Jag och Sofie har startat Muskelhjälpen. På vår Facebooksida skriver vi:

Spinal Muskelatrofi är en ärftlig neuromuskulär sjukdom. Barn med SMA typ 1 kvävs till döds av muskelförtvining, oftast redan under det första levnadsåret. Genom att stödja Muskelhjälpen bidrar du till forskningen och vi är ett steg närmare att rädda barnen som idag inte kan leva med sin SMA.

Vi som driver Muskelhjälpen heter Emma Jönsson och Sofie Svärd. Vi har båda personlig koppling till SMA. Det finns olika typer av SMA. Muskelhjälpen fokuserar på den allvarligaste varianten, typ 1, som sällan är förenlig med ett långt liv. Vårt mål är stärka de allra svagaste musklerna så att SMA inte släcker liv.

Genom Muskelhjälpen kommer vi att driva olika projekt där alla har samma mÃ¥l – att hjälpa forskningen framÃ¥t och rädda barnen utan muskler.

Gilla och dela så hjälper du oss en bit på vägen!

Vill du hjälpa Muskelhjälpen och forskningen framåt, skänk en peng!

SEB
Namn på konto: Muskelhjälpen
Clearingnummer: 5694
Kontonummer: 0322612

Med stort engagemang,
Emma och Sofie

Och det är så det är. Vi vill inte att små barn ska dö i Spinal Muskelatrofi.

Vi vill att alla ska känna till SMA och våra fina SMA-änglar och följa med oss på vägen. Längs vägen kommer vi genom Muskelhjälpen att göra många olika saker där vi kommer att behöva just dig. Och när vi är i mål har vi hjälpt forskarna en liten bit framåt för att kunna stärka de allra svagaste musklerna.

Är du med?

Gå in och gilla vår Facebooksida. Dela den bland dina vänner. Skriv om den på din blogg. Prata om den på familjemiddagen. Skicka ett sms och berätta för din kusin. Ring och berätta för farmor. Sprid Muskelhjälpen på alla vis du vill och kan.

Hjälp oss att rädda barnen utan muskler.

Klockan: 20:59 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | 1 kommentar »

2013-07-12 fredag

På läger

Traditionsenligt befinner jag mig på Solskensvecka 1 på Furuboda. I måndags hade vi ledarstart och i tisdags kom deltagarna och lägret drog igång.

20130712-080909.jpg

Vi har hunnit med lägerbål i friluftsaulan.

20130712-080946.jpg

PÃ¥ läger, pÃ¥ läger, pÃ¥ läger trivas vi… PÃ¥ läger, pÃ¥ läger, pÃ¥ läger vi vilja förbli utan paraply!

20130712-081055.jpg

Jag, Caroline, Julia och Stina håller i ut&njut-gruppen om förmiddagarna. Vi har bland annat pysslat och kreativa som vi är låter vi Julia klättra på borden i växthuset för att bygga en mobil.

20130712-081302.jpg

Daniel som är med mig fick också klättra lite. Ser ni vilken stor grupp vi är? Största på lägret! Jajamen!

20130712-081420.jpg

Igår kväll stod casino på schemat vilket jag och Caroline drog ihop. Riktigt roligt!

20130712-081513.jpg

Högre eller lägre? Smidig kortlek by the way.

Fortsättning följer.

Klockan: 8:16 | Kategori: Allmänt | 3 Kommentarer »

2013-07-04 torsdag

Hjärta och vänskap

Jag anade ju att inte ultraljudet skulle utföras samtidigt som lÃ¥ngtids-EKGet kopplades pÃ¥ dÃ¥ jag inte hört nÃ¥got om det, men jag tyckte att det var märkligt. Varför inte samköra? När jag kom upp till Klinisk fysiologi och nuklearmedicin i tisdags förstod jag – tydligen ska en kallelse ha skickats och ultraljudet skulle göras 40 minuter innan EKGet. Men den kallelsen har jag inte alls sett till, den lÃ¥g inte tillsammans med den andra. Tokigt, men vi hann i alla fall med ultraljudet ändÃ¥! Vid en första anblick sÃ¥g det bara bra ut sÃ¥ det verkar inte vara hjärtat som ställer till det. Väntar pÃ¥ att höra ifrÃ¥n läkaren.

20130704-122216.jpg

Hem kom jag med sju färgglada sladdar. Jag trodde att det skulle bli bökigare än det faktiskt var, en andningsregistrering genererar mer saker att hålla reda på, så det var ju bra!

20130704-122236.jpg

Innan jag skulle till sjukhuset och koppla av EKGet igår (efter 24 timmar) klämde jag in ett besök på Killebom i Sölvesborg. Jag missar ju alltid det eftersom lägret brukar infalla samtidigt, men i år hade jag tur! Fick Sofie och hennes lilla familj att haka på och vi hade några fina timmar på marknaden och tivolit! Årets första langos intogs, mums!

PÃ¥ kvällen hade jag och Sofie ”filmkväll”. Ja, det blev mer prat än det blev film, men det är minst lika trevligt!

Jag är så glad att jag och Sofie fått den kontakt vi har fått. Vi har träffats sedan vi var små då jag känner hennes lillebror, men inte förrän nu har vi börjat prata och umgås. Jag är väldigt tacksam att Sofie är min vän!

Klockan: 12:22 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | Ingen kommentar »