2013-05-24 fredag

Barnen utan muskler

Linda, jag och Helena.

Länge har jag läst bloggen om Freja. Hur Frejas mamma Helena sytt mössor, så oändligt många mössor, och sålt för att samla in pengar. Pengar som ska hjälpa de som har SMA i Sverige. Freja föddes nämligen med SMA typ 1. Jag har ända sedan jag hittade bloggen beundrat Helenas arbete med Frejamössan, som numera är ett välkänt projekt.

Jag tror att det var genom Frejamössan jag hörde talas om Alice, men jag minns inte säkert. Solstrålen Alice, född samma månad som Freja, mars 2012. Alice föddes också med SMA typ 1. Jag hade kontakt med Alices mamma Linda via mail precis innan muskelkonferensen, Linda var då på gång att få liv i SMA-nätverket. Kanske skulle hon ta sig till konferensen så vi fick kramas?

Linda dök inte upp pÃ¥ konferensen och när jag kom hem fick jag en klump i magen. Dellas mamma bloggade om att Alice blivit sjuk och jag började följa bloggen om Alice. Alice blev bättre, men sedan sämre igen. En morgon innan jag skulle göra min första föreläsningsdag pÃ¥ en förskola läste jag att Alice hade flugit vidare. Jag blev förvÃ¥nad över hur ont det gjorde i mig, som aldrig träffat Alice. Som bara har en sak gemensamt med henne – vÃ¥r sjukdom, om än olika grader. Jag lyckades att samla mig och Ã¥ka iväg, och varje gÃ¥ng jag pÃ¥mindes och kände tÃ¥rarna i ögonen tänkte jag pÃ¥ barnen jag var med. Och Alice. Att hon nog skulle vilja att vi hade roligt. DÃ¥ blev det inte längre ett svÃ¥rt val, vi hade bara kul, hela dagen.

Som ni ju vet har jag varit i Stockholm nu, onsdag till fredag, och när Linda fick nys om det på Facebook meddelade hon att hon väldigt gärna ville träffa mig. Helena var snabb med att haka på. Jag var gladare än någonsin. Linda och Helena vill träffa just mig, det kändes som en ära som jag inte kan beskriva med ord.

Ivrigt satt jag i hotellets reception och väntade på deras ankomst redan innan klockan åtta imorse. Linda kom strax därefter och vi gav varandra en varm kram. Linda fick tårar i ögonen och jag var inte riktigt säker på vilka känslor som skulle röra sig i henne, och sedan även Helena som jag också kramades länge med, när de träffade mig. Jag har ju bara träffat föräldrar till barn med typ 2 och vid första tillfället brukar det kännas som att jag skrämmer dem, som att jag på något sätt visar hur deras framtid kan komma att bli. Men Alice och Freja har ju redan lämnat jorden, så vad är det jag rör upp nu?

Vi satte oss för att prata, pappa var också med. Vi pratade om svaga lungor, viftande händer, talande blickar, Alices talang för musik, Frejas förmåga att ta in hela sin omgivning, om hur diagnosen ställdes på min tid, om Daniels starka muskler, om gener, om bipap, om inhalationer, om orättvisor och om ren och skär glädje.

Hela tiden var både tårarna och skratten nära.

Helenas förmåga att sätta ord på hur det kändes när Freja fick sin diagnos blev för mycket för mig. Hur ska man kunna ta till sig beskedet att ens barn ska dö? Maktlösheten kan inte veta några gränser. Hur kändes det för mina föräldrar att få SMA-diagnosen, om än den med bättre prognos? Jag var för liten för att förstå, jag har missat hela den proceduren att ställa om sitt liv, jag har alltid levt såhär.

En tanke rörde sig i mitt huvud hela tiden: Hur kan min sjukdom göra andra människor så ont? Det finns inget som helst som är försvarsbart med att små barn ska dö av svaga muskler. Ingenting.

På det stora hela pratade vi inte så mycket om döden. Vi pratade om livet. Om hur väl de små flickorna levde sin korta tid på jorden. Och hur jag lever mitt liv och hur självständig jag är. Om hur kunskap faktiskt är makt och att vi har en viktig tid framför oss då vi ska förbättra informationen om SMA och hjälpa till att bidra till forskningen.

Jag är mer taggad än någonsin och det var med stor tacksamhet jag kramade om Linda och Helena när taxin helt plötsligt stod utanför efter en hel förmiddag full av prat och känslor.

Både Helena och Linda sa att det är något visst med de där ögonen, både Frejas, Alices och mina. För det är ju så, att man kompenserar sina svaga muskler. Kanske är det därför jag är fylld av mer känslor än ord för tillfället, vi kommunicerade via blicken idag också.

Klockan: 21:03 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | 4 Kommentarer »

4 Kommentarer

  1. Lena skriver:

    Att överleva sina barn ska ingen behöva oavsett sjukdomsbild…världen är grym och orättvis…Fint skrivet Emma. Stor kram till dig och alla kämpande barn och föräldrar. <3

  2. Anki / Alice mormor skriver:

    Som Linda säger styrkan sitter inte i musklerna! Härligt att läsa om dig och om din fina berättelse om dagen! Bamsekramar till dig från Alice mormor!

  3. lena.ribeiro skriver:

    Rörande läsning och fint skrivet. Härligt att du är taggad och att bli smittad av ditt positiva förhÃ¥llningssätt. Kram, Kram…!

  4. Benny Karlsson skriver:

    Heja Bästaste Emma! Du e bara sÃ¥ ….Bäst! Ja e impad bara sÃ¥ du vet !Kör pÃ¥! Allt fixar sig ska du se!

Kommentera

* Obligatoriskt