2014-05-29 torsdag

Att vara liten och ha SMA

Svar på en fråga som ställdes i frågelådan.

Vad har jag för starka minnen från min barndom som har med min sjukdom att göra?

Jag har tänkt på den frågan. Länge. Och många gånger, för jag har fått den förut. Faktum är att jag inte har några direkta minnen som kan kopplas till SMA från tiden då jag var barn.

Det var inte så att jag plötsligt en dag förstod att jag var annorlunda. Inte alls. Jag har liksom varit medveten om mina svaga muskler så länge jag kan minnas. Pappa har berättat för mig att de fick rådet att svara rakt på mina frågor när jag var liten. Svara på det jag undrade över. Varken mer eller mindre. Och jag tror att det var en bra taktik.

Anledningen till att jag får leta efter barndomsminnen kopplade till SMA är nog för att SMA inte är ett eget kapitel i mitt liv utan bara en del av allt det vanliga. Jag fick tidigt vänja mig vid undrande blickar, knasiga frågor och människor som behandlade mig konstigt. Men inte i min närhet, där var jag bara Emma.

Det är klart att jag minns det förbannade ståskalet, timmarna på hjälpmedelscentralen, sjukgymnasten som slet och drog med efterföljande duktighetsklistermärke och alla nätter jag satt uppe för att inhalera och hosta. Men som sagt var det bara en del av att vara jag.

Assistansen var en viktig del. På dagis möjliggjorde assistenten alla lekar, hemma möjliggjorde assistenten att jag kunde vara den syster och den dotter jag är. Jag fick samma självständighet som Daniel och det är jag idag mycket tacksam över.

Till dig som arbetar som assistent Ã¥t ett barn med SMA – var barnets muskler utifrÃ¥n bara. Möjliggör självständighet, precis som för alla andra barn!

Tips från pappa: Konstla inte till det!

Klockan: 18:55 | Kategori: Allmänt | KOMMENTERA »

Kommentera

* Obligatoriskt