2013-03-26 tisdag

Stor lillebror

Det är tjugo Ã¥r sedan jag med beundran i blicken tittade pÃ¥ den lilla bebisen som lÃ¥g där och sprattlade. Tjugo Ã¥r sedan jag mötte min lillebror för första gÃ¥ngen utanför mammas mage. Det var med stolthet i rösten jag sa ”mamma och bebbe”, 1 Ã¥r och 2 mÃ¥nader gammal.

Som pÃ¥ bilden ovan har vi genom Ã¥ren varit kärleksfulla mot varandra. Och mindre kärleksfulla. Jag minns när de pÃ¥ dagis undrade varför Daniel hade bitmärken pÃ¥ armen. Jo, vi hade tydligen blivit osams, jag stod i stÃ¥skalet och kunde inte flytta mig, han lyssnade inte pÃ¥ mina väl valda ord och jag slog till med ett litet bett pÃ¥ armen. Syskonkärlek…

Mina föräldrar sa alltid att den lilla spjuvern hade myror i byxorna. Han var verkligen ett busfrö när han var liten. Jag fick vänta i en snöhög en gÃ¥ng, medan Daniel fÃ¥ngades in… Jag hade ingen anledning att inte tro pÃ¥ de där myrorna. Vi satt i en samling med en fritidsklubb och Daniel sprang runt och härjade när han helt plötsligt drar ner byxorna. I ren panik, nÃ¥gra Ã¥r gammal, skriker jag ”akta, akta, myrorna rymmer!”. Att de inte var pÃ¥ riktigt kunde ju inte jag veta…

Vi har haft många roliga stunder tillsammans. Men också många jobbiga. Det kan inte ha varit helt enkelt att ha båda sina föräldrar på sjukhuset för att ens syster ligger på intensiven. Och att gå in där bland alla sladdar och slangar. Jag vet att jag var orolig för honom då, fast att han visade sig stark för min skull.

Jag kommer aldrig glömma hur stolt jag var när jag var åskådare på hans examenskonsert i skolan innan studenten. Hur han framförde nummer efter nummer och avslutade med sin egenkomponerade låt tillsammans med en klasskompis. Jag ville bara säga till alla att han faktiskt är MIN lillebror!

Jag vill påstå att vi kommit varandra närmre sedan han började jobba som assistent hos mig nattetid, även fast jag i mina tjurigaste stunder sagt åt honom att nej, jag behöver inte hans hjälp, om han bara går därifrån och håller tyst. Vi har fått tid för varandra.

Daniel, jag hoppas att du får en fantastisk födelsedag med mängder av gratulationer. Jag är ledsen att du många gånger fått stå tillbaka på grund av mig, men idag är det din dag. Bara din. Jag älskar dig!

Klockan: 8:00 | Kategori: Allmänt, foto | 7 Kommentarer »

2013-03-20 onsdag

Gemenskap

I helgen var jag på Nordisk Muskelkonferens 2013. En konferens med ett fullspäckat program både lördag och söndag, allt med tema neuromuskulära sjukdomar. I lördags lyssnade vi på ett gäng föreläsningar, bland annat om skeletthälsa, fysisk träning, nutrition, diagnosregister, familjeliv, arbetsliv och genforskning. Mycket handlade om Duchennes muskeldystrofi och andra muskelsjukdomar, ytterst lite var om SMA, men det var intressant att höra ändå.

Jag frågade Thomas Sejersen som föreläste om genforskning hur många i Sverige som har SMA och hur många som bär på genen. 1 av 6000 har SMA och 1 av 30 till 1 av 40 bär på anlaget. Visst känns det ganska vanligt ändå när man ser siffrorna?

Lördagskvällen ägnade vi Ã¥t allt annat än muskler. Assistenten som rÃ¥kade sitta närmast assisterade med dricksglasen och vi klarade av det ena lustiga samtalsämnet efter det andra. Jag fick besök av min kusin med flickvän och vän, och precis när de anlänt kom en peppad Carro med en köttbulle pÃ¥ en sked som hon erbjöd vem som helst. Hon förstod nog inte varför alla var sÃ¥ tysta och trÃ¥kiga, förrän hon sÃ¥g att alla höll pÃ¥ att hälsa pÃ¥ de som just tillkommit i sällskapet…

Något som jag tyckte var extra trevligt var att Lovisa, en tjej som jag gick mentorsutbildning med 2010, var där som sällskap till en som deltog på konferensen. Lovisa flyttade upp till Stockholm just efter mentorsutbildningen eftersom hon fick jobb på SVT, som programledare för Bolibompa, och jag har inte träffat henne sedan dess.

På söndagen var det workshops på schemat. Vi avverkade samtalsämnen så som lägervistelser, att åka iväg utan föräldrar, att gå från barn till vuxen, forskning kring SMA, medicinbiverkningar, muskeltonus, hjälpmedel, sexualitet, livsglädje och gemenskap, bland så många andra.

Om jag tänker tillbaka på helgen borde föreläsningarna och alla workshops vara de som gjort intryck i helgen, för de var verkligen bra, men det är inte alls vad som fastnat inom mig. Det finns något som är så mycket viktigare och så mycket finare än muskelkunskap. Det är gemenskap. Tillhörighet. Vänskap.

Det må vara musklerna som fört oss samman, men det är inte de som håller ihop oss. 

Klockan: 18:31 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | Ingen kommentar »

2013-03-15 fredag

Muskelhelg

20130315-133507.jpg

Tågresan till något efterlängtat är bland det bästa. Ja, att förväntansfull sitta där och veta att man har något fantastiskt men oskrivet framför sig. Gärna med hög musik i öronen, tillbakalutad. Så där så att man kommer på sig själv med att sitta och le.

Det gör jag just nu.

Jag är på väg till Stockholm för att delta i Nordisk Muskelkonferens. Idag bildas Muskel Norden, ett samarbete mellan Islands, Norges, Danmarks och Sveriges muskelnätverk. Jag kommer att lyssna på massa intressanta föredrag och delta i workshops men även träffa mina finaste vänner och så många andra nätbekanta. Med muskelsjukdomar.

Förutom musiken i öronen tänkte jag fördriva lite tÃ¥gtid med en tidning. Ganska komisk rubrik pÃ¥ framsidan, med tanke pÃ¥ vilken resa det är jag faktiskt gör…

Klockan: 13:35 | Kategori: Allmänt, SMA | Ingen kommentar »

2013-03-05 tisdag

Fokus

Vi ambassadörer har idag varit på en grundskola och pratat med två klasser för elever i 6-8-årsåldern. Drygt en timme pratade vi om att vara ambassadör, om oss själva och om våra funktionsnedsättningar.

Fridas mÃ¥lningar visas pÃ¥ skärmen, Emils filmklipp där han spelar trummor spelas upp och Emmas sommarvisa lyssnas till. Innan de starka applÃ¥derna frÃ¥n ivriga smÃ¥ barnhänder börjar ljuda hör man ett tyst men imponerat ”wooow”.

På slutet frågar jag om de har lärt sig något och i så fall vad. Det haglar svar överallt.

”Vart ni bor. Hur gamla ni är. Vad ni tycker om. Att ni kan mycket.”

Det är så fantastiskt att det de snappat upp är vilka vi är som människor. När de fått svar på sina frågor om funktionsnedsättningarna och livet i vardagen är det ingenting som upptar fokus längre.

Istället får jag försöka göra en rättvis bedömning av vilka som först frågade om jag kunde sitta vid deras bord i matsalen.

Klockan: 18:26 | Kategori: Allmänt, SMA | Ingen kommentar »