av varje här, som en avslutning på 2012.

Flytt?
I början av året var det mycket praktiskt som skulle fixas med. Jag sökte lägenhet inför studenten då jag skulle bli tvungen att flytta ut ur min elevhemslägenhet. Jag blev inskriven på vuxenhabiliteringen, bytte hjälpmedelsansvarig och det fanns mycket att pyssla med eftersom jag i samma veva fyllde 20 år. I mitten på januari fick jag beskedet att en lägenhet var min – en likadan som elevhemslägenheten och i samma hus. Perfekt, men ännu bättre hade det varit om jag fick behålla elevhemslägenheten och att elevhemmet tog min nya. Efter mycket om och men blev det faktiskt så och jag fick bo kvar, nu med förstahandskontrakt. Jag fick börja stå ännu lite mer på egna ben. Nu har jag bott i den lägenheten snart två och ett halvt år och det känns hemma och bra.

Det där med luft
Jag har kämpat för att få specialisterna i Lund att förstå hur min andning fungerar och att jag har rätt. Jag lyckades och har kommit en bra bit på vägen med inställningar på min bipap för att andas så bra som möjligt om nätterna. Det lönar sig att vara envis. Som läkaren sa till mig: ”Att du är så sensitiv har överlevnadsvärde”. Det är bra att känna sin kropp. Andningsregistreringar och otillräcklig luft har under året bekymrat mig en del, jag har funderat och drömt mardrömmar. Men jag har också lärt mig vad olika saker betyder och hur man tar itu med det. Jag har blivit bättre på att stå på mig.

Stipendium för höga betyg
Veckan som vi väntat på i fyra långa år har kommit och passerat. Vi tog studenten med flaggan i topp, fast att jag var ganska låg. Jag drog på mig en taskig förkylning bara dagarna innan och mådde inte bra på studentdagen. Nöjd var jag i alla fall, jag fick till och med stipendium för höga betyg. Inget jag hade väntat mig, jag visste inte ens att det skulle vara stipendieutdelning så jag blev glatt överraskad.

Vardagen på paus
Jag har haft två tuffa hostomgångar under året, en i somras som startade i studenttider och en som startade som en förkylning i början av december och som fort utvecklades till lunginflammation. Jag har tappat hoppet om att orka komma tillbaka till vardagen några gånger, men det har kommit åter ganska fort. Det finns så mycket jag vill att jag inte kan nöja mig med att inte orka och det är bara positivt att ha något som driver en framåt!

”Tycker du att det här är konstigt?”
Jag fick vara med om en av de största upplevelserna i mitt liv. Jag var med i Kvällen är din där jag fick träffa delfiner. Visserligen spelades delfinscenerna in i slutet av 2011, men det var inte förrän i april 2012 det visades på tv och enligt mig är lyckan störst när den delas. Jag är oerhört tacksam för upplevelser som resorna gav mig och för att min pappa gjorde det för mig!

Ambassadör
Redan innan jag tog studenten fick jag ett positivt telefonsamtal om att jag fÃ¥tt en tjänst pÃ¥ Furuboda som Ambassadör. NÃ¥got jag länge drömt om, men det var just det – att jag bara drömt om det. Tänk att fÃ¥ Ã¥ka ut och föreläsa och berätta min livshistoria. Aldrig hade jag föreställt mig att jag faktiskt skulle fÃ¥ göra det som en arbetsuppgift! Jag roddade snabbt om i framtidsplanerna och i september satte jag foten pÃ¥ min nya arbetsplats. Var det som jag hade tänkt mig? Nej. Mycket bättre. Jag har bara föreläst ett par mÃ¥nader men redan har jag massa guldkorn att plocka fram i form av frÃ¥gor och respons, flest frÃ¥n de smÃ¥ kloka barnen vi mött. Ett ögonblick jag aldrig kommer glömma är när jag i slutet av min föreläsning berättar för en andraklass att jag inte har ett sämre liv utan att jag bara har ett annorlunda liv. En elev, 8 Ã¥r, säger spontant ”Du har ett bra liv” med betoning pÃ¥ bra. Samma elev kommer sedan fram till mig och säger ”Det var inte läskigt”. Jag frÃ¥gar vad hen menar, vad som inte var läskigt. ”Ameh, att träffa sÃ¥här snälla människor!”

Livet på paus
Min farmor flyttade till serviceboende i januari, strax innan hon fyllde 90. På 90-årsdagen uttryckte hon sig som bara farmor kan: ”Det viktigaste är att man är lycklig, sen får man vara hur man vill”. Min gamla friska farmor började bli tröttare och dra på sig allt fler åkommor. Det var med blandade känslor jag åkte dit. Ska hon vara sämre nu? Tänk om jag inte känner igen henne, eller om hon inte känner igen mig? Det behövde jag givetvis inte oroa mig för. Hur många tårar hon än hade på kinderna när jag kom innanför dörren sken hon upp. ”Emma, min lilla sockerprinsessa!” Allt oftare blev hon inlagd på sjukhus, flera olika och de kunde inte alltid svara på varför eller vad som var fel. Jag hälsade på henne så ofta jag kunde och flera gånger tänkte jag att det nog var sista. Men icke, farmor hämtade sig varje gång och när pappa skickade ett mms med en bild när hon var ute på promenad i rullstolen kände jag att hon verkligen var tillbaka.

Det varade inte så länge. När jag kommit hem från jobbet och ska in i hissen får jag ett sms av pappa där det står att farmor är okontaktbar. Är det slut nu? tänkte jag. Planerade så att jag kunde åka till henne dagen därpå. Hon hade då vaknat lite och orkade fälla en och annan kommentar om snygga karlar på tv. Det kändes som ännu ett falskt alarm och jag var lugnare när jag åkte därifrån. Två dagar senare var jag tillbaka där. Vi insåg ganska snabbt att hon inte skulle bli bättre och hela släkten spenderade helgen där. Jag tog även fritt från jobbet och var där ytterligare en dag. Hon tynade bort och vi fick till sist ingen kontakt med henne alls. Dagarna i väntan på döden är så suddiga, men ändå så tydliga. Vi i släkten hade varandra. Vi skrattade åt minnen, grät för att vi visste vad som väntade och bara satt. Och väntade.

Jag bestämde mig för att Ã¥ka till jobbet, jag kunde inte vara hemma hur länge som helst. Livet pÃ¥gick som vanligt, fast att det kändes som om tiden stod still. Jag kunde inte förstÃ¥ hur alla bara kunde lÃ¥ta vardagen flyta pÃ¥ som vanligt. Min farmor var ju döende?! Det fanns inget annat som spelade nÃ¥gon som helst roll än att vara med henne och varandra. Efter tvÃ¥ timmar pÃ¥ jobbet ringer telefonen och jag förstÃ¥r direkt. Hon är borta. Jag grät av lättnad, vilket jag inte var beredd pÃ¥. Min farmor, jag kommer aldrig mer fÃ¥ träffa henne i livet. Jag kunde inte förstÃ¥. Utan att jag visste vad jag gav mig in pÃ¥ beslutade jag mig för att Ã¥ka och ta farväl av henne. Det var fina timmar, pÃ¥ nÃ¥got konstigt vis. Hon sÃ¥g inte plÃ¥gad ut. Men det gjorde vi… Jag insÃ¥g hur plÃ¥gad man kan känna sig av kärlek och saknad, men visste hela tiden att det var nÃ¥got fint.

Jag saknar min farmor något oerhört och begravningen var jobbig, men jag vet att hon finns med oss och att hon har det bra nu. Det är det viktigaste.

Emmas akut-ABC
Jag har blivit väldigt hörd på Centralsjukhuset i Kristianstad. Min barnläkare kom med idén att jag skulle skriva ner lite viktiga saker att veta om mig, om jag hamnar på sjukhus eller liknande, som jag då kunde ge till vårdpersonalen. Allt står inte i journalen och även det som står där är inte alltid lättillgängligt. Jag började lite smått men det slutade med ett ganska stort infomaterial som Pernilla, som hjälpt mig med bloggdesignen, gjorde en snygg layout till. Jag började använda den vid mina besök på akuten, som blivit ganska många i år, och all personal har bara sagt gott om den. Jag var och berättade om den för barnklinikens läkare tillsammans med pappa och de tog det vidare till chefsläkaren som har ansvar för patientsäkerheten på sjukhuset. Det har tagit fart ordentligt! Jag ska dit och prata på en stor patientsäkerhetsdag, samt att jag ska träffa chefen på Informateket. Kanske kan jag hjälpa andra patienter att skapa liknande dokument i framtiden? Jag har märkt stor skillnad själv vid akutbesök, en stor lättnad för min egen del eftersom jag inte själv behöver berätta lika mycket men också en trygghet för läkarna, de vet att jag vet vad jag pratar om och vi hamnar på samma nivå direkt. Effektivt och säkert!

Saknad och kärlek
Flera vänner till mig har somnat in i år. Tungt, såklart, men också väldigt oväntat. Sorgligt på alla sätt och vis när människor lämnar jordelivet alldeles för tidigt. Jag har förbannat elaka sjukdomar, men också fått lära mig att finna ett lugn i att de har det bra nu.

Mitt i allt det jobbiga, och överallt annars, är kärleken det som är mest påtagligt. Utan kärlek hade inte saknad funnits och sorg hade inte varit sorg.

Innerst i hjärtat sparar jag alla de där stunder där det enda jag känt är kärlek. Till människorna runt omkring mig och till livet. När Santino kramar om mig och säger att han tycker att vår bokläsning varit mysig, när Mabelle säger ”Emma!” och ler på sitt egna finurliga vis, när John ropar från nästa vagn i linbanan ”Emma, jag kommer snart!” på sitt sötaste tvååringsvis, när jag får ett sms från en vän med bara ett hjärta i och när jag känner att jag bara kan slappna av och njuta av livet. Alla sådana ögonblick som inte går att beskriva, utan som bara finns inuti mig.

Klockan: 14:37 | Kategori: Allmänt, SMA | Ingen kommentar »