”Vad jag bryr mig om nu är att aldrig ge hjärtat rakt ut.”

Fem. Fem, fem, fem, fem… Nej, inte Tillbaka till Vintergatan, men däremot tillbaka till verkligheten. Upp och hoppa, tidigt som attan.

Julia åkte till Zanzibar idag, vi kommer alltså att vara ifrån varandra i fyra månader. Typ största nackdelen med att jul- och nyårsuppehållet är slut. Vad ska hända nu liksom? Vem ska jag nu ha urspårade smskonversationer med mitt i natten? Kommer jag att vara mogen och seriös och ambitiös när hon kommer tillbaka? En risk jag inte är helt bekväm med att ta.

”Vad vet du om solen förrän nån släckt alla ljusen?”

Jag sitter i en bil. Klockan är inte ens sju på morgonen och det är fortfarande mörkt ute. Jag blundar, samlar krafter inför en intensiv dag. När jag öppnar ögonen snöar det. Jag gillar inte ens snö men där och då kan jag inte sluta le åt de fluffiga vita stora fåniga flingorna som är överallt. Jag ler också åt textraderna som jag kan relatera till på så många plan, jag ler åt att de inte längre tar sönder mig utan bara finns kvar.

”Vad jag bryr mig om är att du kallar på mig även om jag inte kommer tillbaks till dig.”

Denna dagen har gjort mig nervös länge, ända sedan jag i slutet av förra året bestämde vad den skulle innehålla. Jag och min föreläsning skulle bli ett inslag i en temavecka på en gymnasieskola. En gymnasieskola som har en fantastiskt fin regnbågsvägg som jag hört talas om. Temat för veckan hade jag inte riktigt klart för mig när jag bokade in det, trots att jag brukar vara den med koll och framförhållning. Jaha, så jag ska prata om sex och relationer, säger du det? Ok, jag löser det. Eftersom den ansvariga läraren är min vän och jag ville hjälpa till, samtidigt som jag kände att jag faktiskt kunde bidra med ett funktionsperspektiv också, så tvekade jag egentligen aldrig. Och så kom dagen. Nu.

”Blivit sparkad runt några gånger som en del måste bli för att fatta vad som betyder nåt.”

Jag håller i fyra föreläsningar med lika många efterföljande workshops. I tre timmar står jag där; pratar om mig, om mina muskler, om funkofobi och om att vara queer. Eleverna reflekterar och diskuterar det omdebatterade programmet ”De dejtbara”. Och jag tror att de får något med sig. Något om att bryta mot flera normer. Något om hur vi människor ser på varandra. Något som de kanske inte hade tänkt på så noga förut.

För saken är den att jag har fått mycket med mig. Det är så det är att bygga föreläsningar, det är utifrån responsen det går att utvecklas. Jag förstår vad människor i allmänhet inte vet om livet jag lever och jag förstår vad som behövs mer information kring. Och jag förstår faktiskt mer om mig själv också.

”Förlåt, nu slutar jag.”

Det händer så mycket i livet nu, fast att det inte direkt händer något. Kanske är det livet som händer? Återigen känns det i alla fall som att jag är på väg åt rätt håll. Det är inte min kropp, men det tar vi en annan gång.

Jag vill berätta en sak för er, om en ny vän till mig. Egentligen vill jag berätta en massa saker om alla de nya vänner jag har, men det blogginlägget skulle jag inte hinna klart med innan läggdags. Det får vänta, ni lär möta dem förr eller senare ändå. Eller så gör ni inte det, men ni vet att de förgyller mitt liv.

”Bara så länge det finns stjärnor över oss och bara så länge våra hjärtan klarar av att slå.”

Okej, jag antar att jag inte kommer undan med ett ”Anna är bäst” så jag får väl förklara lite bättre då; Anna kom in i mitt liv när det mesta kändes lite kaosigt inuti mig. Det var lunginflammation och en himla röra i tankeverksamheten. Med ett litet skämt om en fin frukt började vi talas vid och utan att vi visste ordet av hade vi pratat om både fjortishemligheter och livets mest besvärliga sidor.

”Låg på gatan medan rymdskeppen sände meddelanden genom atmosfären.”

FrÃ¥n att vara nÃ¥gon som i princip aldrig behövt reflektera över funktion och funkofobi till att bli en av de som förstÃ¥r det mesta och kan hantera situationen kring mina muskler bäst… PÃ¥ en mÃ¥nad! Bara det! Men det är bara en liten del av det som underlättar vÃ¥r relation. Annat kan en kanske säga om hennes okontrollerade fascination av knappar och saker som blinkar. Jag har en permobil, just saying… Eleverna fick se sin lärare leka idag. Det var säkert en upplevelse.

Vi har kommit varandra väldigt nära på väldigt kort tid. Vänner som henne, som får en att utvecklas, som utvecklas av en och som en kan utvecklas tillsammans med, är guld värda. Eller guld räcker inte, jag menar – allt glitter i hela universum! OCH LITE TILL!

”Du bara får mig att hänga, hänga kvar.”

Och vet ni? Anna är tillsammans med en av mina allra närmsta vänner – Milo. Milo som är en av de mest fantastiska människor jag vet. Hen har dessutom hjälpt mig igenom det rörigaste året i mitt liv. Utan henom vet jag inte var jag hade varit idag, bara att jag inte hade varit här och att jag hade varit mer osäker.

”För du är det finaste jag vet när allt annat här är falskt och fel.”

Tänk att mitt liv är så bra ändå. Att det är fyllt med så vettiga och fina människor. Att jag får jobba med något så betydelsefullt. Och att jag får leta mig fram på krokiga vägar i den här snåriga världen. Det är rätt fint ändå. Kanske det finaste jag funderat på. Och det är värt det – att ge hjärtat rakt ut.

”Jag tror, när vi går genom tiden, att allt det bästa inte hänt än.”

Klockan: 18:35 | Kategori: Allmänt, foto, HBTQ | Ingen kommentar »

2014-09-13 lördag

Min bästa sommar

Sommaren 2014 har utan tvekan varit min bästa. Nu i september har jag hunnit med två lunginflammationer, två Furubodaläger och tre prideparader. Jag tycker att det är ganska bra jobbat, speciellt med tanke på hur mycket jag hunnit med däremellan och vilka minnen jag skapat som jag kommer bära med mig i all framtid. Egentligen tror jag inte att denna tiden i mitt liv är bloggbar, det finns så mycket känslor som inte har ord, så mycket tankar som inte kan uttryckas öppet och en hel del som jag vill behålla som just bara minnen. Men jag låter er se bilder och ger er glimtar av vad jag varit med om. För den här bloggen handlar om mig, och det är så här mitt liv ser ut nu.

Jag och Jonna deltog i Lunds första prideparad i början av juni. Stolta och glada! Strax därefter drog vi igÃ¥ng vÃ¥rt sommarprojekt tillsammans med Alva – Krylliga Krusbär. Vi hade mÃ¥nga tankar och stora planer över vad vi skulle göra i sommar och det är väl ingen hemlighet att vi inte hunnit med sÃ¥ mycket av det som stod pÃ¥ krusbärslistan. Men, vi fick igÃ¥ng en podd där vi än sÃ¥ länge diskuterat överlevnadsstrategier samt fördomar och vi har inte tänkt lägga ner, sÃ¥ hÃ¥ll utkik! Ni lär fÃ¥ se mer av dubbelhaketrion!

SÃ¥ fort jag gick pÃ¥ semester skaffade jag mig lunginflammation. Typiskt. Van som han är, min käre far, roade han sig bäst han kunde i röntgenväntrummet. Symboliskt fanns Lin med mig via evighetstecknet runt min arm hela tiden. Jag blev inlagd och med lite fantasi kunde sjukhusrummet lätt förvandlas till Hawaii. Room service och all inclusive var det i alla fall. Och med mina tillfälliga medresenärer komponerade jag poesi. Typ…

Ett par dagar efter att jag blivit utskriven var det midsommar. Jag var ganska okej eftersom hostan inte slagit till, det var en vänlig lunginflammation på så vis. Milo kom till Bromölla och firade med oss. Det var himla fint.

Krylliga Krusbär tar form. Strukturfantasten Jonna gör det hon är bäst pÃ¥ – antecknar och formulerar. Alvas sommarutmaning blir inte svÃ¥r att komma pÃ¥, skräcken för hissar är stor men jag lyckas ganska snart fÃ¥ in henne i en sÃ¥dan. Med nödmat, en hand att hÃ¥lla och fyrkanter att andas i.

I ett förtvivlat försök att få Jonna att sluta använda sockersöta smeknamn på oss skapade jag och Alva ett avtal. Det innehöll tydliga instruktioner för vad som var okej och inte samt hur eventuella felsteg skulle hanteras. Vad vi inte tänkte på innan vi fick Jonna att motvilligt skriva på, var att vi inte längre fick utöka listan med förbjudna ord. Jonna har alltså utnyttjat detta faktum hela sommaren och kallat oss diverse andra sötsliskiga ord. För att kunna hantera detta har jag och Alva gjort likadant. En skulle väl kunna säga att det har spårat.

Träningsgalningarna Jonna och Alva visar musklerna efter ett pass och skryter om att de kan lyfta hela min permo, medan de väntar på falafel. Och ja, om en inte gillar katter så är det lätt att fryna lite när en ser I love cats!

Och sÃ¥ var det lägerdags! Familjeveckan pÃ¥ Furuboda drog igÃ¥ng och det var hur kul som helst. PÃ¥ min lediga kväll drog jag ner till havet med Daniel, förevigade hur glittrigt livet kändes och senare utkämpade jag och Jonna ett krig – taggis VS kottis. Oklart vem som vann. Daniel fick även den stora äran att bli bortrövad med ögonbindel, en skulle kunna kalla det blinddate, och fÃ¥ träffa Fjalar som han pratat sÃ¥ gott om i ett helt Ã¥r. Jullans häst Fjalar har varit den drivande i häst&vagn-körningen i ganska mÃ¥nga Ã¥r pÃ¥ läger, men nu var det hans sista sommar sÃ¥ vi tyckte det var dags.

Min helt lediga dag spenderade jag och Jonna vid havet. Jag badade tre gånger, vi var snyggast på stranden med våra algmustascher och jag skaffade mig livets hemskaste solbränna. Men det var så värt det.

På familjeveckan hade vi tv-tema och vad passar då bättre än just Så mycket bättre? Här ser ni Jan Banan (Sean Banans bror), Carola, Herr Nilsson och Pippi samt Björn Ranelid. Dagen efter började lägret lida mot sitt slut och finalkvällen var ett faktum. Glitter och årets foto med fina Sara, förstås!

Tidernas bästa disco. Snabba gänget var sjukt snabba och alla hade hur roligt som helst. Mysans hashtags exploderade och vi avslutade med #mysanlarmar. Ja, vi satte igång ett larm mitt i natten (inte vårt fel visade det sig sen) och jag älskar bilden som togs. Vet inte vad jag ska skratta mest åt, Madeleines förtvivlan, Mysans tittut, Kristinas frustration eller mitt leende i spegelbilden.

Efter att ha varit ifrån varandra i över en vecka spenderade jag och Alva en dag med att färga våra hår mer eller mindre lila. Jag var på släktkalas för lilla Douglas och någon trodde att jag var Daniels bror. Mina mardrömmar dog av episkt örngott jag fått låna.

Twitterkompisen Therése kom till mig och stannade nästan en vecka, vi hade visst väldigt trevligt och roligt, speciellt sedan vi välkomnade Rufus och Sixten med flera till våra familjer. En vecka med mycket glass, glitter och kramar.

Anna och Josefine tog en roadtrip från Göteborg och vi hade en awesome dag i värmen. När det är så varmt som det var då är det perfekt att ha två vänner med bipap, tyckte Anna som fick privat AC hela dagen. Det var fint att träffa dem båda. Anna träffade jag för första gången när jag var 9 år och trots att vi träffas väldigt sällan är det som att vi känner varandra väldigt väl och vi kan fortsätta där vi var sist. Josefine är den som förstår det där med svaga muskler och vad det gör med en.

Och sÃ¥ var det dags för Ã¥rets andra läger, Solskensvecka 1! Intressegruppen Känn in gick all in pÃ¥ invigningen och vÃ¥r presentation gick uppenbarligen bra för vi fick med oss mÃ¥nga carparsugna deltagare pÃ¥ tÃ¥get! Jag invigde gränsbrytningseftermiddagen genom att utsättas för nÃ¥got jag sannerligen hatar – kladd. Ca alla andra tyckte det var kul och jag, jag andades i fyrkant och tyckte det var helt okej att bli utskrattad.

Snabba gänget pÃ¥ disco, part 2. Vid kvällsfikan förevigade vi den hashtagen som satt mest spÃ¥r, #mysanhänger. Jag och Lin avslutade discot med I will always love you. Rebecka och jag tog pÃ¥ oss den tuffaste rollen i städningen när discot var över – att tömma chipsskÃ¥larna. NÃ¥gon fÃ¥r ju offra sig…

PÃ¥ min lediga dag rÃ¥kade jag och Lin vara blommiga bÃ¥da tvÃ¥. ”Vi är bara pÃ¥tvingade kollegor” försökte hon men jag vet inte hur trovärdigt det är. Jag och Jonna tog en cykeltur pÃ¥ världens trögaste cykel och trots att vi förtvivlat letade sÃ¥ hittade vi ingen glass. Vi träffade däremot världens sötaste kaninunge som vi rÃ¥kade skrämma (förlÃ¥t) och massa björnbär. PÃ¥ kvällen drog vi och delar ur snabba gänget till havet och doppade oss, fortsatte badkvällen i simhallen. Jag och Lin kramades för första gÃ¥ngen <3 och #mysanstirrar.

Rebecka var för lÃ¥ng för att föra ett samtal med pÃ¥ det där viset sÃ¥ vi bytte roller. Hon fick smeknamnet Kompis. Detta var ocksÃ¥ kvällen jag och Kompis och Jullan sprang runt i skogen och letade efter en dyrbar gitarr i panik. Det visade sig vara helt i onödan eftersom gitarren inte var en riktig sÃ¥dan… Vi firade vÃ¥r vänskap och den ickeförstörda gitarren med smörost till kvällsfika.

Dagens nyheter kräver fräsiga reportrar. Vad tycker ni om Gulletussan och Britt? Nåja, i Känn in skrev vi världens carpigaste lägerlåt, vid lägerelden förstås. Så himla supermysigt. Alva fick äran att träffa Fjalar vid sitt besök och jag fick äran att hålla Livia sällskap en stund.

Lägret började lida mot sitt slut vilket vi tyckte var oerhört tråkigt så vi tog oss tid för en ordentlig fotostund med triangeldrama, närhet och dubbelhakor. Precis som det ska vara.

Jullan och jag glittrade till avslutningsdiscot ordentligt, Kompis och jag godkände discot med en tryckare och sedan tog vi vår redan inövade roll som chipsätare vid städningen.

Moa Svan med gäster, typ världens bästa talkshow. Sist jag sÃ¥g Moa var i Göteborg, hon fick mig dÃ¥ att sjunga ”Alla ska bli lesbiska” inför fullsatt lokal, detsamma gjorde hon nu. Jag kan erkänna mig lite starstruck över att hon kände igen mig och pratade med mig innan och pratade med mig under talkshowen och… *hyperventilerar* Efter talkshowen var det regnbÃ¥gsfest och det var helt awesome. Dagen efter Ã¥t jag och Therése sorgliga äckliga pommes i regniga Malmö, det var en märklig dag, men det avslutades med tända ljus och glassmys och djupa samtal om livet sÃ¥ det ordnade upp sig.

Jag kunde inte hantera att årets läger var över så jag åkte och hälsade på Jullan på hennes sista avslutningskväll för sommaren. Vi kände in stranden i natten, var sjukt snabba på disco och tog min och Kompis uppgift att tömma chipsskålen efter stängningsdags. Det var en riktigt najs kväll.

Dagen efter fortsatte carparmyset hos mig, först målade Alva en glittrig fittfjäril på min hand och sedan kom Jullan och fikade och glittrade och vi hade förstås Kärleken med oss. Kärleken är ett litet hjärta i plast som har en stor plats i våra liv.

Jag avslutade sommaren som jag började den, inom akuten och röntgen, bort mot infektionsavdelningen. Lunginflammation. Men jag hann knappt flytta in pÃ¥ Hawaii förrän bÃ¥de Alva och Jonna var där. Alva hjälpte mig att kombinera ihop en sangria (kolla grönsakerna – färgen – ovanpÃ¥ droppet!) och Jonna glittrade lycka i min kalender. Även Jullan tog en tripp till Hawaii och vad hade hon med sig om inte smörost? Vilka fantastiska vänner!

När jag kom hem från Hawaii fick jag det mest fabulösa brev jag någonsin haft i min brevlåda. Hur fantastisk är inte Alva? Det där kan sammanfatta min sommar så väl.

Jag har levt en hel sommar, utan att skänka SMA en tanke. Trots två lunginflammationer. Mitt liv har varit så uppfyllt av annat och jag har mått så bra att SMA fått ta ett stort steg tillbaka. Eller fem.

Det här har på så många vis varit den bästa sommaren jag varit med om. Tack till alla som förgyllt den. Och tack livet. Jag är mer levande än någonsin.

Klockan: 10:30 | Kategori: Allmänt, foto, HBTQ | Ingen kommentar »

2014-06-19 torsdag

Hoppsan, en lunginflammation!

Jag gick på semester i torsdags. Min fredag var lugn och skön. Min lördag var helt awesome på alla vis. Min söndag var mindre bra, hög feber och jag fattade ingenting.

Fick en läkartid pÃ¥ vÃ¥rdcentralen i mÃ¥ndags förmiddag för att fÃ¥ utskrivet lite brufen, tänkte jag, eftersom alvedonen inte rÃ¥dde pÃ¥ de närmre 39 graderna jag lyckades nÃ¥ upp i. Och sÃ¥ tar vi väl ett crp ocksÃ¥, för säkerhets skull, tänkte jag. Det sÃ¥g inte sÃ¥ bra ut… 68. Redan andra dagen. Ingen förkylning, möjligtvis lite ont i halsen, annars bara hög feber. Jaha? Lungorna lät visserligen inte normalt, men jag kände inget konstigt och tänkte väl att jag sällan är normal nÃ¥gonstans. Remiss till sjukhuset, jag skulle behöva antibiotika intravenöst.

Yrade rundor där eftersom remissen var felriktad men hamnade till sist på infektionsmottagningen. Där togs nya prover som såg sämre ut, crp 84 och vita blodkroppar över 19. Jag fattade fortfarande ingenting, vad är det här?

Jag och pappa förklarade för läkaren att jag behöver bli inlagd och få antibiotika intravenöst. Hon ville avvakta tills vi hade tagit en lungröntgen och skickade remiss. Vant traskade vi upp till röntgen och väntade.

En fÃ¥r roa sig bäst en kan… Pussel? Javisst!

Röntgen visar infiltrat på båda lungorna, meddelade läkaren. Det är lunginflammation. Vi hade redan förklarat att det inte fanns något alternativ till intravenöst, ändå ville hon skicka hem mig med Kåvepenin, eller Amoxicillin om inte Kåvepenin dög. Jag orkade till slut inte fightas, det kändes bara så sjukt att sitta där och förklara att jag kan dö om du skickar hem mig nu. Hon jämförde mig med normkroppar där 200-300 i crp är högt. För mig var detta högt och allt indikerade på en lunginflammation, jag tänkte inte åka hem med en medicin som kickar in om tre dagar. Glöm det. Så pappa började kriga för mig. Igen. Han blev arg och krävde en second opinion. Läkaren menar att hon redan konsulterat chefsläkare och bakjour. Det kvittar, sa pappa, vi vill träffa någon annan. In kommer bakjouren som ställer alla rätta frågor och utan att egentligen tveka skriver han in mig. Han förstod mitt bagage och att det kan bli allvarligt.

Vi jublade och andades ut när dörren stängdes. Tack pappa, jag kommer överleva detta också!

Min kära hjärtesyster fanns med runt min hand hela tiden. Trygghet.

I tisdags var crp högre, 117, men vita var pÃ¥ väg ner. Jag svarade bra pÃ¥ den intravenösa antibiotikan men jag skulle vara kvar minst en dag till, förklarade överläkaren. Överläkaren vars kollega ville skickat hem mig dagen före…

Igår när jag skulle bli utskriven föreslog underläkarna Amimox och jag tyckte det lät bra. Tur dock att det inte blev så, för överläkaren kom in och meddelade att de hade hittat någon annan bakterie på näsprovet. Den skulle inte Amimox ta, så jag fick Doxyferm istället.

Mycket som kunde gått fel om vi inte stått på oss.

Hur mår jag då? Jag mår bra. Jag har aldrig mått så här bra genom en infektion. Febern tog hårt på kroppen och hjärtat, det slog runt 140 slag i minuten utan att jag hade inhalerat bricanyl. Det var påfrestande, men när febern släppte mådde jag genast bättre. Jag hostar inte, men lungorna är inte bra. Så länge jag har bipap går det hyfsat, och det har jag hela dygnet nu.

Hur kunde jag få lunginflammation utan att ha varit förkyld då? Denna gången har inte liknat något annat och tyvärr tyder det mesta på att det är aspirationspneumoni, dvs jag har fått lunginflammation för att jag fått ner mat i lungorna.

Jag äter jättedåligt nu. Sämre än i april när jag gjorde sväljröntgen. Jag sväljer mer fel, jag hör det, för det blir tungt att andas och det rosslar i lungorna. Dagar jag inte äter själv är lungorna rena. Jag hostar efter varje måltid. Men jag älskar mat. Så himla mycket. Det tar emot väldigt mycket att lyssna på läkaren som säger att jag kanske ska äta bara ytterst lite, smaka, eller sluta helt, fast att det är tråkigt. Praktiska Emma gick in och förklarade att jag fått all hjälp jag kan få och att det inte är så mycket att göra. Musklerna finns inte kvar.

Och jodå, det måste finnas annat att leva för. Jag har kompromissat förut. Jag trodde att bipap var det värsta. Jag hade fel. Väldigt fel.

Jag vet inte hur jag ska göra eller var jag ska ta vägen eller vad jag ska tänka. Det bara suger väldigt mycket att veta att jag inte borde äta längre.

Spinal muskelatrofi är inte det charmigaste jag vet.

Klockan: 14:58 | Kategori: Allmänt, foto | 1 kommentar »

2014-06-19 torsdag

I regnbågens paradis

I mÃ¥nadsskiftet maj/juni var jag i Göteborg för att delta i West Pride – Göteborgs HBTQ-festival. Det är en av de bästa helgerna i mitt liv. Den är värd att spara och förvara pÃ¥ alla tänkbara vis och därför gjorde jag en fotosida.

SE OCH LÄS OM MIN UPPLEVELSE AV WEST PRIDE!

Klockan: 10:54 | Kategori: Allmänt, foto, HBTQ | Ingen kommentar »

2014-02-28 fredag

Det nya bra

20140228-142912.jpg

Jag mår bra igen! Jobbat två veckor nu och allt börjar kännas som en vardag igen. Förra veckan gick allt i en hiskelig fart och jag hade så himla kul att SMA återigen hamnade i skymundan. Livet är härligt när det är så!

Mitt liv ändrar sig hela tiden. Det gör ju allas liv, ellerhur? Jag lär mig nya saker om mig själv. Om min kropp och om Emma som person. Mitt fysiska jag innebär nu svagare muskler, mer BiPAP och svårare att äta. Det är så, det kommer inte att bli bättre. Detta är det nya bra. Jag måste leva med det och det måste faktiskt de runt omkring mig också. Sluta hoppas och börja anpassa sig är vad som gäller.

Jag lär mig inte bara hur SMA förstör min kropp, som sagt. Den senaste tiden är det mycket som har gått upp för mig och fallit på plats. Jag har tänkt tillbaka, hur det var förut och hur det var för några år sen.

Jag vågade då inte prata med någon. Jag visste inte vad jag ville, för jag vågade inget. Jag skrev om mina tankar och känslor, men i ett fysiskt möte med människor var jag tyst som en mus.

Jag skrev en text om min självbild och om hur jag vill bli sedd som en i mängden. Den tonsattes i projektet ”VÃ¥ga vara, vÃ¥ga mötas” som drevs av Furuboda, flera Ã¥r innan jag ens var tilltänkt ambassadör. Jag ville förtränga det genast, det var utlämnande och läskigt och jag skämdes lite. För vadÃ¥? undrar jag idag.

Jag har mer eller mindre tvingats lyssna på den upprepade gånger sedan jag började jobba på Furuboda. Min alltid så fantastiska chef brukar lyfta fram den och vid slutet rinner alltid tårar nedför hennes kinder. Jag kunde inte begripa reaktionen i början och jag vågade definitivt inte titta på de som lyssnade och kände. För det är inte bara chefen som gråter. Jag har sett många bli berörda.

Jag tror inte att jag förstod, förut, för att jag bara kunde se på mig själv med mina ögon. Mina perspektiv har vidgats nu. Jag förstår samhällets syn på människor bättre. Och jag vågar stå upp för mig själv. Det är mina tankar, mina känslor. Idag kan jag stå för det och känna mig stolt över att jag vågar påverka.

Jag är inte längre så tyst och försynt. Jag orkar inte alltid kriga, men jag kommer aldrig mer låta någon eller något tysta mig. Jag kan stå för vem jag är.

Klockan: 14:44 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | 3 Kommentarer »

20140207-153555.jpg

Jag blev fri från hostan, till slut. Över en månad hostade jag, av maten som hamnade fel en endaste gång. Sista hostveckan lyckades jag jobba och det var så fantastiskt skönt att komma tillbaka till något som är vanligt, även om energin inte var på topp. Jag hann med en föreläsning på högskolan och luften räckte till för att genomföra hela min presentation. Jag hade filmkväll med en vän, pizzakväll med en annan.

Innan skräpet slog till igen.

En vecka med begränsade mängder slem, sen dök det upp igen. Ond hals och slemmiga lungor flög på mig i lördags så jag beslutade mig för att kolla CRP i måndags. Det var bra! Skönt. Något som också var skönt var att slemmet kom upp av sig själv, utan att jag behövde hosta, när BiPAPen var på. Och det var den hela dagen i måndags. Precis som i tisdags, onsdags, igår och idag.

Problemet är att mina lungor inte tolererar den torra luften som min dagBiPAP ger, eftersom den inte har nÃ¥gon befuktare. Jag tror att den retade halsen och de retade lungorna började sÃ¥, som en reaktion pÃ¥ mycket torr luft. Ringde till respiratorsjuksköterskan i Lund och hon tog genast tag i ”Projekt patentare” och nu, tvÃ¥ dagar senare, har hon hittat en maskin som funkar med befuktare pÃ¥ en rörlig permobil. För att fÃ¥ det att funka behövs en mer omfattande konstruktion av min stol för att fÃ¥ den att stÃ¥ bra samt vara skyddad, plus att det kommer att dra mer pÃ¥ batteriet pÃ¥ permon. Ville jag ändÃ¥? Ja, alltsÃ¥, jag har liksom inget val. Nu har jag snart en vecka suttit fast i ett vägguttag eftersom jag är beroende av befuktaren som endast finns till min nattBiPAP.

Om det nu hade varit så att process ny BiPAP och ombyggnad av permo och arbetsordrar och beställningar och ekonomiska beslut vore det största problemet i det hela hade det ändå känts överkomligt.

Igår kom febern och CRP börjar gå upp. Hostan smög sig på och idag är den ett faktum, även om den är ganska lugn än så länge. Jag vet vad som väntar men jag vet inte om jag har ork att gå igenom det.

Hela mitt liv kretsar kring SMA, medicinsk teknik och att fÃ¥ luft. Om jag bara kunde förklara hur tung luft kan vara. Och hur det är att bära pÃ¥ vetskapen att det bara kommer att bli tyngre fram tills det är omöjligt… Men det kan jag inte.

Jag längtar tills jag är tillbaka i den vanliga vardagen och verkligheten igen. Om det inte är detta som är det vanliga nu?

Klockan: 15:36 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | 3 Kommentarer »

2013-10-17 torsdag

VÃ¥ffelfarmor

20131017-175557.jpg

Sista veckan i farmors liv på jorden satt vi och vakade över henne. Jag bytte bakgrundsbild på min telefon då. Jag bytte till en med stor text över hela skärmen:

”Silence speaks when words can’t.”

För det var precis så det var. Tystnaden och känslorna var vår kommunikation. Det behövdes inte så värst många ord.

”Hur stavar man till kärlek?” frÃ¥gade Nasse. ”Kärlek stavar man inte. Man känner den.” svarade Nalle Puh.

Jag har fortfarande inte bytt bakgrundsbild. Den har varit där, på min telefon, i bakgrunden, sedan min farmor var i livet.

Min farmor gjorde de allra godaste våfflorna. Hon var jämt orolig för att vi gick hungriga och erbjöd oss det ena efter det andra. Våfflor fanns alltid med som ett alternativ och vi var sällan sena med att tacka ja.

När jag ser eller känner lukten av våfflor tänker jag på farmor. Det är mycket som påminner mig om min farmor och det gör förstås att jag saknar henne. Men jag behöver aldrig sakna henne speciellt länge, för jag vet att hon kommer och tittar till mig ofta, där uppifrån himmelen. Hon kommer alltid när jag behöver henne.

Även om jag är rädd att glömma hur hennes våfflor smakade, hur hennes hus luktade, hur hennes skratt lät och hur hennes mjuka hand kändes i min gör saknaden inte ont i mig längre.

Våfflorna jag själv gjorde idag var inte i närheten av hur goda farmors var, men jag tror ändå att hon är stolt. Stolt över mig och alla andra i släkten. Precis som vi är stolta över henne.

Idag är det ett år sedan farmor tog sitt sista andetag.

Jag förstår nu att minnena finns kvar, även om tiden går. Ikväll ska jag byta bakgrundsbild.

Klockan: 17:56 | Kategori: Allmänt, foto | 2 Kommentarer »

Jag och Sofie har startat Muskelhjälpen. På vår Facebooksida skriver vi:

Spinal Muskelatrofi är en ärftlig neuromuskulär sjukdom. Barn med SMA typ 1 kvävs till döds av muskelförtvining, oftast redan under det första levnadsåret. Genom att stödja Muskelhjälpen bidrar du till forskningen och vi är ett steg närmare att rädda barnen som idag inte kan leva med sin SMA.

Vi som driver Muskelhjälpen heter Emma Jönsson och Sofie Svärd. Vi har båda personlig koppling till SMA. Det finns olika typer av SMA. Muskelhjälpen fokuserar på den allvarligaste varianten, typ 1, som sällan är förenlig med ett långt liv. Vårt mål är stärka de allra svagaste musklerna så att SMA inte släcker liv.

Genom Muskelhjälpen kommer vi att driva olika projekt där alla har samma mÃ¥l – att hjälpa forskningen framÃ¥t och rädda barnen utan muskler.

Gilla och dela så hjälper du oss en bit på vägen!

Vill du hjälpa Muskelhjälpen och forskningen framåt, skänk en peng!

SEB
Namn på konto: Muskelhjälpen
Clearingnummer: 5694
Kontonummer: 0322612

Med stort engagemang,
Emma och Sofie

Och det är så det är. Vi vill inte att små barn ska dö i Spinal Muskelatrofi.

Vi vill att alla ska känna till SMA och våra fina SMA-änglar och följa med oss på vägen. Längs vägen kommer vi genom Muskelhjälpen att göra många olika saker där vi kommer att behöva just dig. Och när vi är i mål har vi hjälpt forskarna en liten bit framåt för att kunna stärka de allra svagaste musklerna.

Är du med?

Gå in och gilla vår Facebooksida. Dela den bland dina vänner. Skriv om den på din blogg. Prata om den på familjemiddagen. Skicka ett sms och berätta för din kusin. Ring och berätta för farmor. Sprid Muskelhjälpen på alla vis du vill och kan.

Hjälp oss att rädda barnen utan muskler.

Klockan: 20:59 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | 1 kommentar »

2013-07-04 torsdag

Hjärta och vänskap

Jag anade ju att inte ultraljudet skulle utföras samtidigt som lÃ¥ngtids-EKGet kopplades pÃ¥ dÃ¥ jag inte hört nÃ¥got om det, men jag tyckte att det var märkligt. Varför inte samköra? När jag kom upp till Klinisk fysiologi och nuklearmedicin i tisdags förstod jag – tydligen ska en kallelse ha skickats och ultraljudet skulle göras 40 minuter innan EKGet. Men den kallelsen har jag inte alls sett till, den lÃ¥g inte tillsammans med den andra. Tokigt, men vi hann i alla fall med ultraljudet ändÃ¥! Vid en första anblick sÃ¥g det bara bra ut sÃ¥ det verkar inte vara hjärtat som ställer till det. Väntar pÃ¥ att höra ifrÃ¥n läkaren.

20130704-122216.jpg

Hem kom jag med sju färgglada sladdar. Jag trodde att det skulle bli bökigare än det faktiskt var, en andningsregistrering genererar mer saker att hålla reda på, så det var ju bra!

20130704-122236.jpg

Innan jag skulle till sjukhuset och koppla av EKGet igår (efter 24 timmar) klämde jag in ett besök på Killebom i Sölvesborg. Jag missar ju alltid det eftersom lägret brukar infalla samtidigt, men i år hade jag tur! Fick Sofie och hennes lilla familj att haka på och vi hade några fina timmar på marknaden och tivolit! Årets första langos intogs, mums!

PÃ¥ kvällen hade jag och Sofie ”filmkväll”. Ja, det blev mer prat än det blev film, men det är minst lika trevligt!

Jag är så glad att jag och Sofie fått den kontakt vi har fått. Vi har träffats sedan vi var små då jag känner hennes lillebror, men inte förrän nu har vi börjat prata och umgås. Jag är väldigt tacksam att Sofie är min vän!

Klockan: 12:22 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | Ingen kommentar »

Klockan: 17:54 | Kategori: Allmänt, foto | 1 kommentar »