2013-12-31 tisdag

2013

Nu är även detta år till ända
Undrar vad som nu kommer hända
Fortsatt jobb på Furuboda?
Eller hittar jag min prins genom att kyssa en groda?

I början av året jag fyllde tjugoett
Den omtalade åldersnojan jag aldrig sett
Jag är glad om jag får bli gammal en dag
Fastän min kropp är skruttig och svag

Det gäller att ta vara på livet här och nu
Det vet gammal som ung, både jag och du
Ja, det är lätt att slänga ur sig klyschiga ord
Men det är inte alla som får stanna på vår jord

Att så många barn ska dö i SMA typ 1
Det tycker vi är långt ifrån rätt
Vi startade Muskelhjälpen, jag och Sofie
För att sprida kunskap om Spinal Muskelatrofi

Att rädda barn som Alice, Olle, August, Kerstin och Freja
Hoppas jag att vi i framtiden ska greja
Med vår insamling gör vi vad vi kan
Och i framtiden kanske vår dröm kan bli sann

Många har fått höra hur det är att vara Emma
Genom mitt jobb jag har föreläst med min aldrig tysta stämma
Jag har berättat om det som är bra, mitt vanliga liv
Men också om det som känns som gigantiska kliv

Vad hände i somras, vad var det för signal?
Allting tog stopp, det blev en ond spiral
Svullna fötter, belastat hjärta och svårt att få luft
Skulle verkligen livet förbli så här tufft?

Sommaren var ett kroppsligt kaos
Men med Sofie och Engla kunde jag ta en paus
Medicin gjorde nytta och svullnaden gav vika
Jag började njuta av sommaren och vi började ständigt fika

Jag har nu utökat min redan stora maskinpark
Kraften att andas är inte längre stark
PÃ¥ min permo har jag nu en smidig BiPAP
Jag kan andas när jag vill, det är bara att trycka på en knapp

Sen var det ju den oändliga följetången: sits
Att fortsätta i Skåne var ingen vits
En Matrixsits sa Hasse att han kunde fixa i vår huvudstad
När det faktiskt funkade blev jag lättad och glad

Sommarens höjdpunkter var ledarjobb på två läger
Solskensvecka och Familjevecka på Furuboda äger
När vi ledare hade planerat och gjort vår läxa
Fick vi en maffig belöning – att se deltagare växa

Förutom att planera och vara seriösa
Brukade vi sena kvällar avfyra skratt som var hejdlösa
Ingen sommar utan Furuboda – så är det bara
Därifrån jag massvis med vackra minnen kan spara

Jag har gjort om i min lägenhet
Färg, soffa, tavlor och ord på kylskåp med magnet
Nu kan jag där verkligen trivas
Kanske att jag framöver kan få fler inlägg på bloggen att skrivas

Mycket har hänt, kan vi konstatera
Och mer kommer hända, det kan vi garantera
Fullt med känslor av olika slag
Nu samlar vi oss och tar nya tag

Jag önskar er alla ett gott nytt år
Och att ni era drömmar når

Klockan: 14:33 | Kategori: Allmänt | 3 Kommentarer »

Även om det inte var presenterna som var viktiga, minns jag hur jag och Daniel satt med leksakskatalogerna och noggrant valde ut de allra roligaste leksakerna. Vi skrev ett E eller ett D vid favoriterna och sen började den lÃ¥nga väntan pÃ¥ tomten. Jag tyckte att de vuxna var trÃ¥kiga när jag frÃ¥gade vad de önskade sig och jag fick svaret: ”ingenting”.

Nu är jag vuxen, och jag önskar mig ingenting i julklapp. Jag har inga kataloger att skriva min bokstav i. Jag har de materiella sakerna jag behöver och vill ha. Jag jobbar, jag har en lön att spendera hur jag själv önskar när allt det viktiga är betalt. Jag menade det när jag sa att jag inte vill ha något paket.

Jag önskar förstås att Alexey får chansen att leva, att han får stanna i Sverige. Annars ingenting.

Men sÃ¥ öppnade jag mailboxen, julaftons förmiddag efter vÃ¥rt obligatoriska morgonmys med släkten. Och där lÃ¥g ett mail frÃ¥n Uffe – Ensamma pappan, skickat julaftons morgon kl 7:19. Uffe är ensamstÃ¥ende pappa till sin vackra busunge Maya. Maya är född med en CP-skada och har ganska nyligen fÃ¥tt PEG (steget före knapp pÃ¥ magen). Jag har varit lite som Uffes bollplank, när han undrat hur det känts och behövt rÃ¥d. En väldigt enkel sak att bidra med frÃ¥n min sida.

”Maya och jag önskar dig en god jul och gott nytt Ã¥r..

o tackar dig för att du hörde av dig till oss och hjälpt till med råd och tips ang pegen!!

Det är ovärderligt och jag är tacksam in i själen, och känner mig glad att det finns såna som du.

Om du någongång behöver min hjälp hoppas jag du vet att du kan höra av dig när som helst..

Ha det fint, Emma..

Kram

Uffe&Maya.”

Då blev jag helt övertygad om att vi kan ge något som är så mycket större än saker innanför papper och snöre. Uffe gav mig en av de bästa julklapparna jag fått. Jag ler fortfarande när jag läser mailet. Tack Uffe!

Och som jag brukar säga - om det jag eller vi är med om kan hjälpa någon annan, då är det ändå värt det.

Klockan: 20:33 | Kategori: Allmänt, SMA | 4 Kommentarer »

2013-12-24 tisdag

En magisk jul…

…önskar jag er alla!

20131224-112802.jpg

Det är fint med riktig gran, många paket och all sorts julmat man kan tänka sig. Glitter och snö och julgodis i mängder.

Men det är inte det som gör julen magisk.

Det härliga med julen är att umgås med de man håller kär. Vi har en orubblig tradition att ses klockan sju på julaftonsmorgon, hela släkten, och äta julfrukost framför tända brasan. Vi har redan gått igenom roliga minnen från tidigare jular, felformuleringar på engelska samt engagerat oss innerligt i Musses klubbhus. Vi kom fram till att ja, Musse är en mus, och att den här historien om att bygga fågelbo av korthus och sedan något stabilare är ett plagiat av De tre små grisarna.

Det behöver inte vara mer avancerat än så. Att ses. Sitta tillsammans. Prata. Kommentera ett fånigt barnprogram.

Att umgås är det viktigaste med julen. Med min jul.

När jag tänker tillbaka på jularna när jag var liten är det inte de dyra barbiedockorna eller fina paketen jag minns mest. Det jag minns tydligast är den förväntan jag byggde upp. Familjekramen innan vi åkte till farmor och farfar på morgonen. Hur vi kusiner tävlade om vem som orkade sitta längst, där nära brasan. Spaningen i fönstret efter morgontomten. De förväntansfulla timmarna, innan Kalle Anka började på tv. Kikade tomten så vi var snälla under tiden, tro? Den goda julmaten. Och känslan av att nöjd halvsova i pappas famn framför Svensson Svensson på kvällen.

Njut av julen. Njut av tiden tillsammans.

Klockan: 12:40 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »

2013-12-10 tisdag

LÃ¥t Alexey leva

Jag är född med Spinal Muskelatrofi typ 2, en neuromuskulär sjukdom som orsakar omfattande muskelförtvining. Med tiden blir min kropp sämre och svagare och mitt behov av assistans, hjälpmedel och medicinteknisk utrustning ökar. Som litet barn var den enda tydliga skillnaden mellan mig och andra barn att jag satt i rullstol. Jag kunde inte, och kommer aldrig kunna, gå. Mina muskler har sedan dess blivit svagare.

Som 14-åring orkade jag inte längre förse mig med den näring jag behövde utan fick operera in en gastrostomiport, en knapp på magen, att sondmatas genom. Jag var då så undernärd att jag inte skulle överleva utan knappen. Idag, 21 år gammal, får jag nästan all min näring i knappen, för min tugg- och sväljförmåga finns det inte mycket kvar av.

Som 15-åring orkade jag inte längre andas själv i sömn. Jag fick en BiPAP, en slags respirator, som via en mask över min näsa och mun pressar ner luften i mina lungor. Regelbundna andningsregistreringar visar att mina muskler orkar mindre och mindre, inställningarna på min BiPAP höjs och den tar över min andning allt mer. Idag, 21 år gammal, är jag helt beroende av min BiPAP vid vila och sömn, ibland även när jag är vaken.

Innan jag hade min knapp och min BiPAP var jag ständigt sjuk i luftvägsinfektioner. Jag orkade inte äta, jag orkade inte hosta, jag orkade inte andas och jag orkade inte bli frisk. Mitt liv förändrades radikalt – åt det bättre – när jag fick min knapp och min BiPAP. Jag behövde inte längre lägga all min kraft på att äta och på att andas. Jag blev inte heller sjuk lika ofta. Jag kunde börja leva igen! Den känslan kommer jag aldrig att glömma!

För det är så. Utan näring och utan luft, kan man inte leva. Utan min BiPAP hade jag inte orkat dra in luft i mina lungor och sedan tömma dem på luft. Förutom att min syresättning hade sjunkit hade jag samlat på min koldioxid som jag inte hade orkat ventilera ut. Det är livsfarligt och leder till koldioxidförgiftning och så småningom döden. Det är verkligheten. Utan min knapp skulle jag svälta. Eller svälja maten fel och därmed få lunginflammation. En allvarlig lunginflammation är det inte säkert att jag skulle kunna ta mig ur med livet i behåll. Definitivt inte utan min BiPAP. Det är verkligheten.

Om man har SMA blir man visserligen bunden till medicinsk teknik och många andra hjälpmedel, men man kan leva. Man kan leva ett gott liv.

Alexey är 13 år. Han är född med samma sjukdom som jag, Spinal Muskelatrofi typ 2. Vi har ungefär samma fysiska förutsättningar, men vi har inte samma förutsättningar att leva. Alexey kommer från Ryssland. Han kom hit till Sverige tillsammans med sin familj för två år sedan när de insåg att han inte skulle klara sig med den vård som finns i Ryssland.

Idag lever Alexey ett bra liv i Sverige. Han går i skolan och kan för första gången komma ut i samhället. Han använder liksom jag BiPAP och han är beroende av en hostmaskin för att hålla luftvägarna fria. Alexey har fått svårare att tugga och svälja, han behöver därför knapp på magen för att få i sig näring. Den operationen blir nu inte aktuell, då Alexey och hans familj ska utvisas till Ryssland.

I Ryssland finns inte BiPAP eller hostmaskin, de livsnödvändiga maskinerna Alexey har här idag. Han kan inte ta sig ut ur hemmet och han kan inte gå i skolan. I Ryssland kan inte Alexey leva. Inte ens överleva.

Att utvisa Alexey bryter mot barnkonventionen och konventionen om mänskliga rättigheter.

Se Alexey berätta att han kommer att dö utan maskinerna.

Se familjens desperation och se Alexeys läkare berätta att han skulle anmälas för underlåtenhet om han inte hade erbjudit ett svenskt barn den behandling Alexey har idag i Sverige.

Se andras kamp för att Alexey ska få leva.

Skriv under namninsamlingen ”Rädda livet!”

Finns det något mer du kan göra för att Alexey ska få stanna i Sverige och ges möjligheten att överleva och leva?

Klockan: 16:24 | Kategori: Allmänt, SMA | 3 Kommentarer »