28 februari 2012 åkte jag och min familj till Stockholm i smyg. Det här med Kvällen är din var en stor hemlighet och vi fick inte berätta för någon. 29 februari 2012 var det vår tur att infinna oss i studion. Men innan dess hann jag med att uppleva Sällsynta Dagen på Stockholms Centralstation och besöka gamla stan med familjen.

Vi tog taxi ut till Gustavsberg där TV4’s Glashuset ligger. PÃ¥ dörrarna hängde skyltar där det stod ”Kvällen är din” och jag blev redan där lyrisk. När vi hängt in vÃ¥ra jackor möter vi upp kvinnan som pappa har haft kontakt med sen de ringde upp honom för första gÃ¥ngen och jag fÃ¥r äntligen ett ansikte pÃ¥ vem som planerat och trixat med äventyret i skuggan. :)

Vi blir visade ”backstage” där vi fÃ¥r sätta oss med de andra som blivit överraskade och medan vi väntade pÃ¥ att fÃ¥ gÃ¥ in sÃ¥ fick vi fika och godis. Rätt vad det var dök en ur inspelningsteamet upp. Vi snackade lite och det var väldigt trevligt! Jag började inse att jag inte skulle fÃ¥ träffa Martin Stenmarck innan inspelningen och det gör mig lite nervös.

Äntligen blir vi insläppta och får våra platser. De fixar iordning det sista på scen och vi får veta att vi kommer få byta platser ett par gånger under inspelningen. Det är ju så att det filmas i olika tagningar och för mig som läst rörlig bild hela gymnasietiden var det roligt och lärorikt. Speciellt när Stenmarck la av riktigt roliga kommentarer när kameran var avstängd!

Det jag var mest spänd pÃ¥ var att se intervjuerna av min familj och mina nära vänner. Jag blev sÃ¥ himla glad över allt fint de hade att säga, det kändes helt fantastiskt! Och att fÃ¥ Ã¥teruppleva alla minnen när mitt besök pÃ¥ KolmÃ¥rden visades. Mäktigt. Sen kom Stenmarck och satte sig vid mig och det var dags för de obligatoriska ”hur känns det?”-frÃ¥gorna. Jag blev lite ställd tror jag, en sÃ¥ annorlunda situation. Även om det var trÃ¥kigt när det var över sÃ¥ var det en lättnad, jag har gjort mitt och nu är det bara att vänta pÃ¥ sändning.

Det kändes som en evighet till början på april då trailern skulle börja sändas och allt blev officiellt.

Klockan: 19:00 | Kategori: Allmänt, SMA | Ingen kommentar »

2013-02-23 lördag

Att leva och att dö

Jag lever ett bra liv. Jag lever ett bra liv med Spinal Muskelatrofi. Inte trots SMA. Med. Jag lever ett bra liv som Emma. Jag har haft stunder då jag varit ledsen, frustrerad, arg och förbannad över mitt liv. Somliga gånger har orsaken varit SMA, andra gånger något helt annat. Alla har vi sådana episoder.

Alltid har jag sagt att jag inte vill bli botad från SMA. Faktum är att den tanken skulle vara läskig och skrämmande. Att helt plötsligt leva ett liv jag inte känner till. Jag vet inte hur man gör. Och mitt liv är ju bra, så varför förändra?

På senaste tiden har jag förändrat mitt tankesätt något. Det finns muskelsjukdomar som är så allvarliga att man faktiskt kan dö av dem. Jag vill här förtydliga att man inte dör av själva sjukdomen SMA, men att en svår infektion eller lunginflammation inte alldeles sällan kan leda till döden om man är väldigt muskelsvag. Andra muskelsjukdomar så som Duchennes Muskeldystrofi är progressiva och leder till döden vid ung ålder.

Jag följer några SMA-sidor på Facebook och jag läser en del bloggar. Speldosemusik och bilder på barn som inte blivit mer än några veckor, månader eller högst år är inte helt ovanligt. Det är inte barn jag har någon personlig relation till, men visst känns det i hjärtat att så många människor får lämna jordelivet så tidigt. Och visst känns det lite extra när jag vet att jag själv lever med samma sjukdom, om än med starkare muskler och diagnosmässigt bättre prognos.

För några år sedan fick en av mina bekanta med SMA en lunginflammation som var omöjlig att reda ut. Det gick så snabbt och jag förstod ingenting. Något år senare hittade jag en dödsannons på nätet, ett litet barn med SMA som bodde nära oss och som vi träffat någon gång. För snart ett år sedan fick jag veta att ytterligare ett barn med SMA i min stad hade somnat in, bara elva år gammal. Det barnet har jag träffat många gånger och barnets ena förälder jobbade på min skola.

Jag fick i somras ett meddelande på Facebook av en lärare som letat upp mig där för att ge mig ett sorgligt besked. En av mina klasskamrater, med Duchennes Muskeldystrofi, hade blivit mycket sjuk och inte överlevt. Det hela gick väldigt snabbt och det tog tid för mig att förstå att han verkligen var borta. Vi hade ju setts bara ett par veckor innan och han mådde då bra.

Det går inte att beskriva hur det känns att begrava sin vän.

I höstas dog ännu en vän med Duchennes Muskeldystrofi. En av mina vänners pojkvän. Hur hanterar man det? Hur ska man ens kunna prata om tomrummet som blivit och alltid kommer att finnas kvar? Det går inte att trösta. Bara att finnas. Jag har ännu inte förstått.

Det är klart att jag vill att dessa sjukdomar ska gå att bota. Det är inte rätt någonstans att så många människor inte ska få leva.

Klockan: 15:05 | Kategori: Allmänt, SMA | 4 Kommentarer »

2013-02-20 onsdag

Bortskämd

Patientsäkerhetsdagen jag deltog i för att berätta om Emmas akut-ABC tillsammans med barnläkarna Hedvig och Beata samt Lena från Informateket var bara början. Bollen är satt i rullning.

Emmas akut-ABC är ett kommunikationsverktyg. Det är ett dokument, en folder, med viktig information om mig som vårdpersonalen bör veta med en gång. Den innehåller foto på rörlighet, siffror som talar om maskiners inställningar, allt de frågar efter på akuten och mycket mer. Jag har använt den flertalet gånger, på akuten och vid inläggningar, och varje gång har jag hört goda ord från behandlande personal men ofta även från andra på stället. Det spred sig snabbt.

Kristianstadsbladet ringde mig i förrgår. Idag var det en helsida om Emmas akut-ABC i Kristianstadsbladet och en halvsida i City.

Jag har fått telefonsamtal, mail, sms och kommentarer från många olika håll. Alla är överens. Det här måste tas tag i, det här måste bli något! Det är så många som tycker att jag är grym. Att jag har ett fantastiskt driv, bra idéer och att jag inspirerar. Att mitt engagemang att hjälpa andra är beundransvärt. Och det är så många som är stolta över mig.

Jag hÃ¥ller fast vid att jag inte tyckt och inte tycker att Emmas akut-ABC är nÃ¥got märkvärdigt egentligen. Jag trodde verkligen att mÃ¥nga hade ett liknande dokument. Men jag kan erkänna att det känns ganska häftigt att det börjar bli väldigt stort och det är häftigt av en enda orsak – att det kan hjälpa andra människor!

Vi hade utbildningsdag på jobbet igår och jag berättade för ett gäng kollegor vad jag gör i min tjänst. När jag var klar tog min chef över ordet och berättade om patientsäkerhetsdagen, på tal om att vara stolt. Jag gick idag inom matsalen innan jag slutade. Ser min chef, hon reser sig upp, går fram till mig, ger mig en stor kram och säger att hon är glad att ha mig som kollega.

Jag blir så bortskämd med alla fina människor och alla fina kommentarer, det värmer något alldeles obeskrivligt!

Klockan: 21:03 | Kategori: Allmänt, SMA | 1 kommentar »

2013-02-16 lördag

Lika

Liten och försynt anlände jag till mitt första läger. Jag kan inte minnas att jag pratade med någon till en början, utom assistenten. Efter ett tag lärde min assistent känna en annan assistent och vi hängde en del med henne. Jag var blyg och jag var trött eftersom jag var så undernärd. Det starkaste minnet jag har från Solskenslägret år 2006 är den där tjejen med svart hår med rosa slingor och svarta kläder med rosa döskallar. Jag tyckte att hon var så tuff och jag ville inget hellre än att umgås med henne. Men jag vågade inte ta steget. Jag såg så mycket upp till henne.

20130216-144929.jpg

Vi var på samma läger varje år. Hon var ledarpraktikant och senare även ledare. Så småningom började vi prata, via nätet tror jag. Vi hade långa konversationer på msn, både själva och tillsammans med andra vänner. Vi lärde snabbt känna varandra och därefter har vi i perioder snackat väldigt mycket. Träffats på sommaren på Furuboda och hon har varit nere och hälsat på mig några gånger.

Efter en period av tystnad har vi nu fått kontakt igen. Vi har så mycket gemensamt. Aldrig förr har jag känt mig så lik någon. Jag kan berätta något jag tänkt eller gjort, i förtroende till henne, och hon kan utbrista att hon tänkt eller gjort precis likadant, men inte berättat det för någon. Hon kan fråga mig hur något känns. Jag hittar inte riktigt orden, men det gör hon. Eller hittar jag orden efter en lång stund och hon säger att det visste hon väl. Vi behöver inte säga det högt. Vi bara vet.

Jag ville göra som henne, jag ville också bli lägerledare. Jag blev ledarpraktikant och jag har nu varit lägerledare. Inte nog med det, jag jobbar på Furuboda resten av året också. Det var en dröm för mig och det känns fantastiskt. Men, inte bara yrkesmässigt blev jag som henne. Vi blev lika som personer också och vi har en relation jag inte skulle byta mot något.

Caroline, you are my person!

Klockan: 14:49 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »