2015-08-05 onsdag

Nystart

Hej bloggen, det var längesedan.

Det har hänt så mycket i mitt liv så jag bestämde mig för att göra en nystart. Denna bloggen är ett avslutat kapitel, känns det som nu i alla fall, och jag har börjat skriva på glitterochsplitter.wordpress.com istället.

En verklig nystart kommer jag att göra i höst när jag får permanent trakeostomi.

Tack och hej, vi ses någon annanstans!

Klockan: 18:11 | Kategori: Allmänt, emmixen.se, SMA | 1 kommentar »

Att g̴ vidare РJosefine Quist

Det där är en text som gör ont. Läs texten som är länkad ovan innan du läser detta inlägget.

Det gör ont i hela mig när jag läser. Kanske för att jag kan föreställa mig hur det känns, kanske för att jag följt Josefine genom en av hennes tuffaste tider i livet. Som Josefine sÃ¥ klokt sa förra helgen när vi sÃ¥gs, ”jag kan klara mig utan muskler men jag vill orka vara människa ocksÃ¥”. När jag inte orkar vara människa skriver jag till Josefine. Hon finns där alltid, lyssnar och förstÃ¥r. SÃ¥ som jag ocksÃ¥ finns för henne.

Att förklara hur det är att leva med SMA för någon som inte gör det är i princip omöjligt. Även om vi skulle lyckas förklara, så skulle det inte bli detsamma som att leva i det så som jag och Josefine gör. Det där är en svår avvägning, hur mycket en ska berätta av det som är bra och det som är dåligt för att bilden av livet ska bli lagom. Inte så hemsk att människor tycker synd om oss men heller inte förskönad.

Mellan oss två behövs inga förklaringar. Vi kan kort berätta vad som hänt, vad som sagts eller hur något känns och bilda oss en förståelse utifrån det. Just för att vi är så lika fysiskt. Ingen med SMA är den andra lik, inga är identiska, men jag och Josefine är ganska lika. Jag är starkare i armarna än henne, men behövde knapp betydligt tidigare, det är ett exempel på vad som skiljer oss åt. Men vi båda är beroende av andningshjälp, sondmatas och har assistans dygnet runt.

Att se Josefine tappa den gnistan hon en gång hade, när musklerna bara ger upp, gör ont. Att höra att hon inget orkar och inget vill, gör ont. Att veta att ingen vet varför det blev så här, gör ont. Att se min vän tyna bort, gör förbannat ont! Men jag ger inte upp, jag kommer aldrig ge upp, jag kommer fortsätta hoppas.

Jag vet hur det är att gå till skolan fast att det inte är rimligt. Jag vet hur det är att inte önska sig något annat än att må bra. Jag vet hur det är att få ett besked om att hela livet måste förändras. Jag vet hur det är när det inte går att gå utanför dörren. Det är därför jag kan förstå.

Varken jag eller Josefine vet hur våra kroppar kommer att vara om några år, hur många lunginflammationer vi haft eller om vi fortfarande orkar prata som vi gör idag. Det vet ingen annan heller.

Det vi vet är hur det är att frÃ¥n vÃ¥rden ständigt fÃ¥ höra: ”du har ju väldigt, väldigt smÃ¥ marginaler”. Vi vet hur det är när minsta lilla hostning kan leda till livsfara. Vi vet hur det är att leva med en allvarlig sjukdom. Och att förlora vänner i den och andra liknande sjukdomar.

Men vi vet också hur det är att må bra, även om det känns avlägset ibland. Vi vet hur det är att känna tyngdlösheten i poolen om sommaren, att skratta tills luften är slut och att gråta när favoritkaraktären i Grey´s anatomy dör. Vi vet hur det är att ha en vän som lyssnar och förstår när allt är svart och att vi tillsammans kan ta oss upp igen.

När livet kan vara så dåligt och så bra om vartannat blir kontrasterna stora. Och jag tror att vi är överens om att det i slutändan ändå är något som är lärorikt, för det som är bra blir så förbannat bra.

Min älskade muskelsyster Josefine, jag finns här alltid för dig!

Klockan: 17:28 | Kategori: Allmänt, SMA | 2 Kommentarer »

2014-04-06 söndag

Musklerna tar mer och mer

I januari bad jag om en sväljröntgen. Lungläkaren i Lund lovade att skicka en remiss, det verkade rimligt att ta reda på hur det står till med sväljandet med tanke på att maten hamnar fel ibland. Jag har bävat för denna röntgen, dels för att det är äckligt att svälja diverse smaker i olika konsistenser blandat med kontrastvätska och dels för att resultatet skulle kunna vara tråkigt.

Jag tänkte att kanske hamnar mer mat än jag tror i luftstrupen. Kanske finns det en stor risk för mycket hosta och lunginflammation. Kanske innebär det att de avråder mig från att äta.

1 april åkte jag mot Malmö och tänkte att det hela bara var ett stort aprilskämt. Vad jag än skulle få reda på, så skulle jag kunna låtsas att det var ett aprilskämt, i alla fall tills jag kom hem och vågade känna efter.

Domen blev inte som jag trott. Jag svalde visserligen inte fel under röntgen, men det vet jag att jag gör när jag äter mer än bara ett par tuggor. Dessvärre har jag ca inga sväljrörelser kvar. Struphuvudet rör sig inte, matstrupen öppnar sig inte speciellt mycket, men värst av allt – luftstrupen stänger sig inte. SÃ¥ när jag fÃ¥r ner maten i halsen lägger den sig ovanpÃ¥ den öppna luftstrupen, jag sväljer ner lite, harklar, sväljer lite till, harklar, sväljer, harklar, sväljer. En tugga/klunk kräver upprepade sväljningar.

Och under tiden ligger maten ovanpå min öppna luftstrupe.

Jag har inga muskler kvar som orkar stänga den.

Detta innebär att om jag äter bitar (vilket jag dagligen gör) kan maten med lite otur täppa igen luftstrupen helt. Och kväva mig.

Jag som tänkte att det värsta som kan hända är väl att jag får vara noga med att hosta efter varje måltid. Det värsta är att en bit mat, vilken som helst, hur lätt som helst kan kväva mig om jag sväljer tokigt. Det är lite skillnad.

Jag fÃ¥r enligt logopeden som var med pÃ¥ undersökningen inte äta bitar utan rekommenderas grov paté. Vad nu det innebär. Jag vet inte, jag… Min dietist ska försöka fÃ¥ tag i logopeden för att förhöra sig lite mer om konsistens men jag känner lite att det här var droppen. SMA fÃ¥r inte ta allt ifrÃ¥n mig. Jag som fÃ¥tt sÃ¥ himla bra matlust och bara älskar mat. Men har svÃ¥rt för konsistenser…

SÃ¥klart blev jag rädd. Jag vill inte riskera att kvävas. Ingen verkar tycka att det är värt risken, faktiskt. Men jag tänker, det har ju gÃ¥tt bra hittills… Det har inte förändrats pÃ¥ en dag och jag lever än… Hur ska jag äta? Mixat är klokast, men det känns som  en sÃ¥ förbannat stor förlust.

Alla dessa prioriteringar. Alla dessa beslut. Jag vill inte.

Klockan: 15:29 | Kategori: Allmänt, SMA | 5 Kommentarer »

2014-04-05 lördag

Var går gränsen?

20140405-212620.jpg

Jag har en muskelsyster. Josefine heter hon. Vi har inga biologiska band och vi kommer inte frÃ¥n samma familj eller ens samma stad. Det vi har gemensamt är att vi har svaga muskler – vi är bÃ¥da födda med SMA.

Jag känner många med SMA men av alla dem är Josefine den som är mest lik mig fysiskt. Vi är inte identiska, jag har lite mer av något, hon av något annat, men vi kan känna igen oss i varandra. Både i muskler och tankar.

Vi har pratat en hel del den senaste tiden och kommit varandra nära. Det är hon som förstÃ¥r innebörden av ”luften är slut”, ”idag är det inte lönt att försöka äta” och ”jag fÃ¥r sota för detta imorgon men pÃ¥minn mig om att det var värt det”.

Nio fina timmar har vi haft tillsammans idag efter Josefines tretimmarsfärd hit. Vi har pratat om pÃ¥ vilket sätt en använder hjärtan i sms, när de betyder nÃ¥got och när de bara är onödiga. Hur punkt och utropstecken placeras och hur ordet kram används. Vi har diskuterat vÃ¥ra blommor och krukväxter – placering och livslängd. Vi avfyrade anekdoter frÃ¥n muskelkonferensen i fjol och pratade om minnen frÃ¥n förr.

Men vi har också diskuterat respiratormärken, habiliteringsteam, permobiler, ögonstyrning, hjälpmedelsinställningar för iPhone, saturationsmätare, andningsuppehåll, sväljröntgen, knapp på magen och allt det där andra som tillhör oss. Vår vardag. Med Josefine är det inte konstigt.

20140405-213625.jpg

Vi är öppna med hur SMA är. Vi har SMA med plusmeny bÃ¥da tvÃ¥ och när vi pratar om det är det lättare att hantera. Vi ältar inte SMA, vi tar inte upp samma sak om och om igen – det bara finns där. Alltid. Lika naturligt som att det finns i vÃ¥rt liv pratar vi om det. Och nÃ¥got vi pratat mycket om är hur vi ska fÃ¥ andra att förstÃ¥. För att i dagliga livet kunna fÃ¥ det mesta att flyta pÃ¥ sÃ¥ bra som möjligt, att lÃ¥ta omgivningen förstÃ¥ men varken ha för höga förväntningar pÃ¥ en eller tycka synd om en. Det är en riktigt svÃ¥r balansgÃ¥ng.

”Jag kan klara mig utan muskler, men jag vill orka vara människa” sa Josefine pÃ¥ tal om allt vÃ¥ra kroppar tar ifrÃ¥n oss. ÄtförmÃ¥ga, andningsförmÃ¥ga, kraft.

”Jag kan ocksÃ¥ prata om ilandsproblem men det är för att jag inte orkar prata om mina verkliga problem” sa hon senare. Det är vi säkert mÃ¥nga som känner igen oss i. Det är lättare att fokusera pÃ¥ nÃ¥got banalt, ibland även de dagar en inte vet hur en ska ta sig igenom.

Vi åt på restaurang ikväll. Jag trotsade det tråkiga beskedet som jag fick efter sväljröntgen, vilket jag ska berätta om en annan gång, och petade försiktigt i mig lite finmat. Efter att vi helt tysta intagit vår måltid utbytte jag och Josefine en blick som betydde att ja, vi var lika trötta, ord behövs inte. Att äta är ett svettigt träningspass, precis som att fortsätta andas när en är mätt.

”Även om jag inte behöver hÃ¥lla uppe fasaden för dig sÃ¥ gör jag det för att orka själv” sa hon när vi sedan var tillbaka hemma hos mig. Och jag vet, för jag gör likadant.

Jag känner igen mig i nästan varje ord hon säger om SMA. På samma sätt som vi delar glädje när livet är fantastiskt kan vi dela sorgen när livet är pest. Josefine är en äkta vän.

MÃ¥nga gÃ¥nger idag har vi i seriösa och mindre seriösa sammanhang ställt oss frÃ¥gan – var gÃ¥r gränsen? Med Josefine behövs inga gränser. Vi ser och förstÃ¥r varandra.

Tack för att du finns, kära muskelsyster!

Klockan: 20:40 | Kategori: Allmänt, SMA | 2 Kommentarer »

2014-02-28 fredag

Det nya bra

20140228-142912.jpg

Jag mår bra igen! Jobbat två veckor nu och allt börjar kännas som en vardag igen. Förra veckan gick allt i en hiskelig fart och jag hade så himla kul att SMA återigen hamnade i skymundan. Livet är härligt när det är så!

Mitt liv ändrar sig hela tiden. Det gör ju allas liv, ellerhur? Jag lär mig nya saker om mig själv. Om min kropp och om Emma som person. Mitt fysiska jag innebär nu svagare muskler, mer BiPAP och svårare att äta. Det är så, det kommer inte att bli bättre. Detta är det nya bra. Jag måste leva med det och det måste faktiskt de runt omkring mig också. Sluta hoppas och börja anpassa sig är vad som gäller.

Jag lär mig inte bara hur SMA förstör min kropp, som sagt. Den senaste tiden är det mycket som har gått upp för mig och fallit på plats. Jag har tänkt tillbaka, hur det var förut och hur det var för några år sen.

Jag vågade då inte prata med någon. Jag visste inte vad jag ville, för jag vågade inget. Jag skrev om mina tankar och känslor, men i ett fysiskt möte med människor var jag tyst som en mus.

Jag skrev en text om min självbild och om hur jag vill bli sedd som en i mängden. Den tonsattes i projektet ”VÃ¥ga vara, vÃ¥ga mötas” som drevs av Furuboda, flera Ã¥r innan jag ens var tilltänkt ambassadör. Jag ville förtränga det genast, det var utlämnande och läskigt och jag skämdes lite. För vadÃ¥? undrar jag idag.

Jag har mer eller mindre tvingats lyssna på den upprepade gånger sedan jag började jobba på Furuboda. Min alltid så fantastiska chef brukar lyfta fram den och vid slutet rinner alltid tårar nedför hennes kinder. Jag kunde inte begripa reaktionen i början och jag vågade definitivt inte titta på de som lyssnade och kände. För det är inte bara chefen som gråter. Jag har sett många bli berörda.

Jag tror inte att jag förstod, förut, för att jag bara kunde se på mig själv med mina ögon. Mina perspektiv har vidgats nu. Jag förstår samhällets syn på människor bättre. Och jag vågar stå upp för mig själv. Det är mina tankar, mina känslor. Idag kan jag stå för det och känna mig stolt över att jag vågar påverka.

Jag är inte längre så tyst och försynt. Jag orkar inte alltid kriga, men jag kommer aldrig mer låta någon eller något tysta mig. Jag kan stå för vem jag är.

Klockan: 14:44 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | 3 Kommentarer »

2014-02-11 tisdag

Om det inte är det ena…

…sÃ¥ är det det andra.

Vi b̦rjar med n̴got riktigt positivt Рhostan f̦rsvann lika fort som den kom! BiPAPen g̦r verkligen underverk!

Jag var och kollade läget på akuten i söndags då febern fortfarande kom och gick, och det som jag fick upp fortfarande såg infekterat ut. Efter lång väntetid fick jag veta att CRP var bra och att allt troligtvis var ett virus. Läkaren förstod dock att jag ville kolla, eftersom jag (läkarens ord) är ganska skör. Så det var klokt ändå, även om allt var bra, och jag kan känna mig lugn. Fortsätter med antibiotikan kuren ut, så nu ska inte några bakterier kunna sätta klorna i mig.

Mår verkligen bättre, men är fortfarande trött och behöver några dagars vila för att kunna ta mig tillbaka till mitt normala tempo. Dessutom är jag fortfarande fast i min nattBiPAP (med befuktare, i vägguttag) 18-21 timmar per dygn.

Jag börjar komma över det där att det är trÃ¥kigt och jobbigt att vara BiPAPberoende, för sÃ¥ länge jag har skräp i kroppen kan jag tänka att sÃ¥ här mÃ¥nga timmar är tillfälligt. Jag börjar nu att försöka ta mig ur den smÃ¥ stunder, och är väl inte riktigt kär i tanken att jag faktiskt längtar tillbaka till den för att det är skönt att slippa all energi pÃ¥ att andas, men… Jag ska klara mig mer utan än vad jag gör nu, men jag vet att det aldrig kommer bli som förut och det gnager fortfarande i mig.

I över en vecka har jag inte ätit mat via munnen alls. Jag tror inte att det har hänt sedan jag fick knappen, att jag helt valt bort ätandet. Jag har helt enkelt inte varit sugen, eller har det inte känts rimligt att ta mig ur BiPAPen och dessutom äta vilket tar enormt på krafterna.

Igår gav jag mig på min första middag. Jag hade glömt hur jobbigt det var. Hur andfådd jag blir. Hur mycket som faktiskt hamnar fel. Att jag hostar och harklar och andas fort långt efter avslutad måltid. Och att jag inte ens orkade äta mig riktigt mätt, trots den gigantiska ansträngningen.

Sväljförmågan är på väg att lägga av.

Pratade med min dietist idag i ett annat ärende. Hon är bra, frågar alltid hur det är och hur det går. Hon lyssnar och förstår att det är väldigt tråkigt, det som håller på att hända. Jag berättade att sväljröntgen är på gång och att jag skulle höra av mig efter.

Och är det sÃ¥ att du inte längre fÃ¥r äta med munnen sÃ¥ vill jag räkna pÃ¥ sondmaten.”

Varför blir allt så mycket verkligare när någon annan säger det högt?

Livet är inte alltid charmigt.

Klockan: 11:49 | Kategori: Allmänt, SMA | 1 kommentar »

20140207-153555.jpg

Jag blev fri från hostan, till slut. Över en månad hostade jag, av maten som hamnade fel en endaste gång. Sista hostveckan lyckades jag jobba och det var så fantastiskt skönt att komma tillbaka till något som är vanligt, även om energin inte var på topp. Jag hann med en föreläsning på högskolan och luften räckte till för att genomföra hela min presentation. Jag hade filmkväll med en vän, pizzakväll med en annan.

Innan skräpet slog till igen.

En vecka med begränsade mängder slem, sen dök det upp igen. Ond hals och slemmiga lungor flög på mig i lördags så jag beslutade mig för att kolla CRP i måndags. Det var bra! Skönt. Något som också var skönt var att slemmet kom upp av sig själv, utan att jag behövde hosta, när BiPAPen var på. Och det var den hela dagen i måndags. Precis som i tisdags, onsdags, igår och idag.

Problemet är att mina lungor inte tolererar den torra luften som min dagBiPAP ger, eftersom den inte har nÃ¥gon befuktare. Jag tror att den retade halsen och de retade lungorna började sÃ¥, som en reaktion pÃ¥ mycket torr luft. Ringde till respiratorsjuksköterskan i Lund och hon tog genast tag i ”Projekt patentare” och nu, tvÃ¥ dagar senare, har hon hittat en maskin som funkar med befuktare pÃ¥ en rörlig permobil. För att fÃ¥ det att funka behövs en mer omfattande konstruktion av min stol för att fÃ¥ den att stÃ¥ bra samt vara skyddad, plus att det kommer att dra mer pÃ¥ batteriet pÃ¥ permon. Ville jag ändÃ¥? Ja, alltsÃ¥, jag har liksom inget val. Nu har jag snart en vecka suttit fast i ett vägguttag eftersom jag är beroende av befuktaren som endast finns till min nattBiPAP.

Om det nu hade varit så att process ny BiPAP och ombyggnad av permo och arbetsordrar och beställningar och ekonomiska beslut vore det största problemet i det hela hade det ändå känts överkomligt.

Igår kom febern och CRP börjar gå upp. Hostan smög sig på och idag är den ett faktum, även om den är ganska lugn än så länge. Jag vet vad som väntar men jag vet inte om jag har ork att gå igenom det.

Hela mitt liv kretsar kring SMA, medicinsk teknik och att fÃ¥ luft. Om jag bara kunde förklara hur tung luft kan vara. Och hur det är att bära pÃ¥ vetskapen att det bara kommer att bli tyngre fram tills det är omöjligt… Men det kan jag inte.

Jag längtar tills jag är tillbaka i den vanliga vardagen och verkligheten igen. Om det inte är detta som är det vanliga nu?

Klockan: 15:36 | Kategori: Allmänt, foto, SMA | 3 Kommentarer »

2014-01-17 fredag

Från och med nu

20140117-220524.jpg

Sjukhusvistelsen i Lund är över för denna gången. Andningsregistreringen gick bra och såg fin ut.

Vi har den bästa tänkbara hosttekniken, ingen hostmaskin i världen kan ersätta den. Det är ju bra. Så länge tekniken räcker till, förstås.

Min dagBiPAP har använts när jag varit trött eller behövt samla krafter, korta stunder, de senaste två månaderna, men nu är det andra spelregler. Jag fick veta att det nu är ett måste med fler BiPAPtimmar under dagen. Jag ska ha min BiPAP på mig så mycket som möjligt även när jag är vaken.

Utan min BiPAP tar jag små andetag som är fullt tillräckliga för att syresätta min kropp och vädra ut koldioxiden. Däremot använder jag inte hela lungorna, vilket gör att det lätt samlas skräp i dem som med lite otur kan bli livshotande. Delar av lungorna förblir timvis oanvända och det ställer till det med lungfunktionen. BiPAPen blåser upp lungorna och underlättar andningen.

Kanske berättar jag någon gång om medicinen jag fått mot misstänkt reflux, om hjärtat som visar lite tecken på överbelastning och om den sväljröntgen som skickas remiss till. Nu ska jag bara vänja mig vid tanken på att vara än mer BiPAPberoende.

Och vet ni? SMA suger faktiskt ibland.

När vi ses, nu när jag snart är tillbaka i den vardagliga verkligheten, så pratar jag gärna om något annat än sjukhus, respiratorer och muskelatrofier.

Klockan: 22:24 | Kategori: Allmänt, SMA | 3 Kommentarer »

Den plötsliga hostan, som från ingenstans, den där kvällen fem dagar innan julafton. Den som började bubbla långt nerifrån lungorna och som visade sig vara köttfärs från middagen tre timmar tidigare. Den incidenten, som lett till tre veckors hosta.

Jag vet att jag sväljer dåligt. Jag blir alltid harklig efter jag ätit. Maten vill liksom inte sväljas undan utan stannar i skrymslen i halsen och närmar sig luftvägarna. Jag trodde att harkel räckte. Men icke.

Det är ett svek av kroppen att ta bort ännu fler viktiga funktioner. Ett extra förbannat stort svek om den helt och hållet ska förbjuda mig att äta.

Att få mat i lungorna kan bli lunginflammation vilket snabbt kan bli livshotande för mig.

Tre veckor har gått. Jag har ingen lunginflammation, ingen infektion. Men hostan som jag haft varje dag sedan incidenten har eskalerat. Blivit mer och mer slem. Blivit jobbigare och jobbigare att få upp. Och att andas emellan.

Jag hostar hela förmiddagarna och får upp mängder med slem. Så stora mängder att jag inte hinner med, fast att assistenten hostar mig konstant. Det kan gå så fort från tysta lungor till igentäppta, fyllda lungor.

Pappa fick ett mindre trevligt uppvaknande imorse. En panikslagen dotter 2,5 mil bort som inte fick luft. Han slängde sig i bilen, mötte som tur var ingen polis, och snart var han hos mig.

När kroppen sviker, ger pappa löften. Han räddar mig gång på gång, både genom att fysiskt hosta mig och genom att se till att jag får den hjälp jag behöver.

Alla assistenter kan givetvis konsten att hosta mig också, men det går inte att jämföra med pappa som har gjort detta hela min livstid. Hans erfarenhet går inte att överföra, men han har flera utbildningstillfällen med varje assistent och de är bra på det de gör. De har också räddat mitt liv, många gånger.

Det känns förfärligt att det till syvende och sist ska hänga på pappa att jag ska andas. Men det är så det är just nu. CSK kan inte hjälpa mig med hostan så länge jag inte har någon infektion som kräver antibiotikabehandling. Jag har fått de mediciner jag kan tänkas behöva. Jag kan ändå inte alltid andas.

Lungspecialisterna i Lund tog det hela på stort allvar idag. På torsdag, om en vecka, ska jag få komma dit och sova över. På fredag morgon har bästa sjukgymnasten tid att hjälpa till med slemmobilisering och kanske kan jag lära mig att använda hostmaskinen på ett bra sätt så att jag kan spara kraft. Under torsdagsnatten passar de på att göra den årliga andningsregistreringen.

Det känns bra att få komma dit. Jag har varit där mycket, de känner mig väl, men de har aldrig varit med när jag varit hostig på riktigt. Om inget mirakel inträffar närmaste veckan så kommer de att få se det då. Och kan inte de hjälpa mig så kan ingen.

Jag ska försöka ta en dag i sänder, ett andetag i taget. Hoppas att jag slipper akutringa pappa fler gånger, för det känns inte bra att behöva göra.

Men som min kloka vän sa: ”Din pappa gör allt för att du ska andas. Annars kan han nog inte andas själv.”

Klockan: 22:48 | Kategori: Allmänt, SMA | 4 Kommentarer »

Även om det inte var presenterna som var viktiga, minns jag hur jag och Daniel satt med leksakskatalogerna och noggrant valde ut de allra roligaste leksakerna. Vi skrev ett E eller ett D vid favoriterna och sen började den lÃ¥nga väntan pÃ¥ tomten. Jag tyckte att de vuxna var trÃ¥kiga när jag frÃ¥gade vad de önskade sig och jag fick svaret: ”ingenting”.

Nu är jag vuxen, och jag önskar mig ingenting i julklapp. Jag har inga kataloger att skriva min bokstav i. Jag har de materiella sakerna jag behöver och vill ha. Jag jobbar, jag har en lön att spendera hur jag själv önskar när allt det viktiga är betalt. Jag menade det när jag sa att jag inte vill ha något paket.

Jag önskar förstås att Alexey får chansen att leva, att han får stanna i Sverige. Annars ingenting.

Men sÃ¥ öppnade jag mailboxen, julaftons förmiddag efter vÃ¥rt obligatoriska morgonmys med släkten. Och där lÃ¥g ett mail frÃ¥n Uffe – Ensamma pappan, skickat julaftons morgon kl 7:19. Uffe är ensamstÃ¥ende pappa till sin vackra busunge Maya. Maya är född med en CP-skada och har ganska nyligen fÃ¥tt PEG (steget före knapp pÃ¥ magen). Jag har varit lite som Uffes bollplank, när han undrat hur det känts och behövt rÃ¥d. En väldigt enkel sak att bidra med frÃ¥n min sida.

”Maya och jag önskar dig en god jul och gott nytt Ã¥r..

o tackar dig för att du hörde av dig till oss och hjälpt till med råd och tips ang pegen!!

Det är ovärderligt och jag är tacksam in i själen, och känner mig glad att det finns såna som du.

Om du någongång behöver min hjälp hoppas jag du vet att du kan höra av dig när som helst..

Ha det fint, Emma..

Kram

Uffe&Maya.”

Då blev jag helt övertygad om att vi kan ge något som är så mycket större än saker innanför papper och snöre. Uffe gav mig en av de bästa julklapparna jag fått. Jag ler fortfarande när jag läser mailet. Tack Uffe!

Och som jag brukar säga - om det jag eller vi är med om kan hjälpa någon annan, då är det ändå värt det.

Klockan: 20:33 | Kategori: Allmänt, SMA | 4 Kommentarer »