2014-04-06 söndag

Musklerna tar mer och mer

I januari bad jag om en sväljröntgen. Lungläkaren i Lund lovade att skicka en remiss, det verkade rimligt att ta reda på hur det står till med sväljandet med tanke på att maten hamnar fel ibland. Jag har bävat för denna röntgen, dels för att det är äckligt att svälja diverse smaker i olika konsistenser blandat med kontrastvätska och dels för att resultatet skulle kunna vara tråkigt.

Jag tänkte att kanske hamnar mer mat än jag tror i luftstrupen. Kanske finns det en stor risk för mycket hosta och lunginflammation. Kanske innebär det att de avråder mig från att äta.

1 april åkte jag mot Malmö och tänkte att det hela bara var ett stort aprilskämt. Vad jag än skulle få reda på, så skulle jag kunna låtsas att det var ett aprilskämt, i alla fall tills jag kom hem och vågade känna efter.

Domen blev inte som jag trott. Jag svalde visserligen inte fel under röntgen, men det vet jag att jag gör när jag äter mer än bara ett par tuggor. Dessvärre har jag ca inga sväljrörelser kvar. Struphuvudet rör sig inte, matstrupen öppnar sig inte speciellt mycket, men värst av allt – luftstrupen stänger sig inte. SÃ¥ när jag fÃ¥r ner maten i halsen lägger den sig ovanpÃ¥ den öppna luftstrupen, jag sväljer ner lite, harklar, sväljer lite till, harklar, sväljer, harklar, sväljer. En tugga/klunk kräver upprepade sväljningar.

Och under tiden ligger maten ovanpå min öppna luftstrupe.

Jag har inga muskler kvar som orkar stänga den.

Detta innebär att om jag äter bitar (vilket jag dagligen gör) kan maten med lite otur täppa igen luftstrupen helt. Och kväva mig.

Jag som tänkte att det värsta som kan hända är väl att jag får vara noga med att hosta efter varje måltid. Det värsta är att en bit mat, vilken som helst, hur lätt som helst kan kväva mig om jag sväljer tokigt. Det är lite skillnad.

Jag fÃ¥r enligt logopeden som var med pÃ¥ undersökningen inte äta bitar utan rekommenderas grov paté. Vad nu det innebär. Jag vet inte, jag… Min dietist ska försöka fÃ¥ tag i logopeden för att förhöra sig lite mer om konsistens men jag känner lite att det här var droppen. SMA fÃ¥r inte ta allt ifrÃ¥n mig. Jag som fÃ¥tt sÃ¥ himla bra matlust och bara älskar mat. Men har svÃ¥rt för konsistenser…

SÃ¥klart blev jag rädd. Jag vill inte riskera att kvävas. Ingen verkar tycka att det är värt risken, faktiskt. Men jag tänker, det har ju gÃ¥tt bra hittills… Det har inte förändrats pÃ¥ en dag och jag lever än… Hur ska jag äta? Mixat är klokast, men det känns som  en sÃ¥ förbannat stor förlust.

Alla dessa prioriteringar. Alla dessa beslut. Jag vill inte.

Klockan: 15:29 | Kategori: Allmänt, SMA | 5 Kommentarer »