2013-05-30 torsdag

Mig kan man inte dejta

Efter sommaren kommer Kanal 5 att sända en programserie som handlar om dejting för personer med funktionsnedsättning.

Jag har känt till det här ganska länge då en från TV-bolaget Mastiff kontaktat mig via Facebook. Hen skrev den 10:e december bland annat följande:

”…Under vintern kommer vi spela in en dokumentärserie där vi följer ett antal personer i StockholmsomrÃ¥det som gett sig ut i dejtinglivet. Vi söker nu personer som skulle vilja dejta nÃ¥gon av vÃ¥ra huvudkaraktärer.

Vi följer ett antal personer som är såväl funktionshindrade som fullt funktionella och jag undrar om du är singel och skulle vilja veta mer om dokumentärserien? Eller om du kanske känner någon som du tror skulle vilja vara med och träffa en härlig person?

Det här är ett program som om och när det kommer bli av kommer att vara ett varmt program där vi tar vÃ¥ra deltagare och dem de möter längs vägen pÃ¥ allvar…”

Jag svarade förstås inte. Ett nytt meddelande kom den 3:e januari:

”…Vi följer 8 personer (4 killar & 4 tjejer) i olika Ã¥ldrar som av olika anledningar tidigare lagt kärleken pÃ¥ is. De är nu redo att börja dejta och vi hjälper dem att komma igÃ¥ng kan man säga. I och med att de jobbar och spelar in finns det inte sÃ¥ mycket tid att hitta dejter – sÃ¥ jag har fÃ¥tt äran att hjälpa vÃ¥ra huvudpersoner med det. Vi söker nu tjejer och killar som är singlar och som är sugna pÃ¥ att dejta. VÃ¥rt program handlar inte om att man ska bli utröstad, nej utan vÃ¥rt program handlar om att man träffas för en oskyldig dejt. Klickar det inte, är man inte tvingad att träffa personen igen och i vissa fall har man hittat en ny vän.
Alla våra huvudpersoner har någon form av funktionshinder.

Jag undrar, i och med att jag hittade dig i gruppen Personlig assistans, om du kanske känner nÃ¥gon du jobbar för som vill hitta kärleken?…”

Huvudpersonerna har någon form av funktionsnedsättning. Och av den sista meningen i sista meddelandet att tyda ska även dejterna ha någon form av funktionsnedsättning.

I en artikel i Aftonbladet säger deltagaren Emelie Felderman: ”Jag vill normalisera mitt funktionshinder och bli en del av det övriga samhället, även vad gäller relationer och kärlek.” Emelie, detta programmet stjälper dig. Och sÃ¥ mÃ¥nga andra som dagligen möter fördomar om funktionsnedsättningar. Varför?

Jo, personer med funktionsnedsättningar syns sällan i tv. Och när de syns, så är det oftast tillsammans med andra personer med funktionsnedsättningar, och med funktionsnedsättningen i fokus. Så även i denna serie. Det är inte positivt.

Om personer med funktionsnedsättningar behöver alldeles egna tv-program kommer personer med funktionsnedsättningar aldrig heller inkluderas i samhället.

Varför kan inte alla bara vara med i samma, vanliga tv-program?

Att programmet gÃ¥r under arbetsnamnet ”De odejtbara” gör det hela än mer fruktansvärt.

Klockan: 19:11 | Kategori: Allmänt | 4 Kommentarer »

2013-05-24 fredag

Barnen utan muskler

Linda, jag och Helena.

Länge har jag läst bloggen om Freja. Hur Frejas mamma Helena sytt mössor, så oändligt många mössor, och sålt för att samla in pengar. Pengar som ska hjälpa de som har SMA i Sverige. Freja föddes nämligen med SMA typ 1. Jag har ända sedan jag hittade bloggen beundrat Helenas arbete med Frejamössan, som numera är ett välkänt projekt.

Jag tror att det var genom Frejamössan jag hörde talas om Alice, men jag minns inte säkert. Solstrålen Alice, född samma månad som Freja, mars 2012. Alice föddes också med SMA typ 1. Jag hade kontakt med Alices mamma Linda via mail precis innan muskelkonferensen, Linda var då på gång att få liv i SMA-nätverket. Kanske skulle hon ta sig till konferensen så vi fick kramas?

Linda dök inte upp pÃ¥ konferensen och när jag kom hem fick jag en klump i magen. Dellas mamma bloggade om att Alice blivit sjuk och jag började följa bloggen om Alice. Alice blev bättre, men sedan sämre igen. En morgon innan jag skulle göra min första föreläsningsdag pÃ¥ en förskola läste jag att Alice hade flugit vidare. Jag blev förvÃ¥nad över hur ont det gjorde i mig, som aldrig träffat Alice. Som bara har en sak gemensamt med henne – vÃ¥r sjukdom, om än olika grader. Jag lyckades att samla mig och Ã¥ka iväg, och varje gÃ¥ng jag pÃ¥mindes och kände tÃ¥rarna i ögonen tänkte jag pÃ¥ barnen jag var med. Och Alice. Att hon nog skulle vilja att vi hade roligt. DÃ¥ blev det inte längre ett svÃ¥rt val, vi hade bara kul, hela dagen.

Som ni ju vet har jag varit i Stockholm nu, onsdag till fredag, och när Linda fick nys om det på Facebook meddelade hon att hon väldigt gärna ville träffa mig. Helena var snabb med att haka på. Jag var gladare än någonsin. Linda och Helena vill träffa just mig, det kändes som en ära som jag inte kan beskriva med ord.

Ivrigt satt jag i hotellets reception och väntade på deras ankomst redan innan klockan åtta imorse. Linda kom strax därefter och vi gav varandra en varm kram. Linda fick tårar i ögonen och jag var inte riktigt säker på vilka känslor som skulle röra sig i henne, och sedan även Helena som jag också kramades länge med, när de träffade mig. Jag har ju bara träffat föräldrar till barn med typ 2 och vid första tillfället brukar det kännas som att jag skrämmer dem, som att jag på något sätt visar hur deras framtid kan komma att bli. Men Alice och Freja har ju redan lämnat jorden, så vad är det jag rör upp nu?

Vi satte oss för att prata, pappa var också med. Vi pratade om svaga lungor, viftande händer, talande blickar, Alices talang för musik, Frejas förmåga att ta in hela sin omgivning, om hur diagnosen ställdes på min tid, om Daniels starka muskler, om gener, om bipap, om inhalationer, om orättvisor och om ren och skär glädje.

Hela tiden var både tårarna och skratten nära.

Helenas förmåga att sätta ord på hur det kändes när Freja fick sin diagnos blev för mycket för mig. Hur ska man kunna ta till sig beskedet att ens barn ska dö? Maktlösheten kan inte veta några gränser. Hur kändes det för mina föräldrar att få SMA-diagnosen, om än den med bättre prognos? Jag var för liten för att förstå, jag har missat hela den proceduren att ställa om sitt liv, jag har alltid levt såhär.

En tanke rörde sig i mitt huvud hela tiden: Hur kan min sjukdom göra andra människor så ont? Det finns inget som helst som är försvarsbart med att små barn ska dö av svaga muskler. Ingenting.

På det stora hela pratade vi inte så mycket om döden. Vi pratade om livet. Om hur väl de små flickorna levde sin korta tid på jorden. Och hur jag lever mitt liv och hur självständig jag är. Om hur kunskap faktiskt är makt och att vi har en viktig tid framför oss då vi ska förbättra informationen om SMA och hjälpa till att bidra till forskningen.

Jag är mer taggad än någonsin och det var med stor tacksamhet jag kramade om Linda och Helena när taxin helt plötsligt stod utanför efter en hel förmiddag full av prat och känslor.

Både Helena och Linda sa att det är något visst med de där ögonen, både Frejas, Alices och mina. För det är ju så, att man kompenserar sina svaga muskler. Kanske är det därför jag är fylld av mer känslor än ord för tillfället, vi kommunicerade via blicken idag också.

Klockan: 21:03 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | 4 Kommentarer »

2013-05-24 fredag

Jag ska få en sits

20130524-135855.jpg

Spänd av förväntan och skeptisk av erfarenhet klev jag in på OT-center i Stockholm i onsdags. Det är där, bara där, de gör Matrixsitsar. Ska en sådan fungera för mig?

Vi skåningar, de långväga gästerna, fick en ordentlig rundtur på verkstaden där det var fullt ös. Vi fick se ett gäng Matrixsitsar, allt från minsta lilla kulled till färdig sits. Fräckt.

För att få en ungefärlig form av rutnätet av kulleder bestämde sig Hans för att han ville gipsa av mig, rygg och sittdel, vilket var enklast i liggande position. Först vänster sida, sedan höger ovanpå. Gipsningen tog en bra stund och rejält med energi.

PÃ¥ kvällen gick vi till Mörby centrum och Ã¥t tacobuffé efter att vi checkat in pÃ¥ patienthotellet. Jag och pappa gick sedan en promenad vid vattnet och de flottaste husen jag nÃ¥gonsin sett. Hade inte rÃ¥d att titta sÃ¥ länge… Riktigt mysigt promenadstrÃ¥k!

Igår förmiddag pysslade Hans med sitsen, medan Pekka flög upp till Stockholm och vi utforskade Danderyd/Mörby. På eftermiddagen blev det utprovning och oj, vad mycket lättare det var jämfört med andra formgjutna sitsar! Man skippar liksom hela momentet med säcken, eller ja, Hans gipsade ju mig istället. Och istället för att värma ut plast var det bara att skruva lite. Enklare att hitta rätt ställe också eftersom man ju kan peta mellan kullederna. Ja, det var bara fördelar!

Efter tre timmars utprovning hade vi en form som kändes som ”Ja! Den tar vi!”. Nu ska det sys klädsel och sen blir det en utprovning till.

Vi är ett stort steg närmare en sits till mig.

Vad jag har gjort idag innan hemfärd? Det får ett eget inlägg.

Klockan: 14:10 | Kategori: Allmänt, SMA | Ingen kommentar »

2013-05-21 tisdag

We are one

20130521-195752.jpg

 

Eurovision Song Contest stod på schemat i lördags. Jag hade länge funderat över hur kvällströtta jag skulle orka hela kvällen och såg en lång sovmorgon framför mig. Det gick inte enligt planerna utan jag vaknade tidigt, så jag fick snällt lägga mig och sova en eftermiddagstimme. Det där med att vila kan ju vara farligt så jag håller mig till en gång om året i alla fall, men vad gör man inte för en kväll i sällskapet ovan!

Vi tyckte ganska olika om bidragen och jag skyllde min trötthet pÃ¥ att det inte var nÃ¥gra snygga killar pÃ¥ scen. Jag piggnade till ordentligt vid sista lÃ¥ten..! Bästa bidraget var dock Pax med ”Du”. AlltsÃ¥ den svenska varianten av Robin Stjernbergs ”You”. Jag hade gärna delat glädjen med ett filmklipp, men Pax hotade att beslagta alla mobiltelefoner i lägenheten sÃ¥ vi fick nöja oss med att se framträdet en gÃ¥ng.

 

20130521-195809.jpg

 

Ni som har följt min blogg länge vet att jag förr träffade grannflickorna Evelina och Emmie väldigt mycket. Evelina har jag känt sen hon var ett år, hon är nu nio, och Emmie har jag följt sen hon låg i Jennies mage, hon är nu sex år. Sedan jag flyttade till Kristianstad har vi knappt setts alls. Jag saknade dem mycket till en början, men ni vet, nya rutiner tar över och man tappar bort sig lite.

Jennie hörde av sig i helgen, hon skulle undervisa om knapp på magen och undrade om jag hade någon som jag inte skulle använda. Och det hade jag, en i alldeles fel storlek och som vårdcentralen inte vill ha tillbaka. Jennie tog flickorna med sig och kom in och hälsade på. Genast insåg jag hur mycket jag saknat dem!

20130521-195823.jpg

Jag fick världens finaste teckning av Evelina. Ni ser ju själva vad det står och vad hon ritat.

Vi pratade lite om knappen.
Jag: Evelina, minns du varför jag har den?
Evelina: Ja, när du var liten så åt du rätt så mycket genom den, men det gör du väl inte nu för tiden, eller?
Jag: Jo, jag får fortfarande mat i knappen. Jag har ju svaga muskler i munnen och halsen och då orkar jag inte äta alltid.
Emmie: Va, har du svaga muskler?!

:)

 

Klockan: 19:58 | Kategori: Allmänt, foto | Ingen kommentar »

När ska Emma Jönsson lära sig att inte ta ut något i förskott? Självklart var det inte så enkelt att sjukresan var klar, bara för att jag hade fått klartecken från sjukresehandläggarna.

Jag skrev sist att jag fick information om hur jag skulle gå till väga. Det var nog till att överdriva lite. Jag ska försöka förklara så att den oinvigde förstår:

Jag ska åka taxi hemifrån till Hässleholm C. I Hässleholm hoppar jag på tåget som jag hoppar av i Stockholm. Från Stockholm C till Danderyd ska jag åka taxi. När man ska åka sjukresor funkar själva bokningsprocessen ungefär som när man söker Riksfärdtjänst hos Skånetrafiken. Man får besked om att det är klart för att bokas och så gör man själv bokningarna.

TÃ¥gbiljetterna är bokade, det är den enkla biten. I onsdags fick jag de telefonnummer jag skulle ringa för att kunna boka taxiresan (som en sjukresa) i SkÃ¥ne och för att kunna boka taxiresan i Stockholm. Bra, tänkte jag, dÃ¥ är det ju enkelt. Bara att boka. Besluten är inne. Jag ska fÃ¥ sjukresa hela vägen. TvÃ¥ ledsagare. Allt är klart. Jo visst…

Jag tänkte ringa i fredags då jag var ledig från jobbet men då inträffade lite oväntade saker så det blev inte av. I söndags lyfte jag luren. På Skånetrafikens bokningscentral säger de att jag får boka som färdtjänst och att jag bara har beviljat en ledsagare så den andra får gå som medresenär och betala. Nej, sa jag, jag har beviljat sjukresa och två ledsagare. Nej, det har du inte, fick jag till svar och jag bad om att få återkomma.

Jag ringde taxinumret i Stockholm. Kom på att jag inte hade en aning om hur jag skulle boka, om jag skulle säga sjukresa eller taxi eller rullstolstaxi, så jag förklarade läget. Vad jag än sa återkom personen till att fråga om mitt kundnummer till RullstolsTaxi eller hänvisa till Resa I Annan Kommun med färdtjänst. Nej, nej, nej, jag återkommer.

Igår ringde jag till Skånetrafiken och var trött och uppgiven. Hjälp mig, vad ska jag säga? Till bokningscentralen på Skånetrafiken skulle jag säga att de ska klicka in på rätt datum, där ser de att jag har beviljat två ledsagare för sjukresa. Till taxinumret i Stockholm skulle jag säga att det var vanlig taxi med specialfordon.

Jag sa precis som jag skulle och bokningscentralen hittade mina tvÃ¥ godkända ledsagare. Istället började de ifrÃ¥gasätta hur jag kunde vilja ha en sjukresa till järnvägsstationen. Jag förklarade att jag ska sjukresa vidare men det gick minsann inte. Bad om att fÃ¥ Ã¥terkomma igen…

På Skånetrafiken svarade en ny person och jag fick dra hela historien igen. Hon bad mig att dröja, hade en sjukresehandläggare bredvid sig, och de kom fram till att de skulle ringa bokningscentralen och säga åt dem vad som gällde, sedan koppla fram mig. Och äntligen fick jag boka mina resor.

Ringde Stockholmsnumret och bokade som vanlig taxi. Det gick bra, tror jag, hon bokade den tiden jag ville bli hämtad i Stockholm och åka ut till Danderyd. Men när jag skulle boka tillbakaresan och sa när jag behövde vara framme på centralstationen sa hon att hon inte räknar ut tiden. Jag frågade lite snällt om hon visste hur lång tid det kan ta mellan centralen och Danderyd, jag är ju från Skåne och har ingen aning. Nej, fick jag till svar.

Nu är allt bokat förutom taxiresan från Danderyd till centralen, det får jag fixa när jag vet hur lång tid det tar. Två dagar innan avresa, det var på tiden att allt blev klart.

Imorgon åker vi.

Klockan: 17:59 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »

2013-05-16 torsdag

Sjukresan är klar

Som det kan vara när man yttrar sig om ett problem så löste sig mitt ganska fort. Efter ett antal samtal till mellan eventuella ansvariga framkom det att den där koden ju egentligen inte behövdes. Papperna skrevs under, faxades in och en glad dam från Skånetrafiken ringde upp mig och gav information om att allt kvar klart och hur jag skulle gå tillväga.

Men jag tycker ändå det är bra att lyfta och peka på det som inte funkar, utan att känna till brister kan man inte förbättra.

Klockan: 21:58 | Kategori: Allmänt | 1 kommentar »

2013-05-09 torsdag

Moment 22

I december 2010 började vi planera inför en ny formgjuten sits till mig. I januari 2011 hade vi första mötet inklusive avgjutning nere i Malmö, hos Pekka på Aktiv Ortopedteknik. Under följande år hade vi ett antal utprovningar i Kristianstad och Malmö som tog allt mellan en och fem timmar per tillfälle. Den första sitsen fungerade inte och fick kasseras. Så även sits nummer två. Vad gör vi nu?

Vi kontaktade ett annat företag som gör formgjutna sitsar och gjorde ett försök där. Inte heller det funkade, så vi började på en ny sits. Tyvärr funkade inte det heller.

Två år. Fyra sitsar. Oändligt mycket tid, kraft och för Region Skåne: pengar.

Redan från början föreslog jag en Matrixsits. Jag känner flera som endast fått en bra sittställning i en sådan. Istället för en gjuten form som är svårmanipulerad är Matrix gjord av ett rutnät av kulleder där man kan ändra allt i minsta detalj. Man slipper en avgjutning med felmarginalerna det innebär plus att man slipper göra nya så ofta som varje/vartannat år. Matrix kan fungera i tio-femton år då den går att justera och bygga ut efterhand. En Matrixsits kostar på ett ungefär samma som en annan formgjuten sits men håller alltså betydligt längre, det finns ekonomiska vinster att göra.

Matrix görs bara i Stockholm, på OT-center, av en enda person: Hans. De andra formgjutna sitsarna görs i hela Sverige. Det fick hjälpmedelscentralen att inte alls vilja fundera på Matrix, för två år sedan. Nu ser läget lite annorlunda ut och efter mycket bearbetning har jag nu fått dem att tro på att det är den bästa möjligheten vi har och jag har fått tid på OT-center den 22:a och 23:e maj.

YES!

Glad i hågen fyllde jag i ansökan om riksfärdtjänst via Skånetrafiken som så många gånger förut och döm om min förvåning när jag per telefon fick avslag. Jo, det här räknas tydligen som en sjukresa, men det är till min fördel, då betalar jag bara 124:- enkel resa! Ja, och så behövs ett par intyg förstås, från läkaren som remitterat mig från Skåne. Jag behöver också uppvisa remiss/betalningsförbindelse då det är utom Region Skåne samt spara kvittona från resan som jag själv bokar och sedan söker ersättning för i efterhand. Om intyg kan styrka behovet av övernattning kan jag även ansöka om ersättning för det. Två övernattningar blir det så jag tackar och bockar för informationen.

Någon läkare är inte inblandad. Jag pratar med Pekka som ska med på resan eftersom det är han som har haft kontakt med Hans. Pekka är inte anställd av Region Skåne utan av Aktiv Ortopedteknik och får därför inte skriva intyget om sjukresa, får han reda på efter ett samtal med Skånetrafiken. Efter mycket om och men får jag fram att en arbetsterapeut anställd av Region Skåne kan skriva intyget, jag meddelar min arbetsterapeut och hon lovar att fixa det.

Jag pratar återigen med Skånetrafiken för att förhöra mig om vad för remiss/betalningsförbindelse som krävs. De säger att de brukar se när det inkommer en specialistvårdsremiss och det har det inte gjort i mitt fall. Jag pratar med arbetsterapeuten igen och hon ska kolla upp. Hon i sin tur pratar med Skånetrafiken och med Pekka x antal gånger eftersom det visar sig att någon sådan inte finns.

Arbetsterapeuten meddelar mig att det verkar gå att lösa på så vis att Pekka, som har betalningsförbindelsen, skickar den samt en notering varför vi måste göra detta i Stockholm till verksamhetschefen på Hjälpmedelscentralen som pga sin anställning i Region Skåne kan skriva under.

Dagen efter pratar jag med arbetsterapeuten igen och det visar sig inte alls vara så enkelt. Avtalet mellan Aktiv Ortopedteknik och OT-center är liksom internt, det ligger inte hos Region Skåne, och därför finns inte rätt typ av betalningsförbindelse. Den koden Skånetrafiken behöver finns inte. Utan betalningsförbindelsen kan jag inte få sjukresan beviljad.

Jag får frågan om jag vill ställa in utprovningen om det inte går att lösa. Rättare sagt utprovningarna, då det kommer att bli en Stockholmsresa till inom kort för en slutgiltig utprovning.

Är det meningen att jag ska behöva lägga ner många timmar på att reda i detta, som ändå inte verkar gå att lösa? Och inte bara jag – Pekka och min arbetsterapeut har pga detta etablerat en kontinuerlig kontakt och arbetsterapeuten har involverat både chefer och ekonomiansvariga.

Hade jag skickats från ett sjukhus i Skåne till ett sjukhus utanför Skåne hade det inte varit några problem. Men jag kan väl inte hjälpa att detta går genom en ortopedteknisk klinik vars personal inte är anställda av Region Skåne och vars betalningsförbindelser ser något annorlunda ut än sjukhusens?

Jag får inte åka riksfärdtjänst för att det är en sjukresa, och en sjukresa verkar jag inte kunna få beviljad. Inte för att behovet inte finns utan för att remissen/betalningsförbindelsen ser annorlunda ut.

Ska jag behöva ta från mina sparpengar för att överhuvudtaget få chansen att få ett bra sittande?

Klockan: 20:49 | Kategori: Allmänt, SMA | 2 Kommentarer »