2013-11-19 tisdag

Prata om det

Idag har jag medverkat i ”Förmiddag med Helene Persson” i P4 Kristianstad. Jag ville berätta om Muskelhjälpen och vÃ¥rt körsbärsblommesmycke. Jag ville förmedla information om Spinal Muskelatrofi, vilket är en av Muskelhjälpens huvuduppgifter.

Helene var uppriktigt nyfiken och ville veta mer om hur det är att vara Emma och hur det är att ha Spinal Muskelatrofi.

”Hur pÃ¥verkar det mer dig? Du sitter i permobil, du behöver ha assistent 24 timmar om dygnet. Vilka andra stora skillnader är det?”

Jag berättar om bipap. Om andning. Om hosta och om lunginflammationer. Om hur skört livet då är. Helene vågar ställa de svåra frågorna:

”Har det varit nära nÃ¥gon gÃ¥ng?”

Vi pratar också om att skaffa barn, eftersom jag inte kan bära ett barn i magen i 9 månader. Jag älskar barn och det finns många olika sätt att bli förälder, jag har inte uteslutit något än. Helene är otroligt duktig på att intervjua, jag känner mig helt trygg att prata om läskiga saker såsom döden och att inte kunna få barn, om än bara för en liten stund.

Jag berättar att jag inte vill bli sedd som ett offer eller en hjälte och jag tror att mitt budskap når fram.

Sedan övergår vi till att prata om mig och Sofie. Hur vi träffades efter att ha läst bloggen om Alice och bloggen om Freja, dagen då vi skulle bestämma oss för vilka blommor vi skulle skicka till Alices begravning. Hur Muskelhjälpen och vår vilja att hjälpa föddes ur det som var så oändligt sorgligt.

Vi pratar om de små barnen utan muskler, om Muskelhjälpens smycke och körsbärsblommans betydelse.

Efter sändningen har jag fått kommentarer och mail. Människor som berättar på vilket sätt de kan relatera till min historia. Människor som tackar mig för att jag berättade och berättar om deras lilla hjärta som gått samma öde tillmötes som Alice, Freja, Kerstin, Olle, August och Paulina gjort. Och så många fler SMA-änglar.

Det är för dem jag gör detta. Det är för dem jag och Sofie gör detta. Det är för dem Muskelhjälpen finns.

Klockan: 19:56 | Kategori: Allmänt, SMA | 2 Kommentarer »