2014-02-28 fredag

Det nya bra

20140228-142912.jpg

Jag mår bra igen! Jobbat två veckor nu och allt börjar kännas som en vardag igen. Förra veckan gick allt i en hiskelig fart och jag hade så himla kul att SMA återigen hamnade i skymundan. Livet är härligt när det är så!

Mitt liv ändrar sig hela tiden. Det gör ju allas liv, ellerhur? Jag lär mig nya saker om mig själv. Om min kropp och om Emma som person. Mitt fysiska jag innebär nu svagare muskler, mer BiPAP och svårare att äta. Det är så, det kommer inte att bli bättre. Detta är det nya bra. Jag måste leva med det och det måste faktiskt de runt omkring mig också. Sluta hoppas och börja anpassa sig är vad som gäller.

Jag lär mig inte bara hur SMA förstör min kropp, som sagt. Den senaste tiden är det mycket som har gått upp för mig och fallit på plats. Jag har tänkt tillbaka, hur det var förut och hur det var för några år sen.

Jag vågade då inte prata med någon. Jag visste inte vad jag ville, för jag vågade inget. Jag skrev om mina tankar och känslor, men i ett fysiskt möte med människor var jag tyst som en mus.

Jag skrev en text om min självbild och om hur jag vill bli sedd som en i mängden. Den tonsattes i projektet ”VÃ¥ga vara, vÃ¥ga mötas” som drevs av Furuboda, flera Ã¥r innan jag ens var tilltänkt ambassadör. Jag ville förtränga det genast, det var utlämnande och läskigt och jag skämdes lite. För vadÃ¥? undrar jag idag.

Jag har mer eller mindre tvingats lyssna på den upprepade gånger sedan jag började jobba på Furuboda. Min alltid så fantastiska chef brukar lyfta fram den och vid slutet rinner alltid tårar nedför hennes kinder. Jag kunde inte begripa reaktionen i början och jag vågade definitivt inte titta på de som lyssnade och kände. För det är inte bara chefen som gråter. Jag har sett många bli berörda.

Jag tror inte att jag förstod, förut, för att jag bara kunde se på mig själv med mina ögon. Mina perspektiv har vidgats nu. Jag förstår samhällets syn på människor bättre. Och jag vågar stå upp för mig själv. Det är mina tankar, mina känslor. Idag kan jag stå för det och känna mig stolt över att jag vågar påverka.

Jag är inte längre så tyst och försynt. Jag orkar inte alltid kriga, men jag kommer aldrig mer låta någon eller något tysta mig. Jag kan stå för vem jag är.

Klockan: 14:44 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | 3 Kommentarer »

2014-02-11 tisdag

Om det inte är det ena…

…sÃ¥ är det det andra.

Vi b̦rjar med n̴got riktigt positivt Рhostan f̦rsvann lika fort som den kom! BiPAPen g̦r verkligen underverk!

Jag var och kollade läget på akuten i söndags då febern fortfarande kom och gick, och det som jag fick upp fortfarande såg infekterat ut. Efter lång väntetid fick jag veta att CRP var bra och att allt troligtvis var ett virus. Läkaren förstod dock att jag ville kolla, eftersom jag (läkarens ord) är ganska skör. Så det var klokt ändå, även om allt var bra, och jag kan känna mig lugn. Fortsätter med antibiotikan kuren ut, så nu ska inte några bakterier kunna sätta klorna i mig.

Mår verkligen bättre, men är fortfarande trött och behöver några dagars vila för att kunna ta mig tillbaka till mitt normala tempo. Dessutom är jag fortfarande fast i min nattBiPAP (med befuktare, i vägguttag) 18-21 timmar per dygn.

Jag börjar komma över det där att det är trÃ¥kigt och jobbigt att vara BiPAPberoende, för sÃ¥ länge jag har skräp i kroppen kan jag tänka att sÃ¥ här mÃ¥nga timmar är tillfälligt. Jag börjar nu att försöka ta mig ur den smÃ¥ stunder, och är väl inte riktigt kär i tanken att jag faktiskt längtar tillbaka till den för att det är skönt att slippa all energi pÃ¥ att andas, men… Jag ska klara mig mer utan än vad jag gör nu, men jag vet att det aldrig kommer bli som förut och det gnager fortfarande i mig.

I över en vecka har jag inte ätit mat via munnen alls. Jag tror inte att det har hänt sedan jag fick knappen, att jag helt valt bort ätandet. Jag har helt enkelt inte varit sugen, eller har det inte känts rimligt att ta mig ur BiPAPen och dessutom äta vilket tar enormt på krafterna.

Igår gav jag mig på min första middag. Jag hade glömt hur jobbigt det var. Hur andfådd jag blir. Hur mycket som faktiskt hamnar fel. Att jag hostar och harklar och andas fort långt efter avslutad måltid. Och att jag inte ens orkade äta mig riktigt mätt, trots den gigantiska ansträngningen.

Sväljförmågan är på väg att lägga av.

Pratade med min dietist idag i ett annat ärende. Hon är bra, frågar alltid hur det är och hur det går. Hon lyssnar och förstår att det är väldigt tråkigt, det som håller på att hända. Jag berättade att sväljröntgen är på gång och att jag skulle höra av mig efter.

Och är det sÃ¥ att du inte längre fÃ¥r äta med munnen sÃ¥ vill jag räkna pÃ¥ sondmaten.”

Varför blir allt så mycket verkligare när någon annan säger det högt?

Livet är inte alltid charmigt.

Klockan: 11:49 | Kategori: Allmänt, SMA | 1 kommentar »

20140207-153555.jpg

Jag blev fri från hostan, till slut. Över en månad hostade jag, av maten som hamnade fel en endaste gång. Sista hostveckan lyckades jag jobba och det var så fantastiskt skönt att komma tillbaka till något som är vanligt, även om energin inte var på topp. Jag hann med en föreläsning på högskolan och luften räckte till för att genomföra hela min presentation. Jag hade filmkväll med en vän, pizzakväll med en annan.

Innan skräpet slog till igen.

En vecka med begränsade mängder slem, sen dök det upp igen. Ond hals och slemmiga lungor flög på mig i lördags så jag beslutade mig för att kolla CRP i måndags. Det var bra! Skönt. Något som också var skönt var att slemmet kom upp av sig själv, utan att jag behövde hosta, när BiPAPen var på. Och det var den hela dagen i måndags. Precis som i tisdags, onsdags, igår och idag.

Problemet är att mina lungor inte tolererar den torra luften som min dagBiPAP ger, eftersom den inte har nÃ¥gon befuktare. Jag tror att den retade halsen och de retade lungorna började sÃ¥, som en reaktion pÃ¥ mycket torr luft. Ringde till respiratorsjuksköterskan i Lund och hon tog genast tag i ”Projekt patentare” och nu, tvÃ¥ dagar senare, har hon hittat en maskin som funkar med befuktare pÃ¥ en rörlig permobil. För att fÃ¥ det att funka behövs en mer omfattande konstruktion av min stol för att fÃ¥ den att stÃ¥ bra samt vara skyddad, plus att det kommer att dra mer pÃ¥ batteriet pÃ¥ permon. Ville jag ändÃ¥? Ja, alltsÃ¥, jag har liksom inget val. Nu har jag snart en vecka suttit fast i ett vägguttag eftersom jag är beroende av befuktaren som endast finns till min nattBiPAP.

Om det nu hade varit så att process ny BiPAP och ombyggnad av permo och arbetsordrar och beställningar och ekonomiska beslut vore det största problemet i det hela hade det ändå känts överkomligt.

Igår kom febern och CRP börjar gå upp. Hostan smög sig på och idag är den ett faktum, även om den är ganska lugn än så länge. Jag vet vad som väntar men jag vet inte om jag har ork att gå igenom det.

Hela mitt liv kretsar kring SMA, medicinsk teknik och att fÃ¥ luft. Om jag bara kunde förklara hur tung luft kan vara. Och hur det är att bära pÃ¥ vetskapen att det bara kommer att bli tyngre fram tills det är omöjligt… Men det kan jag inte.

Jag längtar tills jag är tillbaka i den vanliga vardagen och verkligheten igen. Om det inte är detta som är det vanliga nu?

Klockan: 15:36 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | 3 Kommentarer »