Var det inte nyss det var söndag? Typ igår? Dagarna går fort när man har fullproppat schema, men det tar på krafterna. Gått upp klockan 06.00 måndag-fredag förutom en dag jag sov en halvtimme längre. Weey, sovmorgon, liksom. Halv sju.

När man har fullt upp är man så uppe i det att man orkar. Måndag till fredag har gått, inte alltid snabbt, men rätt okej. Varit trött några gånger men tagit mig upp snabbt som sjutton igen för att jag måste.

Igår försvann min tänkta vilodag, det blev ju tävlingar och uttagningar. Kvällen igår gick som i racerfart och plötsligt låg jag och sov. Och var har denna dagen tagit vägen? Jag satt ju nyss och hostade?

Idag har jag fått mycket trevligt besök av Henke. Satt och snackade någon timme, och sedan åkte han hem igen. Eddie var fascinerad över hans bil.. ;)

När han hade åkt blev jag så trött. Så fett trött. Efter en stund fattade jag. Det var första gången jag verkligen andades ut efter denna veckan. Denna långa, fullproppade veckan. Och inte har jag tid att vila upp mig, klockan 06.00 imorgon bitti väcks jag av äcklig mollipect, äcklig pulmicort och otrevlig hosta. Mysigt… Not.

Jag typ vill inte. För jag typ orkar inte. Men envis är jag… Jag vill så mycket mer än min kropp orkar! 

Jag skulle vilja göra så mycket just nu, men jag orkar inte lyfta händerna till huvudet. Det blir till att invänta läggdags och vakna till ännu en dag av tidig morgon, hosta och skola. För att sen upprepas fyra gånger. 

Jag kan inte alltid vara positiv.

Klockan: 20:05 | Kategori: Allmänt, Tankar | 4 Kommentarer »

Eller tvärtom egentligen, temadag först.. ;) Tema droger i skolan idag och imorgon vilket är obligatoriskt för alla Söderportettor. Var på föreläsning i tre timmar i förmiddags, en jätteinsatt kille berättade om anabola steroider. Visst visste man att det var farligt och inte alls bra, men att det var SÅ hemskt hade jag ingen aning om! Ska inte gå in så mycket mer på det, men helt fruktansvärt…

På hjälpmedelcentralen gick det rätt okej idag. Provade ut ett nytt bälte. Det gamla hänger jag ju i princip ”över” och det sitter så hårt, eftersom jag hänger med hela överkroppen, att magen står ut under (hihi, tjockis) och det skaver över. Det jag provade idag är som ett kors, alltså fyrpunktsbälte. Lite svårt att förklara, ska försöka komma med bilder imorgon.

Dilemmat är hur man ska sätta det. Jag fixar inget tryck på höger axel för den är (eller i alla fall känns) så sliten och svag att axeln hoppar ur då. Så den remmen fick vi dra ner så den var lite på armen. Remmarna som ska spännas vid höfterna diskuterade vi om vi skulle sätta neråt (alltså vid låren) eller bakåt (vid ryggen). Satte dem nedåt, för annars skulle bältet åka upp om vi inte hade det jättespänt där uppe. Nu i efterhand var det rätt dumt, för har jag det spänt nu drar det ner mig och eftersom det inte drar bakåt där nere så hänger jag enbart i axlarna och det klarar jag inte. Så antingen får vi ändra det eller komma på någon annan idé. Svårt dock, när jag har så många ställen jag inte vill och kan ha tryck på. 

Jag tycker det är jobbigt, det där med hjälpmedelcentral och grejer. Jag blir så fokuserad vid att något blivit sämre. Egentligen är det inte alltid så – jag kanske bara växt och därför behöver göra förändringar – men jag får det alltid negativt i huvudet efteråt i alla fall. Jag hatar att se mig själv falla ihop (ja, det känns så), jag hatar att det inte finns färdiga lösningar och jag hatar att till och med specialister skakar på huvudet och inte vet vad de ska göra. Jag hatar att jag är den som vet mest om min kropp, för mina tankar får situationerna inte fungerande ändå!

Aja, nog om det.. Struntade i alla fall i idrotten idag för jag var så trött, och det känner jag att jag gjorde rätt i. En hel temadag imorgon också, sedan en lång torsdag och träning och bad på fredag. :)

Klockan: 18:55 | Kategori: Allmänt, Tankar | 4 Kommentarer »

Jo, jag har ju märkt att min blogg blivit sjukt tråkig… Men samtidigt; vad ska jag blogga om om jag bara sitter hemma och hostar hela dagarna? Jag bloggar mycket för min egen skull och detta är lite mitt sätt att komma ihåg när jag gjorde vad och hur jag mådde när, osv. Och dels är det bra för släktingar och andra som vill följa mig att kunna läsa det här.

Hostan idag har varit lite jobbigare. Hostade lite mer än 2½ timme.

Hade igår väldigt ont i lungorna/luftrören, typ fem gånger mer ont än jag hade innan jag ökade inhalationerna, och vaknade med det idag också.. Haft ont hela dagen, men gör mer ont nu framåt kvällen. 

Jag har varit duktig med både C-PAP och inhalationer idag, trots att jag känt försämring varenda gång.. Ja, inte av C-PAPen då, men det gör ju väldigt ont att ta den.. 

Hostan har även ändrat karaktär. Förut var den långt ner och torr och svår att få upp och jag behövde hjälp första halvtimmen, nästan hela tiden. Därefter blev den lös och det var ganska mycket, då klarade jag att hosta själv i alla fall två tredjedelar av gångerna resterande 1½ timmen. Idag var den som första halvtimmen, hela tiden. Suck. Långt ner, satt fast, var en hel del men som jag inte fick upp. Antar att mycket ligger kvar där än och att det bidrar till smärtan.

Jag hoppas verkligen att sjukhusvisiten kommer ge effekt. Saken är den bara, att jag tror att de tror att jag hostar hela dagarna. Pappa skrev till min läkare att det handlade om morgonhosta.. Men, om jag ska vara där elva (då jag har hostat färdigt för dagen – får gå upp i tid så att jag inte hostar i bilen), då kan de inte tro att jag ska sitta och hosta hela dagen?.. Sen är det nog visserligen rätt enkelt att reta det så att jag börjar hosta, om det är det de vill för att det ska släppa. Men det är ju ingen vits att sitta där hostfri, bli inhalerad och bara bygga på smärtan?

Egentligen är jag nog inte rädd för att de inte vet hur läget är, för det kan jag ju bara berätta. Det jag är mer rädd för är hur och om det ens går att göra någonting åt det.. Jag är så himla trött på det. Jag vill till skolan. Folk saknar mig, jag saknar folket. Jag hamnar efter i skolarbetet, handträningen blir inte lika intensiv (dvs resultatet blir inte lika bra som önskat), jag… jag vill helt enkelt vara där och komma ikapp! 

Saken är ju den att jag egentligen inte är JÄTTESJUK, utan att jag bara inte blir av med det sista. Har många gånger tänkt att jag måste ta itu med saker (skolarbete, handträning, osv), men när jag väl ska göra det orkar jag bara inte. 

Snälla, jag vill inte mer.

Jag hoppas på imorgon. Förväntar nog mig mer än jag borde.

Hjälp mig.

Klockan: 18:16 | Kategori: Allmänt, Tankar | 4 Kommentarer »

Jag kallar jämt Eddie och Junior för mina bröder. Det känns inte konstigt. Samtidigt vet jag ju innerst inne att vi inte har några som helst biologiska band. Men starka kärleksband – det har vi!

Behöver man ha biologiska band för att räknas som syskon? Om inte; ska man kalla adopterade syskon också för låtsassyskon eller bonussyskon? 

I viktigare sammanhang nämner jag givetvis att jag har en biologisk bror och att de andra är bonusbröder (ja, det ordet gillar jag bäst), men jag gör nog ingen egentlig skillnad på dem i det vardagliga livet. Klart att Daniel och jag har en helt annan relation, men det beror ju mycket på att vi växt upp tillsammans och att vi helt enkelt umgås på ett annat sätt. Och han är tonåring. 

Jag säger att Eddie och Junior är mina lillebröder. Det är de ju. Vi bor i samma hus, älskar varandra som syskon. Vi lever som syskon. 

För mig känns det som att jag har tre syskon. Inte för att utesluta någon eller några, men vissa träffar jag en gång i halvåret, vissa en gång om året och vissa har jag aldrig träffat. De är barn som har biologiska band med mina föräldrars sambos, men de är inte mina syskon så länge vi inte har en syskonrelation.

Jag älskar mina tre syskon. Mina tre lillebröder. Och jag har talat om för dem att de aldrig ska glömma det!

Klockan: 13:38 | Kategori: Allmänt, Åsikter, Tankar | 2 Kommentarer »

Nätter kan vara jobbiga för mig. Ni vet ju att jag sovit dåligt till och från och har fått medicin för det som jag ska ta vid behov. Stesolid. 

Mest för min egen skull ska jag anteckna lite här om hur det varit den senaste tiden, och så att ni kanske får lite mer inblick i hur det är att jobba natt hos mig.

För att jag inte ska bli slemmig (när jag är frisk då) så kan jag bara ligga en timme åt gången på vänster sida. På höger sida kan jag ligga längre utan att samla på mig slem, minst 1½-2 timmar. Ibland säger jag till om jag vill vända tidigare, alltid när jag sover helt. Jag vet inte om att jag gör det och jag vaknar inte. När jag var mindre sa jag oftast ”vända”, men nu har det blivit mer gnäll istället. Fråga mig inte varför, jag vet inte hur mitt ordförråd ligger till när jag sover! :D

Jag startar maten när jag går och lägger mig och sen går den i ungefär 1½ timme tror jag. Jag somnar för det mesta på vänster sida, så om vi går efter klockan får assistenten gå upp först efter en timme, sen efter en halvtimme då maten piper och vända mig samtidigt (då hamnar jag på vänster igen), och sen efter en timme. Så håller det på hela natten, bortsett från maten som bara är kopplad en gång per natt.

Jag sover rätt oroligt oftast, pga benen. De spänner sig hela tiden och jag kan inte slappna av. Förut älskade jag att gå och lägga mig på kvällen, det var det bästa jag visste. Ligga där mysigt med världens bästa kudde och världens mysigaste filt, kanske smsa lite med någon fin vän… och tänka igenom vad som hänt under dagen. Kanske jobbiga saker, kanske vackra minnen. Det var min riktiga egentid på något vis.

Nu när jag går och lägger mig tänker jag mest att jag vill somna ifrån den jobbiga kroppen så snabbt som möjligt. Och om jag somnar, så är det minst lika jobbigt att vakna. Särskilt nu när jag är sjuk, då jag vet att jag får hosta järnet i många timmar. Utan paus. 

I torsdags kväll hade jag svårt att sova, benen var superspända. Jag vågade inte heller ta stesolid i och med att jag fortfarande var väldigt hostig då. Jag somnade nog inte förrän maten hade pipit ungefär, och så var jag lättväckt hela natten. 

På höger sida har jag dessutom ett ”löst” revben (de längst ner sitter inte fast framme i bröstkorgen) som jag får ont av om jag ligger hårt, och tydligen hade vi lagt mig för långt ner i sängen där dragkedjan på kanten är knäppt (dvs det blir hårdare, den brukar vara uppknäppt där uppe där jag ligger). Varje gång jag låg på höger sida ville jag vända efter tjugo minuter. Dessutom skulle jag inhalera en gång mitt i natten också. Alltså fick Emelie inte så mycket sömn…

Tio minuter innan Emelie skulle sluta, dvs tio i sju, kommer pappa in och säger att Alex har spytt hela natten, så Emelie fick stanna till klockan ett då Sandra kom. Blev en helkonstig dag, jag fick ändra planerna en del, men det gick bra det också. Det var en himla tur att jag inte skulle till skolan, för det hade knappast gått! Emelie var mer död än levande när hon gick hem.. ;)

I två nätter har jag tagit stesolid nu. Hostan är ju bättre, och den ska inte påverka andningen så himla mycket. Då skulle jag aldrig fått det utskrivet. Första natten sov jag väldigt bra, det var så himla skönt att känna att benen var avslappnade och jag kunde i lugn och ro tänka igenom det jag ville och somna smärtfritt och utan panik… För ja, jag får lite smått panik när benen håller på som de gör, det är fruktansvärt störigt!

Igår satte jag i halsen när jag borstade tänderna och började hosta bara därför… Annars är jag helt hostfri efter 4-5 vakna timmar. Hade svårt att somna därför, och eftersom jag tog i så när jag hostade blev benen spända, trots att jag tagit stesolid.. Därför var det lite jobbigt igårkväll och jag somnade nog inte förrän närmre halv ett… 

Jag är lite velig också när det gäller att ta stesolid eller inte.. Jag vill ju inte ta i onödan, jag vill inte bli beroende och jag vill inte liksom… ja, ni förstår. Jag vill inte ta om jag verkligen inte måste. Samtidigt är det jobbigt att inte kunna somna, och sen när man väl somnat är man så lättväckt. Ibland är benen så spända att jag känner hur trötta musklerna är men ändå kan de inte slappna av.

Jag fick ta stesoliden när jag ville, sen skulle vi utvärdera om det blev varje dag, en gång i veckan eller en gång varannan vecka, typ… sa Beata. 

Frågan kvarstår, och det är återigen bara jag som kan känna och bestämma… Stesolid ikväll eller inte?

Jag skulle behöva sova bra och somna tidigt, jag ska inhalera vid två och upp vid sex. Men är mina ben jättespända vid läggdags då? Det kan jag inte veta. Jag önskar att någon kunde ta beslutet åt mig, och jag tänker faktiskt tvinga pappa att bestämma ikväll!

Ett mycket långt och kanske ointressant inlägg, men jag skriver för min egen skull i första hand.

Klockan: 17:54 | Kategori: Allmänt, Tankar | 4 Kommentarer »

I många situationer måste jag ta beslut. Som alla andra människor, givetvis. Ibland måste jag ta mer avgörande beslut. Stora beslut. Beslut som kommer påverka mitt liv väldigt mycket.

Jag önskar att någon kunde hoppa in i min kropp, tillfälligt, och bara känna hur det är. Så jag slipper vara ensam om känslan. Det finns många i liknande situationer, men det finns ingen som någonsin kommer veta hur jag känner det. Jag får stöttning och hjälp på alla möjliga vis, men det är ändå jag som måste ta det slutgiltiga beslutet, för det är bara jag som vet hur det känns.

Det kan vara allt ifrån hur jag vill att mina stolar ska vara byggda för att jag ska sitta som bäst, till när det är dags att åka in till sjukhuset. Många kan säga att ”jag tycker att du ska sitta så här” eller ”du ska åka in när du mår si eller så” men i slutändan är det ändå alltid ”gör vad som känns bäst för dig”.

Jag önskar att jag inte var ensam. Jag vet inte alltid bäst.

Klockan: 23:17 | Kategori: Allmänt, Tankar | 4 Kommentarer »

Kopierat från en kommentar:

Mitt älskade hjärta! Du är så fantastisk i det sättet du beskriver saker och ting i din blogg. Du har ett sätt att förmedla känslor när du skriver som bara gör att man kan inget annat, än att verkligen känna något magiskt i det du beskriver. Emma, jag är inte stolt för dig bara för att jag är din pappa. Jag är så glad att du finns där för så många andra människor i din närhet, och på långt håll också förståss. Trots att du själv behöver så mycket hjälp för att klara vardagen, ger du ändå dubbelt så mycket tillbaka. Jag vet att du redan har gått igenom så mycket jobbiga saker som många andra inte ens genomlever inom sin hela livstid. Men det har också gett dig förmågan att kunna glädjas genom andra, och med det menar jag att saker och ting som du Emma inte klarar av att göra, finner du ändå glädjen när du ser andra människor göra dessa saker. Du hittar glädjen när andra gör saker du inte klarar av. Det är en enorm egenskap du har! Många andra människor tar till sitt förakt och avundsjuka när man ser andra klara saker man inte själv mäktar med. Men inte du! Vår familj är det det viktigaste för oss, och du har så rätt! Vi ska ta hand om varandra och vara lyckliga för den fina familj vi nu har.

Och du är alltid den första att påminna oss alla om detta faktum. Emma… jag älskar dig så mycket och du vet att jag finns här alltid för dig och vår familj. Kram Pappa

Klockan: 10:01 | Kategori: Allmänt, Övrigt, Tankar | 10 Kommentarer »

Besöket hos läkaren gick bra! Verkligen. Faktiskt. Var lite nervös för jag visste inte riktigt vad jag skulle säga, men vi fick en hel del utrett. 

Angående höften: Jag förklarade hur det kändes, att jag känt först att den hoppade vid sjukgymnastik/bad och att den sen hoppade allt oftare och att den numera är mer fel än rätt. Och att den hoppar uppåt och inåt istället för den andra som hoppat ut och bak. Lite svårt att förklara så här, men jag bloggar ju för min egen skull också. :)

Hon sa att sannorlikheten är stor att det är som jag säger och att jag ju brukar ha ställt diagnos när jag kommer dit.. ;) Det hänger ju ihop med sömnen och benen. Jag ska försöka förklara, i alla fall så att jag själv fattar. ;)

Ända sedan jag slutade med morfinet har min sömn varit störd, mer eller mindre. I början kröp det ju massor i benen och min sömn kunde nästan inte kallas sömn, men sen var det rätt bra ett tag. Lite innan jul började jag sova dåligt igen – det tog jättelång tid tills jag somnade och när jag väl lyckades vaknade jag av ett ryck, och så höll det på någon timme. Benen var tvungna att vara HELT avslappnade, och var de väl det så spände de sig på nolltid om jag råkade spänna mig lite eller nysa eller något. Det var då jag fick stesolid och det hjälpte, benen blev avslappnade. Jag tog sista tabletten på nyårsafton och några dagar efter det kände jag hur skönt det kändes i benen. Jag ”triggade” dem lite och spände och höll på men nej, de var avslappnade. Sjukt härlig känsla. :) Där och då kunde jag återigen förstå att läggdags var min favoritstund på dagen förut för att det var så mysigt. :) Dock slutade inte det hela utan har börjat nu igen och det i samband med höften gör att det blir en ond cirkel. Höftens smärta gör att det spänns, och spänningarna gör att jag får ont, osv. 

Därför ska jag börja med Brexidol igen, men inte en evighetsbehandling utan slutdatum som sist (fast att det inte blev en evighet!) utan bara för ett kort tag. Det brukar bara smärta under tiden den hoppar, när den väl bestämt sig för att vara ur led brukar det vara okej. 

Jag ska även ta stesolid de gånger det blev för jobbigt, sedan ska vi utvärdera efter ett tag huruvida det blir en gång varannan vecka eller varje dag. Jag FÅR ta det i alla fall. 

Angående att knappen läcker under/runt om knappen sades det inget mer än att jag berättade det, men jag hade inte trott att hon skulle veta något heller. Men det är alltid bra att ta sånt när man ändå är där liksom. :)

Hon kände på höften också innan vi åkte och hon tyckte den låg rätt bra då, dock betyder inte det att den ligger rätt nu när jag sitter igen. Och eftersom de inget kan göra (de kan inte operera, inte lönt eftersom musklerna ändå inte håller höftkulan på plats) är det inte lönt med röntgen. 

Det där med höfter ur led och SMA är bara en tidsfråga, sa hon. Vissas luxeras (hon förklarade det ordet, och när jag sa att jag redan kunde det sa hon att man aldrig visste vad man behövde lära mig, haha!) när de är små och vissa när de är lite äldre. Men det ÄR så liksom. De åker ur led. Luxeras.

Jag ska även få remiss till ultraljudsundersökning av hjärtat. Hon påpekade noga att det inte alls var för hon hade några hemliga misstankar om något, utan att det bara bör göras en årlig koll. Hjärtat är trots allt en muskel, även om inte SMA angriper den särskilt.

Hon frågade även hur jag kände kring allt, kring det närmsta halvåret och sånt. Jag sa att jag är trött på att vara trött. Att vara trött i kroppen men så pigg i huvudet. Vilja så mycket men orka så lite. Och hon höll med, det är ju så. Jag vill och kan så mycket men har en kropp som inte alls hänger med.

Det känns faktiskt bra att ha ordnat upp lite idag trots allt. Det kanske finns ett hopp för mitt liv också. :)

Klockan: 18:31 | Kategori: Allmänt, Tankar | 6 Kommentarer »

Igårkväll satt jag helt fast på Youtube. Ja, på Youtube. Där finns mer än man tror, och så många videos som berör. Om barn med funktionshinder, speciellt SMA. Jag tänkte skriva lite om de jag mindes mest och som berörde mig mest. Titta gärna på dem, beundra barnens mod och styrka, och känn glädjen i ditt liv istället för sorgen.

Meet Alexa Dectis - En tjej som i filmen är fjorton år. Lever ett liv ganska likt mitt – största intresset är musik och förmodligen film och datorer kan man lista ut. De berättar lite om hennes livshistoria och om hon blev diagnostiserad med SMA typ 2.

Melissa’s world - Melissa är en tjej på åtta år (tror jag), som har spastisk Cerebral Pares. Hon har inte kunnat kommunicera på något vis någon gång i sitt liv. Titta hur de löste det och vilken fantastisk tjej som växte fram ur den tidigare instängda lilla flickan!

Briahnna raising her hands – Se hur den lilla tjejen kämpar för att sträcka armarna över huvudet. Jag tror att jag var ungefär som henne i den åldern, är inte riktigt säker. Det är så härligt samtidigt som det gör så ont att se denna videon. 

SMAtlanta’s 2007 SMAsquerade – Detta är äkta glädje! Titta hur barnen, som kämpar med sitt liv varje dag, skiner upp som solar och är lyckliga! Det finns inga ord för denna.

Fight SMA – En film om hur man kämpar mot SMA.

Nick singing – En kille, som tyvärr gått bort i SMA typ 1, sjunger en låt på engelska – trots att han är tysk och inte alls kan engelska! Superhärlig kille! 

Marvelous Mercer – En tjej på tolv år med SMA typ 2 har skrivit en bok om hur hon upplever saker genom sin hund. Precis så känner jag också ofta, jag upplever grejer genom andra! 

Jag tycker verkligen att ni ska titta på dessa videona, allihop. De är värda att se! 

De har fått mig att tänka. Med dagens teknik (kolla på grejerna i filmen om Melissa!) behöver jag inte vara orolig.

Barn, små oskyldiga barn, dör i samma sjukdom som jag, fast en annan variant. Helt ofattbart.

Men ja, kolla filmerna! Jag ska sova tidigt för imorgon är det skola igen! :)

Klockan: 20:19 | Kategori: Allmänt, Tankar | 4 Kommentarer »

Detta har varit den bästa starten på året på väldigt länge tror jag. Samtidigt som den har varit jobbig. Jag känner av höften allt mer och jag hatar min kropp. Den är bara dum, dum, dum. Jag vill känna styrka någon gång!

Jag och Tobias har haft det jättetrevligt och roligt i helgen; ensamma, med assistenter, och med Vicki. Jag är jätteglad och jättetacksam för att du kom, Tobias, och du vet att det gjorde mig glad! <3

Dock vet vi nog alla vid det här laget att jag hatar avsked, och det var lite jobbigt faktiskt… Men jag försöker tänka positivt. Som Tobias sa; även de mörkaste molnen har ljusa sidor. Om inte annat får vi väl ljusa upp dem!

Vi ska försöka få fatt i Beata imorgon angående höften. Inte kul att ha ont. Känner hur jag allt mer faller in i det gamla mönstret och det är det sista jag vill. Men jag vill inte börja med Dolcontinet igen, som jag ÄNTLIGEN lyckats bli fri ifrån.. :(

Nåja. Här kommer lite glada bilder från i helgen! :)

Tobias – Januari 2009.

Klockan: 20:28 | Kategori: Allmänt, Tankar | 3 Kommentarer »