Pappa var i kontakt med respiratorsjuksköterskan i Lund imorse, med anledning av alla frÃ¥getecken vi har, som jag bloggade om igÃ¥r. Hon förstod alla vÃ¥ra funderingar och fixade en tid till lungläkaren redan som i eftermiddags. Inte min gamla rutinerade lungläkare, tyvärr, men väl en annan som han hÃ¥ller pÃ¥ att lära upp – han är bra han ocksÃ¥.

Blodgas och spirometri stod på menyn innan läkarbesöket. Blodgas är som bekant inget höjdarprov att ta ur bekvämlighetsaspekt, men sjuksköterskan var riktigt duktig och det var det lindrigaste jag varit med om. Spirometrin gick också bra, även om mitt hjärta rusade och jag blev tokigt ansträngd av det, något jag inte minns sedan tidigare.

Läkaren talade glatt om att blodgaserna var superfina och efter en titt på informationen på minneskortet i min bipap kunde han även meddela att jag andas fint på nätterna. Något högre andningsfrekvens, kanske skulle vi höja inandningstrycket? Nej, jag tror att andningsfrekvensen höjts eftersom jag använt bipapen på dagen och då pratat och avbrutit mina andetag och så vidare. Dessutom hamnar luften i magen vid högre tryck och det har nackdelar.

Jag såg själv att spirometrin var något sämre än sist, men eftersom jag är tröttare nu var det inget som förvånade mig. Dock inget läkaren nämnde.

Jag visste såklart att mina värden skulle vara bra, jag orkar syresätta mig och jag orkar ventilera ut koldioxiden. Problemet är att när jag orkar göra det, så orkar jag inget annat. Jag får lägga all min kraft på andningen och då missar jag livet.

Jag uttalade alla mina frågor.

Hur hamnade jag här? Vad ska jag göra för att det inte ska bli så här igen när jag väl blivit av med vätskan? Ska jag använda bipapen när jag känner att det är skönt eller ska jag vänta tills jag absolut inte orkar andas? Hur kan detta påverka mitt hjärta? När får man batteridriven maskin?

Min assistent sa det där som tog emot för mig: ”och du är rädd för att bli beroende av bipapen dygnet runt, eller hur?”

Ingen vet. Hjärtundersökningarna måste göras innan någon kan uttala sig helt. Läkaren skulle trycka på så att ultraljudet blir gjort så snart som möjligt och även se till att jag hamnar hos kardiologerna.

Det finns inget dåligt med att använda bipapen. Om den gör så att jag orkar mer ska jag använda den. Inga begränsningar.

Mitt liv utspelar sig inte i ett vägguttag, vilket han förstod och skulle ta frågan om batteridriven maskin vidare.

Han förstod mig och mina bekymmer och tog det på allvar. Pratade dock väldigt mycket om hur fint jag ventilerar mig, och ja, det är väl bra att det inte är något problem i alla fall. Han skyndar på processen med ultraljudet och får mig till kardiologen vilket är bra. Pratar med respiratorsjuksköterskorna om batteridriven maskin. Kallar mig till mottagningen eller andningsregistrering igen i augusti.

Det känns okej. Men jag undrar fortfarande, hur hamnade jag här? Det jag vet nu är att det är fler som försöker ta reda på det. Och det känns bra.

Klockan: 22:57 | Kategori: Allmänt, SMA | 2 Kommentarer »

2013-06-25 tisdag

Hur har jag hamnat här?

Tanken snurrar runt i mitt huvud, lämnar det för en stund och kommer tillbaka igen. Hur har jag hamnat här?

Orken och svullnaden i fötterna gick Ã¥t fel hÃ¥ll och midsommarafton var jag inte i närheten av mitt piggaste. Pappa pratade om att kolla upp, jag menade pÃ¥ att semestrar hägrar bland personalen pÃ¥ vÃ¥rdcentralen och han rättade mig – menade akuten. Efter att jag, enligt Santino, varit elefant (=haft bipap) nästan hela dagen insÃ¥g jag att det inte var speciellt hÃ¥llbart att vänta tills mina planerade hjärtundersökningar är gjorda och analyserade, sÃ¥ vi Ã¥kte in en vända i lördags.

”Det här ser vi ofta, inte hos muskelsjuka men hos lungsjuka” förklarade läkaren. Högra delen av mitt hjärta fÃ¥r jobba extra hÃ¥rt, antagligen för att andningen är tung, och det i sin tur leder till vätska i ben och fötter. Vätskan gör det sedan ännu tyngre för hjärta och lungor och dÃ¥ ökar vätskan. Det blir en ond spiral som jag inte kan ta mig ur pÃ¥ egen hand. Jag ordinerades vätskedrivande och kaliumsaltsparande.

Jag har fått kallelse till 24-timmars-EKG, ska koppla på det den andra juli. Ultraljudet har jag inte hört något om än, men det ska göras. Om det inte görs när jag kopplar på EKG-utrustningen, vilket jag inte tror, är det ännu en kallelse jag väntar på. Ultraljudet var viktigt att göra, menade läkaren, då man där kan se hur höger sida av hjärtat jobbar eftersom det lät ansträngt.

Om det nu är andningen som har triggat igång alltihop, hur har det kunnat ske? Om det är en överansträngning, när skedde den? Den måste i så fall vara så liten att jag inte själv noterat den och hur ska jag då kunna undvika att hamna här igen framöver?

Hur har jag hamnat här?

Klockan: 13:48 | Kategori: Allmänt, SMA | 1 kommentar »

Klockan: 17:54 | Kategori: Allmänt, foto | 1 kommentar »

2013-06-20 torsdag

Hur man gör en Matrixsits

Det är nu konstaterat – vi är i början av slutet av min sitsresa som nu pÃ¥gÃ¥tt i 2,5 Ã¥r.

När jag var uppe i slutet på maj gjorde Hans en gipsavgjutning av mig. Detta gjorde han för att kunna göra en ungefärlig form av Matrixsystemet tills vi dagen därpå skulle börja forma.

Grundformen som är gjord efter gipsningen.

Pekka från Malmö var med för att lära sig Matrixsystemet. Det var bra, för många armar och muskler krävdes för att hålla i mig och skruva.

Som ni kan se är det hål mellan kullederna vilket innebär att man kan se var det är luft, det vill säga var jag behöver mer stöd. Man skruvar också utifrån, jag kan sitta kvar i sitsen medan Hans justerar.

I med foder för att prova hur det kommer att kännas sedan, när den är färdig.

Här var vi nöjda med formen. Byggt på lite framåt knävecken, tagit bort lite under vänsterarmen, gett mig mer stöd vid sidan av höger höft.

Igår, fyra veckor senare, var vi tillbaka i Stockholm för en utprovning av sitsen som nu var förstärkt och klädd. Ovan ser ni sitsen med förstärkning. Det är lätt att ändra trots att den är förstärkt, man bara värmer med en varmluftspistol och böjer som det behövs när man skruvar.

Klädseln ser ni här.

Och så mig i sitsen, första reaktionen ser mer än bra ut! Med Hans som armstöd och pappa som nackstöd kändes formen riktigt bra! Nyp mig!

Även ryggens form passade bra.

Jag kunde till och med hosta i den!

SvÃ¥rt att avgöra vem som blev gladast, jag, pappa eller Hans. Jag är givetvis lättad över att vi äntligen har en bra form pÃ¥ sitsen. Hans är nog mäkta stolt över att ha fixat en sits sÃ¥ smidigt till hjälpmedelsvärldens prinsessan pÃ¥ ärten som rest ända frÃ¥n SkÃ¥ne. Det är en hel del meck kvar runt omkring – jag ska ha nackstöd, justera lutning, armstöd och fotstöd samt fÃ¥ en fästplatta – men ändÃ¥, sÃ¥ här nära slutet har vi inte varit!

Det finns många fördelar med Matrix.

Processen är betydligt kortare än vid andra varianter av formgjutna sitsar. Man slipper nästan hela avgjutningsprocessen med att hitta en bra form i saccosäcken utan luft vilket lätt kan ta 2-4 timmar och x antal förflyttningar. Istället fick jag göra en gipsavgjutning, det görs inte alltid men var enklast i mitt fall då vi genom den fick en något så när grundform att börja på. Något som inte alls tog lika mycket tid eller energi, även om det inte var helt smidigt.

Formen man gör är sitsen. Det är ingen form man gör som man sedan ska göra en avgjutning på för att göra en sits av. Det blir mer exakt då man skippar ett led i tillverkningen.

Det är lättare och gÃ¥r fortare att hitta rätt form. Man slipper en hel del förflyttningar dÃ¥ mycket kan justeras när man sitter i sitsen. Man behöver ingen tryckmatta för att se var det är för mycket belastning, det ser man utifrÃ¥n. Man behöver inte heller gräva in händerna mellan mig och sitsen för att jag ska kunna förklara var det skaver, man petar mellan kullederna och lÃ¥ter mig förklara – ett steg upp och ett steg till vänster, där vill jag ha mer stöd!

Man kan justera även efter sitsen är klädd och klar. Nästan hur mycket som helst. Man kan faktiskt till och med bygga till en rad om man behöver, utan att behöva sy ny klädsel. Ingen plast att värma och kapa. Man slipper lägga i mer, skära ut, det är bara att ändra formen.

Sitsen kan användas i 10 år.

Det finns egentligen bara en nackdel. Det är bara Hans i hela Sverige som gör Matrix. Förhoppningsvis börjar Pekka också. Annars kommer Matrix inte finnas att tillgå så länge till. Det vore väldigt, väldigt synd.

Bor du i Skåne och är i behov av en Matrix? Jobbar du som ortopedingenjör eller på annat vis inom hjälpmedelsvärlden och är intresserad av Matrix? Kommentera här och jag mailar dig.

Klockan: 16:02 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | 2 Kommentarer »

2013-06-11 tisdag

Kvällssnack

20130611-210219.jpg

Jag är lyckligt lottad över att ha så fina vänner som jag har.

En kvällspromenad med mycket prat om allt och inget blev det med Sofie och lilla Engla ikväll. Ser fram emot sommaren, vi ska ha så himla skoj och mysigt!

Även om det finns en del som känns motigt, sÃ¥… Heja livet!

Klockan: 21:04 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »

2013-06-08 lördag

Nya spelregler?

20130608-111209.jpg

Röda dagar gillas – hela familjen är ledig. Jag styrde mot Bromölla. Brorsan spelade gitarr vid poolen i sommarhettan.

20130608-111225.jpg

Vid Sölvesborgs slott träffade vi släkten och hade picknick under eftermiddagen. Så där avslappnat härligt, skönt att bara vara, och jag lämnade bipapen hemma. Det gick bra.

20130608-111240.jpg

Eddie och jag gick en promenad på kvällen. Fortfarande varmt.

20130608-111253.jpg

Ã…ter till verkligheten – igÃ¥r var jag pÃ¥ lungmedicinsk dagvÃ¥rd i Lund för att prova ut en näsmask. När Olle, respiratorssk, nämnde trach fick han onda ögat och bytte ämne ganska fort. Jag fick prova en näsmask och vi hittade lämpliga daginställningar pÃ¥ bipapen. Biladaptor beställdes omedelbart, sÃ¥ att jag kan ha den pÃ¥ i bilen om jag behöver.

Att använda näsmask krävs träning. Än så länge är det svårt att prata utan att luften smiter ut genom munnen och jag tappar kontrollen. Jag har klarat mig utan bipap två dagar nu, men ska träna in näsmasken så att jag är redo när jag inte längre orkar för egen maskin.

Jag hoppas fortfarande att detta är något tillfälligt, att det är ont om luft, även om sjukvårdens naturliga agerande i situationen säger annat. Det känns lite som att de väntat på detta och att det inte är något konstigt.

Jag måste lära mig de nya spelreglerna.

20130608-111307.jpg

Kvällen igår avslutades i tivoliparken med strandhugg. Då är sommaren invigd på riktigt!

Klockan: 11:13 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | 1 kommentar »

2013-06-05 onsdag

På gränsen

Jag sa äsch åt mina plötsligt väldigt svullna fötter. De har varit sådär i en vecka eller två och när jag talade om det för pappa i helgen tyckte han att jag skulle kolla upp det. Jag tyckte att det var löjligt fram tills Daniel som nog inte skulle ens märka (förutom när han jobbar med mig, då är han på hugget) om jag kom gåendes påpekade att mina fötter var gigantiska. Då kunde jag tänka mig att skicka iväg ett mail till min sköterska på vårdcentralen.

Hon svarade att det kunde bero pÃ¥ mÃ¥nga saker, att hon skulle ta det med min läkare men att det var bra att jag mÃ¥dde bra i övrigt. Det förändrades snabbt…

Jag hade under hela måndagen ganska tungt att andas på jobbet. Vid lunch blev det för mycket och jag var uppe i 41 andetag per minut. Jag orkade inte sitta upp men efter en stund i liggande position hade jag hämtat mig något. Men bra, det var jag inte, så jag bestämde mig för att ta bipapen med till jobbet igår.

Direkt jag kom fram pluggade jag in och med bipap kändes det ungefär som det brukar göra utan bipap. Att stänga av var inte riktigt på kartan, för när jag på försök gjorde det ökade min andningsfrekvens från 14 till 46. Jag behövde luft. Samtidigt slog mitt hjärta i en hiskelig fart, bricanylpuls utan bricanyl. Jag kontaktade sköterskan som ringde upp och fixade en akut läkartid till mig på vårdcentralen kvart över fem. När jag kände att jag kunde ta mig ur bipapen packade jag ihop och åkte hem från jobbet.

På vårdcentralen lyssnade läkaren på vad jag hade att berätta samt lyssnade på hjärtat. Med tanke på mina svullna fötter, som ju aldrig tidigare svullnat upp så här, och med tanke på andningen och pulsen skickade hon ganska omedelbart en akutremiss till medicin på akuten. Jag traskade bort dit och där spenderade jag hela kvällen.

Det tog ganska lång tid innan det blev min tur, men så fort jag kom in till triagen började de undersökningarna. Puls (117-120), saturation (97), blodtryck (bra), temp (37,8), EKG (vid första anblick bra) och andningsfrekvens (34). Nål sattes på första försöket, väldigt skillat av den nervöst svettiga sjuksköterskan. Sen började ytterligare en lång väntan.

När läkaren väl kom talade han om att proverna skulle tas om och att vi skulle ta en lungröntgen. Han ville utesluta att jag hade vätska i lungorna och trots temphöjningen trodde han inte på infektion. CRP var bra. Han frågade lite om hjärtat och jag berättade att det pendlade lite, ibland rusar det och ibland lugnar det sig lite. Just när han lyssnade tyckte jag det var lugnt men det sa han att det inte alls var. EKG:et såg i alla fall bra ut, om än väldigt snabb puls.

Prover togs igen och vi fick komma upp på röntgen. Efteråt togs ett kompletterande prov för att utesluta allt och då var klockan mycket. Jag orkade varken andas eller sitta längre, trots att jag redan vilat en hel del under dagen och kvällen, så jag la mig med bipapen och slumrade.

Läkaren kom tillbaka och berättade att lungröntgen såg bra ut, ingen vätska, ingen lunginflammation. Proverna var på det stora hela bra och de kunde utesluta mycket, dock visade ett prov att mitt hjärta är lite överbelastat. Därför ska jag få remiss till ultraljud och så ska jag göra en 24-timmars hjärtrytmregistrering. Om min hjärtrytm alltid är för hög kan betablockerare bli aktuellt, berättade han. Han skulle också kontakta lungspecialisterna i Lund, vilket kändes bra.

Även om de inte kunde göra något för mig igår har en utredning dragit igång och de tar mig på allvar. Jag är inte van att inte ha lösningen på problemet när jag går till läkaren så det här är helt nytt för mig.

Precis när jag blev frisläppt och de tagit bort infarten hörde jag sköterskorna i korridoren bli förvÃ¥nade över att jag fick komma hem. ”Men hennes fötter var jättesvullna ju?” Det kändes som att läkaren hade koll sÃ¥ jag är egentligen inte speciellt orolig över det, men ändÃ¥. Mindre gott tecken även om det inte är garanterat att fötterna har med saken att göra.

Halv två inatt var jag i säng hemma och när jag vaknade kvart i tio imorse (i förmiddags?) hoppades jag på ett lugnare hjärta, men det pinnar på i 120 mest hela tiden idag också. Jag har än så länge klarat mig utan bipap på dagen idag men jag blir trött av att sitta upp så jag får luta mig tillbaka ofta och jag orkar inte prata så mycket.

Pappa bestämde sig för att själv ringa till Lund och han fick direkt prata med min bästa lungläkare. Lungläkaren tittade på journalanteckningarna och röntgenbilderna från igår och sa att han inte trodde att hjärtat var bekymret, det är andningen som ställer till det. Han sa att man visst kan ge betablockerare men att det också kan gå illa. Han pratade om att jag har ytterst små marginaler och att jag redan ligger på gränsen att orka andas för egen maskin. Han pratade om trach vilket jag kommer att vägra in i det sista.

Det han kunde hjälpa mig med var att ge mig en veckas betapredkur försöksvis, om astman eller allergin ställer till det för mig, och så fick jag en tid på fredag på lungmedicinsk dagvård i Lund för att prova ut en näsmask. Jag har alltid använt helmask till min bipap, en mask som går över både näsan och munnen, vilket är ganska opraktiskt om slem vill ut eller mat vill in. Näsmask de gånger jag behöver bipap dagtid tror jag är en bra idé och det har jag tänkt på länge.

Nu försöker jag mest hålla mig lugn och inte stressa upp mig över att musklerna håller på att förstöra den lilla frihet jag har kvar.

Jag vet att många oroar sig för mig men det är det sista jag vill. Så ni vet.

Klockan: 16:00 | Kategori: Allmänt, SMA | 7 Kommentarer »