Hoppsan hejsan, vad det snöat idag! En hel del med tanke på att det inte snöat något alls på typ ett år. Bilden är tagen från min nya lägenhet. Utsikt från assistentrummet. :-)

Klockan: 19:24 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »

Jag sov dåligt första halvan av natten, som alltid vid registreringar. Somnade tydligen gott sedan dock, för vid en vändning vid femtiden kände jag den välbekanta huvudvärken och de ytliga andetagen. Klockan nio imorse hände det igen, men registreringen sker 22.30-06.30 så det kom inte med.

Tror att jag kommer att sova bättre inatt när jag vet att en dipp redan. Inte en av de sämsta, men ändå. Sover jag nu gott de två sista nätterna lär det visa sig igen. Bara för att visa hur säker jag är har jag lust att skriva en lapp och skicka med om när jag upplevt symptom på syrebrist för att läkaren verkligen ska förstå att det jag känner inte beror på något annat, vilket han var bombsäker på. Jag vet att jag har rätt och jag hoppas att han ser det tydligt.

Lite halvbökig utrustning men jag fullkomligt älskar den nya dyra tejpen de köpt in till saturationsmätaren. No more dåligt kirurgtejp som sitter halvkasst och knappt går att få bort! Så, vi hade i alla fall tur med tejpen.

Klockan: 19:42 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »

Pappa har varit i Lund och hämtat utrustning till mig, så nu ska jag registrera min andning i tre nätter. Håll tummarna att mina dippar syns där!

För övrigt har jag haft en mycket bra dag. Min gamla kära assistent Sandra har varit och hälsat på. Det gick snabbt att prata bort fyra timmar! Saknar henne mycket, var kul att ses igen. :)

Klockan: 20:18 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »

Jag kan ana att många av mina läsare undrar hur det har gått för lille John. Det börjar, kryss i taket, hända lite på diagnosfronten. Tror vi. Vi har trott att vi närmat oss flera gånger, men vi hoppas att vi slipper googla så länge till.

De har idag varit hos en specialist. Samma specialist de var hos i höstas som då sa att John snart skulle kunna gå och att inget var fel. Han hade ändrat uppfattning nu. Antagligen kommer John aldrig att gå. De flesta föräldrar skulle bli förkrossade av ett sådant besked. Helena reagerade med ”OK. Då vet vi det”. Jag var inte beredd på det även om jag verkligen hoppades att de skulle ta beskedet bra och se det positiva med att inte leva helt i ovisshet.

Vad som orsakar Johns rörelsehinder var läkaren inte säker på, men han misstänkte att det kunde röra sig om fjättrad ryggmärg, kom vi fram till efter att ha googlat läkarens beskrivning. Det ska beställas en MR och är det fjättrad ryggmärg ska det opereras, snarast möjligt förstod jag det som.

Jag önskar innerligt att de snart får en diagnos så att de verkligen vet vad som händer och kanske kommer att hända. Att de slipper leva i den jobbiga ovissheten de har spenderat många dagar i alla redan. Jag har kunnat bidra med kunskap om att leva i ”FH-världen” och jag hoppas och tror att det har hjälpt familjen något.

Jag är imponerad över er styrka och ert sätt att hantera allt, Helena och Olle! Tack för att ni finns i mitt liv och tack för att jag får finnas i ert.

Klockan: 20:11 | Kategori: Allmänt, foto | 2 Kommentarer »

En stor dag med två viktiga saker inbokade – jag skulle få nycklarna till min lägenhet och jag skulle på samverkansmöte på vårdcentralen med distriktssköterska, primärvårdsläkare, barnneurolog och narkos.

Vi börjar med det roliga – tillträdet till lägenheten! Mycket som ska fixas med papper hit och dit, liftar som ska in och rum som antagligen ska målas om. Roligt såklart, men många saker jag inte gjort förr som jag måste få koll på. Spännande!

Och så kommer vi till samverkansmötet…

Det som redan var väldigt komplicerat kunde tydligen bli ännu mer invecklat. Sjukvården har stora brister, mycket större än jag trodde. Vem har ansvar för mig med neuromuskulär sjukdom och kraftigt nedsatt andningsförmåga? Det är bekvämt att ge bollen till någon annan. För ingen vet ju riktigt. Ingen vet var jag hamnar om jag får en lunginflammation, eftersom de enda avdelningarna som kan hantera andningshjälp är barnavdelningen och IVA. Jag vet inte om jag bara tycker att det hela är väldigt jobbigt eller om jag blir pepp att kriga. Det påtalades gång på gång att problemet är stort och handlar om många i min situation. Tror att jag väljer att kriga. För oss, inte mig.

Antagligen skulle jag kunna skriva hundra mil om det som framkom vid mötet och vad jag känner kring det men jag tror att jag gör bäst i att sova på saken.

Klockan: 19:18 | Kategori: Allmänt | 1 kommentar »

På min skola är de både bra på att stava och följa enkla instruktioner.

Not.

Men jag fick en kul bild i alla fall. :)

Klockan: 19:55 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »

Efter mitt mail till lungspecialisterna i fredags börjar det hända grejer! Tydligen har de någon mätutrustning man kan använda i hemmet. De skulle få in den imorgon, så jag vet inte om det var något nytt eller om den just nu är utlånad. I alla fall, den ska jag få låna och registrera med i tre nätter hemma. Pappa får åka ner och hämta den i Lund någon dag i veckan. Nu ska jag bara lyckas fånga några sådana där hemska nätter också, så att de kan få se att jag har haft rätt hela tiden!

För övrigt har jag pratat med dietisten. Jag vet inte vad som fick henne att inte skicka recept på Fortimel energy, det verkade inte som att hon visste själv heller, men nu skulle det och ett nytt Isosourcerecept skickas i alla fall. Blir spännande att se hur de förpackningarna ser ut… Funkar det inte i väskan får jag beställa Flexibaggles på vårdcentralen som jag kan hälla över maten i. Klöddigt, men det går.

Dagens lärdom: Det kan löna sig att gnälla.

Klockan: 19:51 | Kategori: Allmänt | 1 kommentar »

Är inte min farmor världens coolaste 90-åring så säg!

Tydligen trendigt med mycket mönster i moskén.

Nu kanske ni undrar hur dessa två bilder kan visas på samma dag? Det hela är egentligen väldigt logiskt. Bilderna får mig direkt att tänka på ett barncitat jag läste för några månader sedan som löd ungefär: ”Gamla människor har mycket mönster på sina gardiner för att de ser så dåligt”. ;)

Klockan: 15:47 | Kategori: Allmänt, foto | 2 Kommentarer »

Det är minsann inte varje dag man är på 90-årskalas. Min farmor har firats av stora tjocka släkten hela dagen lång.

Hela (nåja, nästan) kusinligan träffas inte så ofta, så vi hade roligt. Sjuk humor har vi allihopa. Som farmor sa ”Det viktigaste är att man är lycklig, sedan får man vara hur man vill”. Hon är klok som en bok.

När vi åkte därifrån utbrast en trött men glad farmor ”Jag som trodde det var tråkigt att vara gammal, det är det ju inte!”. Vi älskar dig!

Klockan: 21:36 | Kategori: Allmänt | 1 kommentar »

Farmors cykel kommer man inte långt på…

Sov elva timmar inatt. Välbehövligt. Vaknade med lite ytlig andning och seg i huvudet. Insåg hur illa det var att ingen från Lund bemödat sig svara mer än ”jag skickar det vidare” när jag berättat om mina syredippar, så jag mailade och gnällde snällt. Finns det mottagningstid ska jag ha en sådan. Sorry Bengt, men jag har rätt, du har fel.

Jag har även, på min lediga fredag, fått en hel del matte gjord. Snart klar med det kapitlet, skönt!

Fick via Facebook veta att de gör om förpackningen till min sondmat och därmed även byter artikelnummer. Det innebär att jag får kontakta min dietist för ny livsmedelsanvisning, men också att förpackningen inte får plats i min pumpväska. Men vänta – hur tänkte de nu? Inte alls. Irriterad blev jag, dels över det faktum att ingen info nått ut via dietist/sjukvården utan att man får ta reda på det själv och dels äver att det kommer ställa till det med mina pumpmatningar. Enda alternativet jag ser som skulle funka är att hälla över maten i så kallade Flexibaggles. Då ska jag få vårdcentralen att beställa sådana också…

Ja, ja, varför ska allt vara så lätt? ;) Kalas imorgon. Godnatt!

Klockan: 22:05 | Kategori: Allmänt | Ingen kommentar »