20140207-153555.jpg

Jag blev fri från hostan, till slut. Över en månad hostade jag, av maten som hamnade fel en endaste gång. Sista hostveckan lyckades jag jobba och det var så fantastiskt skönt att komma tillbaka till något som är vanligt, även om energin inte var på topp. Jag hann med en föreläsning på högskolan och luften räckte till för att genomföra hela min presentation. Jag hade filmkväll med en vän, pizzakväll med en annan.

Innan skräpet slog till igen.

En vecka med begränsade mängder slem, sen dök det upp igen. Ond hals och slemmiga lungor flög på mig i lördags så jag beslutade mig för att kolla CRP i måndags. Det var bra! Skönt. Något som också var skönt var att slemmet kom upp av sig själv, utan att jag behövde hosta, när BiPAPen var på. Och det var den hela dagen i måndags. Precis som i tisdags, onsdags, igår och idag.

Problemet är att mina lungor inte tolererar den torra luften som min dagBiPAP ger, eftersom den inte har nÃ¥gon befuktare. Jag tror att den retade halsen och de retade lungorna började sÃ¥, som en reaktion pÃ¥ mycket torr luft. Ringde till respiratorsjuksköterskan i Lund och hon tog genast tag i ”Projekt patentare” och nu, tvÃ¥ dagar senare, har hon hittat en maskin som funkar med befuktare pÃ¥ en rörlig permobil. För att fÃ¥ det att funka behövs en mer omfattande konstruktion av min stol för att fÃ¥ den att stÃ¥ bra samt vara skyddad, plus att det kommer att dra mer pÃ¥ batteriet pÃ¥ permon. Ville jag ändÃ¥? Ja, alltsÃ¥, jag har liksom inget val. Nu har jag snart en vecka suttit fast i ett vägguttag eftersom jag är beroende av befuktaren som endast finns till min nattBiPAP.

Om det nu hade varit så att process ny BiPAP och ombyggnad av permo och arbetsordrar och beställningar och ekonomiska beslut vore det största problemet i det hela hade det ändå känts överkomligt.

Igår kom febern och CRP börjar gå upp. Hostan smög sig på och idag är den ett faktum, även om den är ganska lugn än så länge. Jag vet vad som väntar men jag vet inte om jag har ork att gå igenom det.

Hela mitt liv kretsar kring SMA, medicinsk teknik och att fÃ¥ luft. Om jag bara kunde förklara hur tung luft kan vara. Och hur det är att bära pÃ¥ vetskapen att det bara kommer att bli tyngre fram tills det är omöjligt… Men det kan jag inte.

Jag längtar tills jag är tillbaka i den vanliga vardagen och verkligheten igen. Om det inte är detta som är det vanliga nu?

Klockan: 15:36 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | 3 Kommentarer »

3 Kommentarer

  1. Izabela skriver:

    Emma du är stark och du kommer att klara av det även den här gÃ¥ngen! Aldrig ge upp ork och lÃ¥t inte SMA begränsa dig…. Jag orkar inte igen säger min Maja när hon blir sÃ¥ ledsen och rädd när hosta kommer… Jag brukar alltid svara att vi lÃ¥ter inte SMA förstöra dagen och livet…. Och man mÃ¥ste tro att det kommer att gÃ¥ bra även om det kan vara tufft ibland….. Ta all ork och kraft du bara orkar och kämpa… Du är bäst!!!! Du är starkast!!!! Alla som kommer i närheten av dig och dina saker skall alltid tvätta och desinfektera sina händer…. ( assistenter, kompisar osv) SÃ¥na regler gäller hemma hos oss… Och det fungerar!!! Ingen hosta eller magsjuka den här vintern!!! Styrkekramar !!!! Bella

  2. Carro skriver:

    Man mÃ¥ste inte alltid vara den starkaste och kämpa järnet. Det är helt okej att känna sig liten och orkeslös mellan varven. Tror nästan att det är ett mÃ¥ste att tillÃ¥ta sig att känna dem känslorna ibland. Dina vänner vänner vet att du alltid kämpar och gör ditt bästa av alla lägen. Men även du mÃ¥ste fÃ¥ tillÃ¥ta dig själv att fÃ¥ visa dig ”svag” inför andra. Det innebär inte att du har gett upp. Det är mänskligt. Ingen kan orka allt oavbrutet hela tiden. Det är en styrka i sig att erkänna det. Ur den känslan kommer ofta nya krafter. Inför mina vänner har jag ocksÃ¥ gett en bild av att jag är stark, jag klarar, orkar, kämpar. Jag är en förebild för mÃ¥nga. När jag visat att jag inte orkat fÃ¥r jag ofta höra att – Men du klarar ju allt! Visst är det ofta peppande och kan ge energi. Men ibland finns det tillfällen när man bara vill vara människa. Tycka att saker är orättvist, känna oro, osäkerhet. Vad jag vill säga med allt det här är att även om vi inte känner varandra sÃ¥ väl sÃ¥ fÃ¥r jag känslan av att du brottas med ganska blandade känslor just nu. NÃ¥got i livet hÃ¥ller pÃ¥ att förändras… Ta den tid du behöver för att landa i det. MÃ¥nga styrkekramar Carro

  3. L skriver:

    <3
    Jag fick min CPAP förra veckan…av respirator – Olle Verkligheten slog till, och jag insÃ¥g vad den nya verkligheten är. Det blev för jobbigt, det var som om jag drömde en mardröm, som handlade om mig.

    Jag tänkte: "Bara jag vaknar så blir allt bra igen"

    Jag har "vaknat", men mardrömmen slutade inte som jag önskade

    Det är nog inte sista gången jag träffar Olle.

    Då ska jag hälsa från Bästa Emma
    <3

    Kram

Kommentera

* Obligatoriskt