Att g̴ vidare РJosefine Quist

Det där är en text som gör ont. Läs texten som är länkad ovan innan du läser detta inlägget.

Det gör ont i hela mig när jag läser. Kanske för att jag kan föreställa mig hur det känns, kanske för att jag följt Josefine genom en av hennes tuffaste tider i livet. Som Josefine sÃ¥ klokt sa förra helgen när vi sÃ¥gs, ”jag kan klara mig utan muskler men jag vill orka vara människa ocksÃ¥”. När jag inte orkar vara människa skriver jag till Josefine. Hon finns där alltid, lyssnar och förstÃ¥r. SÃ¥ som jag ocksÃ¥ finns för henne.

Att förklara hur det är att leva med SMA för någon som inte gör det är i princip omöjligt. Även om vi skulle lyckas förklara, så skulle det inte bli detsamma som att leva i det så som jag och Josefine gör. Det där är en svår avvägning, hur mycket en ska berätta av det som är bra och det som är dåligt för att bilden av livet ska bli lagom. Inte så hemsk att människor tycker synd om oss men heller inte förskönad.

Mellan oss två behövs inga förklaringar. Vi kan kort berätta vad som hänt, vad som sagts eller hur något känns och bilda oss en förståelse utifrån det. Just för att vi är så lika fysiskt. Ingen med SMA är den andra lik, inga är identiska, men jag och Josefine är ganska lika. Jag är starkare i armarna än henne, men behövde knapp betydligt tidigare, det är ett exempel på vad som skiljer oss åt. Men vi båda är beroende av andningshjälp, sondmatas och har assistans dygnet runt.

Att se Josefine tappa den gnistan hon en gång hade, när musklerna bara ger upp, gör ont. Att höra att hon inget orkar och inget vill, gör ont. Att veta att ingen vet varför det blev så här, gör ont. Att se min vän tyna bort, gör förbannat ont! Men jag ger inte upp, jag kommer aldrig ge upp, jag kommer fortsätta hoppas.

Jag vet hur det är att gå till skolan fast att det inte är rimligt. Jag vet hur det är att inte önska sig något annat än att må bra. Jag vet hur det är att få ett besked om att hela livet måste förändras. Jag vet hur det är när det inte går att gå utanför dörren. Det är därför jag kan förstå.

Varken jag eller Josefine vet hur våra kroppar kommer att vara om några år, hur många lunginflammationer vi haft eller om vi fortfarande orkar prata som vi gör idag. Det vet ingen annan heller.

Det vi vet är hur det är att frÃ¥n vÃ¥rden ständigt fÃ¥ höra: ”du har ju väldigt, väldigt smÃ¥ marginaler”. Vi vet hur det är när minsta lilla hostning kan leda till livsfara. Vi vet hur det är att leva med en allvarlig sjukdom. Och att förlora vänner i den och andra liknande sjukdomar.

Men vi vet också hur det är att må bra, även om det känns avlägset ibland. Vi vet hur det är att känna tyngdlösheten i poolen om sommaren, att skratta tills luften är slut och att gråta när favoritkaraktären i Grey´s anatomy dör. Vi vet hur det är att ha en vän som lyssnar och förstår när allt är svart och att vi tillsammans kan ta oss upp igen.

När livet kan vara så dåligt och så bra om vartannat blir kontrasterna stora. Och jag tror att vi är överens om att det i slutändan ändå är något som är lärorikt, för det som är bra blir så förbannat bra.

Min älskade muskelsyster Josefine, jag finns här alltid för dig!

Klockan: 17:28 | Kategori: Allmänt, SMA | 2 Kommentarer »

20140408-175827.jpg

MÃ¥ndag 7 april 2014 stÃ¥r detta i Kristianstadsbladet: Gayelever fÃ¥r inte gÃ¥ som par. Det handlar om studentbalen för Kristianstads avgÃ¥ngselever pÃ¥ Bäckaskogs slott. ”TvÃ¥ tjejer kan önska varandra som baldejt. TvÃ¥ tjejer och en kille kan önska varandra. Men en kille kan inte önska en kille, enligt studentkommittéerna.”

Okej, vi kan börja med att reda ut en sak: anledningen till att en kille kan få gå med två tjejer är att det är för få killar som anmäler sig till balen.

Men, om det nu är sÃ¥ att en ska kunna tvinga en kille (som vill gÃ¥ med en kille) att gÃ¥ med en tjej, varför skulle en inte kunna tvinga en tjej (som vill gÃ¥ med en kille) att gÃ¥ med en tjej? Varför är det alltid de som avviker frÃ¥n den sÃ¥ kallade normen som ska ”rätta sig”?

Gamla traditioner präglar fortfarande balen, det är tydligt. Hetero- och cisnormativt så att det bara skriker om det, och det är ett problem. Förlåt om jag spräcker någons lilla bubbla nu, men 1. alla är inte heterosexuella, 2. alla kan inte definiera sig som kille eller tjej.

Det knepiga med det hela är att det inte hade behövt vara ett problem. Exempelvis skulle studentkommittéerna kunnat para ihop de som önskat varandra, utan att göra en könsanalys av namnen, och lägga till rutan ”annat” under kön.

Men jag visste ju sedan tidigare att det här med baldejter varit en omtvistad fråga i Kristianstads kommun länge. När jag skulle ta studenten 2012 väntade jag, precis som alla andra, med spänning på att listorna med baldejter skulle hängas upp. Dagen de gjorde det gick jag till receptionen där hela väggen var full med lappar, två kolumner på varje, och försökte hitta mitt namn. Mitt på väggen fanns en lapp med bara en kolumn och överst läser jag RG4. Min klass. Mitt namn stod där, utan något namn bredvid. Alla klasser på Kristianstads gymnasieskolor utom RG4 (Riksgymnasiets avgångsklass) och YVTS (träningsskolan) hade blivit tilldelade baldejter. Vi fick gå med varandra, om vi ville.

Jag gick i taket. Stormade in på min svenskalektion där läraren kastade om lektionsplaneringen och lät mig agera på min ilska vilket resulterade i ett mail till skolledningen och studentkommittén. Svaret jag fick var att RG aldrig varit med. Varför inte då? Kunde ni inte frågat oss om vi ville? försökte jag. Efter att jag och fler med mig blivit oerhört upprörda blev även vi i RG4 tilldelade baldejter.

FrÃ¥gan jag ställer mig är HUR SVÃ…RT KAN DET VARA? Ã…terigen, de som önskat att fÃ¥ gÃ¥ med varandra, lÃ¥t dem – oavsett kön. Den som inte önskat nÃ¥gon att gÃ¥ med, ta med den i lottningen.

Något har förändrats, RG får numera vara med i lottningen. Två av tre baldejter får vara samkönade.

En jämställd bal för alla – när?

Klockan: 16:59 | Kategori: Allmänt, HBTQ | Ingen kommentar »

2014-04-06 söndag

Musklerna tar mer och mer

I januari bad jag om en sväljröntgen. Lungläkaren i Lund lovade att skicka en remiss, det verkade rimligt att ta reda på hur det står till med sväljandet med tanke på att maten hamnar fel ibland. Jag har bävat för denna röntgen, dels för att det är äckligt att svälja diverse smaker i olika konsistenser blandat med kontrastvätska och dels för att resultatet skulle kunna vara tråkigt.

Jag tänkte att kanske hamnar mer mat än jag tror i luftstrupen. Kanske finns det en stor risk för mycket hosta och lunginflammation. Kanske innebär det att de avråder mig från att äta.

1 april åkte jag mot Malmö och tänkte att det hela bara var ett stort aprilskämt. Vad jag än skulle få reda på, så skulle jag kunna låtsas att det var ett aprilskämt, i alla fall tills jag kom hem och vågade känna efter.

Domen blev inte som jag trott. Jag svalde visserligen inte fel under röntgen, men det vet jag att jag gör när jag äter mer än bara ett par tuggor. Dessvärre har jag ca inga sväljrörelser kvar. Struphuvudet rör sig inte, matstrupen öppnar sig inte speciellt mycket, men värst av allt – luftstrupen stänger sig inte. SÃ¥ när jag fÃ¥r ner maten i halsen lägger den sig ovanpÃ¥ den öppna luftstrupen, jag sväljer ner lite, harklar, sväljer lite till, harklar, sväljer, harklar, sväljer. En tugga/klunk kräver upprepade sväljningar.

Och under tiden ligger maten ovanpå min öppna luftstrupe.

Jag har inga muskler kvar som orkar stänga den.

Detta innebär att om jag äter bitar (vilket jag dagligen gör) kan maten med lite otur täppa igen luftstrupen helt. Och kväva mig.

Jag som tänkte att det värsta som kan hända är väl att jag får vara noga med att hosta efter varje måltid. Det värsta är att en bit mat, vilken som helst, hur lätt som helst kan kväva mig om jag sväljer tokigt. Det är lite skillnad.

Jag fÃ¥r enligt logopeden som var med pÃ¥ undersökningen inte äta bitar utan rekommenderas grov paté. Vad nu det innebär. Jag vet inte, jag… Min dietist ska försöka fÃ¥ tag i logopeden för att förhöra sig lite mer om konsistens men jag känner lite att det här var droppen. SMA fÃ¥r inte ta allt ifrÃ¥n mig. Jag som fÃ¥tt sÃ¥ himla bra matlust och bara älskar mat. Men har svÃ¥rt för konsistenser…

SÃ¥klart blev jag rädd. Jag vill inte riskera att kvävas. Ingen verkar tycka att det är värt risken, faktiskt. Men jag tänker, det har ju gÃ¥tt bra hittills… Det har inte förändrats pÃ¥ en dag och jag lever än… Hur ska jag äta? Mixat är klokast, men det känns som  en sÃ¥ förbannat stor förlust.

Alla dessa prioriteringar. Alla dessa beslut. Jag vill inte.

Klockan: 15:29 | Kategori: Allmänt, SMA | 5 Kommentarer »

2014-04-05 lördag

Var går gränsen?

20140405-212620.jpg

Jag har en muskelsyster. Josefine heter hon. Vi har inga biologiska band och vi kommer inte frÃ¥n samma familj eller ens samma stad. Det vi har gemensamt är att vi har svaga muskler – vi är bÃ¥da födda med SMA.

Jag känner många med SMA men av alla dem är Josefine den som är mest lik mig fysiskt. Vi är inte identiska, jag har lite mer av något, hon av något annat, men vi kan känna igen oss i varandra. Både i muskler och tankar.

Vi har pratat en hel del den senaste tiden och kommit varandra nära. Det är hon som förstÃ¥r innebörden av ”luften är slut”, ”idag är det inte lönt att försöka äta” och ”jag fÃ¥r sota för detta imorgon men pÃ¥minn mig om att det var värt det”.

Nio fina timmar har vi haft tillsammans idag efter Josefines tretimmarsfärd hit. Vi har pratat om pÃ¥ vilket sätt en använder hjärtan i sms, när de betyder nÃ¥got och när de bara är onödiga. Hur punkt och utropstecken placeras och hur ordet kram används. Vi har diskuterat vÃ¥ra blommor och krukväxter – placering och livslängd. Vi avfyrade anekdoter frÃ¥n muskelkonferensen i fjol och pratade om minnen frÃ¥n förr.

Men vi har också diskuterat respiratormärken, habiliteringsteam, permobiler, ögonstyrning, hjälpmedelsinställningar för iPhone, saturationsmätare, andningsuppehåll, sväljröntgen, knapp på magen och allt det där andra som tillhör oss. Vår vardag. Med Josefine är det inte konstigt.

20140405-213625.jpg

Vi är öppna med hur SMA är. Vi har SMA med plusmeny bÃ¥da tvÃ¥ och när vi pratar om det är det lättare att hantera. Vi ältar inte SMA, vi tar inte upp samma sak om och om igen – det bara finns där. Alltid. Lika naturligt som att det finns i vÃ¥rt liv pratar vi om det. Och nÃ¥got vi pratat mycket om är hur vi ska fÃ¥ andra att förstÃ¥. För att i dagliga livet kunna fÃ¥ det mesta att flyta pÃ¥ sÃ¥ bra som möjligt, att lÃ¥ta omgivningen förstÃ¥ men varken ha för höga förväntningar pÃ¥ en eller tycka synd om en. Det är en riktigt svÃ¥r balansgÃ¥ng.

”Jag kan klara mig utan muskler, men jag vill orka vara människa” sa Josefine pÃ¥ tal om allt vÃ¥ra kroppar tar ifrÃ¥n oss. ÄtförmÃ¥ga, andningsförmÃ¥ga, kraft.

”Jag kan ocksÃ¥ prata om ilandsproblem men det är för att jag inte orkar prata om mina verkliga problem” sa hon senare. Det är vi säkert mÃ¥nga som känner igen oss i. Det är lättare att fokusera pÃ¥ nÃ¥got banalt, ibland även de dagar en inte vet hur en ska ta sig igenom.

Vi åt på restaurang ikväll. Jag trotsade det tråkiga beskedet som jag fick efter sväljröntgen, vilket jag ska berätta om en annan gång, och petade försiktigt i mig lite finmat. Efter att vi helt tysta intagit vår måltid utbytte jag och Josefine en blick som betydde att ja, vi var lika trötta, ord behövs inte. Att äta är ett svettigt träningspass, precis som att fortsätta andas när en är mätt.

”Även om jag inte behöver hÃ¥lla uppe fasaden för dig sÃ¥ gör jag det för att orka själv” sa hon när vi sedan var tillbaka hemma hos mig. Och jag vet, för jag gör likadant.

Jag känner igen mig i nästan varje ord hon säger om SMA. På samma sätt som vi delar glädje när livet är fantastiskt kan vi dela sorgen när livet är pest. Josefine är en äkta vän.

MÃ¥nga gÃ¥nger idag har vi i seriösa och mindre seriösa sammanhang ställt oss frÃ¥gan – var gÃ¥r gränsen? Med Josefine behövs inga gränser. Vi ser och förstÃ¥r varandra.

Tack för att du finns, kära muskelsyster!

Klockan: 20:40 | Kategori: Allmänt, SMA | 2 Kommentarer »