2014-01-17 fredag

Från och med nu

20140117-220524.jpg

Sjukhusvistelsen i Lund är över för denna gången. Andningsregistreringen gick bra och såg fin ut.

Vi har den bästa tänkbara hosttekniken, ingen hostmaskin i världen kan ersätta den. Det är ju bra. Så länge tekniken räcker till, förstås.

Min dagBiPAP har använts när jag varit trött eller behövt samla krafter, korta stunder, de senaste två månaderna, men nu är det andra spelregler. Jag fick veta att det nu är ett måste med fler BiPAPtimmar under dagen. Jag ska ha min BiPAP på mig så mycket som möjligt även när jag är vaken.

Utan min BiPAP tar jag små andetag som är fullt tillräckliga för att syresätta min kropp och vädra ut koldioxiden. Däremot använder jag inte hela lungorna, vilket gör att det lätt samlas skräp i dem som med lite otur kan bli livshotande. Delar av lungorna förblir timvis oanvända och det ställer till det med lungfunktionen. BiPAPen blåser upp lungorna och underlättar andningen.

Kanske berättar jag någon gång om medicinen jag fått mot misstänkt reflux, om hjärtat som visar lite tecken på överbelastning och om den sväljröntgen som skickas remiss till. Nu ska jag bara vänja mig vid tanken på att vara än mer BiPAPberoende.

Och vet ni? SMA suger faktiskt ibland.

När vi ses, nu när jag snart är tillbaka i den vardagliga verkligheten, så pratar jag gärna om något annat än sjukhus, respiratorer och muskelatrofier.

Klockan: 22:24 | Kategori: Allmänt, SMA | 3 Kommentarer »

2014-01-13 måndag

Förmån att bli gammal

Jag har aldrig förstått det där med åldersnoja. Som om ju äldre vi blir desto snabbare dör vi. Ja, många dör som gamla, men vad som helst kan inträffa på vägen dit. Jag kan inte tycka att det känns vettigt att fokusera på att det vore hemskt att bli gammal. Det är väl det vi vill? Att få leva ett långt och lyckligt liv?

Jag skulle vara lycklig om jag fick bli gammal. Det känns som en stor fet förmån varje gång jag fyller år. Idag har jag fått leva i hela 22 år!

Livet är lite extra tufft just nu, sedan jag fick mat i lungorna innan jul har jag hostat allt mer och den senaste veckan har det eskalerat. Gångerna jag kämpat för att få luft har blivit fler och i förrgår var jag riktigt dålig. Både krafterna och luften tog slut och lungorna fylldes av slem. Jag är medveten om att det är både jobbigt och farligt för mig. Men jag lever. Jag kämpar lite till. Det måste finnas en utväg.

Den bästa födelsedagspresenten vore helt klart rena lungor, men det går ju inte att fixa. Så det är bara för mig att fira livet, fira kärleken och hålla hårt i allt det vackra jag har i mitt liv! För det, det finns det gott om.

Klockan: 9:32 | Kategori: Allmänt | 3 Kommentarer »

Den plötsliga hostan, som från ingenstans, den där kvällen fem dagar innan julafton. Den som började bubbla långt nerifrån lungorna och som visade sig vara köttfärs från middagen tre timmar tidigare. Den incidenten, som lett till tre veckors hosta.

Jag vet att jag sväljer dåligt. Jag blir alltid harklig efter jag ätit. Maten vill liksom inte sväljas undan utan stannar i skrymslen i halsen och närmar sig luftvägarna. Jag trodde att harkel räckte. Men icke.

Det är ett svek av kroppen att ta bort ännu fler viktiga funktioner. Ett extra förbannat stort svek om den helt och hållet ska förbjuda mig att äta.

Att få mat i lungorna kan bli lunginflammation vilket snabbt kan bli livshotande för mig.

Tre veckor har gått. Jag har ingen lunginflammation, ingen infektion. Men hostan som jag haft varje dag sedan incidenten har eskalerat. Blivit mer och mer slem. Blivit jobbigare och jobbigare att få upp. Och att andas emellan.

Jag hostar hela förmiddagarna och får upp mängder med slem. Så stora mängder att jag inte hinner med, fast att assistenten hostar mig konstant. Det kan gå så fort från tysta lungor till igentäppta, fyllda lungor.

Pappa fick ett mindre trevligt uppvaknande imorse. En panikslagen dotter 2,5 mil bort som inte fick luft. Han slängde sig i bilen, mötte som tur var ingen polis, och snart var han hos mig.

När kroppen sviker, ger pappa löften. Han räddar mig gång på gång, både genom att fysiskt hosta mig och genom att se till att jag får den hjälp jag behöver.

Alla assistenter kan givetvis konsten att hosta mig också, men det går inte att jämföra med pappa som har gjort detta hela min livstid. Hans erfarenhet går inte att överföra, men han har flera utbildningstillfällen med varje assistent och de är bra på det de gör. De har också räddat mitt liv, många gånger.

Det känns förfärligt att det till syvende och sist ska hänga på pappa att jag ska andas. Men det är så det är just nu. CSK kan inte hjälpa mig med hostan så länge jag inte har någon infektion som kräver antibiotikabehandling. Jag har fått de mediciner jag kan tänkas behöva. Jag kan ändå inte alltid andas.

Lungspecialisterna i Lund tog det hela på stort allvar idag. På torsdag, om en vecka, ska jag få komma dit och sova över. På fredag morgon har bästa sjukgymnasten tid att hjälpa till med slemmobilisering och kanske kan jag lära mig att använda hostmaskinen på ett bra sätt så att jag kan spara kraft. Under torsdagsnatten passar de på att göra den årliga andningsregistreringen.

Det känns bra att få komma dit. Jag har varit där mycket, de känner mig väl, men de har aldrig varit med när jag varit hostig på riktigt. Om inget mirakel inträffar närmaste veckan så kommer de att få se det då. Och kan inte de hjälpa mig så kan ingen.

Jag ska försöka ta en dag i sänder, ett andetag i taget. Hoppas att jag slipper akutringa pappa fler gånger, för det känns inte bra att behöva göra.

Men som min kloka vän sa: ”Din pappa gör allt för att du ska andas. Annars kan han nog inte andas själv.”

Klockan: 22:48 | Kategori: Allmänt, SMA | 4 Kommentarer »