Jag kan ana att många av mina läsare undrar hur det har gått för lille John. Det börjar, kryss i taket, hända lite på diagnosfronten. Tror vi. Vi har trott att vi närmat oss flera gånger, men vi hoppas att vi slipper googla så länge till.

De har idag varit hos en specialist. Samma specialist de var hos i höstas som då sa att John snart skulle kunna gå och att inget var fel. Han hade ändrat uppfattning nu. Antagligen kommer John aldrig att gå. De flesta föräldrar skulle bli förkrossade av ett sådant besked. Helena reagerade med ”OK. Då vet vi det”. Jag var inte beredd på det även om jag verkligen hoppades att de skulle ta beskedet bra och se det positiva med att inte leva helt i ovisshet.

Vad som orsakar Johns rörelsehinder var läkaren inte säker på, men han misstänkte att det kunde röra sig om fjättrad ryggmärg, kom vi fram till efter att ha googlat läkarens beskrivning. Det ska beställas en MR och är det fjättrad ryggmärg ska det opereras, snarast möjligt förstod jag det som.

Jag önskar innerligt att de snart får en diagnos så att de verkligen vet vad som händer och kanske kommer att hända. Att de slipper leva i den jobbiga ovissheten de har spenderat många dagar i alla redan. Jag har kunnat bidra med kunskap om att leva i ”FH-världen” och jag hoppas och tror att det har hjälpt familjen något.

Jag är imponerad över er styrka och ert sätt att hantera allt, Helena och Olle! Tack för att ni finns i mitt liv och tack för att jag får finnas i ert.

Klockan: 20:11 | Kategori: Allmänt, foto | 2 Kommentarer »

Är inte min farmor världens coolaste 90-åring så säg!

Tydligen trendigt med mycket mönster i moskén.

Nu kanske ni undrar hur dessa två bilder kan visas på samma dag? Det hela är egentligen väldigt logiskt. Bilderna får mig direkt att tänka på ett barncitat jag läste för några månader sedan som löd ungefär: ”Gamla människor har mycket mönster på sina gardiner för att de ser så dåligt”. ;)

Klockan: 15:47 | Kategori: Allmänt, foto | 2 Kommentarer »

Måste dela med mig av lite roligheter den här filuren kläckte ur sig i julas. Vet inte om jag redan nämnt något, men jag tror inte det.

Allt kretsade kring varför, varför, varför? Till slut snurrade han in sig i sina egna frågor. Lyssnade inte på svaren, sa va? och gick därifrån. En indicent vid middagsbordet som jag fortfarande skrattar åt:

Santino: ”Mamma, är Mabelle sugen på Zlatan?”
Martinette: ?!?!
Santino: ”På ketchup menar jag!”

Han har full koll på alla spelkonsoller och vet hur de fungerar. Däremot är ordet playstation väldigt svårt att säga. Jag kan inte ens förklara hur han säger. Tokigt, i vilket fall.

Jag: ”Kan du säga playstation?”
Santino: ”Playstractorsch.”
Jag: ”Säg plaaaaay.”
Santino: ”XBOX!”

Ja, hittar man inte ordet är det ett smart drag att beskriva det. Och det är ju nästan som XBOX…

Sista händelsen som också den får mig att le fortfarande:

Jag: ”Seriöst, var får du din energi ifrån?”
Santino: ”Kyrkogården.”

Och vad fick han det ifrån då?!

Älskade tokiga unge. Även om jag var måttligt trött på orden varför och va så saknar jag dig såklart. Idag visade jag min teckenspråkslärare vad du kan. Hon tyckte att du var duktig. Och jag är så stolt.

Klockan: 20:23 | Kategori: Allmänt, foto | 2 Kommentarer »

Cupcakesen blev ganska snygga faktiskt! Eller vad säger ni?

Jag vet inte vad José sa, men uppenbarligen var det ganska skoj.

Längesedan jag träffade grannfamiljen. Evelina och Emmie har blivit så stora!

Efter många om och men lyckades jag blåsa ut ljuset på tårtan. ;)

Evelina berättade att hon och hennes band i skolan hade gjort en dans till Emmas sommarvisa och att låten blivit en riktig hitlåt där. Så himla gulligt! Jag kunde inte sluta att le medan hon visade mig dansen. :)

Delar av släkten. Trevligt att träffas allihop (nåja, de flesta) när vi inte gjorde det på julafton!

Glad att farmor orkade vara med!

Återigen, stort tack till alla! Jag har haft en kanonhelg!

Klockan: 19:08 | Kategori: Allmänt, foto | 2 Kommentarer »

Den 13:e januari 1992 klockan 9:37 föddes en liten flicka på CSK.

Exakt tjugo år sedan. Gissa vad jag ska göra idag?

Klockan: 9:37 | Kategori: Allmänt, foto | 7 Kommentarer »

Bilden är från lägenheten jag har nu, via Riksgymnasiet, precis när jag flyttade in.

Mitt under mattelektionen fick jag ett telefonsamtal. Det visade sig att det var ABK. Personen som hade plats nummer ett hade tackat nej. Ville jag skriva kontrakt?

Vilken lycka! Imorgon ska jag lämna slutgiltigt besked. Direkt efter lektionen gick jag bort till hab och snackade med några där om hur vi ska göra. Galet mycket att tänka på och fixa, men det ska nog bli bra!

Jag är på god väg, åtminstone!

Klockan: 18:06 | Kategori: Allmänt, foto | 4 Kommentarer »

Ovanstående brev innehåller assistansräkningen som ska till Försäkringskassan. Assistenten igår tyckte visst att de behövde något att skratta åt…

Jaha, hur står det till här för övrigt då? Väldigt bra med mig, måste jag säga! Lovet har varit fantastiskt och skolan börjar inte förrän imorgon. :) Känns som att jag hunnit med mycket samtidigt som jag inte har gjort så mycket. Bra, oavsett.

Lite sura miner mot apoteket i Bromölla har det dock varit. Beställde min Fortimel 23 december. Den tar vanligtvis två dagar. Vi var där flera gånger och frågade efter den trots att de ska skicka sms när den kommit. De kollade och såg att den var beställd, men den kom aldrig. Tror att pappa körde dit eller ringde minst 3-4 gånger innan vi slutligen den 3 januari fick veta att något blivit fel, den hade inte blivit beställd. De kunde inte förklara det, men de kunde beställa om… Tror inte det, va! Fick receptet och beställde här i stan i onsdags. Röd dag i fredags, så den borde ha kommit igår. Inte fått sms än, men senast idag ska den ha kommit. Aldrig något strul på ”mitt” apotek i stan. Jag har varit utan Fortimel hela året (dramatiskt det lät), ersatt den med min andra mat. Funkar, men jag får inte i mig allt jag behöver, så… Lärdom – beställ aldrig något på apoteket i Bromölla!

Det slog mig häromdagen att jag inte alls varit lika trött eller haft lika ont i huvudet på lovet. När jag somnade i förrgår kväll tänkte jag att det kanske blivit bättre, att jag bara hade någon svacka. Sov gott på natten men vaknade tidigt på morgonen – med ont i huvudet. Förklaringen är såklart som den brukar när jag syresätter mig dåligt nattetid, somnar jag om igen och får sova ett par timmar med bra saturation går det över och då mår jag bra! Det är i princip alltid mellan fyra och sju det är som jobbigast, och det fick jag ju även bekräftat av mina mätningar för en månad sedan. Mail är skickat till Lund, men inget svar från annan än sjukgymnasten och det var hon som sedan vidarebefordrade till läkare och respiratorssk. Kanske får trycka på igen…

Skolstart imorgon, som sagt. Men innan jag går dit ska jag till OTAB och göra sits! Avgjutning med Anatomic Sitt. Vanlig dyna, eller vanlig och vanlig, en SOLO-dyna och formgjuten rygg är tanken och förhoppningen. Jag vet inte om jag ska ha höga förväntningar, för att lättare orka göra avgjutning och ett antal utprovningar, eller om jag ska ha låga förväntningar och hellre bli positivt överraskad…

Men hallå, nu måste jag ta vara på sista lovdagen! Slappa och fika med pappa och brorsan – det låter som en plan!

Klockan: 11:57 | Kategori: Allmänt, foto | 2 Kommentarer »

Mabelle, mars 2011. En månad gammal.

Mabelle, december 2011. 10,5 månad gammal.

Jag vet att jag har sagt det förut. Tiden går så otroligt fort. Mosters favorit springer nog snart. :)

Klockan: 16:42 | Kategori: Allmänt, foto | 1 kommentar »

Som tjugoåring byter man hjälpmedelscentral. Bara det som hör till elrullen stannar kvar på barnhjälpmedelscentralen. Dessutom ska allt köpas över av kommunen. Vi har gått igenom min hjälpmedelslista för att stryka det som är tillbakalämnat och kolla så att resten stämmer.

Min manuella rulle har inte varit så bra precis… Jag flyttar visserligen över sitsen från permon, så man tycker ju att jag borde sitta likadant, men utan rätt inställningar på armstöd, fotplatta och fästplatta till sitsen blir det helt annorlunda. Därför tog vi tag i det nu medan jag har kvar min kära gamla hjälpmedelscentral och nu funkar den strålande! Bättre inställd fotplatta, kapade stag till fotplattan, vända och framflyttade armstöd med stopp bakom armbågen, nytt bälte, framflyttad fästplatta till sitsen så att inte benen tar i och flytt av hela stolen jämfört med hjulen för en bättre balans och mer lättkörd stol.

Det låter kanske som mycket justeringar, men detta var en förvånansvärt snabb och enkel anpassning för att vara min. ;)

Klockan: 15:10 | Kategori: Allmänt, foto | Ingen kommentar »

Om ett halvår har jag tagit studenten. Tryggheten med sysselsättning och boende tar slut. Det krävs mycket planering för alla ungdomar som slutar skolan, men kanske lite extra om man lever med en funktionsnedsättning. Eller rätt så mycket extra. Just nu håller jag på att försöka lösa boendet. Jag ska försöka förklara så att ni hänger med.

Jag bor nu i en lägenhet i Kristianstad. Den lägenheten tillhör ett elevhem – Kasernen. När jag slutar vill de behålla lägenheten så att någon annan elev kan flytta in. Om jag vill kan jag ha den över sommaren, men inte mer. Att hitta en lägenhet som passar mig är inte det enklaste. Det ska finnas hiss i huset, helst ligga någorlunda centralt, toaletten ska vara tillräckligt stor och det ska vara en trea pga hjälpmedel och assistans.

Lägenheten jag bor i nu har allt jag kan drömma om. Den har öppen planlösning vilket gör den strålande ur tillgänglighetssynpunkt, det finns tre hissar, dörröppnare till port och korridor, perfekt toalett, det är en trea och den ligger lagom centralt. Döm om min förvåning när jag på ABK’s hemsida såg att lägenheten två våningar upp blir ledig 1 februari! Jag var snabb att visa intresse, utan att ha en aning om hur allt skulle lösa sig.

Om jag får lägenheten måste den anpassas innan jag kan flytta in. Just nu är jag skriven i Bromölla kommun eftersom pappa bor där och man inte kan skriva sig på elevhem. Vi hade först missuppfattat detta, allihop, och trodde att jag inte kunde skriva mig i Kristianstad förrän efter studenten. När jag blir 20, alltså nästa vecka, ska kommunen jag är skriven i köpa över mina hjälpmedel (de som inte ägs av elevhemmet). Hjälpmedelscentralen är snäll och väntar med att sälja mina hjälpmedel några månader för att slippa sälja till Bromölla som sedan ska sälja till Kristianstad.

Nu backar vi lite igen… Om jag får lägenheten måste den anpassas innan jag flyttar in. Jag måste ha takliftar, säng och duschbrits innan jag överhuvudtaget kan bo där. För att få det måste jag vara skriven i Kristianstad. Hjälpmedlen ska beviljas och installeras. Jag får säga upp min elevhemsplats.

Men hur löser det sig ekonomiskt då? Jag har aktivitetsersättning för förlängd skolgång och har man det kan man söka bostadstillägg. Det gjorde jag i somras då jag hyrde denna lägenheten i andra hand och det blev beviljat. Försäkringskassan är Försäkringskassan, men hoppas kan man ju.

Okej, det är lite rörigt. Och det tog många telefonsamtal och möten innan vi kom fram till ovanstående.

Jag står som nummer två på lägenheten. Snälla, håll en tumme eller två åt mig. Det skulle vara så himla bra om jag fick lägenheten. Även om det innebär lite mer utgifter skulle allt hinna ordnas i tid och jag skulle få bästa tänkbara lägenhet.

Klockan: 19:01 | Kategori: Allmänt, foto | 4 Kommentarer »