2014-04-05 lördag

Var går gränsen?

20140405-212620.jpg

Jag har en muskelsyster. Josefine heter hon. Vi har inga biologiska band och vi kommer inte frÃ¥n samma familj eller ens samma stad. Det vi har gemensamt är att vi har svaga muskler – vi är bÃ¥da födda med SMA.

Jag känner många med SMA men av alla dem är Josefine den som är mest lik mig fysiskt. Vi är inte identiska, jag har lite mer av något, hon av något annat, men vi kan känna igen oss i varandra. Både i muskler och tankar.

Vi har pratat en hel del den senaste tiden och kommit varandra nära. Det är hon som förstÃ¥r innebörden av ”luften är slut”, ”idag är det inte lönt att försöka äta” och ”jag fÃ¥r sota för detta imorgon men pÃ¥minn mig om att det var värt det”.

Nio fina timmar har vi haft tillsammans idag efter Josefines tretimmarsfärd hit. Vi har pratat om pÃ¥ vilket sätt en använder hjärtan i sms, när de betyder nÃ¥got och när de bara är onödiga. Hur punkt och utropstecken placeras och hur ordet kram används. Vi har diskuterat vÃ¥ra blommor och krukväxter – placering och livslängd. Vi avfyrade anekdoter frÃ¥n muskelkonferensen i fjol och pratade om minnen frÃ¥n förr.

Men vi har också diskuterat respiratormärken, habiliteringsteam, permobiler, ögonstyrning, hjälpmedelsinställningar för iPhone, saturationsmätare, andningsuppehåll, sväljröntgen, knapp på magen och allt det där andra som tillhör oss. Vår vardag. Med Josefine är det inte konstigt.

20140405-213625.jpg

Vi är öppna med hur SMA är. Vi har SMA med plusmeny bÃ¥da tvÃ¥ och när vi pratar om det är det lättare att hantera. Vi ältar inte SMA, vi tar inte upp samma sak om och om igen – det bara finns där. Alltid. Lika naturligt som att det finns i vÃ¥rt liv pratar vi om det. Och nÃ¥got vi pratat mycket om är hur vi ska fÃ¥ andra att förstÃ¥. För att i dagliga livet kunna fÃ¥ det mesta att flyta pÃ¥ sÃ¥ bra som möjligt, att lÃ¥ta omgivningen förstÃ¥ men varken ha för höga förväntningar pÃ¥ en eller tycka synd om en. Det är en riktigt svÃ¥r balansgÃ¥ng.

”Jag kan klara mig utan muskler, men jag vill orka vara människa” sa Josefine pÃ¥ tal om allt vÃ¥ra kroppar tar ifrÃ¥n oss. ÄtförmÃ¥ga, andningsförmÃ¥ga, kraft.

”Jag kan ocksÃ¥ prata om ilandsproblem men det är för att jag inte orkar prata om mina verkliga problem” sa hon senare. Det är vi säkert mÃ¥nga som känner igen oss i. Det är lättare att fokusera pÃ¥ nÃ¥got banalt, ibland även de dagar en inte vet hur en ska ta sig igenom.

Vi åt på restaurang ikväll. Jag trotsade det tråkiga beskedet som jag fick efter sväljröntgen, vilket jag ska berätta om en annan gång, och petade försiktigt i mig lite finmat. Efter att vi helt tysta intagit vår måltid utbytte jag och Josefine en blick som betydde att ja, vi var lika trötta, ord behövs inte. Att äta är ett svettigt träningspass, precis som att fortsätta andas när en är mätt.

”Även om jag inte behöver hÃ¥lla uppe fasaden för dig sÃ¥ gör jag det för att orka själv” sa hon när vi sedan var tillbaka hemma hos mig. Och jag vet, för jag gör likadant.

Jag känner igen mig i nästan varje ord hon säger om SMA. På samma sätt som vi delar glädje när livet är fantastiskt kan vi dela sorgen när livet är pest. Josefine är en äkta vän.

MÃ¥nga gÃ¥nger idag har vi i seriösa och mindre seriösa sammanhang ställt oss frÃ¥gan – var gÃ¥r gränsen? Med Josefine behövs inga gränser. Vi ser och förstÃ¥r varandra.

Tack för att du finns, kära muskelsyster!

Klockan: 20:40 | Kategori: Allmänt, SMA | 2 Kommentarer »

2 Kommentarer

  1. Lars Quist! skriver:

    Vänskap när den är som bäst!!!!!

  2. solveig skriver:

    Så fint med en sådan kompis. Tråkigt bara att ni bor så långt ifrån varandra. Ni kanske kan ses någon mer gång.
    Ha en fin vår.

Kommentera

* Obligatoriskt