2014-05-29 torsdag

Att vara liten och ha SMA

Svar på en fråga som ställdes i frågelådan.

Vad har jag för starka minnen från min barndom som har med min sjukdom att göra?

Jag har tänkt på den frågan. Länge. Och många gånger, för jag har fått den förut. Faktum är att jag inte har några direkta minnen som kan kopplas till SMA från tiden då jag var barn.

Det var inte så att jag plötsligt en dag förstod att jag var annorlunda. Inte alls. Jag har liksom varit medveten om mina svaga muskler så länge jag kan minnas. Pappa har berättat för mig att de fick rådet att svara rakt på mina frågor när jag var liten. Svara på det jag undrade över. Varken mer eller mindre. Och jag tror att det var en bra taktik.

Anledningen till att jag får leta efter barndomsminnen kopplade till SMA är nog för att SMA inte är ett eget kapitel i mitt liv utan bara en del av allt det vanliga. Jag fick tidigt vänja mig vid undrande blickar, knasiga frågor och människor som behandlade mig konstigt. Men inte i min närhet, där var jag bara Emma.

Det är klart att jag minns det förbannade ståskalet, timmarna på hjälpmedelscentralen, sjukgymnasten som slet och drog med efterföljande duktighetsklistermärke och alla nätter jag satt uppe för att inhalera och hosta. Men som sagt var det bara en del av att vara jag.

Assistansen var en viktig del. På dagis möjliggjorde assistenten alla lekar, hemma möjliggjorde assistenten att jag kunde vara den syster och den dotter jag är. Jag fick samma självständighet som Daniel och det är jag idag mycket tacksam över.

Till dig som arbetar som assistent Ã¥t ett barn med SMA – var barnets muskler utifrÃ¥n bara. Möjliggör självständighet, precis som för alla andra barn!

Tips från pappa: Konstla inte till det!

Klockan: 18:55 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »

2014-05-16 fredag

Hur har jag det nu?

Svar på en fråga som ställdes i frågelådan.

Väldigt bra. Ja, jag har det väldigt bra just nu. Mitt liv är mest fyllt av roliga saker.

Dagarna innehåller oftast händelser som får mig att må bra. Allt flyter på.

Fokus ligger inte så mycket på SMA, men då jag rantat en hel del om det på bloggen här det senaste får jag ju uppdatera er lite. Jag andas inte själv så himla mycket längre, halva dagen eller mindre, oftast. Jag har vant mig vid BiPAP och så länge jag inte tänker på det så går det bra. Grubbliga dagar är tanken på min andning en mardröm, vilket späs på av den dåliga sväljförmågan som gör att jag inte kan äta allt längre. Inför sommaren är det alltid lite fix med att lära upp assistenter, men det har gått över förväntan hittills. Jag är hoppfull!

Furuboda dÃ¥, hur gÃ¥r det där? Enligt planerna, fÃ¥r jag väl säga! Nu har jag jobbat där i mer än 1,5 Ã¥r och det har verkligen blivit en del av mitt liv. Vi ambassadörer har fortfarande en hel del föreläsningar, mÃ¥nga pÃ¥ skolor, och det känns fint att fÃ¥ pÃ¥verka och kanske göra skillnad. Förutom att dela med oss av vÃ¥ra livsberättelser har vi gjort andra viktiga möten – med bland annat Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och SkÃ¥netrafiken. Viktigt och stort! Jag trivs sÃ¥ himla bra och tycker förstÃ¥s att det är extra roligt nu när sommarens läger ska börja planeras!

I övrigt är jag så galet tacksam för alla nya människor jag lärt känna den senaste tiden, både tack vare sociala medier och i andra sammanhang. Jag har hittat människor som jag fungerar bra tillsammans med, vi har roligt och lär oss av varandra, om livet och allt som hör till.

Och om två veckor är jag i Göteborg, för att träffa vänner och hänga på West Pride!

Smått kär i livet just nu faktiskt!

Klockan: 20:25 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »

2014-05-12 måndag

Frågelåda

20140512-081232.jpg

Det var längesedan jag hade frågestund på bloggen och eftersom det har varit lite tyst här känner jag att det kan passa sig!

Undrar du vad som händer i mitt liv just nu? Något om hur SMA funkar eller vad Furuboda egentligen är? Vill du veta hur jag tänker om förra året eller nästa? Hur sommarens planer ser ut?

Jag svarar på (nästan) allt faktiskt. Vad vill ni veta? Berätta, så ska jag berätta!

Klockan: 7:14 | Kategori: Allmänt | 2 Kommentarer »