Att g̴ vidare РJosefine Quist

Det där är en text som gör ont. Läs texten som är länkad ovan innan du läser detta inlägget.

Det gör ont i hela mig när jag läser. Kanske för att jag kan föreställa mig hur det känns, kanske för att jag följt Josefine genom en av hennes tuffaste tider i livet. Som Josefine sÃ¥ klokt sa förra helgen när vi sÃ¥gs, ”jag kan klara mig utan muskler men jag vill orka vara människa ocksÃ¥”. När jag inte orkar vara människa skriver jag till Josefine. Hon finns där alltid, lyssnar och förstÃ¥r. SÃ¥ som jag ocksÃ¥ finns för henne.

Att förklara hur det är att leva med SMA för någon som inte gör det är i princip omöjligt. Även om vi skulle lyckas förklara, så skulle det inte bli detsamma som att leva i det så som jag och Josefine gör. Det där är en svår avvägning, hur mycket en ska berätta av det som är bra och det som är dåligt för att bilden av livet ska bli lagom. Inte så hemsk att människor tycker synd om oss men heller inte förskönad.

Mellan oss två behövs inga förklaringar. Vi kan kort berätta vad som hänt, vad som sagts eller hur något känns och bilda oss en förståelse utifrån det. Just för att vi är så lika fysiskt. Ingen med SMA är den andra lik, inga är identiska, men jag och Josefine är ganska lika. Jag är starkare i armarna än henne, men behövde knapp betydligt tidigare, det är ett exempel på vad som skiljer oss åt. Men vi båda är beroende av andningshjälp, sondmatas och har assistans dygnet runt.

Att se Josefine tappa den gnistan hon en gång hade, när musklerna bara ger upp, gör ont. Att höra att hon inget orkar och inget vill, gör ont. Att veta att ingen vet varför det blev så här, gör ont. Att se min vän tyna bort, gör förbannat ont! Men jag ger inte upp, jag kommer aldrig ge upp, jag kommer fortsätta hoppas.

Jag vet hur det är att gå till skolan fast att det inte är rimligt. Jag vet hur det är att inte önska sig något annat än att må bra. Jag vet hur det är att få ett besked om att hela livet måste förändras. Jag vet hur det är när det inte går att gå utanför dörren. Det är därför jag kan förstå.

Varken jag eller Josefine vet hur våra kroppar kommer att vara om några år, hur många lunginflammationer vi haft eller om vi fortfarande orkar prata som vi gör idag. Det vet ingen annan heller.

Det vi vet är hur det är att frÃ¥n vÃ¥rden ständigt fÃ¥ höra: ”du har ju väldigt, väldigt smÃ¥ marginaler”. Vi vet hur det är när minsta lilla hostning kan leda till livsfara. Vi vet hur det är att leva med en allvarlig sjukdom. Och att förlora vänner i den och andra liknande sjukdomar.

Men vi vet också hur det är att må bra, även om det känns avlägset ibland. Vi vet hur det är att känna tyngdlösheten i poolen om sommaren, att skratta tills luften är slut och att gråta när favoritkaraktären i Grey´s anatomy dör. Vi vet hur det är att ha en vän som lyssnar och förstår när allt är svart och att vi tillsammans kan ta oss upp igen.

När livet kan vara så dåligt och så bra om vartannat blir kontrasterna stora. Och jag tror att vi är överens om att det i slutändan ändå är något som är lärorikt, för det som är bra blir så förbannat bra.

Min älskade muskelsyster Josefine, jag finns här alltid för dig!

Klockan: 17:28 | Kategori: Allmänt, SMA | 2 Kommentarer »