Mitt projektarbete handlar om att göra ett informationshäfte om Spinal Muskelatrofi utifrån ett mer personligt vis. Jag ska berätta hur det varit och är för mig och ha en medföljande DVD med bilder och filmklipp. Just nu håller jag på att eftersöka vad som är viktigt att ta upp och lite om hur jag bör lägga upp det.

Är du förälder till ett barn med SMA är det dig jag söker. Vill du svara på några frågor så skriv en kommentar till detta  inlägget, glöm inte att fylla i din mailadress! Det är bara jag som kan logga in på bloggen som kan se den och svaren på frågorna är helt anonyma.

Tack på förhand!

Klockan: 10:20 | Kategori: Övrigt | 2 Kommentarer »

2010-04-30 fredag

Ronja krigar mot cancer

Bloggen har fått stå åt sidan mycket och det är ingen direkt rolig läsning härinne. Detta kommer inte heller att bli roligt, inte alls. Men nu behöver jag er hjälp.

En vän till mig som jag lärt känna över nätet har en dotter pÃ¥ fyra Ã¥r som fick bekräftat i veckan att hon har leukemi. Cancer. Jag har fortfarande inte fattat det för det är sÃ¥ hemskt och overkligt att det inte finns ord. Jag vet inte vad jag ska säga. Man känner sig sÃ¥ maktlös, det finns inget man kan göra…

…trodde jag. Det finns det. Det finns visst nÃ¥got man kan göra. Hjälp till att nÃ¥ mÃ¥let för Ronjas insamling pÃ¥ Barncancerfonden.

Barncancerfonden finansierar ca 90% av kostnaden för all barncancerforskning i Sverige enbart av människors gåvor. Du kan göra skillnad.

Vem ska göra som jag och betala in en slant till insamlingen?

Klockan: 15:28 | Kategori: Övrigt | 2 Kommentarer »

2009-02-05 torsdag

Föräldrakraft

Jag är med i det senaste numret av Föräldrakraft – en tidning om barn och unga i behov av särskilt stöd.


Bland de första sidorna finns en liten sammanfattning till artikeln om mig som är på ett helt uppslag!

Föräldrakraft i sig är en oerhört bra tidning som jag rekommenderar alla att läsa. Den är nog mest intressant för föräldrar som har barn med funktionsnedsättningar, men jag tycker det är något alla bör läsa. 

Ni som inte prenumererar på den men vill köpa den; den finns inte i vanliga butiker som Ica MAXI, i alla fall inte här. Däremot finns den på pressbyråer! :)

Klockan: 13:42 | Kategori: Allmänt, Övrigt, foto | 3 Kommentarer »

2009-01-31 lördag

Världens bästa pappa

Kopierat från en kommentar:

Mitt älskade hjärta! Du är så fantastisk i det sättet du beskriver saker och ting i din blogg. Du har ett sätt att förmedla känslor när du skriver som bara gör att man kan inget annat, än att verkligen känna något magiskt i det du beskriver. Emma, jag är inte stolt för dig bara för att jag är din pappa. Jag är så glad att du finns där för så många andra människor i din närhet, och på långt håll också förståss. Trots att du själv behöver så mycket hjälp för att klara vardagen, ger du ändå dubbelt så mycket tillbaka. Jag vet att du redan har gått igenom så mycket jobbiga saker som många andra inte ens genomlever inom sin hela livstid. Men det har också gett dig förmågan att kunna glädjas genom andra, och med det menar jag att saker och ting som du Emma inte klarar av att göra, finner du ändå glädjen när du ser andra människor göra dessa saker. Du hittar glädjen när andra gör saker du inte klarar av. Det är en enorm egenskap du har! Många andra människor tar till sitt förakt och avundsjuka när man ser andra klara saker man inte själv mäktar med. Men inte du! Vår familj är det det viktigaste för oss, och du har så rätt! Vi ska ta hand om varandra och vara lyckliga för den fina familj vi nu har.
Och du är alltid den första att pÃ¥minna oss alla om detta faktum. Emma… jag älskar dig sÃ¥ mycket och du vet att jag finns här alltid för dig och vÃ¥r familj. Kram Pappa

Klockan: 10:01 | Kategori: Allmänt, Övrigt, Tankar | 10 Kommentarer »

Mitt bidrag blev ett av de sju som deltar i tävlingen, min låt spelades för en liten stund sedan och snart ska tävlingen avgöras. De säger att man ska rösta, men jag vet faktiskt inte hur. Men lyssna gärna! Och rösta på mig om jag är värdig vinnare! ;)

Uppdatering 21.36: Efter klockan 22.00 kan man rösta!

Klockan: 21:34 | Kategori: Allmänt, Övrigt | 3 Kommentarer »

2008-12-22 måndag

Julradio.

Det verkar inte vara många som känner till årets och Sveriges bästa radiokanal. Julradion!

www.julradio.se

Imorgon är där uppesittarkväll med tävlingar och annat skoj. Jag deltar i en av tävlingarna, har skickat in min lÃ¥t ”Juletid”. Hur det sedan gÃ¥r till; om de spelar upp nÃ¥gra bidrag, alla bidrag, eller bara vinnaren, har jag ingen aning om. Men lyssna gärna! :D

Klockan: 17:56 | Kategori: Allmänt, Övrigt | 3 Kommentarer »

2008-11-02 söndag

Jag behöver er hjälp.

Jag ska nästa måndag berätta om min blogg för IV-gruppen. Jag ska berätta rent allmänt, tror jag, och hjälpa de som vill att skaffa egen blogg. Men! Problemet är att jag inte riktigt vet vad jag ska prata om. Vad är det viktiga? Jag tänkte därför ställa er några frågor som jag blir jätteglad om ni svarar på.

Vad är det intressanta med min blogg?
Vad fick dig att intressera dig för bloggar/varför läser du bloggar?
Vad hade du velat veta om du skulle starta en egen blogg?
Vad är det viktigaste i min blogg? Vad är det viktigaste att förmedla?

Ni som svarar får en stor kram!

Klockan: 19:46 | Kategori: Allmänt, Övrigt, Tankar | 6 Kommentarer »

2008-10-12 söndag

Jag älskar julen.

Det är inte mycket som kan förstöra min jul. Fast jag måste erkänna att traditioner är mycket viktigt för min del. Skilsmässan mellan mina föräldrar var ett faktum och traditionerna fick ändras. Jag var till en början väldigt orolig för att aldrig igen kunna känna samma julstämning, men problemet var snart som bortblåst. Min barndomsjul är förbi, den var underbar men det var då. Nu är den minst lika underbar, fast på ett annat vis. Med andra personer, som älskar mig lika mycket.

Men, här kommer lite bilder som symboliserar jul för mig. Om traditionerna då och nu berättar jag en annan gång. :)


1. Tända ljus, silverstjärnor. Den tallriken, de stjärnorna och det ljuset har jag både skrattat över och gråtit över. Julen 2006.


Foto: Pappa.
2. Bra Vibrationer. Det är jul, liksom. När man hör att det pratas om det, då vet man att julen är nära. I år kommer jag dessutom få se det genom en filmkamera, med skolan. Ett annat sätt, men det blir säkert minst lika trevligt. :) Julen 2007.


Foto: Pappa.
3. Men, julens nummer ett; glada barn såklart! Vad är julen utan allt snack om tomten? Vad är julen utan barn som springer omkring, nynnar på en jullåt och blir överlycklig när man räknar ner till julafton? Jag är glad att det tillkom yngre barn till vår familj, för jag kan inte påstå att jag är lika hyper över jultomten längre. Men som sagt, det hör till. :) Julen 2007.


4. När det närmar sig lucia kommer det där obligatoriska glittret runt joysticken, i alla fall på innestolen. Det gås luciatåg, och om inte så tar jag från julgranen. Glittret får alltid sitta kvar tills det i princip bara är trådarna i mitten kvar, dvs till efter både jul och nyår. När det åker bort känns allt så tomt och julen blir så avlägsen. Alltid samma visa, sedan jag var liten. Julen 2007.


Foto: Alex.
5. Julbak, såklart! Pepparkakor ska bakas, liksom lussekatter och knäck. Julen 2007 drog vi på stort och skulle göra både det obligatoriska som jag nyss nämnde, och daim, fudge och chokladkola. Det resulterade i nästan inget ätbart alls. Fudgen blev bränd, daimen blev mjuk och chokladkolan kunde liknas med chokladsås. Och även om första plåten med pepparkakor blev bränd gick de andra att äta. Det är inte lätt att ha Eddie i köket, men jag tror att han lärde sig en hel del i fjol. Nu är han dessutom mindre klantig, så i år ska det nog gå bättre. :)


6. Någon måste ju göra julen galen och rolig, och det passade Junior utmärkt till i fjol! Denna bilden får även representera att julen är en familjehögtid som man firar med de man älskar mest. Julen 2007 njöt jag av varenda sekund.

Men, julen i Ã¥r dÃ¥? Finns det nÃ¥gra planer? JodÃ¥. Jag Ã¥ker taxi i ca en timme varje vardag, jag har haft tid att tänka. Jag vill fÃ¥ barnen, framförallt Eddie, att känna samma julkänsla jag gjorde i hans Ã¥lder. Samhörigheten med familjen, att julen är nÃ¥got för oss tillsammans. I fjol satt jag och Eddie och kollade pÃ¥ julfilm efter julfilm tills vi gÃ¥tt igenom nästan hela kategorin ”jul” och varvade detta med julkalendern som gick pÃ¥ svt. Filmerna och julkalendern var för barn, men jag tittar mer än gärna. Det är liksom obligatoriskt. Plus att jag gör det för Eddie, sÃ¥klart. Han älskade det, han anföll mig med skriken ”ska vi se julfilm, Emma?!” sÃ¥ fort jag kom hem ifrÃ¥n skolan. I Ã¥r ska det bli likadant. Plus att julbaken ska bli mer lyckade. :)

Klockan: 18:55 | Kategori: Allmänt, Övrigt | 5 Kommentarer »

2008-09-28 söndag

Från en vän.

Hallo Hallo Heej.
Det är jag som är den välkända (i alla fall i mina drömmar) Vicki. Jag har äran att kalla mig Emmas vän, har du det? Om inte, så tycker jag faktiskt synd om dig, du har ingen aning om vad du missar.

Just nu sitter vi och lyssnar på The Gardens Tale, och tänker tillbaka på sommaren. Man inser liksom inte hur kul någonting var förrän det är ett minne.
Det är det jag kommer minnas från sommaren 2008. Att sitta på Emmas golv med en gitarr, spela The Gardens Tale och äta sombreros. Det var riktigt sommar det, det kvittade liksom att solen inte sken där ute, för vi hade så kul där inne.

Det var det det.
Ha! Vet ni när jag träffade Emma för första gången? Inte? Nej, men då är vi två. Eller kanske tre. För jag och Emma minns inte heller. Vi var för små helt enkelt. Första klass. Vi antar att det första mötet var mitt emellan de två fritidshemmen Solen och Lilla Björn i det som då kallades Snicken. Jag minns däremot vad vi brukade göra här hos Emma när vi var små. Vi körde runt med min docka i Emmas manuella rullstol. Skrek och hade oss. Nu när jag tänker tillbaka tycker jag nog synd om Emmas föräldrar som fick stå ut med våra bus. Toapapper i hela Emmas rum, vi fick för oss att dockan brutit armen. Ja, gud..
Jaha. Det var en liten historialektion för er där. Var väl kul att veta?

Nej, men nu ska jag vara lite allvarlig (det händer inte ofta kan jag meddela). Emma är en underbar människa, på riktigt. Hon.. Liksom.. Är så jävla bra helt enkelt.
Jag fick frÃ¥gan en gÃ¥ng. ”Varför umgÃ¥s du med handikappade?” Jag visste inte riktigt vad jag skulle svara. Jag ser ingen skillnad. Det är väl insidan som räknas? Och jag kan ju ärligt säga att när jag var fem Ã¥r gammal tänkte jag inte det minsta pÃ¥ att Emma inte kunde gÃ¥. Det var väl inget märkvärdigt med det? Och det är det fortfarande inte. Hon är Emma. Med eller utan fungerande ben är hon Emma. Jag tänkte inte pÃ¥ att hon satt i en rullstol när jag var fem och jag gör inte det nu heller. Men alla är ju olika. Jag har växt upp med Emma och det är kanske därför jag inte tycker det är nÃ¥got märkvärdigt, det är kanske därför jag aldrig funderat över att handikappade är annorlunda egentligen.

Nej, nu känns det som att jag varit djup och allvarlig för flera år framöver. Såhär kan vi ju inte fortsätta. Egentligen var ju allt jag ville säga att Emma är underbar som vän och som människa.
Det var allt för mig, tack och hej.

Klockan: 14:35 | Kategori: Allmänt, Övrigt, Tankar | 4 Kommentarer »

2008-09-21 söndag

Till mig.

Vicki skrev en fin liten dikt till mig. Jag blev glad. :)

När jag inte vet vad jag ska göra
har du alltid orden jag vill höra.
När jag är ensam och gråter
skäller jag på dig, för jag vet att du förlåter.

 

Klockan: 17:50 | Kategori: Övrigt | 2 Kommentarer »